Mensen met een beperking zijn steeds slechter af in de langdurige zorg. Dat blijkt uit een onderzoek van Ieder(in), waarin de ervaringen van mensen werden onderzocht die gebruikmaken van de Wlz (Wet Langdurige Zorg). Het gaat om mensen die 24-uurszorg nodig hebben. Sinds 2021 hebben mensen met psychische klachten, en dus ook autistische mensen, toegang tot de Wlz.

Onderzoek naar de kwaliteit van zorg in de Wlz

Eind 2025 deed Ieder(in) een oproep om de vragenlijst in te vullen. 525 mensen gaven daar gehoor aan. Het volledige rapport dat opgesteld is naar aanleiding van de uitkomsten, is te lezen op de website van Ieder(in). Twee jaar eerder deed Ieder(in) ook al zo’n onderzoek. Ten opzichte van toen is er een duidelijke verslechtering zichtbaar, en in 2024 was de uitslag ook al niet erg positief. Het rapport heet dan ook: ‘Door de ondergrens gezakt’. De zorg en kwaliteit van leven van mensen die gebruikmaken van de Wlz staat onder grote druk.

Wat zijn dan die problemen?

• Er is sprake van meer incidenten en onveiligheid: dit komt voornamelijk door onderbezetting, waardoor de druk op vaste zorgverleners toeneemt en er minder toezicht is op groepen. Daardoor komen bijvoorbeeld fouten, verkeerde inschatting van gedrag, en grensoverschrijdend gedrag vaker voor. Cliënten raken hierdoor sneller ontregeld, waardoor de druk op de zorg alleen maar toeneemt.
• Mantelzorgers zijn onmisbaar geworden: ze ondersteunen niet langer het zorgsysteem, maar dragen het. Zij zijn vaak het sociale netwerk van de cliënt, springen bij op financieel gebied, zorgen ervoor dat de cliënt nog leuke dingen kan doen, en raken sneller overbelast. Hierdoor ontstaan zorgen over de toekomst: wat als de mantelzorgers wegvallen of overlijden?
• Eenzaamheid en gebrek aan eigen regie: ook weer door onderbezetting is er minder tijd voor ondersteuning bij sociale interactie en activiteiten, waardoor cliënten lange tijd alleen doorbrengen. Door wisseling van personeel wordt afspraken vaker niet nagekomen of sluit de zorg niet goed aan. Dit zorgt voor een gevoel van gebrek aan eigen regie.

Mensen met een pgb of in een klein wooninitiatief zijn positiever

Logisch, zul je zeggen, maar toch wordt het mensen met een pgb of in een klein wooninitiatief steeds moeilijker gemaakt om op die manier hun zorg te kunnen regelen. Specifiek zijn mensen die een stabiele, vaste groep zorgverleners hebben opvallend vaker positief over hun zorg. Ze waarderen hun vaste zorgverleners ontzettend.

Verder zijn mensen die hun zorg vanuit een pgb regelen of in een klein zorginitiatief wonen vaker positief. Zij krijgen minder te maken met wisselingen van personeel en dus ook met alle negatieve gevolgen daarvan. Wel maken zij zich zorgen over de financiering van hun ondersteuning in de toekomst, omdat de budgetten niet genoeg meestijgen met de toenemende loonkosten.

Ieder(in) roept op tot het herstellen en verbeteren van de langdurige zorg en de levenskwaliteit van mensen met een beperking. Zij gaan daar ook direct mee aan de slag door in gesprek te gaan met verschillende organisaties en de verantwoordelijke minister.

Per Saldo (belangenvereniging voor mensen met een pgb) licht uit het onderzoeksrapport de volgende aanbevelingen uit:

Erken de waarde van pgb en kleinschalige initiatieven. Verlaag de administratieve en regeldruk en bied financiële zekerheid. Zorg dat de keuze tussen pgb en zorg in natura gemaakt kan (blijven) worden uit persoonlijke voorkeur en niet uit noodzaak.