De onderzoeksgroep EXPLORA van de Universiteit Gent heeft een onderzoek opgezet om te onderzoeken welke impact de huidige coronapandemie heeft op de mentale gezondheid en het dagelijkse leven van mensen met autisme. Ze vroegen mensen met autisme hiervoor een online vragenlijst in de vullen, waar 839 volwassenen uit Nederland, België en het Verenigd Koninkrijk deelnamen. Daarvan hadden 473 deelnemers een officiële autismediagnose.

De eerste resultaten

Op 7 mei 2020 publiceerden de onderzoekers de eerste conclusies die getrokken konden worden uit de ingevulde vragenlijsten. De antwoorden werden onderverdeeld in drie thema’s:

• Impact van de Covid-19-pandemie op de mentale gezondheid

Driekwart van de deelnemers (zowel autistisch als niet-autistisch) meldden een toename in depressieve- en angstklachten. Bij de autistische deelnemers was er een grotere toename te zien dan bij de niet-autistische deelnemers. De activiteit die het meeste angst opriep bij de autistische participanten is het doen van boodschappen. Dit had bijvoorbeeld te maken met het niet beschikbaar zijn van producten, moeten wachten in een rij voor je de winkel in mag, of in een omgeving zijn waar andere mensen zich niet altijd aan de regels houden.

• Covid-19-gerelateerde veranderingen in routines en sociale interacties

Aan de ene kant ervoeren autistische volwassenen meer stress door veranderingen in dagelijkse routines, maar aan de andere werden er ook positieve gevolgen gemeld, zoals het even niet hoeven voldoen aan de verwachtingen van de maatschappij. Zowel autistische als niet-autistische deelnemers meldden als grootste last gedurende de coronacrisis dat er minder mogelijkheden zijn tot sociaal contact. Daarnaast gaven mensen met autisme aan specifieke moeilijkheden te hebben met sociaal contact door coronamaatregelen, zoals het nog minder goed kunnen lezen van gezichtsuitdrukkingen door mondkapjes en moeilijkheden met videobellen.

• Begeleiding en zorg tijdens de Covid-19-pandemie

Veel autistische volwassenen gaven aan behoefte te hebben aan autismespecifieke tips en tools. Bestaande bronnen voor tips waren volgens hen niet of moeilijk te vinden en bovendien waren ze vaak gericht op ouders en kinderen, en niet op volwassenen met autisme. Ook gaven de autistische participanten aan behoefte te hebben aan begeleiding, maar niet te weten hoe ze hier toegang tot kunnen krijgen. De deelnemers die al ondersteuning ontvingen gaven aan dat dit nu minder is geworden of helemaal gestopt is door de coronacrisis. Zij gaven aan een voorkeur te hebben voor face-to-face contact, en dat er bij contact op afstand rekening gehouden moet worden met de manier waarop dit plaatsvindt. Sommige volwassenen met autisme zouden bijvoorbeeld liever schriftelijk communiceren (chat of mail) dan via (beeld)bellen.

Aanbevelingen

De onderzoekers zouden graag zien dat tips en tools voor volwassenen met autisme rondom omgaan met de coronacrisis breder gepromoot worden, zodat ze beter vindbaar zijn. Onder het volledige artikel staat een lijst met bronnen waar informatie of steun te vinden is. Ook is er behoefte aan (meer) begeleiding bij mentale gezondheid, het omgaan met de veranderingen en het aanpassen van routines. Omdat boodschappen doen door autistische volwassenen aangemerkt wordt als grootste praktische probleem in deze tijd, raden de onderzoekers aan om bijvoorbeeld een autismevriendelijk boodschappenuurtje in te stellen, of om een autistisch persoon te koppelen aan een buddy die tijdelijk de boodschappen doet. Als laatste vragen ze iedereen om autistische personen in de eigen omgeving eens te vragen of ze hulp of sociaal contact nodig hebben.

EXPLORA Gent

EXPLORA staat voor Experimenteel PsychoLogisch Onderzoek Rond Autisme. Het is een onderzoeksgroep binnen de Universiteit Gent, die geleid wordt door prof. dr. Roeljan Wiersema (Vakgroep Experimenteel-Klinische en Gezondheidspsychologie) en prof. dr. Marcel Brass (Vakgroep Experimentele Psychologie). Meer over de lopende onderzoeken en de betrokken wetenschappers kun je hier vinden.