Ellen is een ervaringsdeskundige Autist. Je kent haar misschien onder de naam @AutiLeven, waarmee ze op Twitter schrijft over haar autisme (in combinatie met de chronische ziekten Crohn en astma). Ellen schreef op Twitter over het in dit artikel besproken onderzoek en A-typist vroeg haar om dit uit te werken tot een langer opiniestuk.

In Juli 2019 werd er een onderzoek gepubliceerd. Dit onderzoek was uitgevoerd door Rachel A.G. O’Connor, Lex Stockmann en Carolien Rieffe.

In dit onderzoek liet een onderzoeker een doosje lucifers op de grond vallen. De onderzoeker moest de lucifers dan weer oppakken en in het doosje doen. Er werd gekeken hoeveel interactie er was tussen de onderzoeker en de proefpersoon, of de proefpersoon glimlachte naar de onderzoeker en of de proefpersoon spontaan aanbood om te helpen met het opruimen van de lucifers. Uit dit onderzoek kwam dat Autisten veel minder vaak interactie hadden, glimlachten en spontaan hielpen met de lucifers opruimen dan Niet-Autisten. Conclusie? Autisten zouden minder interne motivatie hebben om anderen te helpen.

Ellen kiest er bewust voor om ‘Autist’ met een hoofdletter te schrijven: “Er is een beweging in de Neurodiversiteit-community om diagnose-identiteiten met een hoofdletter te schrijven als teken dat je trots bent op die identiteit.” De schrijvers op a-typist.nl kiezen hun eigen woordgebruik. Het kan zijn dat je dit zelf anders ziet, maar we vragen een ieder die deze website bezoekt om respect te hebben voor de woordkeuze van de schrijver van het artikel.

Autisten zouden minder pro-sociaal zijn: klopt deze conclusie wel?

Nee, zegt Els Blijd-Hoogewys, klinisch psycholoog. In een artikel vertelt zij dat er uit interviews op UCL in London duidelijk blijkt dat Autistische jongeren net zoveel behoefte hebben aan vriendschappen en positieve sociale contacten als Niet-Autistische jongeren, maar dat Autistische jongeren niet altijd de regels van sociale interactie door hebben. In het artikel staat bijvoorbeeld: ‘Wat wordt er van ze verwacht? Hoe moeten ze zich gedragen en wat moeten ze zeggen en wanneer. Dat kan veel stress opleveren.’

Het is fijn dat Els Blijd-Hoogewys precies het probleem met het onderzoek onderstreept: Niemand heeft de Autisten gevraagd waarom zij niet hielpen. Dat er minder interne motivatie is om te helpen, is een conclusie van de onderzoeker, zonder te weten wat er in de belevingswereld van de Autist gebeurt. Ik zou Els een applaus willen geven om naar die interviews met Autisten te kijken en veel meer de belevingswereld van de Autist te willen kijken! Want: Niks over ons zonder ons.

Niet minder, maar anders

Toch ben ik persoonlijk niet tevreden met deze conclusie. Uit een onderzoek van Sue Fletcher-Watson, Catherine Crompton, Claire Evans-Williams en Cos Michael naar Sociale Intelligentie blijkt heel duidelijk wat veel Autisten al langer roepen: Dat Autisten niet minder Sociale Intelligentie hebben, maar gewoon anders socialiseren.

Deze onderzoekers hebben Autisten en Niet-Autisten meerdere sociale oefeningen laten doen. Eén van die oefeningen was een spel van ‘Telefoontje’. Dit houdt in dat een verhaal werd verteld aan één persoon. Die persoon vertelde het weer aan de volgende persoon, enzovoorts, totdat het aan iedereen in de groep verteld was.

In een grafiek hielden de onderzoekers bij hoeveel informatie er verloren ging per persoon aan wie het verhaal verteld werd. Het werd duidelijk dat Autisten even goed waren als Niet-Autisten om onderling informatie door te geven. Pas toen de groepen gemixt werden was er een grote daling te zien in de hoeveelheid informatie die verloren ging. Dit laat duidelijk zien dat de communicatie binnen een groep mensen met hetzelfde neurotype even goed gaat, maar dat er in de vertaalslag naar het andere neurotype een communicatieprobleem ontstaat.

De groepen werden ook gevraagd naar hoe zij het contact onderling ervaarden tijdens de opdrachten. Wederom werden er vergelijkbare scores gemeten wanneer de groepen met hun eigen Neurotype waren, maar daalden de scores duidelijk wanneer de groepen gemixt waren. Ook dit laat duidelijk het beeld zien dat de vertaalslag in communicatie pas misgaat wanneer de groepen gemixt worden.

De onderzoekers maken een duidelijke conclusie dat Autisten geen sociale problemen hebben, maar hun eigen vorm van Sociale Intelligentie hebben. Hieruit zou men kunnen opmaken dat Autisten niet naast een Neurotypische meetlat gelegd kunnen worden om te meten hoe Pro-Sociaal een Autist is.

Mijn gedachten over de conclusie

Terugkijkende naar de conclusie van Els heb ik hier mijn eigen gedachten over. Autisten leven in een wereld waar de meeste mensen om hen heen Niet-Autistisch zijn. Met andere woorden, de Autist zal vaak de minderheid zijn. Wanneer de Autist op een andere manier socialiseert dan de Niet-Autisten en het contact gaat daardoor moeilijk, zal al snel naar de Autist gewezen kunnen worden als zijnde degene die het ‘gewoon niet snapt’. De Autist ziet ook dat die de enige, of minstens de minderheid, is die het anders doet. Ook in de boeken staat toch duidelijk geschreven dat Autisten sociale communicatieproblemen hebben. De conclusie is snel gemaakt voor zowel de Niet-Autisten als de Autist: de Autist heeft een sociaal communicatieprobleem om aan te werken.

Wanneer je dus de Autisten interviewt over waarom de Autist niet begrijpt dat het de bedoeling was om te helpen de lucifers op te rapen, zal al snel het antwoord zijn dat het niet duidelijk was dat dat de verwachting was, en zij wel vaker moeite hebben met de sociale regels te begrijpen. Dit is hen dan ook in hun leven geleerd, dat de communicatieproblemen aan hun kant liggen.

Geïnternaliseerd validisme

Naar aanleiding van het onderzoek naar sociale intelligentie zou ik hier mijn vraagtekens bij willen stellen. Ik zou willen stellen dat het idee dat het de Autist is die moeite heeft met de sociale regels te begrijpen, eigenlijk een vorm van geïnternaliseerd validisme is. Alleen omdat de Niet-Autisten de meerderheid zijn, wilt niet zeggen dat hun vorm van Sociale Intelligentie de enige juiste is. Ik zou willen stellen dat Autisten wel degelijk weten hoe ze moeten helpen, maar dat zelf gewoon anders doen. Maar de maatschappij heeft hen verteld dat zij dat verkeerd doen, en dus raken wij als Autisten in de war en verlamd in ons handelen.

Veel Autisten hebben moeite om emotie op een gangbare manier via het gezicht te uiten. Glimlachen is dus een niet-passende manier om sociale communicatie te meten. Zelf constateer ik dagelijks dat Autisten veel vaker om hulp vragen als dat gewenst is, en veel minder vaak invullen voor de ander dat dat nodig is. Als je vraagt om hulp, is mijn ervaring dat die gewoon geboden wordt. Het gebrek aan initiatief is dus, naar mijn persoonlijke ervaring, een poging tot niet invullen voor de ander, en niet een gebrek aan pro-sociaal zijn of de sociale regels niet begrijpen.

Hoe ik en andere Autisten erover denken

Ik legde dit idee, kort en samengevat, voor aan Els zelf via Twitter. Ook stuurde ik de link naar het onderzoek over Sociale Intelligentie door. Els bedankte mij voor het doorsturen.

Op Twitter werd er toevallig een paar dagen later door een Autistisch persoon kritisch gerefereerd naar dit onderzoek over de vallende lucifers. Ik wees hen op het artikel van Els, legde hen uit wat erin gezegd werd (want dit account was Engels), en vertelde over mijn gedachten over het artikel.

Ik kreeg daar enkele reacties uit van andere Autisten. Eén van hen wist te vertellen dat diegene niet zou helpen om de lucifers op te pakken, omdat diegene zelf niet geholpen zou willen worden in zo’n situatie. Voor deze persoon zou het moeilijker worden om te focussen op het opruimen als iemand zou helpen, omdat de ander in diens persoonlijke ruimte zou komen. Een ander gaf als reden aan dat diegene best van alles zelf kon doen als een kind als er niet expliciet gezegd werd iets niet te doen, maar dat diegene wel altijd de regels exact volgde wanneer die er wel waren.

Autistentolk

Als je dus niet kijkt naar waarom wij niet doen wat de ander wil, maar waarom wij simpelweg doen wat wij doen, dan kom je achter een hele eigen manier van socialiseren die anders werkt dan de manier van veel Niet-Autisten. Het probleem zit hem niet in initiatief, maar in de vertaalslag. Alsof je een Nederlander, die geen of weinig Frans kan, bent in Frankrijk. Jij bent de enige die niet meekomt, maar dat maakt jouw taal niet minderwaardig. Je hebt gewoon een tolk nodig. Ik stel een nieuwe baan voor: Autistentolk.