Op maandag 23 juli is er een internationale campagne van start gegaan die geïnitieerd is door vier autistische mensen: #TakeTheMaskOff. Op de website van TheAutisticAdvocate kun je meer lezen over de campagne. Het doel is om zowel mensen met als zonder autisme te leren over wat het maskeren van autisme inhoudt, maar ook om een veiligere omgeving te creëren voor mensen met autisme, zodat ze hun autisme minder hoeven te verbergen. Je kunt zelf ook meedoen op social media om het onderwerp meer bekendheid te geven onder de hashtag #TakeTheMaskOff.

Er is ook kritiek op de campagne: veel autistische mensen voelen zich niet veilig genoeg om te laten zien wie ze onder het masker zijn. Hun omgeving is er niet klaar voor en de gevolgen kunnen groot zijn. Zelf ben ik ook één van die mensen. Het bewustzijnsgedeelte van de campagne vind ik erg goed, maar ik ben zelf (nog) niet bereid om mijn autisme minder te camoufleren, als ik al wist hoe het moest. Ik zie het als iets positiefs dat ik in sommige situaties door kan gaan voor een ‘normaal’ persoon. Ik ben me ervan bewust dat dit voor veel autistische mensen geen optie is en dat de gevolgen kunnen zijn dat iemand in allerlei situaties uitgesloten wordt.

Je leest nu deel 2 van deze blog: autisme camoufleren na de diagnose. Deel 1 gaat over camoufleren voor de diagnose. Klik hier om deel 1 eerst te lezen.

Compenseren na de diagnose

Toen ik er op mijn negentiende achter kwam dat ik autisme had was ik zo blij: eindelijk kon ik mezelf zijn. Ik hoefde niet meer naar feestjes, want iedereen zou begrijpen dat ik dat niet aankon, omdat ik autisme heb. Mijn omgeving zei in die periode dat ik ineens super autistisch werd. Ik was het altijd al geweest, maar nu durfde ik het pas te laten zien.

Al heel snel kwam ik van een koude kermis thuis. Ik was zo lang niet-autistisch door het leven gegaan, dat niemand deze verandering nu nog accepteerde. Ik veranderde, maar mijn omgeving veranderde niet mee. Bovendien kwam ik erachter dat ik wél behoefte had aan wederkerig contact, inclusief de feestjes. Toen ik zo’n beetje alles had geleerd wat er te leren was over autisme, begon ik te leren over sociaal contact. Ik volgde sociale vaardigheidstrainingen en las boeken. Het ging goed! Ik maakte vrienden en rondde mijn studie succesvol af. Niemand wist dat ik twee jaar daarvoor nog een verlegen muisje was dat te bang was om de deur uit te gaan.

Autistic burn-out

Het probleem was, dat ik met iedereen rekening hield, behalve met mezelf. Ik was zo blij dat ik eindelijk antwoorden had en geen last meer had van angsten, dat ik er vol voor ging. Ik had nooit geleerd om mijn grenzen aan te voelen of aan te geven, want ik had altijd gedaan wat er van me verwacht werd en niet wat ik zelf wilde. Ik was kwijt wie ik was en toen ik vanwege bijwerkingen moest stoppen met mijn anti-depressiva was ik weer terug bij af. Of erger nog: het dal was dieper dan ik ooit ervaren had.

• Dat ik vrienden maakte betekende niet dat die ook bleven. Vrienden bleken ineens dood te kunnen gaan, of uit mijn leven te verdwijnen om andere redenen waar ik geen invloed op had. Ik was van mijn angsten af, maar nu bleek ik nieuwe vrienden maken nog steeds moeilijk te vinden. Ik voelde me pijnlijk eenzaam.
• Door het leren over sociale omgang werd ik me er erg bewust van waar ik tekortgeschoten was al die jaren. Dat bracht pijnlijke herinneringen naar boven die veel schaamte met zich meebrachten.
• Was ik eerst blij met de verklaring van de diagnose… even later kwam het besef dat het autisme altijd zou blijven. Ik zou altijd situaties verkeerd in blijven schatten en ik zou nooit zo goed worden in sociaal contact als mensen zonder autisme. Ik wilde helemaal niet autistisch zijn!
• Ik was zo overprikkeld dat ik om de haverklap shutdowns had, waarbij ik niet meer kon praten.

Toen ik tegenover de psychiater zo’n shutdown kreeg, wilde zij me laten opnemen. Mijn situatie kwam verontrustend op haar over en bovendien kon ze er niet achter komen wat er in mijn hoofd omging, omdat ik niks zei. Het was achteraf gezien een omslagpunt, want hoewel ik op dat moment dacht: misschien is het inderdaad zo erg dat ik opgenomen moet worden, wilde ik er alles aan doen om dat te voorkomen. Ik startte weer met antidepressiva (inmiddels ben ik succesvol gestopt, daarover lees je hier), kreeg intensievere begeleiding, en ik leerde beter voor mezelf op te komen.

Migraine als redding?! Mezelf zijn én camoufleren

Ongeveer vijf jaar nadat was vastgesteld dat ik migraine had (ook op mijn negentiende), werd me verteld dat ik op dat moment uitbehandeld was. Toen ik de diagnose kreeg, kreeg ik triptanen mee om aanvallen af te breken en die hielpen! Ik kreeg geen instructies over hoe ik ze moest gebruiken en dus gebruikte ik ze op een bepaald moment zeker om de dag. Het nadeel van triptanen (en alle pijnstillers die je voor hoofdpijn gebruikt) is dat je er medicatieafhankelijke hoofdpijn van kunt krijgen. Om dat te voorkomen moest ik drie maanden helemaal stoppen en daarna mocht ik nog maar twee keer per week medicijnen innemen bij een aanval. Ik moest dus veel meer rekening gaan houden met mijn grenzen en ik moest leren om de pijn te doorstaan. Dat betekende:

• Toegeven dat ik een Wajong nodig had en dat het niet mogelijk zou zijn om betaald in loondienst te gaan werken.
• Elke middag een uur slapen, omdat ik anders de dag niet volhield.
• Bijna niks meer inplannen en maar zien wanneer ik wél zou kunnen. In plaats van alles volplannen en veel moeten afzeggen.
• ‘Behandelingen’ volgen voor mijn migraine die niet meer gericht waren op verbetering, maar op ermee leren leven, zoals een traject bij een centrum voor psychosomatiek en langdurige Psycho Motore Therapie om van voor af aan te leren voelen waar mijn grenzen liggen.

Hoe vervelend die migraine was en is… ermee leren omgaan was een soort redding in het leren staan voor wat ík wilde, waar mijn grenzen lagen, en bewuster omgaan met wanneer ik mijn autisme verberg en wanneer minder. Ik ben me veel bewuster geworden van mijn valkuilen, maar ook van mijn sterke punten. Ik ontmoette mensen waarbij ik mezelf kon zijn, waardoor contact hebben minder energie is gaan kosten, en ik er soms zelfs positieve energie van krijg.

Nu ik ook gestopt ben met alle medicijnen die ik voor mijn psyche slikte (antidepressiva en antipsychotica tegen overprikkeling) moet ik nog bewuster omgaan met waar ik mijn energie aan besteed en waar ik gelukkig van word. Dat is een continu proces waar ik nog steeds elke dag in leer, maar ik zie het ook als een heel waardevol proces. Ik werk elke dag hard aan het optimaliseren van mijn leven, en tegelijkertijd ben ik ook heel dankbaar voor hoe het nu gaat.

Welke verschillen zijn er bij jou in het camoufleren voor en na de autismediagnose? Ik ben benieuwd!