Sam van Tistje.com plaatste dit lijstje op 11 december 2016 op zijn blog. Ik vond dat een perfect lijstje om te kunnen uitleggen wat het hebben van autisme voor invloed heeft op mijn leven, dus ik heb hem gevraagd of ik het lijstje mag gebruiken. Hij heeft zijn inspiratie weer van een vragenlijstje dat gebruikt werd door de Vlaamse Vereniging Autisme ter gelegenheid van Wereld Autisme Dag 2016.

Mijn autisme is niet of nauwelijks zichtbaar en daarom krijg ik vaak de vraag wat het hebben van autisme dan betekent in mijn leven. Je leest het hieronder:

1. Wie ben je?

Ik ben Anne, 28 jaar en ik woon in een ouderinitiatief voor (jong)volwassenen met autisme.

2. Diagnose?

Ja, mijn officiële diagnose is de stoornis van Asperger. Ik zeg meestal gewoon dat ik autisme heb, want er wordt bijna geen onderscheid meer gemaakt tussen de verschillende vormen.

3. Wat ging aan je diagnose vooraf?

Een puberteit waarin ik erg in mezelf gekeerd was en ontzettend depressief en angstig was. De wereld beschouwde ik als een grote wirwar van onduidelijkheden. Het fijnst voelde ik me op mijn slaapkamer achter de computer. Ik heb zelf hulp gezocht en kwam via verschillende omwegen terecht bij een autismeteam voor onderzoek.

4. Wat betekende/betekent de diagnose voor jou?

In eerste instantie was het een verklaring: ik wist eindelijk waarom ik me gedroeg zoals ik deed en ik hoefde me er niet meer schuldig om te voelen. Vanuit die acceptatie kon ik op mijn eigen manier groeien. Voorheen had ik onhaalbare doelen en was ik met niks minder tevreden. Nu kon ik mijn doelen bijstellen naar haalbare plannen.

5. Je bent goed in…

Ik ben in staat om op een detaillistische manier naar de wereld te kijken. Daardoor merk ik foutjes in een tekst bijvoorbeeld snel op. Ook bij het fotograferen heb ik daar baat bij.

6. Mensen waarderen je omdat…

Ik ben eerlijk en oprecht. Ik meen altijd wat ik zeg. Omdat ik zelf niet standaard ben, ben ik heel open-minded en vind ik weinig raar. Mensen zeggen vaak dat ik niet snel beoordeel.

7. Ik kan hulp gebruiken wanneer…

Bij veranderingen raak ik snel het overzicht kwijt en heb ik vaak hulp nodig om te schakelen naar de nieuwe situatie. Vaak snap ik de bedoelingen van andere mensen niet en heb ik hulp nodig bij het verklaren van het gedrag van andere mensen en hoe ik me daar tot moet verhouden. Mijn eigen grenzen in de gaten houden, vooral met betrekking tot lichamelijke klachten, is lastig. Ik zie ze soms pas als iemand anders vraagt of iets misschien niet teveel voor me is.

8. Wat biedt je comfort?

Nog steeds voel ik me het prettigst wanneer ik thuis achter mijn computer zit. Maar ik begeef me ook meer in de wereld en daarom vind ik het fijn om te weten dat er een netwerk/begeleiding is waar ik op terug kan vallen als ik iets niet begrijp, want dat kan me veel onrust geven.

9. Wanneer en hoe kan je omgeving jouw autisme opmerken?

Je moet me erg goed kennen en weten waar je op moet letten, als je mijn autisme op wil merken. De grootste kans is er in een situatie die voor mij onduidelijk is. Dan kan ik veel vragen om duidelijkheid gaan stellen. Of me terugtrekken. In sociale situaties kan ik de context niet goed inschatten en kan ik soms een opmerking maken die niet passend is. Ik denk altijd goed na over wat ik zeg, maar soms gaat mijn verwerking niet snel genoeg en zeg ik iets, waarvan ik vaak pas later besef dat het niet gepast was.

10. Welke verwachtingen heb je van jezelf?

Ergens heb ik nog steeds de verwachtingen die ik voor mijn diagnose had: carrière maken in een hoge functie op universitair niveau, veel vrienden hebben, een relatie hebben. Aan de andere kant heb ik die verwachtingen allang moeten bijstellen, en flink ook. Nu streef ik meer naar een zinvol leven, op wat voor manier dan ook.

11. Welke verwachtingen heb je tegenover je omgeving?

Dat ze er voor me zullen zijn op het moment dat ik wat minder stabiel ben dan nu. Verder dat ze me onvoorwaardelijk accepteren en samen met me kunnen lachen om mijn eigenaardigheden.

12. Welke verwachtingen heb je tegenover de samenleving?

Ik heb weinig verwachtingen van de samenleving. Ik denk niet dat ik de hele samenleving iets kan laten inzien, maar ik doe mijn best om te strijden voor de acceptatie van mensen met een beperking of chronische ziekte.

13. Hoe ga je om met de verwachtingen die anderen aan jou stellen?

In het verleden heb ik daar veel moeite mee gehad: ik wilde graag voldoen aan het ideaal dat mijn omgeving van me had. Nu ga ik meer mijn eigen weg. Mijn omgeving moet er maar vanuit gaan dat ik bepaalde keuzes maak, omdat ik denk dat die me goed zullen doen.

14. Waar kan je je tonen als jezelf?

Helemaal mezelf ben ik denk ik nooit, omdat ik het onderscheid niet meer weet tussen wanneer ik me wel en niet aanpas. Maar het meest mezelf ben ik bij mijn ouders en zusjes of bij mijn beste vrienden, omdat ik weet dat die onvoorwaardelijk achter me zullen staan, hoe raar ik me ook gedraag.

15. Waar en wanneer pas je je aan?

Altijd en overal. Soms merk ik het zelfs als ik in mijn eentje thuis ben. Dit kost zoveel energie dat er maar weinig energie overblijft om dingen te ondernemen.