Ik heb hoofdpijnaanvallen, waardoor ik een paar keer per week gevloerd ben. Maar hoe is het als bewegen pijn doet? Hoe zorg je er dan voor dat je elke dag uit je bed blijft komen? Steeds mijn eigen verhaal vertellen zou een beetje eentonig worden. Er zijn nog zoveel meer inspirerende verhalen! Ik was dus benieuwd naar hoe andere mensen met een beperking of chronische ziekte hun leven vormgeven. Hoe gaan zij om met de uitdagingen die ze voor de voeten geworpen krijgen door hun beperking? Ik vroeg een aantal mensen om een inkijkje te geven in een deel van hun leven.

Rydienne is mijn buurvrouw! Ik zie haar af en toe op de vrijdagavondborrel in mijn flat, waar we weleens ervaringen uitwisselen over leven met een chronische ziekte. Hoe pak jij dat nou aan? Precies het thema van deze blogs. Na een paar van deze gesprekken vroeg ik Rydienne dus een gastblog voor me te schrijven en ze wist niet zo goed of ze dat wel kon, maar wilde het wel proberen! Dapper toch? Rydienne neemt het woord:

Mijn situatie

Kort na mijn 25^ste verjaardag kreeg ik de diagnose reumatoïde artritis. Van pijn aan mijn linkerpink kwamen er binnen een jaar steeds meer pijnpunten bij aan mijn vingers, handen, schouders, knieën, voeten en tenen. Ik was niet verdrietig van het nieuws: het was de erkenning dat er daadwerkelijk iets aan de hand is.

Na de diagnose ging ik door met mijn leven, studie en bijbaantje. Maar het ging niet lekker met mij. Alles deed pijn. Mijn leven stond op zijn kop. En ik kwam nauwelijks mijn bed uit. Ik was depressief en helemaal opgebrand. Ik ben mijn oud-huisgenoten en vrienden zeer dankbaar. Met hen kon ik geregeld afspreken om deze periode verdraagzaam te maken. Vooral de lunches met mijn vrienden en de spelletjesavond met mijn huisgenoten zal ik nooit vergeten. Ondanks dat ik in een duistere periode zat wou ik zeker gaan vechten voor mijn leven. Ik besloot te stoppen met alles en koos voor mijn gezondheid. Ik kon nu fulltime gaan werken aan mijn gezondheid.

Hard werken aan omgaan met mijn lichamelijke klachten

Ik wou beter worden. Niet 100% beter, want dat was niet mogelijk, maar goed genoeg om op eigen benen te blijven staan. Letterlijk en figuurlijk. Het eerste wat ik heb bereikt is de pijn en ontstekingen onder controle krijgen. De medicatie die ik kreeg sloegen gelukkig goed aan. Echter was het een uitdaging om ze drie keer per dag rond dezelfde tijd in te nemen. Het is vaak niet gelukt maar ik bleef doorzetten.

Ik heb ook gewerkt aan pijnvrij leren bewegen. Ik ging eindelijk naar een podotherapeut om steunzolen te laten aanmeten voor mijn platte voeten. Het was pijnlijk om erop te leren lopen de eerste vier weken maar daarna ging het wel. Verder heb ik twee revalidatietrajecten gevolgd onder begeleiding van een team van specialisten. Bij beide trajecten werden mijn psychische klachten ook meegenomen. Iets wat ik best fijn vond. Na mijn eerste revalidatietraject was ik blij om na die zes maanden vijftien minuten pijnvrij te kunnen wandelen zonder te gaan zitten. De reuma ging langzaam heel goed vooruit in die periode. Vanaf toen had ik door dat mijn reuma best lief is voor mij, als in ik kan na hard oefenen weer dingen gaan doen en de dingen gaan ook makkelijker. Mijn tweede revalidatietraject duurde twaalf weken. Na die twaalf weken kon ik zitten en opstaan zonder vast te houden, 30 minuten pijnvrij fietsen, 45 minuten pijnvrij wandelen en eindelijk weer met gemak bukken en opstaan.

Ook aandacht voor mijn mentale staat

Mijn laatste revalidatietraject stond in het teken van mijn depressie en heeft een jaar geduurd. Want alles zat nog tegen, ik wist niet meer wie ik was en wou meer balans hierin. Dit keer heb ik gekozen voor een traject op antroposofische basis op een zorgboerderij waar het oké is om met het ritme van de natuur mee te bewegen. Er was herkenning en erkenning voor mijn verhaal. Hier kon ik op eigen kracht bijdragen met wat ik kon en dat was met koken. Het was hier dat ik mezelf heb leren accepteren en accepteren wat ik wel en niet kan. En het was hier dat ik herinnerde hoe leuk ik het vind om creatief bezig te zijn en dat ik daar energie uit kan halen.

Aan het eind van dit traject liet ik me voor de tweede keer testen op ADD en dit keer kwam het wel positief uit. Het was fijn om die erkenning te horen. Want de ADD zuigt ook aardig veel energie van mij en was weinig begrip voor zonder de stempel.

Drie voorbeelden van wat wél werkt

Wat voor mij heel goed heeft gewerkt en nog steeds werkt is in mijn eigen tempo doen wat wel lukt en met de middelen die ik heb. Dit geldt vooral voor het huishouden doen. Ik woon al drie jaar op mezelf en ik doe zelf mijn huishouden ondanks de pijn en vermoeidheid. Van koken, afwassen en de was doen tot badkamerputjes schoonmaken. Ik hou van koken en vind het fijn dat ik weer pijnvrij dit staand kan doen. Maar voor het afwassen neem ik zeker drie pauzes en overige klusjes doe ik het rustig aan want zo lukt het wel.

Fietsen doe ik ook op eigen tempo. Voor mij gaat het erom dat ik mijn bestemming bereik. Ik plan mijn reis ruim op tijd zodat ik rustig kan fietsen. Als ik tussendoor even moet stoppen omdat het even niet gaat wil ik die ruimte innemen. En als ik merk dat mijn lichaam te moe is om te fietsen pak ik de bus.

‘s Avonds heb ik weinig energie over. Aan het eind van de middag ben ik al op. De manieren waarop ik ’s avonds nog even door kan gaan is om ’s middags een dutje te nemen van twee uur of om het rustig aan te doen overdag.

Tip!

Als ik in enkele zinnen moet verwoorden hoe ga ik om met mijn beperkingen, zou ik zeggen: mijn gezondheid serieus nemen en belangrijk genoeg vinden om de tijd te nemen om te revalideren. Omarm zelfs mijn kleinste overwinningen. En door te accepteren wat wel en niet lukt. En door de dingen te blijven doen in mijn eigen tempo. Het moet maar gaan zoals het wel lukt.