Zelf heb ik besloten om een bedrijf te starten, maar dat is zeker niet voor iedereen met autisme mogelijk. Janneke beschrijft haar overwegingen. Steeds mijn eigen verhaal vertellen zou een beetje eentonig worden. Er zijn nog zoveel meer inspirerende verhalen! Ik was dus benieuwd naar hoe andere mensen met een beperking of chronische ziekte hun leven vormgeven. Hoe gaan zij om met de uitdagingen die ze voor de voeten geworpen krijgen door hun beperking? Ik vroeg een aantal mensen om een inkijkje te geven in een deel van hun leven.

Janneke (iksimij) ken ik al een tijdje via internet. Via Twitter en via haar blog, waar ze schrijft over haar autisme. Iksimij.nl is een website over autisme en sensomotorische integratie. Janneke heeft namelijk naast haar autisme een sensorische informatieverwerkingsstoornis. Daarnaast heeft Janneke fibromyalgie. Al met al een lastige combinatie, zeker als het op werk aankomt. Janneke neemt het woord:

Een slechte start

“Wil jij bloggen over je overwegingen om wel/niet te werken en/of te ondernemen”, vroeg Anne me. Waarom niet, dacht ik. Want die vraag of keuze, afhankelijk van hoe je het ziet, was voor mij niet zo heel simpel. Anne heeft al laten zien dat je met autisme ook ondernemer kunt zijn. Voor mij ligt dat anders.

Op mijn 23ste kwam ik van school. Ik heb sinds mijn 18e een Wajong en had tijdig bij het UWV om een re-integratietraject gevraagd. En gekregen. Om kort te gaan; dat mislukte en ik kwam thuis te zitten. Jarenlang.

Ontdekken wat ik wél aankan

Tot ik een aantal jaar terug de kans kreeg om als ervaringsdeskundige aan de slag te gaan (vrijwillig) bij een instelling. Daarbij ging ik ook lezingen geven. Zo ontdekte ik waar ik goed in ben! En dat ik mijn autisme op een positieve en constructieve manier kan inzetten om anderen te helpen. Stiekem kwam toch de gedachte of ik dan iets voor mezelf zou gaan beginnen. Maar ja, is dat wel zo’n goed idee?

Al puzzelend en testend kwam ik tot de ontdekking dat het antwoord nee is. Niet omdat ik niet wil, maar omdat het niet haalbaar is. Mijn belastbaarheid is door mijn autisme heel erg laag. Ik werk twee, hooguit drie uur per week. En dat is vaak gewoon thuis. Ik ben extreem prikkelgevoelig en dat maakt werken in een (steeds) andere omgeving lastig. En soms moet ik heel kort van te voren afzeggen omdat het niet gaat. Ik blijk niet leerbaar in het soort sociale vaardigheden die je nodig hebt om bijvoorbeeld te netwerken. Zomaar een aantal dingen die ik tegenkwam. Leuk? Nee, niet bepaald. Want eigenlijk zou ik het allerliefst, net als “normale” mensen gewoon een leuke baan hebben. En het liefst nog een eigen bedrijf.

Voorwaarden om te kunnen werken

Maar dat betekent dus niet dat ik dan maar thuis blijf zitten. Ik ben gaan kijken hoe ik het werk wat ik wel kan doen zo goed mogelijk vorm kan geven binnen mijn mogelijkheden.
Ik moet heel goed plannen. Doorgaans doe ik dat samen met mijn ambulant begeleidster. Om te kunnen werken zijn er voor mij een aantal voorwaarden nodig:

  • Dat mijn lief die dag en vaak ook nog één of twee dagen erna taken moet overnemen.
  • Ik zorg ervoor dat ik geen strakke deadlines heb. Dus ad hoc vragen of ik over twee dagen even een lezing wil komen geven gaat dus niet. De deadline moet ze ver liggen dat ik zeker weet dat ik het op tijd af heb.
  • Ik ben alleen digitaal te bereiken. Bellen is te lastig. Daarbij heb ik geen vaste werktijden of -dagen. Ik werk als er ruimte voor is. En dat lukt dus omdat ik geen druk ervaar en mijn uren beperkt houd.
  • Ik zorg er ook voor dat de mensen met wie ik werk goed op de hoogte zijn van hoe ik functioneer en ik ben duidelijk over wat ze van mij kunnen verwachten. Niet alleen qua werk maar ook bijvoorbeeld qua communicatie.
  • Op de plekken waar ik werk zorg ik er voor dat ik zo nodig de omgeving wat aan kan passen. En ik zorg dat ik een vast aanspreekpunt heb want ik raak snel van slag als er iets anders loopt dan gepland.

Soms denk ik wel eens dat ik een soort van eigen onderneminkje heb alleen zonder inkomsten.

Lang heb ik me nutteloos gevoeld. Een uitkering is echt geen feestje zoals sommige mensen lijken te denken. Maar door te kijken naar wat er wel mogelijk is heb ik binnen mijn mogelijkheden toch een soort van werk gecreëerd. En daardoor voel ik me nuttig en is mijn leven er een stukje leuker op geworden.