De derde aflevering van ‘Het is hier autistisch’ gaat over autisme en een verstandelijke beperking. Filemon gaat op bezoek bij verschillende mensen met autisme en hun ouders. Ook gaat hij op bezoek bij zijn eigen moeder om haar te vragen hoe hij vroeger was en of haar dingen zijn opgevallen aan zijn gedrag.

Autisme in combinatie met een verstandelijke beperking

Vroeger was autisme bekender als er daarnaast ook sprake was van een verstandelijke beperking. Tegenwoordig zien we dit als een dubbele diagnose en weten we dat autisme bij elk intelligentieniveau voor kan komen. Er is de laatste tijd zelfs meer aandacht voor autisme bij een normale tot hoge intelligentie, hoewel de cijfers nog steeds zeggen dat autisme vaker voorkomt in combinatie met een verstandelijke beperking.

Twee filmpjes die de moeite waard zijn om te kijken over dit onderwerp zijn documentaires over Nannie Kruissel en haar gezin met twee zoons met autisme en een verstandelijk beperking. In het eerste filmpje wordt de situatie voorgesteld en in het tweede filmpje is er een terugblik: hoe gaat het nu met het gezin?

Who’s afraid of Charlie Stevens

Romana Vrede maakte een voorstelling over haar verstandelijk beperkte zoon met autisme, want, zo zegt ze: ‘Als het kunst is durven we de norm wél los te laten.’ Ze noemt het voorbeeld van dat ze naakt op het podium zou staan: ‘Als Charlie dat zou doen zouden we zeggen: daar moet wat persoonsgebonden budget tegenaan, want dat is abnormaal.’ Maar als kunst zouden we het wel accepteren. Ze zou graag willen dat iedereen weet wie Charlie is, want dan zouden mensen weten dat je niet bang voor hem hoeft te zijn.

Ik vind dit een mooie insteek, om met kunst het stigma rondom autisme te bevechten. Kunst was sowieso een rode draad die door de aflevering liep. Of het nou kunst op zich was, of de kunst van het begeleiden van iemand met autisme en een verstandelijke beperking. Het werd duidelijk dat ouders en instellingen hierin moeilijke keuzes moeten maken en dat de zorg niet altijd toegepast is op de dubbele diagnose, zoals ook Nannie Kruissel uitlegt in de Youtubefilmpjes die ik plaatste.

De rol van ouders in het diagnosetraject

Om de diagnose autisme te kunnen stellen, is het belangrijk dat er ook teruggekeken wordt naar de jeugd, aangezien autisme aangeboren is. Als autisme namelijk níet samengaat met een verstandelijke beperking, kan het op latere leeftijd lastig zichtbaar zijn. Mijn ouders werden tijdens mijn diagnosetraject gevraagd om langs te komen voor een ontwikkelingsanamnese.

Filemon gaat langs bij zijn moeder om te vragen hoe hij als kind was. Ze zei dat je niet direct aan autisme denkt, maar dat ze weleens gedacht had: wat is er toch met hem?

Filemons moeder zei iets wat ik mijn moeder ook heel vaak heb horen zeggen: ‘Jij was de oudste dus je was ons broddellapje.’ Mijn ouders wisten niet wat een ‘normaal’ kind deed, dus was ik in hun ogen normaal. Toen mijn zusje werd geboren, dachten ze: wat een raar kind. Mijn zusje huilde veel minder en was veel avontuurlijker. Waar ik altijd hetzelfde trapje nam naar de glijbaan, nam mijn zusje ook de andere trapjes en klom zelfs via de glijbaan omhoog!  Dat kwam niet in mij op en me stimuleren om het andere trapje te nemen hielp niet. Het moest altijd op dezelfde manier. Ik vond het grappig dat de moeder van Filemon dat ook noemde.

Heb je ook gekeken? Wat vond je ervan?