Autisme en migraine: ik heb een interne onvoorspelbaarheid die mijn planning verstoort

Op Twitter schrijf ik regelmatig over hoe het is om naast autisme ook migraine te hebben. Toen ik een oproepje zag van Ontdek Autisme voor blogs over autisme in combinatie met fysieke problemen, kwam ik tot de ontdekking dat ik nog nooit een blog heb geschreven over dit onderwerp. Tijd om dat eens op te schrijven, want na een half leven met migraine heb ik denk ik behoorlijk wat geleerd over de combinatie met autisme.

Onderzoeksgegevens over autisme en lichamelijke klachten

Het Nederlands Autisme Register (NAR) doet ook onderzoek naar de prevalentie van lichamelijke problemen bij autisme. In de rapportage van 2018 valt bijvoorbeeld te lezen dat 73% van de (jong)volwassenen met autisme lichamelijke klachten heeft. De top 5 van lichamelijke klachten bij zowel mannen als vrouwen met autisme is:

  1. Slaapproblemen/vermoeidheid
  2. Maag-/darmklachten
  3. Hoofdpijn/migraine
  4. Allergie/allergische klachten
  5. Huidproblemen/eczeem

Autisme in combinatie met lichamelijke klachten: welke problemen kan dat geven?

Het hebben van autisme en daarnaast lichamelijke klachten kan wat specifieke problemen geven. Zeker als de klachten bijvoorbeeld aan een arts uitgelegd moeten worden. Zelfs voor autistische kinderen of volwassenen die zichzelf goed kunnen uitdrukken.

Doordat autisme een informatieverwerkingsstoornis is en er vaak problemen zijn met prikkelverwerking, kun je je voorstellen dat een signaal als pijn op een andere manier gevoeld en uitgelegd kan worden. Door ongevoeligheid voor pijn kan een ziekte bijvoorbeeld lang onder de radar blijven, of de reactie op pijn is niet wat je zou verwachten (bijvoorbeeld terugtrekken of zelfs lachen).

Hoe mijn migraine invloed heeft op mijn autisme

  • Onvoorspelbaarheid: ik kan slecht tegen verandering, en laat mijn lichaam dus een soort ingebouwde verandering hebben die op elk moment van de dag mijn planning kan verstoren. Het liefste zou ik elke minuut van de dag weten wat ik kan verwachten, maar door mijn migraine is dat onmogelijk.
  • Keuzes maken: vanuit mijn autisme is het maken van keuzes soms erg lastig, omdat ik de gevolgen slecht in kan schatten. Zeker als er tijdsdruk achter zit, wat in het geval van een opkomende aanval vaak zo is.
  • Energie: dit alles vraagt dus veel van mijn denkvermogen. Ik moet me continu aanpassen aan wat mijn lichaam aankan, terwijl ik dat niet goed aanvoel. Van een migraineaanval moet je vaak ook herstellen en met gemiddeld drie aanvallen per week, heb ik dus ook veel vermoeidheidsklachten.

Hoe mijn autisme invloed heeft op mijn migraine

  • Triggers: ik denk dat het voor mij door mijn autisme lastiger is om te achterhalen wat mijn migraine triggert. Het kan zo zijn dat er gewoon geen triggers zijn en dat mijn migraine bijvoorbeeld genetisch bepaald is, maar stress wordt er natuurlijk al snel bijgehaald als belemmerende factor als je niet weet waar het dan wel door komt..
  • Communicatie met artsen: ik heb me váák onbegrepen gevoeld. Nu weet ik dat veel mensen met een chronische ziekte dit gevoel kennen. Als je niet in het standaard plaatje past, word je al snel uitbehandeld bevonden.
  • Diagnose: wat heb ik het soms vervloekt als een arts de migraine op mijn autisme gooide. Vijf jaar lang had ik zelfs een psychosomatische diagnose, omdat mijn migraine vrij onbehandelbaar bleek en ze er toen maar vanuit gingen dat psychische factoren er een rol in speelden. Er zijn natuurlijk ook genoeg mensen met autisme, waarbij overprikkeling of stress migraine triggert. Dit mag naar mijn idee overigens geen reden zijn om een behandeling te weigeren.

Positieve gevolgen

De combinatie autisme met lichamelijke klachten ervaar ik zelf als heel moeilijk, maar er zijn zeker niet alleen maar moeilijkheden uit voortgekomen.

  • Noodgedwongen ben ik flexibeler geworden, maar daar ben ik wel erg blij mee. Ik plan nog maar weinig echt in. Het positieve hiervan vind ik dat ik ook geleerd heb om spontaan wél iets te doen als ik me goed voel. Bijvoorbeeld ongepland met een vriend of vriendin afspreken, wat dan heel leuk blijkt te zijn!
  • Ik denk echt dat ik geen eigen bedrijf had gehad als ik niet in deze situatie had gezeten en ik ben blij dat ik nu heb gevonden wat ik graag doe. Doordat ik weet hoe het voelt om niet zomaar alles te kunnen ben ik empathischer geworden naar mezelf en naar anderen. De Steuntje in de rug-kaarten zijn daar een direct resultaat van.

Hoe ga je daar dan mee om?

Het omgaan met mijn autisme in combinatie met de lichamelijke klachten die ik heb blijft een doorlopend proces waar ik altijd aan moet werken om mijn leven in balans te houden. Ik weet steeds beter wat ik wel en niet aankan, waardoor ik nu weer enigszins een planning kan maken zonder dat ik veel af hoef te zeggen.

Op het moment dat ik naar een afdeling voor psychosomatiek gestuurd ben, was ik daar niet blij mee, maar uiteindelijk heb ik daar echt wel dingen geleerd in het omgaan met mijn migraine. Ik heb heel lang geprobeerd de oorzaken van mijn aanvallen te achterhalen en dat zal ik ook altijd wel een beetje blijven doen, maar ik kijk nu liever naar de gevolgen en hoe ik daar invloed op uit kan oefenen.

Bijvoorbeeld: door mijn migraine lukt het me niet vaak om een afspraak te maken met vrienden, maar ik heb wel behoefte aan contact. Hoe los ik dat op? Waar ik woon is elke avond een inloopmoment, en op vrijdagavond is er een algemeen inloopmoment in de flat. Ik kan op het laatste moment beslissen om er naartoe te gaan, het heeft voor niemand gevolgen als ik niet kan, en het kost minimale energie, omdat ik de flat niet uit hoef. Op die manier heb ik bijna elke dag de mogelijkheid om mensen te zien zonder dat ik mezelf hoef te overvragen. Op die manier heb ik naar veel aspecten gekeken, zodat mijn leven zo leefbaar mogelijk blijft.

Hulpmiddel bij autisme en lichamelijke klachten

Adaya van Aut-Care heeft als eindopdracht voor haar opleiding Autismevriendelijke Coach een Autismevriendelijke Pijnscorekaart gemaakt. Daarnaast heeft ze een Medipas gemaakt, waarop een aantal algemene dingen staan die een arts tegen kan komen bij iemand met autisme. Daarnaast kan de persoon met autisme zelf invullen wat op hem of haar van toepassing is. Zelf heb ik deze hulpmiddelen bijvoorbeeld gebruikt toen ik geopereerd moest worden. Beide zijn op de website van Aut-Care te vinden.

Wat zijn jouw ervaringen met autisme in combinatie met lichamelijke klachten? Laat het hieronder weten!

2 gedachten over “Autisme en migraine: ik heb een interne onvoorspelbaarheid die mijn planning verstoort”

  1. Geeft een duidelijk inzicht in je problemen autisme en lichamelijke klachten en in dit geval migraine.
    Je beschrijving is goed leesbaar zo voor iedereen. Knap gedaan.

    Vraag: is het een idee om alle blogs bundelen tot een boek?

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.