Deze week is het Autismeweek en vandaag is het zelfs Wereld Autismedag. De week wordt georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme, om aandacht te vragen voor de stoornis. Het thema is dit jaar Jong & AUT. De NVA zegt daarover: “Dit thema hebben we gekozen om het belang van vroegherkenning en –erkenning van autisme onder de aandacht te brengen. Over waarom het belangrijk is om al vanaf jonge leeftijd de ontwikkeling van kinderen met (een vermoeden van) autisme te stimuleren. Zodat zij niet onnodig uitvallen op school of op het werk. Dat zij kwaliteit van leven ervaren, en de kans krijgen om hun talenten op hun eigen manier en tempo te ontwikkelen.”

Dat deed mij denken aan een vraag die me weleens gesteld wordt: had je niet liever een autismediagnose gekregen toen je nog kind was? Mijn antwoord daarop heeft twee kanten, die ik in deze blog uiteen ga zetten.

Ik was 19 toen ik mijn diagnose kreeg, is dat laat?

Ik was dus al volwassen toen ik gediagnosticeerd werd met de stoornis van Asperger. Maar… dit wordt tegenwoordig denk ik niet eens meer gezien als een ‘late diagnose’. Er zijn volwassenen die op hun 50e of 60e alsnog gediagnosticeerd worden. Vaak hebben zij hun hele leven lang geworsteld met van alles, maar toen zij jong waren, wist men niet van het bestaan van hoogfunctionerend autisme, of ze hebben andere diagnoses gekregen om hun problemen te verklaren. Autisme was bekender in combinatie met een verstandelijke beperking. Dit wilde ik even toevoegen aan dit verhaal, want wellicht heb ik zelfs nog geluk gehad met de leeftijd waarop mijn autisme vastgesteld werd.

Er waren een aantal dingen die naar een diagnose leidden voor mij:

  • Ik was altijd al redelijk verlegen en onzeker over mijn kunnen op sociaal gebied (ik kreeg vaak negatieve feedback). Op mijn vijftiende werd ik erg gepest. Dat deed mijn zelfvertrouwen geen goed.
  • Ik raakte depressief en had een sociale angststoornis (wat ik toen nog niet wist, maar nu ik terugkijk wel). Ik vond mezelf niks waard en was ontzettend bang voor alle contact dat ik moest aangaan.
  • Op mijn achttiende moest ik examen doen, maar de verandering die in het vooruitzicht lag (gaan studeren en op kamers gaan wonen) vond ik zo eng dat ik eraan dacht om mijn examens te verpesten.
  • In plaats daarvan ging ik naar de huisarts, die me doorstuurde naar een psycholoog.
  • Uiteindelijk werd ik, ook na veel onderzoek op internet vanuit mijzelf, via een paar andere hulpverleners doorverwezen naar een autismeteam, waar ik mijn diagnose kreeg.

Ik heb geluk gehad dat, ondanks dat de negatieve gedachten meer op de voorgrond stonden, men verder heeft gedacht over waar die depressie uit voortkwam. Voor sommige mensen duurt het jaren en meerdere andere diagnoses, voordat het autisme ontdekt wordt.

anne, autisme, a-typist, blog
Deze foto werd twee jaar na mijn diagnose gemaakt. Ik had hier een aantal behandelingen doorlopen die maakten dat ik accepteerde hoe ik was, met mijn autisme. Ik vind dat je kunt zien aan de foto dat ik meer rust heb. Daarvoor ging ik ook nooit vrijwillig op een foto.

De negatieve kanten van een diagnose op volwassen leeftijd

Toen ik net mijn diagnose had kon ik voornamelijk de negatieve kanten zien. Ik zat nog in een depressie en dacht dat dat misschien voorkomen had kunnen worden als ik eerder een diagnose had gehad. Mijn kindertijd herinner ik me als redelijk zorgeloos, maar ik was wel altijd bang voor van alles en nog wat en ik had veel duidelijkheid nodig (wat ik thuis en op school gelukkig ook kreeg). Mijn puberteit had ik graag over willen doen als het had gekund. Dat herinner ik me niet als een gelukkige tijd.

Zeker toen ik merkte dat met de juiste behandeling de depressie en de angststoornis verdwenen, dacht ik dat me een hoop leed bespaard had kunnen blijven. Mijn kwaliteit van leven was ineens een stuk hoger. Op de basisschool waren dingen nog wel simpel, maar de middelbare school werd een stuk ingewikkelder: wisselende lokalen, uitvallende lesuren, ingewikkeldere relaties met vrienden (als ik die al had) en het veranderen van mijn lichaam.

Ik heb veel energie moeten steken in me aanpassen aan de rest van de wereld. Ik dacht daar al bewust over na toen ik vier jaar oud was, dat ik dacht: ik moet me anders gedragen dan ik ben om vriendjes te maken.

De positieve kanten van een diagnose op volwassen leeftijd

Later kon ik ook de positieve kanten zien van een diagnose op volwassen leeftijd. Ik ontmoette veel andere mensen met autisme en sommige van hen hadden wél een aangepaste jeugd gehad. Hun diagnose was gesteld nog voordat ze aan de basisschool begonnen. Er was altijd rekening met ze gehouden, omdat ze anders driftbuien zouden krijgen. Ze waren op het speciaal onderwijs terechtgekomen en waren altijd onderschat. Hun mogelijkheden om zich aan te passen aan het volwassen leven waren klein. Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen die op jonge leeftijd een diagnose kreeg, maar ik kon nu vergelijken en concluderen dat ik niet had gewild dat mijn leven er zo uit had gezien.

Bij mij gebeurde het tegenovergestelde. Doordat ik geen diagnose had werd ik niet anders behandeld dan mijn zusjes of de andere kinderen in mijn klas. Een verandering zorgde bij mij niet voor een driftbui; ik werd eerder stil en loste het probleem van binnen op door heel angstig te worden, maar dat niet uit te spreken. Ik was dus nauwelijks een probleem voor mijn omgeving, waardoor het laat werd opgemerkt dat ik kenmerken van autisme had. Ik heb wel veel geleerd van het op die manier opgroeien. Ik heb daardoor veel copingskills geleerd en kan nu redelijk goed meekomen in de maatschappij (hoewel het me allemaal onevenredig veel energie kost).

Vanuit waar ik nu sta zie ik de positieve kanten in van mijn late diagnose. Had ik geweten dat ik autisme had, dan waren de verwachtingen misschien lager geweest en was me misschien leed bespaard gebleven, maar dan had ik ook niet gestaan waar ik nu ben. Na mijn examenjaar ging ik met veel angst toch op mezelf wonen. Ik maakte mijn studie af en woon nog steeds op mezelf (met begeleiding). Door het moment waarop de diagnose kwam, heb ik dat in kunnen zetten om op mijn eigen tempo verder te kunnen groeien. Mensen die me vijf jaar geleden leerden kennen hebben een enorme groei gezien in mijn mogelijkheden om wederzijds contact te maken. Ik ben er dankbaar voor dat ik me kan ontwikkelen op die gebieden. Dat komt echt niet allemaal door een late diagnose, maar gedeeltelijk wel.

Dubbel

Het krijgen van een late diagnose heeft voor mij dus meerdere kanten, maar op dit moment heb ik vrede met hoe het gelopen is en ik neem ook niemand iets kwalijk dat het niet eerder is opgemerkt.

Als je mijn blogs wil blijven volgen, vul dan links op de pagina je e-mailadres in, dan krijg je een melding als er een nieuwe blog online staat. Zou ik leuk vinden!