Begin juni 2023 kwam Iedereen autistisch uit. Een persoonlijke zoektocht van Gijs; een psycholoog die de diagnose autisme krijgt.

Gijs Lauret

Gijs is 41 jaar als hij erachter komt dat hij autisme heeft. Hij komt zelf tot dat inzicht in een gesprek met zijn psycholoog en dit wordt later bevestigd door een diagnosetraject, dat hij uitgebreid beschrijft in het boek. Gijs werkt als GZ-psycholoog met demente ouderen, maar inmiddels ook met autistische mensen.

Iedereen autistisch is uitgegeven bij Uitgeverij Lucht, de uitgeverij van Bram Bakker. Bakker werkte jarenlang als psychiater en kwam vaak in opspraak door zijn uitgesproken meningen en visie op de psychiatrie. Ook moest hij voorkomen bij het tuchtcollege voor grensoverschrijdend gedrag. Hij werkt inmiddels niet meer als psychiater.

Bezwaren vooraf

Toen Gijs zijn boek aankondigde op Twitter, kwamen er meteen een aantal kritiekpunten naar voren van autistische mensen:

• Op de voorkant van het boek (en ook in het boek) worden puzzelstukjes gebruikt. Veel autisten vinden dit geen fijn symbool, omdat het onder andere staat voor een ‘missend stukje’ of autisme als een moeilijk te begrijpen aandoening. (Lees hier meer over in het artikel van Neuroelfje.) Gijs bedoelt dit hoogstwaarschijnlijk niet zo. Hij verwijst met de grotere en kleinere puzzelstukjes naar een globale en gedetailleerde informatieverwerking (hierover later meer), maar toch had hij zich beter kunnen verdiepen in de betekenis van het puzzelstukje en autisme.
• Als gezegd wordt dat iedereen autistisch is, voelen autistische mensen zich niet serieus genomen. De titel van het boek is wat dat betreft dus niet zo handig gekozen. Mensen met autisme krijgen vaak te maken met de uitspraak: ‘Iedereen is toch wel een beetje autistisch?’ Dat roept op dat je je wil verdedigen: niet iedereen loopt hier dagelijks tegenaan, voldoet aan genoeg kenmerken voor een diagnose, ondervindt er hinder van in het dagelijks leven. Gijs heeft een heel boek geschreven over hoe iedereen meer op elkaar lijkt dan we denken. Dit kan helpen autisme te normaliseren, maar het kan ook een andere kant hebben.

Wat bedoelt Gijs precies met ‘iedereen autistisch’?

Als je het boek gaat lezen, blijkt het allemaal wel iets genuanceerder, en is Gijs zich ook bewust van de tekortkomingen van zijn hypothese.

Gijs heeft een visie op autisme. Die komt voort uit de theorie van het voorspellende brein. We denken vaak dat er prikkels het brein binnenkomen en dat die vervolgens worden verwerkt, maar volgens de theorie van het voorspellende brein, voorspellen we van tevoren al wat er binnen gaat komen, en toetsen we die voorspellingen. Zo hoeft het brein niet alles te verwerken. Deze theorie is door verschillende wetenschappers toegepast op autisme. Hierbij wordt ervan uitgegaan dat het autistische brein te precies afgesteld staat en steeds voorspellingsfouten opmerkt.

Peter Vermeulen schreef een boek over autisme en het voorspellende brein. De conclusie die hij daaraan verbindt is dat het niet per se helpt om iets prikkelarm te maken, maar wel om de prikkels voorspelbaar te maken. Sommige autistische mensen zijn het daar niet mee eens, omdat dit suggereert dat je prikkels kunt leren verdragen, maar autistische mensen merken zelf dat er aan verdragen een grens zit. Dit is iets waar Gijs het niet over heeft in zijn boek. Er is meer aandacht voor niet tegen veranderingen kunnen (een kenmerk van autisme waar hij zelf veel last van heeft) dan overprikkeling.

Gijs heeft het liever niet meer over een autismespectrum, maar over een menselijk spectrum, dat loopt van hersenen van mensen die globale tot gedetailleerde voorspellingen doen.

Iedereen zit op een spectrum met meer globale en flexibele voorspellingen aan de ene kant en meer precieze en minder flexibele voorspellingen aan de andere kant. Als je voorspellingen preciezer zijn dan is er meer kans dat je voorspelling niet helemaal uitkomt, waardoor je gevoeliger bent voor schakelmomenten. Daarmee ben je ook gevoeliger voor veranderingen in het algemeen en dus minder flexibel. En wat gaat iemand die gevoelig is voor prikkels en veranderingen doen? Een voorspelbare wereld creëren natuurlijk. En hierdoor ontstaan er in het gedrag kenmerken van autisme (…).

De gedetailleerde voorspellingen zijn voor Gijs een verklaring voor autistisch gedrag. De oorzaak achter de gedragskenmerken die we lezen in de DSM-5. Hij gaat zelfs zo ver dat andere psychiatrische diagnoses volgens hem hier ook door te verklaren zijn.

Hoe preciezer je voorspellingen, des te gevoeliger ben je voor psychiatrische diagnoses.

Alles blijkt dan een uitingsvorm te zijn van hetzelfde onderliggende proces. Hij vraagt zich af wat diagnoses dan eigenlijk nog zeggen.

Wie menselijke informatieverwerking snapt, heeft geen psychiatrische diagnoses meer nodig.

En zo komt Gijs bij zijn titel ‘Iedereen autistisch’.

Als mijn vermoedens over informatieverwerking ook maar een beetje kloppen dan zijn de implicaties gigantisch, want je zou met deze theorie kunnen betogen dat in miljoenen Nederlanders een autist schuilt.

Schrijfstijl

In het eerste deel van het boek beschrijft Gijs hoe hij erachter kwam dat hij autistisch is, hoe zijn diagnosetraject eruitzag en hoe zijn leven verlopen is. Zijn schrijfstijl vond ik wel vermakelijk. Het zorgde ervoor dat ik verder wilde lezen. Ook kan het voor veel mensen denk ik nuttig zijn om te lezen hoe een diagnosetraject gaat.

Het is te merken dat Gijs zorgvuldig zijn woorden kiest. Hij schrijft ook dat hij altijd precies het juiste woord wil vinden om iets te omschrijven. Dit zorgt hier en daar wel voor moeilijke en zelfbedachte woorden, en een daardoor iets minder toegankelijke tekst.

Mijn mening

Tot op zekere hoogte kan ik meegaan in de visie van Gijs. Ik geloof ook niet dat er een harde grens is tussen autistisch en niet-autistisch. De criteria zijn immers door onszelf bedacht en kunnen nog niet onderbouwd worden door middel van een hersenscan. Het is mede afhankelijk van degene die je diagnose stelt en hoe diegene de criteria interpreteert, of je de diagnose krijgt.

Wel denk ik dat je autistische mensen tekortdoet als je zegt dat mogelijk miljoenen mensen autistisch zijn. Veel mensen met autisme, zoals ikzelf, zijn afhankelijk van dagelijkse zorg. Gijs is er meer voor om naar de mens zelf te kijken en wat die nodig heeft, maar helaas is ons zorgsysteem daar nog niet op ingericht. Hopelijk gaan we hier in de toekomst meer naartoe.

Een criterium in de DSM-5 voor het krijgen van de classificatie autisme, is het volgende:

De verschijnselen veroorzaken klinisch significante lijdensdruk of beperkingen in het sociale of beroepsmatige functioneren of in het functioneren op andere belangrijke levensgebieden.

Oftewel, je moet er last van hebben om een diagnose te krijgen. Gijs liep bijvoorbeeld vast in zijn werk. Maar, zegt hij, als hij niet vastgelopen was, had hij waarschijnlijk nooit aan de mogelijkheid van autisme gedacht. Sommige autistische mensen kunnen met bepaalde aanpassingen een behoorlijk fijn leven lijden en kunnen behoorlijk functioneren. Er zijn ook autisten die ondanks aanpassingen beperkt blijven in hun doen en laten. Het is fijn als daar erkenning voor blijft en als er niet alleen maar het soort beeldvorming ontstaat als bij het syndroom van Down. Van de gezellige, verbale, knuffelige mensen, terwijl er ook mensen zijn die gebruik maken van een rolstoel en niet kunnen praten.

Daarnaast deduceert Gijs autisme dus tot een brein dat gedetailleerde voorspellingen doet. Hij legt daarbij de nadruk op het symptoom waar hij zelf het meeste last van heeft: omgaan met veranderingen. Of alle autismekenmerken (en zelfs andere psychiatrische diagnoses) verklaart kunnen worden door zijn visie moet blijken. Gijs is de ene keer heel stellig over zijn gelijk, maar nuanceert het af en toe ook:

Hoewel ik belachelijk veel over mijn informatieverwerkingstheorie heb nagedacht, is het nog steeds niet meer dan een voor mij geloofwaardige hypothese. En wat is zo’n zelfbedachte theorie nu helemaal waard? Je begrijpt: mijn zoektocht is pas net begonnen.

In hoeverre Iedereen autistisch van invloed gaat zijn op de autismebeeldvorming, en op hoe serieus mensen met autisme nog genomen worden, is afwachten. Het zal te maken hebben met verschillende factoren, zoals hoe vaak het gekocht, gelezen en serieus genomen wordt. Daarnaast zullen er verdere onderzoeken nodig zijn om de visie van Gijs te ontkennen of te bekrachtigen. De tijd zal het uitwijzen. Ik denk dat we voor nu moeten onthouden dat de visie van Gijs EEN verklaring is voor autisme en niet DE verklaring.