Veel mensen met autisme voelen zich genoodzaakt om niet-autistisch over te komen. Ze steken daar heel veel moeite in en het kost dus ook ontzettend veel energie. In het Autism Journal van 25 september verscheen een artikel over dit onderwerp. Will Mandy is onderdeel van een onderzoeksgroep onder leiding van Laura Hull, die als onderdeel van haar promotie al een tijdje onderzoek doet naar het camoufleren van autisme.

Camoufleren komt veel voor

Camoufleren kent verschillende onderdelen, zoals maskeren, compenseren en assimileren. In een recent onderzoek, gaven 70% van de mensen met autisme aan dat zij consequent hun autisme camoufleren. Het is dus iets dat veel voorkomt en wat niet als keuze wordt gezien, maar als noodzaak.

Redenen om te camoufleren

Over de redenen om te camoufleren en haar eigen ervaringen, schreef Anne van de Beek (autismeblogger) al eerder in dit artikel. In het onderzoek van Laura Hull geven de meeste mensen met autisme aan dat ze hun autisme camoufleren om uitsluiting en pesten te voorkomen.

“When an autistic person camouflages, in many cases it is an attempt to manage the mismatch between their natural way of being and the demands their social environment places on them.”

De gevolgen van camoufleren

Uiteraard heeft camoufleren ook voordelen. Het kan bijvoorbeeld helpen bij het krijgen of het behouden van werk. Of bij het opbouwen van relaties. Aan de andere kant kan het maskeren van autisme er ook voor zorgen dat een diagnose uitblijft, of dat het moeilijker is om hulp te vinden.

Uit verschillende onderzoeken blijkt dat dit een rol speelt in het verschil in het aantal autismediagnoses dat bij jongens en meisjes gesteld wordt (jongens krijgen nog steeds vaker een diagnose dan meisjes). Meisjes met autisme camoufleren namelijk meer dan jongens met autisme, hoewel dat niet wil zeggen dat jongens het helemaal niet doen.

Camoufleren wordt ook in verband gebracht met meer psychische problemen. Mensen met autisme die camoufleren, hebben vaker last van angsten en depressies, en kunnen in de war raken over hun identiteit.

“Camouflaging is commonly reported to be exhausting and stressful, potentially leading to autistic burnout.” (e.g. Livingston, Shah, et al., 2019; Tierney et al., 2016)

Welke rol speelt de omgeving?

Volgens Will Mandy wordt autisme nog te vaak gezien als een tekortkoming van de persoon zelf. De onderzoeken naar het camoufleren van autisme bewijzen dat de omgeving hier ook, of vooral, een grote rol in speelt.

“Camouflaging research reminds us that this is wrong: The problems autistic people face arise from a misfit between the individual’s unique pattern of strengths and difficulties, and the demands their environment places on them.”

Als we dus van de persoon met autisme zouden verwachten dat die zich aanpast, zonder iets aan de omgeving te veranderen, kan dat ineffectief of zelfs schadelijk zijn. Veel evidence based-behandelingen voor autisme, richten zich echter op het veranderen van het gedrag of de denkwijze van de persoon zelf.

Acceptatie

Op social media is al een tijdje een campagne gaande met de hashtag #TakeTheMaskOff. Hierbij geven mensen met autisme aan dat ze graag minder zouden willen camoufleren, maar dat dit ook heel moeilijk is. Veel mensen weten niet meer wie ze zonder het masker zijn, of zijn bang voor de consequenties die het heeft als ze hun autisme meer zouden laten zien. Meer bekendheid voor dit probleem is dus nodig, om er uiteindelijk voor te zorgen dat mensen met autisme hun autisme niet meer hoeven te verbergen.