Over het algemeen ben ik vrij positief hoor, maar soms is het fijn om die stomme hoofdpijn even te vervloeken. Dus dat ga ik doen in dit artikel. Er zijn namelijk een aantal van die dingen die echt ontzettend frustrerend zijn als je migraine hebt. Zijn ze herkenbaar? (misschien ook wel als je een andere chronische ziekte hebt).

Stel, je staat op het punt om naar een feestje te gaan…

1. De onvoorspelbaarheid

Alles lijkt goed te gaan. Je gaat al niet zo vaak naar een feestje, maar nu ben je er helemaal klaar voor en je hebt er zin in. Je staat net op het punt om de deur uit te gaan en dan, bam… de hoofdpijn breekt door en ineens ziet de avond er heel anders uit dan je gedacht had.

2. De keuzes

Wel medicatie, geen medicatie, welke medicatie dan? Wel gaan, niet gaan, even gaan? Kies je voor je eigen rust of wil je anderen niet teleurstellen? Het zijn onredelijke keuzes, die je opgelegd krijgt als je deze ziekte hebt.

3. De reacties van andere mensen

Vaak moet je je dan ook nog eens verantwoorden over waarom je niet kunt komen en over de keuzes die je hebt gemaakt: ‘Waarom ben je gisteravond dan ook zo laat naar bed gegaan? Als je gewoon op tijd was gegaan had je misschien kunnen komen.’ En bedankt, wat begrip voor de nare situatie was fijn geweest. Zij kunnen gewoon twee leuke avonden achter elkaar hebben, terwijl jij daar met barstende koppijn in je eentje in het donker ligt.

Het meest hardnekkig zijn eigenlijk nog de mensen die zelf ook hoofdpijn hebben (gehad) en niet buiten hun eigen ervaringen kunnen denken: ‘Maar ik heb ook járenlang migraine gehad en nu is het helemaal over doordat ik naar dokter … (vul alternatief genezer in) ben gegaan.’ ‘Nou, ik heb inmiddels al zoveel dokters gehad… ik heb liever even rust wat dat betreft.’ ‘Maar bij hem ben je nog niet geweest toch? Je moet het wel proberen hoor, niet van tevoren al opgeven.’ Zucht…

4. De behandelingen (die niet helpen)

Om dan meteen maar even door te gaan over die behandelingen… ik geloof dat als je vindt wat voor jou werkt, je de hoofdpijn flink kunt verminderen. Maar moet je dan eeuwig doorgaan met het zoeken naar een behandeling? Veel mensen zullen vinden van wel, maar ik ben ermee gestopt. Ik wil verder met leven, dan maar mét hoofdpijn.

Neurologen komen vaak niet veel verder dan je medicatie voorschrijven of je doorverwijzen naar de fysiotherapeut en als dat niet werkt ligt het misschien meer op het psychosomatische vlak. Ondanks dat je al tig artsen en therapeuten hebt gezien, denkt elke nieuwe arts dat ze dit varkentje weleens even gaan wassen. Tot het een paar maanden later toch niet aan blijkt te slaan: ‘Sorry, ik kan je niet helpen. Je moet ermee leren leven.’

Triptanen! Die werken vaak voor mensen met migraine. Maar dan komen we bij het volgende punt…

5. Medicatieafhankelijke hoofdpijn

Dit is waar mensen met hoofdpijn echt de allergrootste pech hebben. Bij hoofdpijn kun je namelijk medicatieafhankelijke pijn ontwikkelen. Waar mensen met andere soorten pijn soms wel drie keer per dag of vaker pijnstillers in mogen nemen, mag dat bij migraine maar maximaal tien keer per maand! Dus als je vaker dan dat een aanval hebt of één keer medicatie innemen niet afdoende werkt, heb je pech.

6. De hoofdpijn zelf

En dan lig je daar dus… in het donker in je eentje, terwijl de rest een onbezorgde avond heeft. Of misschien lig je niet de hele tijd, maar ren je af en toe naar de wc. Want migraine is niet alleen ernstige hoofdpijn, maar daar komen ook allerlei andere klachten bij kijken. In een eerdere blog beschreef ik al hoe zo’n aanval kan verlopen. Geen pretje dus.

Zo, dat lucht op. Sinds ik geaccepteerd heb dat mijn hoofdpijn waarschijnlijk niet meer weg zal gaan, heb ik een veel leuker leven. Ik sta eigenlijk bijna nooit stil bij de frustraties. Maar soms is het wel goed om dat even te doen, want het blijft een vreselijke ziekte. Wat zijn jouw frustraties? Het zijn er vast meer dan de zes die ik noem…