Het woord migraine wordt vaak als gebruikt als substituut voor ernstige hoofdpijn. Maar migraine behelst veel meer dan alleen hoofdpijn en is een chronische hersenziekte. De Hersenstichting heeft een hele duidelijke uitleg van wat migraine precies is.

Ik merk dat het soms moeilijk te begrijpen is hoe beperkend mijn migraine is. Er zijn toch ook mensen met migraine die wel gewoon fulltime werken? Voor jullie, mijn lezers, lijkt het misschien alsof ik heel wat doe, maar bij elkaar opgeteld werk ik maar zo’n acht uur per week. Thuis. Zonder reistijd. Zonder collega’s. Anders had ik die acht uur niet eens volgehouden.

Chronische ziektes

Stichting Korrelatie geeft een definitie: “Een chronische ziekte duurt minstens drie maanden, komt regelmatig terug en is niet (volledig) te genezen. Chronische ziekten kunnen lichamelijk en psychisch zijn.”

  1. Duurt minstens drie maanden> check. Maak er maar minstens tien jaar van in mijn geval.
  2. Komt regelmatig terug> check. Gemiddeld drie keer per week.
  3. Is niet (volledig) te genezen> check. Preventief is er aan mijn migraine niks (meer) te doen. Aanvalsmedicatie helpt meestal wel.

Tussen de aanvallen door

Mijn migraine is er altijd. De aanvallen zijn wel duidelijk afgebakend. Het begint altijd met pijn in mijn nek, dat trekt naar boven tot ik knallende koppijn krijg in mijn voorhoofd. Altijd rechts óf links, nooit aan beide zijden tegelijkertijd. Als ik niet dagelijks preventieve medicatie slik, ga ik er ook nog bij overgeven, maar dat komt nu gelukkig zelden meer voor. Met medicatie gaat de aanval na 1-2 uur weer over als ik geluk heb of ik zit/lig het uit, tot soms wel 72 uur. Ik beschreef eerder uitgebreid hoe een migraine-aanval bij mij precies verloopt.

Maar de hoofdpijn is maar één fase van de migraine. Daarnaast zijn er nog de waarschuwingsfase, de aura en de herstelfase. De waarschuwingsfase (pijn in mijn nek, algehele malaise, veranderingen in mijn stemming) kan bij mij wel een halve dag duren. Zeker als ik het rustig aan doe (soms kan het dan ook weer wegtrekken). Voor mijn gevoel zit ik bijna altijd in de herstelfase. Als ik drie dagen geen migraine heb merk ik een substantieel verschil. Dan heb ik ineens stukken meer energie en dat wordt alleen maar meer hoe langer ik geen migraine heb. Maar bij gemiddeld drie keer per week heb ik meestal maar een dag om te herstellen en dan voel ik me dus de hele week vermoeid. Uit een diagnostisch traject bij een psychosomatisch centrum bleek dat ik ernstige vermoeidheidsklachten heb. Ik ben ervan overtuigd dat die voor een groot deel door mijn migraine komen (misschien in combinatie met mijn autisme).

Is migraine in alle gevallen een chronische ziekte?

Als je meerdere migraine-aanvallen hebt gehad in je leven kun je wel stellen dat je hersenen zo gebouwd zijn dat je gevoelig bent voor migraine. Een aanval ligt altijd op de loer. Ik kan me voorstellen dat als iemand 1-2 keer per jaar een aanval heeft, je dat niet als chronische ziekte beschouwt. Het heeft dan nauwelijks invloed op het dagelijkse leven, hoewel 1-2 keer per jaar volledig uitvallen voor, misschien een paar dagen, al erg genoeg is. Volgens de definitie van Korrelatie is migraine ook bij 1-2 aanvallen per jaar een chronische ziekte, afhankelijk van wat je ‘regelmatig’ vindt. Bij meer dan vijftien dagen per maand hoofdpijn wordt het ook wel ‘chronische migraine’ genoemd. Die diagnose heb ik gekregen, hoewel ik in goede maanden gelukkig niet boven die vijftien dagen uitkom.

Door je links in te schrijven voor de nieuwsbrief, blijf je altijd op de hoogte van mijn nieuwe blogs.