Op maandag 23 juli is er een internationale campagne van start gegaan die geïnitieerd is door vier autistische mensen: #TakeTheMaskOff. Op de website van TheAutisticAdvocate kun je meer lezen over de campagne. Het doel is om zowel mensen met als zonder autisme te leren over wat het maskeren van autisme inhoudt, maar ook om een veiligere omgeving te creëren voor mensen met autisme, zodat ze hun autisme minder hoeven te verbergen. Je kunt zelf ook meedoen op social media om het onderwerp meer bekendheid te geven onder de hashtag #TakeTheMaskOff.

Er is ook kritiek op de campagne: veel autistische mensen voelen zich niet veilig genoeg om te laten zien wie ze onder het masker zijn. Hun omgeving is er niet klaar voor en de gevolgen kunnen groot zijn. Zelf ben ik ook één van die mensen. Het bewustzijnsgedeelte van de campagne vind ik erg goed, maar ik ben zelf (nog) niet bereid om mijn autisme minder te camoufleren, als ik al wist hoe het moest. Ik zie het als iets positiefs dat ik in sommige situaties door kan gaan voor een ‘normaal’ persoon. Ik ben me ervan bewust dat dit voor veel autistische mensen geen optie is en dat de gevolgen kunnen zijn dat iemand in allerlei situaties uitgesloten wordt.

Onzichtbaar

Mijn autisme is vrijwel onzichtbaar. Hulpverleners geloven uiteindelijk allemaal dat ik autisme heb, maar ze zien het niet aan de buitenkant. Ik vind het ook een misverstand dat autisme aan de buitenkant te zien zou moeten zijn. Veel mensen merken wel iets op als ze contact met mij hebben, maar ze koppelen het meestal niet aan autisme.

In deze blog wil ik uitleggen hoe ik op het punt ben gekomen dat ik mijn autisme goed kan camoufleren. Dat is niet vanzelf gegaan en er zit een verhaal achter. Het hangt onder andere samen met mijn intelligentie, mijn leergierigheid en mijn interesse in sociale omgang. In november geef ik een lezing op de Inservice Autisme, waarin ik dit verhaal uitgebreider ga vertellen.

Autisme camoufleren

Als ik zeg dat ik me altijd aan het aanpassen ben op mijn omgeving, zeggen mensen vaak: ‘Maar dat doe ik ook! Iedereen doet dat toch?’ Tot voor kort had ik niet echt een antwoord op die vraag, want ja, iedereen doet dat inderdaad. Maar uit recent onderzoek is gebleken dat mensen met autisme zich meer en vaker aanpassen dan mensen zonder autisme. Ook weten we dat vrouwen met autisme meer camoufleren dan mannen met autisme (wat niet betekent dat mannen met autisme helemaal niet camoufleren). In het filmpje van deze lezing die werd gegeven tijdens de INSAR in Amsterdam, kun je meer horen over die conclusies.

Het camoufleren van autisme bestaat volgens dezelfde onderzoeksgroep uit drie verschillende onderdelen:

1. Maskeren: je autisme verbergen voor de buitenwereld.
2. Compenseren: je aanpassen om tekortkomingen in sociaal contact te overbruggen.
3. Assimilatie: jezelf dwingen om bijvoorbeeld contact aan te gaan, terwijl je dat eigenlijk niet leuk vindt.

Mijn autisme compenseren houdt voor mij in dat ik mijn verstand gebruik om te begrijpen waar mijn gedrag afwijkt van andere mensen, en dat ik mijn gedrag daarop aanpas, zodat ik in principe door kan gaan voor iemand zonder autisme.

Waarom ik mijn autisme camoufleer? Het voorkomt dat ik buitengesloten word, zoals vroeger vaak gebeurde.

Basisschool

Eén van mijn vroegste herinneringen is dat ik in groep 1 van de basisschool zat en bewust nadacht over hoe ik erbij kon horen. Ik merkte al snel dat ik buiten de groep viel en concludeerde dat, als ik aardig gevonden wilde worden, ik me anders moest gedragen dan ik was.

Tegelijkertijd was ik me er nog niet zo bewust van wát ik dan precies deed dat afweek. Al snel werd ik dus buitengesloten en gepest, en zat ik vaak in mijn eentje aan een werkstuk te schrijven, terwijl mijn klasgenoten samen spelletjes deden.

Middelbare school

Omdat ik niet wist wat ik fout deed, maar wel veel negatieve feedback kreeg, resulteerde dat erin dat ik me begon terug te trekken. Mijn doel was om niet op te vallen, want dan kon ook niemand me iets kwalijk nemen. Waar ik op de basisschool nog continu met mijn hand in de lucht zat, omdat ik het antwoord op een vraag wilde geven, hoopte ik op de middelbare school dat ik de beurt niet zou krijgen.

Wat ik niet aan zag komen, was dat ik juist door onzichtbaar te zijn opviel en dat ik door mijn onzekerheid een geschikt doelwit was om te pesten. Ik begon me af te vragen of ik misschien gewoon niet zo’n leuk mens was. Mijn intelligentie was waar ik tot dan toe mijn zelfvertrouwen uit haalde, maar mijn cijfers begonnen te dalen en op het gymnasium was ik bij lange na niet meer de slimste van de klas. Ik moest hard studeren voor een zesje, maar was na schooltijd vaak te moe om nog iets uit te voeren.

Universiteit en autismediagnose

In de zesde klas van het gymnasium begon ik pas echt goed het verschil te zien tussen mij en mijn klasgenoten. Ik wist het zeker: er is iets mis met mij. In eerste instantie bleek dat een depressie en een angststoornis te zijn, maar de behandelingen daarvoor sloegen niet aan. Ik begon een zoektocht naar mezelf en zo kwam ik er in één jaar tijd achter dat:

1. Ik autistisch ben
2. Ik lesbisch ben
3. Ik chronische migraine heb

Het was tegelijkertijd een klap als een opluchting. Ineens had ik heel veel informatie over wie ik was! Ik hoefde maar een boek over autisme open te slaan en ik leerde over mezelf. Aan de andere kant moest ik mijn toekomstbeeld drastisch bijstellen.

Deel 2

Dit verhaal eindigt niet bij mijn autismediagnose. In bepaalde opzichten begint het daar pas. Omdat deze blog anders erg lang en onoverzichtelijk zou worden heb ik besloten hem in twee delen op te splitsen. Het tweede deel: camoufleren ná de diagnose, volgt binnenkort.