‘Het gaat nooit over mij, maar altijd over kinderen en ik ben al heel lang geen kind meer.’
Dat zei een autistische man van boven de zestig, die tevergeefs op zoek was naar informatie over ouder worden met autisme. Autismeonderzoeker Hilde Geurts liep tegen precies hetzelfde aan. Toen zij de wetenschappelijke literatuur doorspitte, bleken de oudste deelnemers in autismeonderzoek nog maar 42 jaar te zijn. Over ouderen was vrijwel niets te vinden. Bovenstaande uitspraak werd de aanleiding voor haar boek Alles wat we (willen) weten over verouderen met autisme.
Autistische kinderen worden autistische volwassenen, en uiteindelijk autistische ouderen. Daarnaast krijgen steeds meer mensen pas op latere leeftijd een diagnose, of krijgen ze die ten onrechte nooit. Wat betekent ouder worden dan voor je gezondheid, je denken, je relaties en de zorg die je nodig hebt?
In haar boek zet Geurts op een rij wat we daar inmiddels over weten, en ook wat we nog níet weten. Ze bundelt wetenschappelijke inzichten met de ervaringen van autistische ouderen, hun naasten en hulpverleners.
Hilde Geurts
Hilde Geurts is hoogleraar klinische neuropsychologie aan de Universiteit van Amsterdam, waar ze ook de programmagroep Brein en Cognitie leidt. Al ruim 25 jaar doet ze onderzoek naar autisme, met bijzondere aandacht voor hoe het denken zich ontwikkelt over de hele levensloop. Ze richtte het Amsterdamse autismelab d’Arc op, waar veroudering een van de belangrijkste onderzoeksthema’s is.
De inhoud van het boek
De kennis over het onderwerp verouderen met autisme is versnipperd over verschillende bronnen, in ervaringsverhalen en wetenschappelijke artikelen. Hierdoor lijkt het soms alsof er niets bekend is over autisme bij ouderen. Hilde Geurts heeft al deze informatie tot zich genomen (en zelf onderzoek gedaan) en op een logische manier opgeschreven, zodat we nu een boek hebben waarin al deze informatie bij elkaar staat. Erg waardevol.
Dit boek is primair geschreven voor de clinicus die met ouderen met (een vermoeden van) autisme werkt. Autistische mensen zelf kunnen dit boek uiteraard ook lezen, maar schrijft Geurts:
Een waarschuwing is wel op zijn plaats. Het kan heel confronterend zijn om alles waar ouderen met autisme tegenaan lopen bij elkaar te zien staan. Zoals één van de proeflezers aangaf: ‘Was het een makkelijk boek om te lezen voor mij? Nee, verre van, het was super confronterend. Zelden zag ik zo’n scherp geslepen spiegel van waar ik tegen aanloop.’
Het boek biedt bijvoorbeeld geen praktische tips voor het omgaan met autisme op latere leeftijd. Wel bevat het boek praktische tips voor de zorg aan deze mensen. Als persoon met autisme moet je het boek dus vooral lezen vanuit interesse voor het onderwerp, én als je het aankan om geconfronteerd te worden met de (soms niet al te rooskleurige) toekomst. Bijvoorbeeld: ouderen met autisme hebben een verhoogde kans op zowel lichamelijke als psychische problemen en er is sprake van een verhoogd risico op vroegtijdig overlijden. Ook eenzaamheid is een groot thema in het boek. Al zijn er gelukkig ook wat hoopvolle dingen te melden.
Het boek sluit af met voorbeelden van twee personen, waarin de gegeven tips uit het boek meegenomen worden, zodat je een indruk krijgt van hoe je dit als hulpverlener in de praktijk toe zou kunnen passen.
Vormgeving en taalgebruik
De vormgeving van het boek vind ik prettig. De voorkant is simpel maar doeltreffend, het lettertype is makkelijk leesbaar en de opbouw is logisch. De titels, kaders en andere details zijn lila of paars. Paars als kleur in een boek heb ik nog niet vaak gezien, maar ik vond het prettig om naar te kijken. Dit is natuurlijk erg persoonlijk.
Hilde gebruikt zowel person-first als identity-first language in haar boek. Ze schrijft hierover:
In Nederland lijkt er een lichte voorkeur te zijn voor personfirst-taalgebruik. Deze voorkeur lijkt nog sterker aanwezig bij ouderen, maar aangezien mensen zeer verschillen in hun voorkeur, worden in dit boek beide manieren gebruikt.
Elk hoofdstuk begint met een kernboodschap, en elk hoofdstuk eindigt met een lijstje van dingen om te onthouden. Dit is erg fijn voor het overzicht. Het boek zit sowieso erg gestructureerd in elkaar en heeft een logische volgorde. Het voelt als een gedegen stuk tekst.
Mijn mening
De toon van het boek is zeer respectvol. Het is duidelijk dat Hilde jarenlange ervaring heeft en goed op de hoogte is van het huidige discours rondom autisme. Bij het schrijven van de teksten is gedacht aan diversiteit. Zo schrijft ze bijvoorbeeld: ‘Bij jonge vrouwen of mensen die als vrouw geboren zijn.’ Ook is er aandacht voor intersectionaliteit en de bijbehorende uitsluiting en discriminatie:
Bij autisme komen seniorisme en validisme bij elkaar qua intersectionaliteit. Dit kan zich uiten in negatieve vooroordelen, uitsluiting op de arbeidsmarkt, minder toegang tot medische zorg of betutteling in sociale interacties.
Een combinatie van seniorisme en validisme kan zich bijvoorbeeld als volgt uiten: een hulpverlener die het niet nodig acht om nog diagnostisch onderzoek te doen, omdat die het niet nuttig vindt om autisme op oudere leeftijd alsnog vast te stellen. Als je je bewust bent van dit soort patronen, kun je ook proberen om er iets aan te doen. Het is dus handig om hiervan op de hoogte te zijn.
De verwijzingen naar wetenschappelijke artikelen en boeken staan in de lopende tekst vernoemd. Wat aan de ene kant handig is, want dan hoef je ze niet nog ergens anders op te zoeken. Aan de andere kant ging mijn hoofd soms een beetje duizelen van alle cijfers en jaartallen in de lopende tekst.
Wat Hilde aan het begin van het boek al schrijft is zeker waar: er is veel meer bekend over verouderen met autisme dan ik dacht. Iets wat ik bijvoorbeeld nog niet wist: er bestaan twee verschillende psycho-educatiemodules speciaal gericht op ouderen met autisme. Dat zijn dingen die als hulpverlener erg handig zijn om te weten als je werkt met ouderen met autisme.
Ik kan elke hulpverlener die met autistische ouderen werkt dus aanraden om dit boek aan te schaffen en te lezen.
