Het doel van de operatie die ik zou ondergaan was om het probleem voor eens en altijd op te lossen. Ok, een garantie was er niet: de operatie zou op verschillende manieren niet kunnen slagen en het was ook geen garantie dat de sinus nooit meer terug zou komen. In deel 1 lees je wat er aan mijn operatie voorafging.

D-day: de operatie

Op 8 november vond de operatie plaats. Ik was niet bang voor de operatie zelf. Een klein beetje voor hoe ik wakker zou worden uit de narcose. Maar vooral was ik bang voor de nasleep. Nu wist ik wat ik had: ik liep nog gewoon rond. Over een paar uur zou dat anders kunnen zijn. En hoe lang zou het duren? Het doel was natuurlijk dat ik na zes weken weer alles mocht, maar mijn ervaringen met dit probleem gaven me daar niet zoveel vertrouwen in.

Ik werd kiplekker wakker uit de narcose. Ik vroeg zelfs of ik wel geopereerd was, want ik voelde helemaal niks. Er werd me verzekerd dat het toch echt gebeurd was en dat het goed gegaan was. Een uurtje later stond ik al naast mijn bed om zelf naar de wc te gaan en ik zag het helemaal zitten om de volgende dag weer naar huis te gaan.

Naar huis met een verlengstuk

Omdat de wond gesloten was, moest het wondvocht op een kunstmatige manier afgevoerd worden met een drain. Dat zou een weekje zijn en volgens mijn plastisch chirurg had ik er geen omkijken naar. Ik hoefde er verder niks mee. Tot bleek dat het drainpotje halverwege de week vervangen zou moeten worden. Ik kreeg een extra drainpotje mee, maar toen ik die erop probeerde te zetten bleek het niet te passen. Ze hadden me het verkeerde potje voor mijn aansluiting meegegeven. Dus moest ik vier dagen na mijn operatie, terwijl ik niet mocht zitten, in de auto naar het ziekenhuis (gelukkig was er een begeleidster die meteen mee kon). Daar moest ik stapje voor stapje naar de afdeling lopen, want in een rolstoel zitten zou nog schadelijker zijn. Ik was ontzettend boos dat door dit stomme foutje mijn herstel ondermijnd werd.

Na een week werd de drain verwijderd. Dat was protocol. Ik vroeg nog: ‘Wat gebeurt er dan met al dat vocht? Gaat zich dat dan niet onderhuids ophopen?’ ‘Nee. Nouja, in theorie zou dat kunnen gebeuren, maar dan zoekt het zich wel een weg naar buiten.’ En dat is dus precies wat er twee dagen later gebeurde. Precies op mijn stuitje (weer) ging de wond open en begon vocht te lekken.

Dit is nu het probleem. Precies op mijn stuitje zit weer een wondje, met daaronder een holte, waar het wondvocht uitgekomen is.

Het thuiszorgvraagstuk

Twee weken voor mijn operatie had ik al gevraagd of ik thuiszorg kon krijgen. ‘Nee hoor, dat is niet nodig’, verzekerde de plastisch chirurg me. ‘De wond wordt gewoon gesloten dus dan is er geen wondzorg nodig.’

Toen ik met mijn lekkende wond in het ziekenhuis kwam werd er gezegd: ‘Twee keer per dag spoelen met de douche en dan komt het wel goed.’ Ik kreeg een pak verbanden mee á 23 euro (voor één week) die ik zelf moest voldoen. ’s Avonds stortte ik in: ik was terug bij af. De vorige keren was het ook niet zomaar met spoelen goed gekomen en dat kwam het nu ook niet. Ik kon helemaal niet goed zien wat ik deed en of ik het goed schoonmaakte.

Ik besloot zelf dan maar de thuiszorgorganisatie die ik op het oog had een wanhopig mailtje te sturen. Nog diezelfde middag zat hij bij me in de kamer: ‘Je wil zeggen dat je al drie jaar met een extra gat in je lichaam rondloopt, maar dat je nog nooit een wondverpleegkundige hebt gezien?! Hoe kan dat?’ Ik antwoordde: ‘Ik wist niet dat er wondverpleegkundigen bestonden. Daar is me nooit op gewezen.’ De volgende ochtend zat ik bij de wondverpleegkundige en kreeg ik een indicatie voor thuiszorg. De wondverpleegkundige zei: ‘Bij dit soort wonden regelen we altíjd thuiszorg.’ Had ik dat maar geweten…

voorraad, verbandmiddelen, wond, operatie, herstel
De grote doos verbandmiddelen die mijn kamer versieren sinds een tijdje (dit is nog niet eens alles).

Met de thuiszorg ben ik ontzettend blij. Hij is ontzettend gespecialiseerd in wonden en is erg duidelijk over wat ik wel en niet mag (én heeft daar ook een logische uitleg voor, in tegenstelling tot het ziekenhuis).

Beperkingen

Van het ziekenhuis mag ik sinds het begin weer alles. 😉 Een week na de operatie mocht ik alweer zitten.

Van de thuiszorg moet ik echter rekening houden met de volgende dingen:

  • Fietsen mag ik absoluut niet. Dat is een combinatie van druk vanwege het zitten en rek vanwege de bewegingen die je maakt.
  • Zitten mag ik beperkt.
  • Bukken moet ik heel voorzichtig mee zijn.

Vooral door het niet mogen fietsen voel ik me erg beperkt. De winkels zijn ver weg en moeilijk te bereiken met het openbaar vervoer. Normaal gesproken zou ik makkelijk even op de fiets stappen, ook ’s avonds, maar met de bus moeten werpt toch een drempel op.

Ik lig dus voornamelijk half op mijn zij in dit hoekje op de bank. Het matje moet ik gebruiken, zodat ik bacterievrij kan zitten.

Chronologisch overzicht vanaf de start van de thuiszorg:

  • Een stukje dode huid werd weggeknipt en de hechtingen werden verwijderd door de plastisch chirurg.
  • De thuiszorg kwam er al vrij snel achter dat er twee hechtingen vergeten waren, waardoor mijn huid was gaan irriteren op die plekken (niet handig met dit probleem).
  • De eerste weken bestond de behandeling van de thuiszorg uit het afvoeren van het wondvocht/oedeem.
  • Ik ontwikkelde ernstige pleisterallergie, waardoor het gebied afplakken erg moeilijk werd. Het leek kiezen tussen geïrriteerde huid of pleisters die niet bleven zitten.
  • Omdat er onderhuids nog steeds een holte zat groeide de huid in een kuiltje dicht, waardoor opnieuw een sinus pilonidalis zou kunnen ontstaan. De thuiszorg en de plastisch chirurg besloten daarom dat de wond ‘gelepeld’ moest worden, zodat er een verse wond ontstond die plat dicht kon groeien. Er werd me beloofd dat het nog ongeveer drie weken zou duren.
  • Inmiddels is de wond begin deze week weer gelepeld. Volledig herstel zal dus pas in maart plaatsvinden, áls het volledig herstelt.

Wat ik ervan vind…

Ik heb sinds de operatie al vaak gehoord dat ik het allemaal zo mooi klinisch kan vertellen, maar dat niemand eigenlijk weet hoe ik me erbij voel. Nou, ik moet zeggen dat het me steeds meer moeite kost om vrolijk te blijven. Ergens had ik niet verwacht dat het soepel zou gaan, maar ik had zó gehoopt dat ik er eens makkelijk vanaf zou komen… 1 januari zou een nieuwe start worden, maar dat heb ik duidelijk niet gehaald. Nu zou ik al heel blij zijn als ik eind april naar Amerika kan. Die reis is namelijk al geboekt en het zou wel handig zijn als ik tegen die tijd acht uur in een vliegtuig kan zitten.

Ik vind het jammer dat mijn vragen niet bepaald serieus werden genomen en dat er naar mijn idee niet zorgvuldig genoeg gewerkt is. De arts zag dit als een routinewerkje en zag mij als bezorgde patiënt: het zou allemaal wel goed komen. Nu bleek dat ik een aantal vragen terecht stelde, moet ik maar blij zijn dat er vooruitgang is, ook al duurt het herstel al meer dan dubbel zo lang als voorspeld.

Mijn tips aan andere sinus pilonidalis-patiënten

  • Onderwijs jezelf over het probleem.
  • Geloof niet direct wat de artsen zeggen, maar ga zelf op onderzoek uit en vind uit wat voor jou persoonlijk werkt.
  • Zorg dat er zéér zorgvuldig gewerkt wordt. Een foutje zoals een vergeten hechting of werken zonder handschoenen (ja, dat is serieus gebeurd bij mij) is funest.
  • Vraag hulp bij de wondverzorging. Vanwege de plek kun je het niet alleen.
  • Laat je doorverwijzen naar een wondverpleegkundige als het na de eerste operatie niet soepel dichtgaat.
  • Let na een operatie goed op je eigen grenzen en ga niet klakkeloos uit van wat de artsen zeggen dat je wel en niet mag.

Als ik vertel dat ik dit probleem heb, komt al snel naar voren dat er veel meer mensen zijn die een sinus pilonidalis hebben (gehad). Er wordt alleen heel weinig over gepraat, omdat er vanwege de plek veel schaamte omheen hangt. Ik denk dat als er meer bekend over wordt en patiënten zich gaan verenigen, er een snellere genezing mogelijk is (wie is bijvoorbeeld de meest gespecialiseerde arts op dit gebied in Nederland?). Dus dat is mijn missie met deze blogs. Ken je iemand die het ook heeft? Deel mijn blog dan.