Zelf heb ik besloten om een bedrijf te starten, maar dat is zeker niet voor iedereen met autisme mogelijk. Janneke beschrijft haar overwegingen. Steeds mijn eigen verhaal vertellen zou een beetje eentonig worden. Er zijn nog zoveel meer inspirerende verhalen! Ik was dus benieuwd naar hoe andere mensen met een beperking of chronische ziekte hun leven vormgeven. Hoe gaan zij om met de uitdagingen die ze voor de voeten geworpen krijgen door hun beperking? Ik vroeg een aantal mensen om een inkijkje te geven in een deel van hun leven.
Janneke (iksimij) ken ik al een tijdje via internet. Via Twitter en via haar blog, waar ze schrijft over haar autisme. Iksimij.nl is een website over autisme en sensomotorische integratie. Janneke heeft namelijk naast haar autisme een sensorische informatieverwerkingsstoornis. Daarnaast heeft Janneke fibromyalgie. Al met al een lastige combinatie, zeker als het op werk aankomt. Janneke neemt het woord:
Een slechte start
“Wil jij bloggen over je overwegingen om wel/niet te werken en/of te ondernemen”, vroeg Anne me. Waarom niet, dacht ik. Want die vraag of keuze, afhankelijk van hoe je het ziet, was voor mij niet zo heel simpel. Anne heeft al laten zien dat je met autisme ook ondernemer kunt zijn. Voor mij ligt dat anders.
Op mijn 23ste kwam ik van school. Ik heb sinds mijn 18e een Wajong en had tijdig bij het UWV om een re-integratietraject gevraagd. En gekregen. Om kort te gaan; dat mislukte en ik kwam thuis te zitten. Jarenlang.
Ontdekken wat ik wél aankan
Tot ik een aantal jaar terug de kans kreeg om als ervaringsdeskundige aan de slag te gaan (vrijwillig) bij een instelling. Daarbij ging ik ook lezingen geven. Zo ontdekte ik waar ik goed in ben! En dat ik mijn autisme op een positieve en constructieve manier kan inzetten om anderen te helpen. Stiekem kwam toch de gedachte of ik dan iets voor mezelf zou gaan beginnen. Maar ja, is dat wel zo’n goed idee?
Al puzzelend en testend kwam ik tot de ontdekking dat het antwoord nee is. Niet omdat ik niet wil, maar omdat het niet haalbaar is. Mijn belastbaarheid is door mijn autisme heel erg laag. Ik werk twee, hooguit drie uur per week. En dat is vaak gewoon thuis. Ik ben extreem prikkelgevoelig en dat maakt werken in een (steeds) andere omgeving lastig. En soms moet ik heel kort van te voren afzeggen omdat het niet gaat. Ik blijk niet leerbaar in het soort sociale vaardigheden die je nodig hebt om bijvoorbeeld te netwerken. Zomaar een aantal dingen die ik tegenkwam. Leuk? Nee, niet bepaald. Want eigenlijk zou ik het allerliefst, net als “normale” mensen gewoon een leuke baan hebben. En het liefst nog een eigen bedrijf.
Voorwaarden om te kunnen werken
Maar dat betekent dus niet dat ik dan maar thuis blijf zitten. Ik ben gaan kijken hoe ik het werk wat ik wel kan doen zo goed mogelijk vorm kan geven binnen mijn mogelijkheden.
Ik moet heel goed plannen. Doorgaans doe ik dat samen met mijn ambulant begeleidster. Om te kunnen werken zijn er voor mij een aantal voorwaarden nodig:
- Dat mijn lief die dag en vaak ook nog één of twee dagen erna taken moet overnemen.
- Ik zorg ervoor dat ik geen strakke deadlines heb. Dus ad hoc vragen of ik over twee dagen even een lezing wil komen geven gaat dus niet. De deadline moet ze ver liggen dat ik zeker weet dat ik het op tijd af heb.
- Ik ben alleen digitaal te bereiken. Bellen is te lastig. Daarbij heb ik geen vaste werktijden of -dagen. Ik werk als er ruimte voor is. En dat lukt dus omdat ik geen druk ervaar en mijn uren beperkt houd.
- Ik zorg er ook voor dat de mensen met wie ik werk goed op de hoogte zijn van hoe ik functioneer en ik ben duidelijk over wat ze van mij kunnen verwachten. Niet alleen qua werk maar ook bijvoorbeeld qua communicatie.
- Op de plekken waar ik werk zorg ik er voor dat ik zo nodig de omgeving wat aan kan passen. En ik zorg dat ik een vast aanspreekpunt heb want ik raak snel van slag als er iets anders loopt dan gepland.
Soms denk ik wel eens dat ik een soort van eigen onderneminkje heb alleen zonder inkomsten.
Lang heb ik me nutteloos gevoeld. Een uitkering is echt geen feestje zoals sommige mensen lijken te denken. Maar door te kijken naar wat er wel mogelijk is heb ik binnen mijn mogelijkheden toch een soort van werk gecreëerd. En daardoor voel ik me nuttig en is mijn leven er een stukje leuker op geworden.
3 gedachten over “Gastblog iksimij: Hoe doe jij dat? Overwegingen om wel of niet te werken met autisme”
Wat herkenbaar! Ik heb vanaf mijn 26e tot 42e “gewoon” gewerkt. Op kantoor, meestal vier dagen in de week waarin ik 37,5-urige werkweken maakte. Ik schrijf “gewoon” want het is nooit gewoon geweest en het was opvallend dat ik om de zoveel tijd burnout-achtige verschijnselen had. Meestal nam ik een dag vakantie, of kon soms een weekend uitrusten. Op het eind van het jaar kwam ik vaak vakantiedagen tekort en moest ik me ziekmelden. Als ik mijn klachten te veel had laten oplopen kon het lang duren eer ik hersteld was. Het is mij jarenlang een raadsel geweest wat er nou aan de hand was. Was ik depressief? Nee! Wat was het dan? Geen idee, maar ik kon niets met mezelf beginnen en zat dan het liefst thuis. Ter bescherming van mezelf en andere mensen want één verkeerd woord of verkeerde daad van een ander …
Ik was 44 toen ik eindelijk die stap gezet heb voor een echte grondige diagnose. Natuurlijk was ik daarvoor vaker bij een psycholoog geweest – meestal op aandringen van mijn werkgever die mijn ziekmeldingen (natuurlijk) niet tolereerde – en ik had diagnoses als burnout, bipolaire stoornis en ontwijkende persoonlijkheidsstoornis opgeplakt gekregen. Diagnoses waar vaak wel iets in zat, maar die de lading toch niet helemaal dekten.
Mijn moeder wist toen ik 2 was al dat er iets “niet helemaal normaal” met mij was. Zo ben ik ook opgegroeid. Conny, verder wel okee, maar er mankeert iets aan… Ik heb hersens genoeg (laat ik het zo maar zeggen), kon naar de universiteit (helaas eindscriptie niet gedaan, bleek te hoog gegrepen), maar toch kon ik niet functioneren zoals heel veel mensen, op grond van mijn intelligentie, van mij verwachtten. Altijd onder mijn niveau gefunctioneerd in wat sukkelige kantoorbaantjes. Die laatste uitdrukking gebruikte een vriendin van me.
Sinds ik de diagnose officieel heb, valt het me op hoe moeilijk ik het vind om weer aan de slag te gaan. Ik moet rekening houden met mijn artrose waar ik helaas gaandeweg steeds meer last van krijg én autisme. Ik weet nog niet welke van de twee voor mij het meest problematisch is. Op kantoor is artrose geen probleem, maar zie maar weer eens zo’n baan te krijgen! Ik zou eerder aan het werk kunnen in de logistieke sector, in de schoonmaak, of als productiemedewerkster, maar als dat mij lichamelijk belast lukt dat ook niet! En daarnaast: Als ik potentiële werkgevers van te voren vertel dat ik autisme heb kan ik het meteen vergeten, maar vertel ik het naderhand als ik weer last heb van overprikkeling dan is het ook niet goed. Dat vind ik heel moeilijk. Komt nog bij dat ik dit jaar 50 werd. Ik weet niet hoe de situatie bij jou is, maar hier in Twente zitten ze echt niet op mij te wachten. Je mankeert wat en je bent altijd te duur.
Heel even heb ik gedacht dat WERKplein, onze sociale dienst, wat voor me kon betekenen, maar die snappen het gewoon niet. Zit ik bij iemand die precies wil weten wat mijn autisme inhoudt, bieden ze me werk aan (natuurlijk wel op vrijwillige basis) waarin ik een lerares mag begeleiden die 15 vluchtelingen Nederlands onderwijst. Ik heb het geprobeerd, maar 15 man en dan nog in een omgeving waar iedereen zomaar in- en uit loopt. Dat was dus niets voor mij en voor mij weer een teken dat ze er totaal niets van begrepen hebben. Tijdens een tweede vrijwilligersbaan zat ik heel rustig op kantoor, een eigen kantoor dus dat was prachtig!, maar het werk was te vrijblijvend. Ik moest een website reorganiseren, in samenwerking met iemand anders… Ik en samenwerken… Lieve vrouw waar ik mee samenwerkte, maar dat is gewoon te moeilijk, bovendien laat ik me in zo’n situatie altijd helemaal ondersneeuwen… En tegenwoordig is de voorraad banen op geloof ik want ik doe momenteel niets. Maar ik heb mezelf wel leren vermaken en verveel me nooit. Maar zinvolle bezigheden zijn het natuurlijk niet echt…
Nou, dit was een heel epistel, maar het gebeurt niet vaak dat iemand iets beschrijft op werkgebied wat ik herken. Meeste mensen, zowel leken op het gebied van autisme, als mensen waar ik mee te maken heb gehad bij de gemeente, doen net alsof ik nog nooit gewerkt heb. Ik heb jaren “gewoon” gewerkt en dat vergeet ik nooit. Ik weet hoe het is om heel vroeg uit bed te stappen, om “gewoon” met het openbaar vervoer te moeten reizen in de spits, om “gewoon” op een normale afdeling te zitten met 30 andere mensen. Maar dat wordt niet begrepen.
Ik wens jou heel veel succes met je onderneming en met je blog. Top! Groetjes!
Hoi Conny, bedankt voor je reactie en je succeswensen! Ik hoop voor je dat er een keer wat balans komt op werkgebied, want het klinkt niet erg rustgevend deze situatie. 🙁 Ik denk dat je deze blog van Toeps ook erg interessant en herkenbaar gaat vinden trouwens: http://www.toeps.nl/blog/asperger/autistic-burnout-en-executive-dysfunction Die gaat over de ‘autistic burnout’. Groeten, Anne
Fijn dat er mensen zijn die aandacht schenken aan werken en autisme!
Zelf werk ik als verpleegkundige en dat gaat redelijk goed door het in beeld brengen van mijn “voorwaarden” en het werk daarop afstemmen.
Als voorbeeld: maximaal twee dagen achter elkaar werken, maximaal 24 uur per week, vaste werkdagen, geen onregelmatige diensten en de mogelijkheid om me even terug te trekken als het niet gaat. Ook heb ik zelf de regie over de werktijden, mits ik de verplichte taken maar doe.
Ik hoop dat meer mensen passend werk kunnen vinden door zich bewust te worden van kwaliteiten en beperkingen. Het lijkt me vreselijk als je je nutteloos voelt, terwijl er zat werk is dat haalbaar is voor mensen met autisme!