Ik weet inmiddels tien jaar dat ik autistisch ben. Dat werd pas duidelijk op het moment dat ik slaagde voor mijn vwo-examen en vanwege mijn universitaire studie op kamers moest gaan wonen. Een studie waar ik overigens ook in afstudeerde, al was het met een jaar vertraging. Er lijkt op het eerste gezicht dus weinig mis met mijn vermogen om te leren op cognitief niveau. Ik startte vaak met een achterstand, omdat ik pas liet zien wat ik geleerd had als ik zeker wist dat ik het kon. Zo begon ik aan groep 4 met een achterstand op leesgebied, maar aan het einde van het schooljaar was ik klaar met leesonderwijs voor de rest van de basisschoolperiode. Qua sociale interactie haalde ik mijn achterstand echter niet in.

Regenboog aan mentale leeftijden

Volgens de MAS1P-theorie (Mental Age Spectrum within One Person) van Martine Delfos moet autisme niet gezien worden als een defect, maar als versnelling en vertraging tegelijkertijd. De autistische persoon kan bijvoorbeeld op cognitief gebied voorlopen op leeftijdsgenoten, maar kan op andere gebieden (spelgedrag, motorisch, empathie) juist achterlopen. Op die manier ontstaat er een regenboog aan mentale leeftijden binnen één persoon.

Toen ik op negentienjarige leeftijd mijn autismediagnose kreeg was dat een enorme opluchting. Ik kon eindelijk even stoppen met me aanpassen aan de rest van de wereld. Mijn verwachtingen van mezelf stelde ik bij. Misschien zou ik nooit fulltime aan het werk kunnen en daar had ik vrede mee, want ik had immers een beperking. Die acceptatie hielp me een tijdje bij het vinden van rust in mijn leven, maar al snel begon ik te verlangen naar vooruitgang.

Stimuleren vanuit de passende mentale leeftijd

Ik zal nooit weten hoe het is om als kind al te weten dat je autisme hebt, en hoe je omgeving dan op je reageert. Wanneer autisme als een defect wordt gezien, is het risico van een diagnose op jonge leeftijd volgens Martine Delfos dat de omgeving denkt: laat maar gaan, zo is hij/zij nou eenmaal. De autismekenmerken worden dan gezien als niet-beïnvloedbaar fenomeen, waardoor er weinig ruimte is voor ontwikkeling en het risico bestaat dat er ook geen ontwikkeling plaatsvindt op gebieden waar wél mogelijkheden liggen.

Ik maakte de andere kant mee. Ik was een slim kind, waardoor ik werd ingeschat op mijn kalenderleeftijd, of nog ouder, omdat ik een veel grotere woordenschat had dan mijn leeftijdsgenoten. De verwachtingen waren hoog en er werden andere labels gebruikt om mijn gedrag te omschrijven. Ik heb bijvoorbeeld vaak gehoord dat ik egoïstisch was en geen empathie had. Ik ging geloven dat het bij mijn persoonlijkheid hoorde dat ik alleen aan mezelf dacht, met als gevolg dat ik dacht dat ik niet zo’n leuk mens was en mijn zelfwaardering kelderde naarmate ik ouder werd. Mijn omgeving ging ervan uit dat ik op die leeftijd toch wel zou moeten weten hoe het hoorde, en dus kreeg ik straf in plaats van dat me op mijn niveau werd aangeleerd hoe ik rekening kon houden met andere mensen, want dat wilde ik wel heel graag. Ik wist alleen niet hoe.

Als je uitgaat van een vertraging, kan een kind uitleg krijgen die aansluit bij de mentale leeftijd van het kind op dat gebied. Niet lang na mijn diagnose kreeg ik door dat ik echt wel kon leren op sociaal gebied, maar dat het gewoon heel langzaam ging en dat ik door contextblindheid de plank bleef misslaan, omdat het geleerde in de ene context niet passend was in een andere context. Toch begon ik aan die missie, omdat ik heel graag wilde leren hoe ik wederkerig contact kon maken en van betekenis kon zijn voor een ander.

De voorwaarden om te kunnen leren

Volgens Colette de Bruin (Geef me de vijf, 2009) hangt het van de volgende factoren af of iemand met autisme tot het zelfstandig uitvoeren van een taak kan komen:

  •      De verstandelijke vermogens van de persoon zelf.
  •      De mate waarin de persoon last heeft van zijn autisme.
  •      De mogelijkheden van de ouders of de omgeving om degene met autisme te kunnen begrijpen.
  •      Andere omgevingsfactoren, zoals gezinssamenstelling en woonomgeving.

Ook komt autisme vaak voor in combinatie met andere ziektes of stoornissen. Deze kunnen invloed hebben op het vermogen om nieuwe vaardigheden te leren. Vijf jaar terug kreeg ik bijvoorbeeld een depressie en was het onmogelijk om nieuwe dingen te leren, omdat overleven me al genoeg energie kostte.

Ontwikkeling

Omdat ik voelde dat het afwijkend was dat ik niet aanvoelde hoe ik contact moest maken, durfde ik daar ook geen vragen over te stellen. Of überhaupt na te denken over wat ik nodig had. Nu begin ik steeds meer te leren om kenbaar te maken naar mijn omgeving wat ik nodig heb, en daar ben ik trots op, want het heeft me veel moeite gekost om dat te voelen en onder woorden te brengen. Toen ik dat aan een hulpverlener vertelde, zei ze: ‘Dat leer je normaal gesproken op kleuterleeftijd.’ Mijn mentale leeftijd week op dat gebied dus erg af van mijn kalenderleeftijd.

Nu ik me daar bewust van ben kan ik mezelf samen met mijn begeleiding een lesprogramma aanbieden om alsnog mijn achterstand op sociaal gebied in te halen. Ik weet nu dat het onder de juiste voorwaarden, met veel geduld en de ruimte om fouten te mogen maken, wél mogelijk is om dingen te leren die ik nooit voor mogelijk had gehouden. Mijn leven wordt er nog steeds leuker op.

Let op: dit is hoe het bij mij werkt en hoe de theorie van Martine Delfos van toepassing is op mij. Bij andere autistische mensen kan het weer anders werken, afhankelijk van de factoren die Colette de Bruin beschrijft (en wellicht nog meer factoren).