Deze blog is geschreven door Mandy Verleijsdonk. Op haar blog Alles op een rijtje… schrijft ze over haar leven met autisme. Op www.autisme-bij-vrouwen.nl heeft ze bronnen van informatie over en door vrouwen met autisme verzameld.

We leven in een wereld waar je continu wordt aangesproken op je ‘ik’. Wat wil jij later worden? Wat vind jij? Je moet doelen stellen, keuzes maken, een mening vormen, grenzen stellen en initiatief nemen. Voor veel mensen met autisme is dat moeilijk. Vera Helleman, zelf autistisch, heeft een theorie dat bij mensen met autisme het ik-referentiekader ontbreekt. Met deze visie vallen sommige dingen waar ik tegenaan loop in mijn leven ineens op hun plek.

Ik-referentie: wat is dat?

Een referentiekader is het geheel van persoonlijke waarden, normen, standpunten, kennis en ervaringen die iemand heeft en welke betekenis iemand daaraan geeft. Dit referentiekader heeft invloed op hoe je gebeurtenissen in je leven beleeft en waarneemt. Iedereen bekijkt de wereld vanuit een persoonlijk kader en beoordeelt gebeurtenissen en situaties anders. Daarom zijn we ook verschillend in hoe we ons gedragen.

Het ik-referentiekader is een besef van een ‘ik’; een identiteit die je hebt ontwikkeld. Daarbij horen je gedrag, karakter en persoonlijke voorkeuren. Mensen zonder autisme identificeren zichzelf met hun eigen ik en leggen daar (onbewust) een denkkader over aan. Op basis van dat denkkader bepalen ze hun gedrag. Ze handelen zoals passend is bij hun ik. Als je bijvoorbeeld vaak ervaart dat je het leuk vindt om in een groep te zijn, ga je jezelf als groepsmens zien en zoek je groepssituaties steeds weer op. Zij voelen zich een groepsmens; dat is niet alleen een gedachte.

Wat als je geen ik-referentiekader hebt?

Helleman schrijft in het boek De kracht van autisme dat mensen met autisme wel ideeën hebben over de eigenschappen van een ik, maar dat het mentaal blijft en niet voelbaar wordt. Er is geen ik om aan te refereren, omdat mensen met autisme geen vast denkkader hebben.

Iemand met autisme is bijvoorbeeld niet wel of niet een groepsmens, maar die persoon voelt zich soms wel en soms niet oké in een groep. ‘Groepsmens’ is geen voelbaar onderdeel van de persoon zelf, want er is geen ik. Als iemand zich bijvoorbeeld ‘geen groepsmens’ vindt, is dat iets dat bedacht is en mentaal blijft. Het integreert niet met het gevoel van of over jezelf.

Zaken als keuzes maken en grenzen stellen kunnen mensen met autisme niet doen vanuit een ik. Ze doen dit vaak vanuit regels. Die zijn aangeleerd en om ze toe te passen gebruik je je hoofd. Zeker als regels niet afgestemd zijn op autisme, vergt het veel analyserend vermogen en discipline om steeds regels toe te passen. Ervan afwijken is vaak lastig. Er kan dan dwangmatigheid en rigiditeit ontstaan waardoor je vast komt te zitten in een web van moetens. Dat was ook bij mij het geval.

Ik weet niet wie ik ben

Toen ik jong was, had ik weinig besef van wie ik was. Dat hing vooral af van wat anderen van mij vonden. En omdat ik zelden wist wat ik wilde, deed ik wat me opgelegd werd. Huiswerk maken deed ik, want dat moest. Punt. En dus was ik braaf. ‘Braaf’ ging horen bij het mentale beeld van mezelf. Ik deed continu mijn best om iemand te zijn en geen niemand.

Ik denk dat ik toen ook geen ruimte voelde om me bewust te worden van mijn gevoelens en mijn lichaam. Je moest altijd snel zijn, meteen iets zeggen, direct antwoord geven op vragen. Dat kon ik helemaal niet. Ik klapte dicht en leerde om maar gewoon te doen wat het meest sociaal geaccepteerd was. Daardoor ging ik voorbij aan mijn eigen gevoel. Ik werd moe, bang, eenzaam en somber. Ik leefde niet meer vanuit mezelf en kreeg psychische problemen.

Ik was een soort robot

In therapie leerde ik later van alles, zoals sociale vaardigheden, maar ik kon het niet toepassen in mijn dagelijks leven. Het bleef iets wat ik leerde met mijn hoofd, maar wat ik niet in de praktijk kon toepassen. Ik was continu dingen aan het uitvoeren en aan het toepassen. Er was geen rust. Ik stond altijd ‘aan’ en kon niet gewoon ‘zijn’.

Om zoveel mogelijk te functioneren, leefde ik van taak naar taak en van regel naar regel. Nu moet ik dit zeggen. Nu moet ik dat doen. Ik volgde dwangmatig een strakke planning en opgelegde structuur. Dat was de enige manier om de dag door te komen. Moeheid of ergens geen zin hebben waren geen reden om ‘nee’ te zeggen, want van mijn ‘ik’ moest het kunnen.

De theorie over het ontbreken van ik-referentie helpt me in het accepteren van dat ik sommige dingen gewoonweg niet kan en ook nooit zal leren, zoals keuzes moeten maken over wat ik later wil. Dingen die horen bij het wel hebben van een ik-referentie, kan ik niet van mezelf eisen.

Niet meer zoeken naar mijn ik

Wat ik wél kan doen is proberen om me steeds weer bewust te worden van of iets nu goed voelt of niet. Dat betekent dat ik ook gewoon ‘nee’ zeg als iets niet goed voelt, zonder eerst te moeten nadenken waarom ik het voel en of ik wel een goede reden heb. Op de momenten dat ik niet bij mijn gevoel kom, als ik onder de mensen ben bijvoorbeeld, moet ik geen beslissingen maken.

Stel dat mijn buurvrouw bijvoorbeeld onverwachts aanbelt, dan reageer ik normaal meteen vanuit een aangeleerd script. ‘Wil je even binnenkomen?’ Dat sociaal wenselijke script hoort bij mijn aangeleerde zelfbeeld van vriendelijk zijn. Dan ga ik echter voorbij aan of het uitkomt en of ik zin en energie heb. Terwijl ik best even de tijd mag nemen om bij mijn gevoel te komen. Als ik tijd heb en wel zin heb om even te kletsen, nodig ik de buurvrouw uit. Als ik weerstand, stress of iets anders voel, nodig ik de buurvrouw niet uit. Dan blijf ik dicht bij mezelf en zit ik ook niet vast in aangeleerde regels.

Mijn hoop is dat we in het algemeen geen dingen meer vragen van mensen die niet passen bij hun autisme. De theorie van Vera Helleman kan voor sommigen helpend zijn in de zin dat we mensen met autisme niet aanspreken op een ik-referentie als die er niet is, maar dat ze de ruimte krijgen om te zijn wie ze zijn en te voelen wat ze voelen. Mensen met autisme zijn niet gevoelloos!

Tegen mensen met autisme die mijn verhaal herkennen zou ik het volgende willen zeggen: over wat je voelt en wie je bent hoef je je nooit te verantwoorden!