Autisme en comorbiditeit: mijn ervaringen met de hulpverlening

Het komt niet heel vaak voor dat autisme alleen voorkomt, zonder daarnaast andere lichamelijke of psychische problemen. Volgens de NAR-rapportage van 2020 geeft 47% van de (jong)volwassenen met autisme aan naast autisme nog één of meerdere psychiatrische diagnoses te hebben. 74% geeft aan één of meer lichamelijke diagnoses te hebben naast autisme.

De meest voorkomende psychiatrische diagnoses naast autisme zijn (in willekeurige volgorden):

  • AD(H)D
  • Stemmingsstoornis
  • PTSS of trauma
  • Angst- of dwangstoornis
  • Burn-out of chronische vermoeidheid

De meest voorkomende lichamelijke problemen naast autisme zijn (in willekeurige volgorde):

  • Slaapproblemen/vermoeidheid
  • Hoofdpijn/migraine
  • Maag/darmklachten
  • Huidproblemen/eczeem
  • Allergische klachten
  • Luchtwegaandoening/astma/COPD

Zelf heb ik naast mijn autisme bijvoorbeeld last gehad van een depressie en een angststoornis, die af en toe weer opvlammen. Ook heb ik er een chronische ziekte naast, namelijk migraine. Over de combinatie van autisme en migraine, lees je meer in deze blog.

Behandeling van autisme in combinatie met andere psychische klachten

Over het algemeen wordt hier naar mijn idee beter mee omgegaan dan comorbiditeit met lichamelijke klachten. Een psycholoog is in principe opgeleid om alle psychische klachten te kunnen behandelen, dus toen ik naast mijn autisme een depressie kreeg, kon ik gewoon op dezelfde plek behandeld worden. Ik kan me voorstellen dat dit niet voor iedereen zo werkt. Autisme in combinatie met een persoonlijkheidsstoornis of een trauma zal bijvoorbeeld een ingewikkelder verhaal worden, vermoed ik. Je hoort vaak dat mensen niet terecht kunnen op een bepaalde plek, ofwel omdat ze autistisch zijn, ofwel vanwege de bijkomende klacht. Dat is heel naar en er zou minder in hokjes gedacht moeten worden.

Andere psychische klachten maskeren autisme

Wat lastig kan zijn, is dat het autisme op de achtergrond kan komen te staan als er sprake is van meer opvallende psychische klachten. Of andersom. Dat iemand autistisch gedrag vertoont, terwijl er ook sprake is van een trauma dat behandeling nodig heeft.

Ik kwam zelf voor het eerst bij een psycholoog terecht met een sociale angststoornis. Het kan dan lastig zijn om de diagnose autisme te stellen, omdat bepaalde kenmerken overeen kunnen komen, terwijl het wel van belang is voor de behandeling om het onderscheid te maken. Annelies Spek heeft op haar website zogenaamde Whitepapers staan. Hierin worden de verschillen en overeenkomsten uitgelegd tussen autisme andere diagnoses. Op het moment van schrijven zijn de volgende Whitepapers beschikbaar:

  • Autisme en/of NAH (Niet-Aangeboren Hersenletsel)
  • Autisme en/of hoogbegaafdheid
  • Autisme en/of bipolaire stoornis
  • Autisme en/of vermijdende persoonlijkheidsstoornis
  • Autisme en/of anorexia nervosa
  • Autisme en/of borderline persoonlijkheidsstoornis
  • Autisme en/of dwangmatige persoonlijkheidsstoornis
  • Autisme en/of AD(H)D

Bij mij werkten de standaard therapieën voor een angststoornis niet. Terwijl, toen mijn diagnose autisme uiteindelijk gesteld was, het me bijvoorbeeld hielp om een Sociale Vaardigheidstraining te volgen (bij een autismeteam, dus echt gericht op autisme), waardoor ik me bewuster werd van hoe sociaal contact werkte en ik me dus zekerder en minder angstig voelde in contact.

Chronische ziekte toeschrijven aan autisme

Voor de behandeling van mijn chronische migraine liep ik tegen grenzen op in de hulpverlening. Ten eerste werd mijn migraine vaak toegeschreven aan het autisme. Stress heb ik natuurlijk vaak gehoord, of de prikkelgevoeligheid van mijn brein. Dit heeft er bijvoorbeeld toe geleid dat mijn diagnose migraine geschrapt werd. Later, bij een andere neuroloog, kreeg ik de diagnose weer terug.

Ik sluit zeker niet uit dat mijn migraine gedeeltelijk veroorzaakt wordt door mijn autisme, maar het mag geen invloed hebben op de behandeling of diagnosticering.

Wat ik ook fijn vind is als een arts verder denkt. Als ik met vermoeidheid bij een arts kom, kan dat al snel toegeschreven worden aan autisme. Ik had een arts die me toch even bloed liet prikken, en ik bleek een vitamine D-tekort te hebben. Zulke dingen kunnen gemist worden als een arts alles aan autisme wijt.

Behandeling van een chronische ziekte naast autisme

Mijn hoofdpijnneuroloog verwees me door voor een revalidatiebehandeling, maar daar werd ik na een intake niet aangenomen. Ze vonden mijn probleem te ingewikkeld, omdat er ook autisme bij kwam. Ik was het daar zelf niet mee eens. Ik was erg gemotiveerd om de behandeling te volgen en ik voelde me begrepen door de mensen daar, maar zij zagen het niet zitten. Ik heb daardoor nooit een geschikte pijnrevalidatie kunnen doorlopen, terwijl ik daar waarschijnlijk wel baat bij zou hebben gehad. Inmiddels heb ik mijn leven zo op de rit dat het niet meer passend zou zijn om een intensieve behandeling te volgen.

Psychosomatisch?

In plaats van een pijnrevalidatie kwam ik terecht bij de afdeling Psychosomatiek van Altrecht, waar ik een korte individuele behandeling heb gehad. Toen ik vroeg: ‘Wordt mijn hoofdpijn als psychosomatisch gezien als ik daar aangemeld word?’ Was het antwoord: ‘Ja.’ Uiteindelijk werd er ook een psychosomatische diagnose aan mijn pakket toegevoegd, namelijk een pijnstoornis. Ik was het daar uiteraard niet mee eens, maar ik besloot toch het traject te volgen, omdat het de enige plek was waar ik terecht kon op dat moment. Ik kijk met een goed gevoel terug op de behandeling en het was enigszins helpend in de zin dat ik mijn hoofdpijn meer ben gaan accepteren. Ik had nog wel de behoefte om mijn belastbaarheid te vergroten en daarvoor ben ik naar een ergotherapeut gegaan, waarmee ik ben gaan werken met de Activiteitenweger. Dit heeft me geholpen om meer inzicht te krijgen in mijn energiebalans en om actiever te kunnen zijn. Het heeft helaas niet geholpen om minder hoofdpijn te krijgen.

Hoe mijn behandeling er nu uitziet

Ik ben nog een tijdje behandeld bij het autismeteam van Altrecht. Het was heel fijn dat ze daar alle disciplines in huis hadden en ik ben bijvoorbeeld nog een tijdje bij een Psychomotorische therapeut geweest om te leren mijn lichaam beter aan te voelen. Helaas ging het autismeteam alleen nog kortdurende trajecten bieden en is het later helemaal opgeheven. Ik moest daar toen dus weg.

Ik ben toen verwezen naar de basis-ggz, waar ik een chronisch traject kreeg. Dat betekende dat ik eens per maand een gesprek had met een spv’er (sociaal psychiatrisch verpleegkundige). Dat beviel op zich goed tot ze wegging en ik iemand anders kreeg waar het niet meer klikte. Ik kreeg de opties: bij haar blijven, of terugverwezen worden naar de huisarts. Ik heb voor dat laatste gekozen. Tot nu toe heb ik gelukkig geen behandeling meer nodig gehad. Mijn begeleiding biedt me voldoende houvast om niet terug te vallen in depressies.

Voor mijn migraine ben ik onder behandeling van een neuroloog. Mijn huidige neuroloog denkt goed mee en neemt de tijd voor me.

13 gedachten over “Autisme en comorbiditeit: mijn ervaringen met de hulpverlening”

  1. Hoe typisch dat ze die migraine dan weer per se op een psychosomatisch hoopje willen gooien. Terwijl als je een serieuze medische begeleiding zou krijgen er misschien meer aan te doen valt, of dan heb je het tenminste toch kunnen proberen. Wat jammer dus dat dat ene centrum je niet wilde aannemen door de combinatie met autisme. Gelukkig heb je inmiddels wel een eigen weg gevonden maar toch…
    Multiproblematiek, het is niet eenvoudig!

    Beantwoorden
    • Ja, ze baseren dat onder andere op dat preventieve middelen voor migraine niet aanslaan bij mij. Maar die zijn ook niet speciaal voor migraine ontwikkeld. Dat zijn bijvoorbeeld anti-epileptica die bij toeval ook bleken te helpen tegen migraine. Triptanen, aanvalsmedicatie die wél speciaal voor migraine ontwikkeld zijn, werken wel bij mij. Dus tja, als je dan niet standaard bent gaan ze het al snel in iets anders dan medisch zoeken.

      Beantwoorden
  2. Zie deze post nu pas en jee wat herkenbaar. Ik heb zelf ook meerdere beperkngen, waaronder vermoed ik autisme (dit is ook eerder vastgesteld, lang verhaal) en dat maakt de diagnostiek en behandeling nogal moeizaam. Wat vervelend dat je geen goede revalidatie hebt kunnen volgen voor je migraine omdat ze je “te complex” vinden. Dit herken ik ook met mijn combinatie van blindheid + psychiatrische problemen + andere dingen die nog niet eens volledig gediagnosticeerd zijn. RIBW (beschermd wonen voor psychiatrische patiënten) wijst mij af omdat ik blind ben, terwijl Visio (blindeninstelling) moeilijk doet over mijn psychiatrische problemen. Vind je het goed dat ik over dit onderwerp ook een blogpost schrijf (met een linkje naar jou als inspirator)?

    Beantwoorden
      • Klopt. Het is ook jammer dat in de WLZ (wet langdurende zorg, de opvolger van de AWBZ) je zorgzwaartepakket puur is gebaseerd op één beperking. In mijn geval is dat dus psychiatrie, terwijl ik ook vanwege mijn blindheid hulp nodig heb. In de Zorverzekeringswet word je dan weer gek van de diagnose-behandelcombinaties, oftewel als er geen diagnose is gesteld, krijg je geen behandeling. Bij de Wmo is dat dan weer niet het geval gelukkig maar ben je aan de willekeur van de gemeente overgeleverd.

        Beantwoorden
  3. Bij mijn zoon, intelligent en diagnose autisme vanaf 3e jaar, werd een ernstige comorbiditeit (depressie, angst, negatieve symptomen psychose) jarenlang over het hoofd gezien. Zo werd hij onderzocht a.h.v. vragen over gevoelens (bang, eenzaam, verdrietig) waarop hij niet adequaat op antwoordde. Pas toen er zichtbare fysieke klachten ontstonden, werd het herkend (na bloedonderzoek om fysieke problemen uit te sluiten) kreeg hij medicatie. Vanaf dat moment keerde hij weer langzaam terug. Die fase deed mi een beetje denken aan de mensen uit de film ‘awakenings’.. Hij heeft daardoor 12 jaar van zijn leven gemist (vanaf zijn 16e tot 28e jaar) omdat hij functioneerde als een zombie. Hij heeft in die periode letterlijk het huis niet meer verlaten en was verder ook volstrekt onbenaderbaar en letterlijk stijf. Hij heeft van vele veranderingen niets meegekregen. Dus het is wel een waarschuwing voor behandelaars dat actieve observatie belangrijk is. Het vragen naar gevoelens is onvoldoende. Mijn zoon kan zich verbaal niet goed uiten en zijn gevoelens benoemen. Hij kan wel benoemen wat hij fysiek voelt. Angst is bijvoorbeeld hartkloppingen, voortdurend moeten boeren enz.

    Beantwoorden
    • Het is inderdaad heel belangrijk om het autisme te zien in de comorbide klachten. Die kunnen zich heel anders uiten dan wanneer er geen autisme bij betrokken is en de behandeling kan ook heel anders zijn. Ik hoop dat het nu beter gaat met je zoon.

      Beantwoorden
  4. De ervaring die ik nu heb, begon met oververmoeidheidsklachten, Psychisch ziektebeeld, Bipolaire St – Autisme, Autisme eerst op de voorgrond gezet, in tijden van ontregelingen / opnames ( 13, totaal geen behandeling) en veel medicatie ( 22stuks) nu 2 jaar zelfstandig wonend, Bipolaire St op de voorgrond, enkel Lithium gebruik, FACT Zorg, geen autismezorg meer gewenst, resultaat 3 omslagen in 2 jaar tijd, mooie winst!

    Beantwoorden
  5. Fijne blog, openbarend voor mensen die met complexe ziektebeelden zitten…. mijn ervaring is dat je als complexe patiënt best zelf achterhaalt welke je patronen zijn die je negatief belasten, en waardoor je er slecht voorzit. Hier te kampen met fysieke klachten als migraine en allergie-aanvallen, gemiddeld al 2 aanvallen per week een jaar aan 1 stuk door en veel symptomen van chronische vermoeidheid. Ook vastgesteld dat ik niet vruchtbaar ben, en al menopauzaal ben, redelijk vroeg, 38 jaar. Kan komen door de vele fysieke aanvallen. Die idd psycho somatische grond kennen, al zijn de trauma’s heel hardnekkig te doorgronden. Bovendien heb ik het gevoel dat ik er best zelf achter kom, door pijnlijke ervaringen. Praattherapie heeft nog geen enkel nut gehad, bij de klassieke psychologen. Ook de klassieke geneeskunst behandelt effectief enkel de symptomen. ( ook met triptanen) Door mijn puzzel zelf bij elkaar te leggen, denk ik het wel helder te kunnen zien en verwoorden ( a typisch voor een autist) dewelke mogelijke trauma’s zijn die me van het verbindende pad houden. Zo lang ik kan functioneren in wat ik wil en kan, zonder verder nog af te zien, of in welke zin ook, afgewezen te worden , om dat je niet in de rij loopt, of niet in een voorgeschreven plaatje past. Mijn advies, geef niet op, zoek steeds verder, het is een lange weg, die uiteindelijk wel boeiend kan zijn. Wat ik wel weet, ondervond, dat het wel aangenaam leven is, niet zozeer met de ander, eerder naast de ander. en dichterbij komen is een optie. eerst op jezelf de antwoorden vinden! do not blame the other, dat bleek meestal energieverspilling. En de energie hebben we heel hard nodig om erkenning te krijgen. Want dysfunctionerend handelen, loop je een gigantische achterstand op! en ben je best tevreden met het minimale. en dat is best ook heel waardevol.

    Beantwoorden
  6. In mijn beeld van Autisme (SensorSandwich Hypothese) is naast de verhouding waarnemings- en verwerkingsmogelijkheden de tweede belangrijke factor Stress/Trauma, zowel prenataal als gedurende de hele levensloop (soort PTSD/SOLK). Die stress (als gevolg) heeft dan ook weer invloed op de ontwikkeling van ons als organisme als zelf-organiserend systeem (complex adaptive system). En die verschijnselen (comorbiditeiten) delen we met heel veel andere groepen (in de GGZ en de traditionele geneeskunde). Terwijl het een samenvallend complex is worden we dan onderverdeeld in meerdere specialismen en ons autisme als trauma-bron wordt buiten beschouwing gelaten.
    Autisme is een container vol DSM-sprookjes. Dat komt omdat je nooit iets kunt definiëren met wat het niet is, dan kan het alles zijn. Veel vrouwen en HSP autisten herkennen zich helemaal niet in de punten die zijn opgeschreven nav katatone jongetjes.
    Omdat de Wetenschappelijke wereld rond autisme nog erg traditioneel werkt binnen Het Wetenschappelijk Paradigma, is het ook niet mogelijk voor ze de complexiteit waar te nemen. Als Newtoniaanse horlogemakers pluizen ze het nog steeds uit. Feiten benoemend, maar verklaringen en samenhangen missend. Het epigenetisch denken is in vele beroepsgroepen ingevoerd (en nog meer eigenschappen van de Quantum-benadering), maar schaars in de autisme wetenschap. Daar ontbreekt nog steeds een model, zijn ze blind men & the elephant en vooral ook vaak (op het fascistische af) NT-centristisch.
    Terwijl wij allang weten dat als je uit een ander perspectief kijkt, je heel ander dingen waarneemt. En zelfs, dat je benadering, afhankelijk van het niveau in het systeem heel verschillend kan zijn. Lees Taleb’s Skin in The Game maar eens.
    Een goede beschrijving van de verschillen van de Newtoniaanse manier van kijken (simple/complicated) en complexiteit en chaostheorie is te vinden in het Cynefin model. (Dit punt is ook goed te zien in hoe de Coronacrisis wordt aangepakt). Sonja Blignaut maakte er laatst nog een goed artikel over ( https://blog.usejournal.com/7-differences-between-complex-and-complicated-fa44e0844606 ).
    Zelf denk ik dan ook nog dat mijn visueel gebouwde hersenen (3D) beter gereed zijn daarvoor dan de op taal (auditief/lineair/2D) gebaseerde hersenen. De meta-theorieën van hogere orde kunnen daar een betere ordening/samenhang/verbinding vinden.
    Er zullen wel veel boze reacties komen, maar een dialoog met mij komt, ondanks vele verzoeken, niet tot stand. En als autist, zeg ik het graag eerlijk onverbloemd duidelijk. Dat is de ToM van Autisten onder elkaar ( Catherine J Crompton && – I never realised everybody felt as happy as I do when I am around autistic people- ) Maar de NTcentristische deskundologen hebben geen idee van onze ToM, ze weten alleen dat hij fout is. (ook Baron-Cohen in z’n nieuwste boek, hulde aan onze patroonherkenning, maar verder deugen we echt niet hoor).
    En blijven ze in een verouderd paradigma hangen. Het is toch te gek, dat als je een therapeut zoekt/krijgt, je geen idee hebt van welke autisme-kerk (“geloof”) zhij is.

    Beantwoorden

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Ga naar de inhoud