Autisme en comorbiditeit: mijn ervaringen met de hulpverlening

Door de laatste aflevering van ‘Het is hier autistisch’ werd ik getriggerd om na te denken over dit onderwerp. In het tv-programma ging het over autisme en een verstandelijke beperking, maar autisme kan natuurlijk met allerlei stoornissen of ziektes samengaan. Zo’n dubbele diagnose noemen we ook wel comorbiditeit.

Zelf heb ik naast mijn autisme bijvoorbeeld last gehad van een depressie en een angststoornis. Momenteel heb ik er twee chronische ziektes bij: chronische migraine en een sinus pilonidalis die niet goed heelt.

Behandeling van autisme in combinatie met andere psychische klachten

Over het algemeen wordt dit naar mijn idee beter opgevat dan comorbiditeit met lichamelijke klachten. Een psycholoog is in principe opgeleid om alle psychische klachten te kunnen behandelen, dus toen ik naast mijn autisme een depressie kreeg, kon ik gewoon op dezelfde plek behandeld worden. Ik kan me voorstellen dat dit niet voor iedereen zo werkt. Autisme in combinatie met een persoonlijkheidsstoornis zal bijvoorbeeld een ingewikkelder verhaal worden, vermoed ik.

Andere psychische klachten maskeren autisme

Wat wel lastig kan zijn, is dat het autisme op de achtergrond kan komen te staan als er sprake is van meer opvallende psychische klachten. Ik kwam bijvoorbeeld bij een psycholoog terecht met een sociale angststoornis. Het kan dan lastig zijn om de diagnose autisme te stellen, terwijl dat wel van belang is voor de behandeling. Bij mij werkten de standaard therapieën voor een angststoornis niet. Terwijl, toen mijn diagnose autisme uiteindelijk gesteld was, het me bijvoorbeeld hielp om een Sociale Vaardigheidstraining te volgen (bij een autismeteam), waardoor ik me bewuster werd van hoe sociaal contact werkte en ik me dus zekerder voelde in contact.

Chronische ziekte toeschrijven aan autisme

Voor de behandeling van mijn chronische migraine liep ik tegen grenzen op in de hulpverlening. Ten eerste werd mijn migraine vaak toegeschreven aan het autisme. Stress heb ik natuurlijk vaak gehoord, of de prikkelgevoeligheid van mijn brein. Dit heeft er bijvoorbeeld toe geleid dat ik officieel geen diagnose migraine heb. Met mijn hoofdpijnneuroloog heb ik wel afgesproken dat ik het chronische migraine mag noemen, zodat ik het beter uit kan leggen aan andere mensen.

Ik sluit zeker niet uit dat mijn migraine veroorzaakt wordt door mijn autisme, maar het mag geen invloed hebben op de behandeling of diagnosticering.

Behandeling van een chronische ziekte naast autisme

Mijn hoofdpijnneuroloog verwees me door voor een revalidatiebehandeling, maar daar werd ik na een intake niet aangenomen. Ze vonden mijn probleem te ingewikkeld, omdat er ook autisme bij kwam. Ik was het daar zelf niet mee eens. Ik was erg gemotiveerd om de behandeling te volgen en ik voelde me begrepen door de mensen daar, maar zij zagen het niet zitten. Ik heb daardoor tot op heden nog geen geschikte revalidatie doorlopen, en eigenlijk heb ik mijn leven inmiddels zelf zodanig op de rit gekregen dat het nu ook niet meer passend zou zijn.

Psychosomatisch?

Uiteindelijk kon ik terecht bij de afdeling Psychosomatiek van Altrecht, waar ik een korte individuele behandeling heb gehad. Toen ik vroeg: ‘Wordt mijn hoofdpijn als psychosomatisch gezien als ik daar aangemeld word?’ Was het antwoord: ‘Ja.’ Uiteindelijk werd er ook een psychosomatische diagnose aan mijn pakket toegevoegd, namelijk een pijnstoornis. Ik was het daar uiteraard niet mee eens, maar ik besloot toch het traject te volgen, omdat het de enige plek was waar ik terecht kon op dat moment. De behandeling was enigszins helpend in de zin dat ik mijn hoofdpijn meer ben gaan accepteren. Ergens zou ik nog wel een keer willen proberen om mijn belastbaarheid te verhogen, maar dan moet daar wel een geschikte plek voor zijn.

Hoe mijn behandeling er nu uitziet

Gelukkig word ik momenteel door één team behandeld: het autismeteam. Op dit moment ben ik daar blij mee, omdat ze me goed begrijpen en het autisme en de migraine niet per se als één zien. Ik krijg Psychomotore Therapie om te leren de signalen die mijn lichaam me geeft beter te voelen. Want wat dat betreft hangen de frequentie van mijn migraine en het autisme zeker wel samen denk ik. Ik zie niet wat mijn migraine triggert, waardoor ik de situatie ook niet om kan buigen.

10 gedachten over “Autisme en comorbiditeit: mijn ervaringen met de hulpverlening”

  1. Hoe typisch dat ze die migraine dan weer per se op een psychosomatisch hoopje willen gooien. Terwijl als je een serieuze medische begeleiding zou krijgen er misschien meer aan te doen valt, of dan heb je het tenminste toch kunnen proberen. Wat jammer dus dat dat ene centrum je niet wilde aannemen door de combinatie met autisme. Gelukkig heb je inmiddels wel een eigen weg gevonden maar toch…
    Multiproblematiek, het is niet eenvoudig!

    • Ja, ze baseren dat onder andere op dat preventieve middelen voor migraine niet aanslaan bij mij. Maar die zijn ook niet speciaal voor migraine ontwikkeld. Dat zijn bijvoorbeeld anti-epileptica die bij toeval ook bleken te helpen tegen migraine. Triptanen, aanvalsmedicatie die wél speciaal voor migraine ontwikkeld zijn, werken wel bij mij. Dus tja, als je dan niet standaard bent gaan ze het al snel in iets anders dan medisch zoeken.

  2. Zie deze post nu pas en jee wat herkenbaar. Ik heb zelf ook meerdere beperkngen, waaronder vermoed ik autisme (dit is ook eerder vastgesteld, lang verhaal) en dat maakt de diagnostiek en behandeling nogal moeizaam. Wat vervelend dat je geen goede revalidatie hebt kunnen volgen voor je migraine omdat ze je “te complex” vinden. Dit herken ik ook met mijn combinatie van blindheid + psychiatrische problemen + andere dingen die nog niet eens volledig gediagnosticeerd zijn. RIBW (beschermd wonen voor psychiatrische patiënten) wijst mij af omdat ik blind ben, terwijl Visio (blindeninstelling) moeilijk doet over mijn psychiatrische problemen. Vind je het goed dat ik over dit onderwerp ook een blogpost schrijf (met een linkje naar jou als inspirator)?

      • Klopt. Het is ook jammer dat in de WLZ (wet langdurende zorg, de opvolger van de AWBZ) je zorgzwaartepakket puur is gebaseerd op één beperking. In mijn geval is dat dus psychiatrie, terwijl ik ook vanwege mijn blindheid hulp nodig heb. In de Zorverzekeringswet word je dan weer gek van de diagnose-behandelcombinaties, oftewel als er geen diagnose is gesteld, krijg je geen behandeling. Bij de Wmo is dat dan weer niet het geval gelukkig maar ben je aan de willekeur van de gemeente overgeleverd.

  3. Bij mijn zoon, intelligent en diagnose autisme vanaf 3e jaar, werd een ernstige comorbiditeit (depressie, angst, negatieve symptomen psychose) jarenlang over het hoofd gezien. Zo werd hij onderzocht a.h.v. vragen over gevoelens (bang, eenzaam, verdrietig) waarop hij niet adequaat op antwoordde. Pas toen er zichtbare fysieke klachten ontstonden, werd het herkend (na bloedonderzoek om fysieke problemen uit te sluiten) kreeg hij medicatie. Vanaf dat moment keerde hij weer langzaam terug. Die fase deed mi een beetje denken aan de mensen uit de film ‘awakenings’.. Hij heeft daardoor 12 jaar van zijn leven gemist (vanaf zijn 16e tot 28e jaar) omdat hij functioneerde als een zombie. Hij heeft in die periode letterlijk het huis niet meer verlaten en was verder ook volstrekt onbenaderbaar en letterlijk stijf. Hij heeft van vele veranderingen niets meegekregen. Dus het is wel een waarschuwing voor behandelaars dat actieve observatie belangrijk is. Het vragen naar gevoelens is onvoldoende. Mijn zoon kan zich verbaal niet goed uiten en zijn gevoelens benoemen. Hij kan wel benoemen wat hij fysiek voelt. Angst is bijvoorbeeld hartkloppingen, voortdurend moeten boeren enz.

    • Het is inderdaad heel belangrijk om het autisme te zien in de comorbide klachten. Die kunnen zich heel anders uiten dan wanneer er geen autisme bij betrokken is en de behandeling kan ook heel anders zijn. Ik hoop dat het nu beter gaat met je zoon.

  4. De ervaring die ik nu heb, begon met oververmoeidheidsklachten, Psychisch ziektebeeld, Bipolaire St – Autisme, Autisme eerst op de voorgrond gezet, in tijden van ontregelingen / opnames ( 13, totaal geen behandeling) en veel medicatie ( 22stuks) nu 2 jaar zelfstandig wonend, Bipolaire St op de voorgrond, enkel Lithium gebruik, FACT Zorg, geen autismezorg meer gewenst, resultaat 3 omslagen in 2 jaar tijd, mooie winst!

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.