Deze week is het Autismeweek en vandaag is het zelfs Wereld Autismedag. De week wordt georganiseerd door de Nederlandse Vereniging voor Autisme, om aandacht te vragen voor de stoornis. Het thema is dit jaar Jong & AUT. De NVA zegt daarover: “Dit thema hebben we gekozen om het belang van vroegherkenning en –erkenning van autisme onder de aandacht te brengen. Over waarom het belangrijk is om al vanaf jonge leeftijd de ontwikkeling van kinderen met (een vermoeden van) autisme te stimuleren. Zodat zij niet onnodig uitvallen op school of op het werk. Dat zij kwaliteit van leven ervaren, en de kans krijgen om hun talenten op hun eigen manier en tempo te ontwikkelen.”
Dat deed mij denken aan een vraag die me weleens gesteld wordt: had je niet liever een autismediagnose gekregen toen je nog kind was? Mijn antwoord daarop heeft twee kanten, die ik in deze blog uiteen ga zetten.
Ik was 19 toen ik mijn diagnose kreeg, is dat laat?
Ik was dus al volwassen toen ik gediagnosticeerd werd met de stoornis van Asperger. Maar… dit wordt tegenwoordig denk ik niet eens meer gezien als een ‘late diagnose’. Er zijn volwassenen die op hun 50e of 60e alsnog gediagnosticeerd worden. Vaak hebben zij hun hele leven lang geworsteld met van alles, maar toen zij jong waren, wist men niet van het bestaan van hoogfunctionerend autisme, of ze hebben andere diagnoses gekregen om hun problemen te verklaren. Autisme was bekender in combinatie met een verstandelijke beperking. Dit wilde ik even toevoegen aan dit verhaal, want wellicht heb ik zelfs nog geluk gehad met de leeftijd waarop mijn autisme vastgesteld werd.
Er waren een aantal dingen die naar een diagnose leidden voor mij:
- Ik was altijd al redelijk verlegen en onzeker over mijn kunnen op sociaal gebied (ik kreeg vaak negatieve feedback). Op mijn vijftiende werd ik erg gepest. Dat deed mijn zelfvertrouwen geen goed.
- Ik raakte depressief en had een sociale angststoornis (wat ik toen nog niet wist, maar nu ik terugkijk wel). Ik vond mezelf niks waard en was ontzettend bang voor alle contact dat ik moest aangaan.
- Op mijn achttiende moest ik examen doen, maar de verandering die in het vooruitzicht lag (gaan studeren en op kamers gaan wonen) vond ik zo eng dat ik eraan dacht om mijn examens te verpesten.
- In plaats daarvan ging ik naar de huisarts, die me doorstuurde naar een psycholoog.
- Uiteindelijk werd ik, ook na veel onderzoek op internet vanuit mijzelf, via een paar andere hulpverleners doorverwezen naar een autismeteam, waar ik mijn diagnose kreeg.
Ik heb geluk gehad dat, ondanks dat de negatieve gedachten meer op de voorgrond stonden, men verder heeft gedacht over waar die depressie uit voortkwam. Voor sommige mensen duurt het jaren en meerdere andere diagnoses, voordat het autisme ontdekt wordt.
De negatieve kanten van een diagnose op volwassen leeftijd
Toen ik net mijn diagnose had kon ik voornamelijk de negatieve kanten zien. Ik zat nog in een depressie en dacht dat dat misschien voorkomen had kunnen worden als ik eerder een diagnose had gehad. Mijn kindertijd herinner ik me als redelijk zorgeloos, maar ik was wel altijd bang voor van alles en nog wat en ik had veel duidelijkheid nodig (wat ik thuis en op school gelukkig ook kreeg). Mijn puberteit had ik graag over willen doen als het had gekund. Dat herinner ik me niet als een gelukkige tijd.
Zeker toen ik merkte dat met de juiste behandeling de depressie en de angststoornis verdwenen, dacht ik dat me een hoop leed bespaard had kunnen blijven. Mijn kwaliteit van leven was ineens een stuk hoger. Op de basisschool waren dingen nog wel simpel, maar de middelbare school werd een stuk ingewikkelder: wisselende lokalen, uitvallende lesuren, ingewikkeldere relaties met vrienden (als ik die al had) en het veranderen van mijn lichaam.
Ik heb veel energie moeten steken in me aanpassen aan de rest van de wereld. Ik dacht daar al bewust over na toen ik vier jaar oud was, dat ik dacht: ik moet me anders gedragen dan ik ben om vriendjes te maken.
De positieve kanten van een diagnose op volwassen leeftijd
Later kon ik ook de positieve kanten zien van een diagnose op volwassen leeftijd. Ik ontmoette veel andere mensen met autisme en sommige van hen hadden wél een aangepaste jeugd gehad. Hun diagnose was gesteld nog voordat ze aan de basisschool begonnen. Er was altijd rekening met ze gehouden, omdat ze anders driftbuien zouden krijgen. Ze waren op het speciaal onderwijs terechtgekomen en waren altijd onderschat. Hun mogelijkheden om zich aan te passen aan het volwassen leven waren klein. Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen die op jonge leeftijd een diagnose kreeg, maar ik kon nu vergelijken en concluderen dat ik niet had gewild dat mijn leven er zo uit had gezien.
Bij mij gebeurde het tegenovergestelde. Doordat ik geen diagnose had werd ik niet anders behandeld dan mijn zusjes of de andere kinderen in mijn klas. Een verandering zorgde bij mij niet voor een driftbui; ik werd eerder stil en loste het probleem van binnen op door heel angstig te worden, maar dat niet uit te spreken. Ik was dus nauwelijks een probleem voor mijn omgeving, waardoor het laat werd opgemerkt dat ik kenmerken van autisme had. Ik heb wel veel geleerd van het op die manier opgroeien. Ik heb daardoor veel copingskills geleerd en kan nu redelijk goed meekomen in de maatschappij (hoewel het me allemaal onevenredig veel energie kost).
Vanuit waar ik nu sta zie ik de positieve kanten in van mijn late diagnose. Had ik geweten dat ik autisme had, dan waren de verwachtingen misschien lager geweest en was me misschien leed bespaard gebleven, maar dan had ik ook niet gestaan waar ik nu ben. Na mijn examenjaar ging ik met veel angst toch op mezelf wonen. Ik maakte mijn studie af en woon nog steeds op mezelf (met begeleiding). Door het moment waarop de diagnose kwam, heb ik dat in kunnen zetten om op mijn eigen tempo verder te kunnen groeien. Mensen die me vijf jaar geleden leerden kennen hebben een enorme groei gezien in mijn mogelijkheden om wederzijds contact te maken. Ik ben er dankbaar voor dat ik me kan ontwikkelen op die gebieden. Dat komt echt niet allemaal door een late diagnose, maar gedeeltelijk wel.
Dubbel
Het krijgen van een late diagnose heeft voor mij dus meerdere kanten, maar op dit moment heb ik vrede met hoe het gelopen is en ik neem ook niemand iets kwalijk dat het niet eerder is opgemerkt.
32 gedachten over “‘Had je liever op jongere leeftijd een autismediagnose gekregen?’”
Goed blog! Ik had dus een hele vroege diagnose, ik was 5 (ik ben van 1979). Ik denk dat het krijgen van een vroege diagnose vaak als positiever gezien wordt dan dat het is of kan zijn. Of dat de voordelen daarvan overschat worden. Een vroege diagnose betekent niet automatisch betere hulp, een makkelijker leven, meer (zelf)acceptatie, etc. Helaas zou ik schrijven. Want was het maar zo eenvoudig.
Hoi!
Ik kan je vertellen uit de ervaring met mijn dochter dat de depressie en angststoornis, die jij beschrijft, zeer waarschijnlijk niet voorkomen had kunnen worden met een nog eerdere diagnose. Mijn dochter was net 9 toen ze haar diagnose kreeg, maar met alle kennis en ervaring (ook uit mijn eigen leven) kon de depressie en angststoornis bij haar niet voorkomen worden. We konden het wel zien aankomen en ontwikkelen, waardoor we tijdig hulp konden inroepen en haar op een zo goed mogelijke manier konden opvangen. Ze werd geloofd, ze werd gesteund, ze was niet alleen. De duur van de depressie kon zo wel verkort worden, maar voorkomen? Nee, dat geloof ik niet.
Ik denk dat je daar een goed punt hebt hoor. Waarschijnlijk was ik mét een diagnose alsnog tegen dezelfde obstakels opgelopen. Fijn dat jullie en de hulpverlening er konden zijn voor jullie dochter, doordat jullie het aan zagen komen.
Mooi verwoord! Ik ben voor een diagnose gegaan in 2014, op mijn 39e. Mijn hele leven hing aan elkaar van overduidelijke signalen. Maar zoals mijn moeder nog altijd zegt, jij was niet lastig op school en naar de thuissituatie werd toen der tijd niet gevraagd, dus niemand die aan de alarmbel trok. Omdat de commentaren, de negativiteit ten aanzien van mij en het me anders voelen toch wel mijn leven bepaalde, uiteindelijk mezelf aangemeld en diagnose Asperger gekregen. Wat een openbaring, plots wist ik dus dat ik niet gewoon lastig, tegendraads, koppig, egoïstisch, niet flexibel en raar was, dat het een oorzaak had, plots kon ik de dingen plaatsen en er anders mee om gaan, ik was me bewust van m’n automatisch nee zeggen op alles, wist nu van waar het kwam en kon dit ombuigen, daarvoor bleef ik er in hangen want ik was toch die ambetante… Vanaf mijn diagnose is het in stijgende lijn gegaan… Ik kom ook meer gelijkgestemde zielen tegen… En bovenal, ik werk al 20 jaar met kinderen met ASS, kan ik het ook inzetten in gesprekken met ouders wanneer zij het even niet meer zien zitten. Ouders trekken zich aan me op…
Ik weet niet of het beter was geweest dat ik een vroege diagnose had gekregen. Ik vermoed van niet, waarschijnlijk zou ik ergens in het buitengewone onderwijs beland zijn ondanks mijn hoge iq, maar toen wisten ze niet beter. En of mijn ouders er beter mee om zouden kunnen gegaan zijn? Vroeger bestond er die hulp niet, die er nu wel (hetzij beperkt) te krijgen is. Zij staan er nog steeds niet voor open.
Herkenbaar dat het sinds de diagnose in een stijgende lijn gaat. En wat goed om te horen dat je andere mensen kunt helpen met je ervaringsdeskundigheid!
herkenbaar. Hier diagnose toen ik 37 was. Ik kan tegenwoordig als docent in het VO de ASS-leerlingen (allemaal erg slimme kinderen hier, minimaal HAVO), geruststellen dat een diagnose niet het einde van de wereld is en dat je prima kan slagen in het leven mét diagnose 🙂 Best prettig dat je iets sneller snapt waar ze tegen aan kunnen lopen omdat je zelf tegen precies dezelfde dingen aan loopt of gelopen bent in het verleden.
Mijn dochter loopt nog steeds vast na de diagnose (22 jaar) nu 24 jaar. Alles wat je hier schrijft is zo herkenbaar.
Goede blog! Ik kreeg mijn diagnose Asperger pas op mijn 48e, na 25 jaar vergeefs zelfonderzoek. Maar als ik mijn diagnose eerder had gehad, had ik die 25 jaar beter kunnen besteden aan zelfontwikkeling in plaats van aan zoeken in de woestijn. Had ik niet zo lang een laag zelfbeeld gehad, minder depressies, had ik in 2004 geen verlangen naar een lekker bad en een aardappelmesje, geen twee burnouts gehad, ontelbare afwijzingen gehad op sociaal en relationeel gebied en bij het zoeken naar werk.
Nee, ik had liever dat ik in 1986 meteen wist waar ik aan toe was, in plaats van meedrijven in een draaikolk.
Leuke foto trouwens!
Ook ik had liever gezien dat er eerder een diagnose gesteld was. Niet voor mezelf, maar voor mijn man, waar ik inmiddels 20 jaar mee getrouwd ben. We hebben samen 2 kinderen. Door de oudste (zoon 17 jaar, diagnose gekregen op 13 jarige leeftijd) ontdekte mijn man dat er een hoop overeenkomsten waren. Tijdens het invullen de vragenlijsten en interviews die we kregen om de diagnose voor onze zoon gesteld te krijgen, leek het vaak alsof we het ook zo voor mijn man konden invullen. Uiteindelijk op 50 jarige leeftijd (en een hele hoop moeilijkheden in ons huwelijk) heeft mijn man de diagnose asperger gekregen. Achteraf moet ik toegeven dat, als ik eerder geweten had dat ik verliefd geworden was op een man met asperger, ik niet met hem (op deze manier) een relatie aangegaan was. Dan had ik gekozen voor een lat-relatie. Nu is het daar te laat voor en zijn er een hoop spanningen tussen ons en kan ik zeggen dat ik geen gelukkig huwelijk heb. Wat natuurlijk ook z’n weerslag op de kinderen heeft. Dus al met al, als ik (en mijn man natuurlijk ook) eerder had geweten dat hij asperger heeft, dan waren een hele hoop dingen heel anders gelopen. Spijt? Ja!! De eerlijkheid gebied mij te zeggen dat ik het graag allemaal anders had gedaan. En als we alles eerder hadden geweten, dan waren we niet getrouwd, hadden we samen niet nog iemand met autisme op deze wereld gezet en waren we allemaal een stuk gelukkiger geweest.
Mijn zoon was 20 toen hij de diagnose Asperger kreeg, maar wij wisten het al diep in ons hart veel eerder, hij was vijf toen hij naar het speciaal onderwijs ging en wij hebben ons vaak hardop afgevraagd of hij geen vorm van autisme had, naar dat werd steeds weggewuifd.
Hij heeft heel wat diagnoses gehad dat wel.
Ik had het graag eerder willen weten, helaas is mijn zoon er niet meer, hij is met 22 jaar uit het leven gestapt en natuurlijk blijf ik met de vraag zitten als we de diagnose eerder hadden gehad of het dan anders voor hem had gelopen.
Poeh, dat snap ik dat je dan met die vraag blijft zitten. Vervelend ook dat het eerder weggewuifd werd. Ik weet niet hoe lang het geleden is, maar alsnog veel sterkte met dit verlies.
Hoi ik ben nu 32 en heb autisme sinds 2013/2014 weet ik het pas en het was best wel moeilijk om te horen dat je anders bent dan je broer en zus en ook een opluchting want alles valt nu wel op zijn plek ik ben zeker voor het op jonge leeftijd te horen dat je dat hebt dat scheelt heel veel ellende niet gezegd dat dat bij iedereen gebeurt maar voor mijzelf zou het heel veel beter zijn geweest
Ik was 59 toen ik gediagnosteerd werd.
Was dit maar veel eerder gebeurd dan was
heel duidelijk geweest over het hoe en waarom ik
reageerde zoals ik reageerde.
Ik zou eennheelmander leven hebben kunnen leiden.
Nu ben ik 63 en begrijp eindelijk wat er binnen in mij borrelt
en mijn reacties zijn veel minder dan eerder.
Meer rustiger en soms zeg ik ik moet even alleen! Een blokje om.
Dan gat er van alles door mij heen en langzaam ebt die verwarring dan weg.
Ja, dat herken ik wel dat het ook voor jezelf een verklaring is van waarom je op een bepaalde manier reageert, en dat je dat dan ook kunt communiceren naar je omgeving. Je kunt dan bewuster even rust nemen om de verwarring te laten zakken.
Mooi geschreven, heb mijn diagnose gekregen sindskost (ben nu 29jr) heb sinds de basis school al veel lopen sukkelen met onderwijs, nadien door de schoolarts (GGD) gediagnoseerd met Sociale/ Cognitieve Faalangst,… Na mate ouder worden met veel straat vrees/ mensen vrees/ depressie/ suicidial naar de GGZ waar behandeling niet hielp maar ik me wel veilig voelde en mn verhaal kwijt kon en werkte als een opluchting, mijn zoontje is sinds hij 2jr is gediagnoseerd met Autisme en gaat ook naar speciaal onderwijs is nu 5jr en na alles voor hem op touw zetten wou ik dat voor mezelf na een test bij Psygro kwam eruit dat ik Autisme ook heb, alle puzzle stukjes vielen op zn plek. Heb hierdoor veel rust gevonden in mezelf, het telkens te bedenken waarom ik zo anders dan andere was, is daar ook mee verdwenen en accepteer mijzelf nu. Kan aan mezelf werken met goeie richtlijnen en ga nu ook binnekort naar een Autisme centrum, bedankt voor je blog, geeft mij een goed gevoel om te lezen. (Doe zelf ook aan prof. fotografie, leuk te lezen jij ook!) Gr.
Dankjewel, fijn dat je nu meer rust hebt gevonden. Kan ik je foto’s ergens bekijken? Ik ben benieuwd!
Heel goed blog! In de familie speelt autisme ook redelijk grote rol. Daarom volg ik met meer dan gemiddelde belangstelling publicaties over autisme. Bedankt.
Dankjewel!
Als kind nooit geweten hoe te reageren op sociale situaties, dus teruggetrokken, afwachtend. Veel observeren en kopieergedrag. Lagere school was ronduit vervelend, huiswerk zinloos als je toch de theorie al doorziet, Erg kwetsbaar voor pesters, en in misbruiktsituaties terecht gekomen. Middelbare school Gymnasium afgebroken, door naar VWO, afgebroken, door naar HAVO, uiteindelijk met MBO4 de scholen verlaten zonder resterende vriendschappen.
In het werkveld altijd autoriteitsconflicten: ik heb nooit kunnen accepteren dat iemand autoriteit IS op basis van papiertjes. Wel altijd respect gehad voor iemand die autoriteit HEEFT op basis van merites.
later diverse HBOstudies geprobeerd, die liepen allemaal spaak op interactieve items.
Met 50jr in depressie gezakt, therapie gehad, en uiteindelijk met 53jr diagnose asperger gekregen.
Helaas is dat een beetje te laat om een puberteit over te doen, of opnieuw adolescent te zijn…. het had allemaal anders kunnen zijn maar we maken er maar het beste van….
Ik had het graag met 10-11jr geweten….
Hallo,
Dankjewel voor je blog en openheid.
Mag ik vragen welke behandeling je hebt gehad?
Onze zoon van 29 heeft ASS syndroom van Aspergervan 29 en worstelt al meer dan 10 jaar met een zeer heftige dwangneurose .. ook al jaren onder behandeling…
Met vriendelijk groet,
Erica
Hoi Erica, mijn behandeling meteen na mijn diagnose bestond uit individuele gesprekken bij een psycholoog, medicatie, en trainingen zoals sociale vaardigheden en psycho-educatie.
Heel herkenbaar! Ik was 28 toen ik eindelijk de diagnose kreeg. Nu 32 alweer… 😉
Ik kreeg op mijn 12de lichamelijke klachten wat achteraf gezien door contante overprikkeling kwam. Wat had ik graag toen de oorzaken geweten! Dan had ik daar wat aan kunnen doen. Ik weet dat ik heus niet voor alles weg had kunnen komen maar ik had wel toen al met medicatie tegen de overprikkeling kunnen beginnen en ik weet zeker dat mijn puberteit er dan anders uit had gezien. Nu heb ik die grotendeels thuis op de bank doorgebracht. En nu als gevolg dat ik nog streeds heel gevoelig ben voor prikkels en ik daardoor niet meer zonder medicatie kan. Dan lig ik namelijk weer van ellende de hele dag op de bank… 🙁 maar voor het eerst in lange tijd zie ik mijn toekomst positief te gemoed! Ik heb eindelijk een baan gevonden op mijn niveau en ik kan niet wachten om te beginnen! 😀
Hi,
Wij hebben ook op late leeftijd van onze zoon te horen gekregen dat hij meerdere beperkingen had. Wij hebben altijd wel gezegd dat er iets was met hem. Diverse bezoeken bij de huisarts gehad maar die zei dat ik een overbezorgde moeder was een dat ik teveel op internet zat. Pas nadat onze vrees bewaarheid werd, Hij trok naar de verkeerde personen, en met justitie in aanraking kwam is er via de advocaat En rechter onderzoek gedaan. Waar toch wel een en ander aan uitkwam. Wij vragen ons nu af of hij als hij jonger was gediagnosticeerd een hele hoop ellende voorkomen had kunnen worden.
Dikke duim voor je doorzettingsvermogen ?
Dankjewel! En vervelend dat het bij je zoon zo uit de hand is gelopen, voordat er een diagnose werd gesteld. 🙁
Ik vi d het lastig, maar denk wel dat ik tevreden ben met mijn diagnose op latere leeftijd, zowel met het feit dat ik nu een diagnose heb als met het feit dat ik die pas later kreeg. Ik ben nu alleen op mijn 41 ste nog bezig met leren plannen en organiseren. Op school redde ik alles met een hoog iq en lang doorwerken.
Hier diagnose toen ik 46 was. Ik heb dezelfde dubbele gevoelens over dat late moment. Al die jaren het idee dat je dingen net zo goed als ieder ander moet kunnen en dus (meestal vol goede moed, soms met tegenzin) blijven proberen. Het heeft een enkele keer voor pijnlijke momenten gezorgd, maar ik kan wél zeggen dat ik het in iedere geval geprobéérd heb. 🙂 Ook de rust nu de diagnose er is herken ik.
Zo ook even mijn ervaring achter laten! Ik geloof dat dit de eerste keer is dat ik ergens praat over mijn diagnose. Ik ben 29 jaar, vrouw en ben deze zomer gediagnoseerd voor ASS. Voor mij had het niet gehoeven om als kind al een diagnose te krijgen, want ben het met je eens wat betreft dat ik hierdoor als kind heb kunnen groeien en zelfstandig heb kunnen worden. Te veel rekening houden met en aangepast worden tot kan “soms” inderdaad lijden dat je helemaal niks meer kan (geld niet voor iedereen en het ligt natuurlijk ook aan de mate hoe erg het bij iemand kan zijn).
Graag had ik wel gewild dat ik dit eerder wist, bijvoorbeeld rond de leeftijd 21 jaar. Dit omdat ik toen afstudeerde op het GLR MBO4 en vanaf dat punt je veel meer verantwoordelijkheden krijgt zoals zelfstandig wonen en werken. School was al best zwaar voor mij, maar leuk en motiverend genoeg voor mij, omdat ik deed wat ik leuk vond. Toen ik moest gaan werken werd het pas echt een flinke uitdaging en dat is nog steeds zo. Ik was altijd al erg onzeker en faalangst, eigenlijk pieker ik enorm veel, voel me vaak schuldig, leg ik de lat hoog, ben ik perfectionistisch en ben ik daarnaast enorm moe en veel fysieke klachten/ hoofdpijn etc noem ze maar op de typische klachten. Uiteraard wist ik nooit waar dit vandaan kwam en dit zorgde er voor dat ik me nog waardelozer voelde tot depressiviteit toe.
Tot op heden dag enorm moeten vechten en constant voel ik mij dat niks mij lukt en ik niet waardevol ben. Zo ervaar ik dat heel erg, omdat dingen zoals ze van mij verwacht worden ook gewoon echt niet lukken. Constant banen die ik kwijt raak, behoud ze nooit lang en dan is de vraag nog of je een nieuwe baan vind. Enorm veel financiële stress, constant ziek en veel onbegrip. Ik ging al op 21 jarige leeftijd naar de dokters (en de jaren er na ook paar keer) voor mijn problemen (vooral het veel ziek zijn, stress, moe en migraine klachten) maar nooit werd ontdekt wat er aan de hand was, zo gezegd voelde me in de steek gelaten elke keer. Ook kwam ik in aanmerking bij een GGZ instelling, maar niks. Waarschijnlijk lag dit aan het feit dat ik me zelf al zo onbewust aangepast heb en je aan de buitenkant weinig kon merken (wat geloof ik wel veel geld voor mensen met ASS die een late diagnose krijgen).
Na een paar keer mislukken durfde ik niet meer te solliciteren, ik kon het toch niet en heb ik gedwongen besloten om te gaan freelancen (gelukkig was die optie er). Het werk wat ik toen ben gaan maken ervaar ik als iets positiefs en kreeg er veel waardering voor. Maar nog steeds stoeide ik nog met het aantal uren wat ik aankon, deadlines (wat vaak niet lukte door ziek/moe zijn, nu weet ik dat het o.a. door overprikkeling komt) en zo genoeg inkomen binnen te halen. 2014/2015 stortte ik helemaal in, burn-out na te stoeien met levenslange angsten, onzekerheid, oververmoeidheid en constant dingen die niet lukken etc. Ik kan niet stoppen met denken en vooral de negatieve gedachten willen mij niet met rust laten. Het werd me allemaal te veel en kon op een gegeven moment niks meer, ik was constant gestrest (nog steeds). Nu was niet alles negatief, ik ervaar veel ook als posetief en ben eigenlijk best heel energiek en motiverend in hetgeen wat ik doe en maak…totdat het me te veel word en alles instort. Ik begreep nooit waarom dat toch elke keer gebeurde.
Omdat ik lichamelijk ook helemaal vast zit ging ik naar een fysiotherapeut en die merkte al snel op aan mijn vele gepraat en klachten dat er iets aan de hand was. Ik wilde liever niet weer naar allerlei instanties omdat die mij tot op heden toe alleen maar teleurgesteld hadden en mij dit te veel energie koste, maar uiteindelijk toch besloten te gaan. In 2016 kreeg ik de diagnose ADHD, hier was ik niet verrast bij, maar verklaarde totaal mijn klachten niet waar ik vooral tegen aan liep (okeej ik kan druk/enthousiast zijn, dus? :P) en daarnaast verliep de behandeling als heel negatief. De situatie werd alleen maar erger en voelde me alleen maar nog meer overspannen. In 2017 ben ik overgestapt (met tegenzin, omdat ik echt alle vertrouwen kwijt was, maar was enorm depressief geworden) naar een andere instelling, namelijk PsyQ en die merkte al heel snel dat er meer aan de hand was. De behandeling verloopt daar gelukkig veel professioneler en heb er meer vertrouwen in.
Deze zomer ben ik gediagnoseerd voor ASS en pas toen vielen alle puzzelstukjes in elkaar. Ik was eerst wel verrast, maar hoe meer ik er over ging lezen hoe beter ik alles begon te begrijpen. Ik ben blij dat ik het nu eindelijk weet, omdat ik me zelf nu beter kan accepteren. Maar ik heb ook gevoelens van verdriet en boosheid, omdat ik zolang stoei met me zelf en denk dat ik de ernst ervan merendeels had kunnen voorkomen als ik het eerder wist ondanks dat ik wel al eerder hulp had gezocht (dus niet de kenmerken die bij ASS passen, maar de klachten die er uit voort komen). Ik voel mij enorm waardeloos en angstig, weet gewoon niet hoe ik dit ga oplossen. Ik snap dat het tijd kost, maar ik vind het zonde. Ik ben 29 jaar en ben nog steeds zo ongelukkig met me zelf en ben zo enorm geremd en voel me zo genegeerd al die jaren. Ik heb het gevoel dat ik zo veel meer had kunnen betekenen/bereiken in mijn leven als ik dit eerder wist en hier eerder hulp voor had kunnen krijgen. Pas toen ik elke dag begon te janken van de hoeveelheid stress, werd er eindelijk pas serieus geluisterd naar mijn klachten. Nu snap ik dat hulp ook niet alles is, maar in ieder geval dat je iets van begrip of kennis had zodat ik beter met mijn klachten had kunnen omgaan.
Ik snap dat er mensen zijn hier die pas rond hen 50ste een diagnose hebben gekregen en kan mij niet voorstellen dat ik zolang met vraagtekens zou moeten leven. Het ligt er natuurlijk aan hoe jouw leefsituatie is en wanneer het men te veel word. De ene heeft wat meer pech, de ander wat extra geluk. Je moet maar net in een leefsituatie terecht komen die voor jouw geschikt is en dan hoeft er ook niks aan de hand te zijn (ik weet dat die er voor mij ook is, voor iedereen! de ene wat later dan de andere). Ik lees uiteraard veel op internet over ASS en ik vind wel dat ze soms ASS verhemelen met succes verhalen. Soms kan daar jaloezie uit voortkomen, omdat ik het gevoel heb dat ik altijd heb moeten “overleven” en ik nooit de kans heb gehad het beter te doen. Tegelijkertijd ben ik ook wel trots, omdat ik wel dingen heb gedaan in mijn leven die ik op eigen kracht heb mogen doen. Ik kan niet stil zitten, ben creatief en vind het leuk dingen te ontwerpen. Graag had ik wel al kinderen gewild, maar door de problemen die ik had hebben we nooit gedaan. Daar kan ik soms wel heel verdrietig om zijn, maar beter laat dan nooit zeg ik maar.
Sorry als het berichte wat negatief over komt, gewoon veel wat door me hoofd gaat op het moment. Ook wel veel positieve dingen, vind het fijn dat ik het nu weet, maar nu is het nog de vraag…wat nu? Hoe word ik nu wel gelukkig en succesvol in me leven zonder dat ik hele tijd zo moet strijden met me zelf en de wereld. Nu weet ik dat ik o.a. meer structuur en duidelijkheid nodig heb en dat mindfullness misschien zou kunnen helpen dus dat is al iets. Ik zou graag ook voor me zelf willen beginnen, waar ik dus eerder in gefaald heb, maar misschien met de kennis die ik nu heb ik het wel goed aanpakken!? Zo dat wou ik even kwijt, het komst vast wel goed met me. Maar wou toch even een ervaring laten weten bij iemand die de diagnose 10 jaar later krijgt en dat het “echt veel uit kan maken!”
Dankjewel voor het lezen en misschien heb je of je lezers hier nog advies voor mij ♥
Wou daar nog graag bij toevoegen, ik zit er niet mee dat ik anders ben…dat wist ik immers al lang en ben graag mezelf. Het zijn vooral de klachten die er uit voort zijn gekomen die mij verdriet geven. Onrustig word je er van.
Hoi Sue, dat is nog maar heel kort dat je de diagnose hebt! Ik snap dat die tien jaar heel veel uitmaakt. Ik denk dat ik ook niet blij was geweest als ik nu pas een diagnose had gekregen. Dan had ik waarschijnlijk ook heel veel vervelende ervaringen met werken gehad. Ik denk wel dat het beter kan worden voor je. Krijg je nu nog hulp of was het een diagnose en that’s it? De hulp die ik na mijn diagnose kreeg van een autismeteam heeft me heel erg geholpen. En veel lezen over autisme ook. Het boek Niet Ongevoelig van Henny Struijk kan ik je erg aanraden. Dat gaat specifiek over vrouwen met autisme. Ik hoop dat het snel de goede kant opgaat voor je en dat je nog meer dingen ontdekt die werken voor je.
Heel erg bedankt voor je reactie, dat waardeer ik! Ik hoop echt dat het beter kan worden, het word me regelmatig te veel (wat echt de afgelopen jaren erger is geworden) Ik heb alleen een diagnose gehad (de locatie was te ver om daar verder een behandeling aan te gaan) en de pschyologe waar ik nu zit in Rotterdam, kan me verder niet goed helpen omdat ze niet gespecialiseerd is met autisme. Op dit moment dus op zoek naar andere hulp, wil liever geen begeleiding (had misschien anders gewild als ik jonger was). Heb denk vooral nodig, gerichte sessies of iets dergelijks zoals mindfullness, psych-educatie, cognitieve gedragstherapie, coping-tehcnieken etc etc. Weet alleen niet zo goed waar, want de Sarr zoals mij geadviseerd is heeft een wachttijd van 9 maanden. Ik heb toevallig gisteren het boek Mindfullnes bij autisme van Annelies spek (die tevens die diagnose heeft gesteld) gekocht, het is een praktisch boek dus hopelijk kan dit mij helpen. Verder lees ik veel over Autisme en heb ik inderdaad wat boeken op mijn wens lijstje staan. Er komt enorm veel op je af, zowel negatief als posetief. Het boek niet ongevoelig kende ik niet, dankjewel voor deze aanrader, zal het zeker overwegen! Vind het interessant om te lezen over ASS bij vrouwen, omdat ik merk dat mijn ervaring/klachten vooral overeenkomen met andere vrouwen met ASS. Voor nu is het nog even klimmen en doorzetten, maar hoop inderdaad dat er een beter vooruitzicht is. Slecht heb ik het niet, maar zou fijn zijn om meer rust te hebben in mijn lichaam. Nogmaals bedankt voor je tijd!