Foto van het uitzicht vanuit mijn oude huis

Dagboek van een verhuizende autist #2: op zoek naar nieuwe begeleiding

Het huis uit mijn vorige blog is goedgekeurd, en ik ben goedgekeurd voor het huis. Ik ga dus verhuizen! Ik heb de sleutel al gekregen en vanaf nu ga ik een paar keer per week naar het huis om, met hulp van vrienden en familie, te klussen. Het is een nieuwbouwhuis, dus er moet een hoop gebeuren.

Maar voor deze verhuizing moet er bijna dubbel zoveel geregeld worden: ik ga mijn begeleiding namelijk ook op een andere manier organiseren. Op Twitter heb ik daar al een aantal dingen over geschreven en ik kreeg er wat vragen over, dus in deze blog zal ik daar antwoord op geven.

Beschermd wonen

Momenteel betaal ik uit mijn pgb een ouderinitatief voor mensen met autisme, waar ik ook woon. De zorg is gekoppeld aan de woning. Op het moment dat ik hier geen begeleiding meer wil/nodig heb, of mijn persoonsgebonden budget niet voldoende is, dan moet ik verhuizen. Afgelopen mei was dat helaas aan de orde, toen de gemeente besloot mijn pgb nog maar met drie maanden te verlengen. Gelukkig is dat uiteindelijk goed gekomen, maar van die dreiging wil ik af. Ik wil ergens wonen waar ik kan blijven, ook al verandert mijn begeleiding. Ik ben toe aan meer regie over de zorg die ik ontvang en daarvoor wil ik mijn pgb gaan inzetten. Ook ben ik een beetje klaar met het zelfstandiger moeten worden. Ik ben inmiddels 32 en ik wil gewoon mijn leven leven. Ik denk niet dat ik klaar ben met groeien, maar om te kunnen leren heb ik een stabiele, veilige omgeving nodig. Die wil ik voor mezelf gaan creëren. Ik schreef eerder al een blog over wat er voor nodig is om je te kunnen ontwikkelen als je autistisch bent.

PGB

Het pgb is een budget waarmee je zelf je zorg kunt regelen. Dit geeft veel keuzevrijheid en regie, maar je moet ook veel zelf regelen. Dit in tegenstelling tot zin (zorg in natura), waarbij de gemeente, de zorgverzekeraar of het zorgkantoor (afhankelijk van onder welke wet je valt) de zorgaanbieder contracteert en de administratie eromheen regelt. Dan heb je wel minder vrijheid over welke organisatie je begeleiding verzorgt.

Ik heb al bijna tien jaar een pgb en ik heb moeilijke tijden gekend. De eerste vier jaar heb ik een veel te laag budget gehad. Daar zijn verschillende bezwaarprocedures over geweest. Daarna heb ik een paar rustige jaren gehad. Ik kreeg wat langere indicaties en er was voldoende budget beschikbaar voor de zorg die ik ontving vanuit mijn woonplek.

Sinds vorig jaar is het echter weer mis. Mijn budget is met meer dan 50% gekort en er was zelfs even sprake van dat ik binnen drie maanden over zou moeten op ambulante begeleiding (en dus zou moeten verhuizen). Nou wilde ik daadwerkelijk verhuizen, maar het bericht dat dit binnen drie maanden zou moeten, duwde me over het randje naar een autistic burnout. De mensen om me heen zeiden op dat moment tegen me: ‘Hou er rekening mee dat je hier heel lang van gaat moeten herstellen.’ Maar tot ieders verbazing was ik na een maandje of drie weer redelijk opgeknapt en kon ik daadwerkelijk op zoek naar een nieuw huis.

De problemen met mijn pgb zijn nog niet opgelost. Er loopt nog een bezwaar tegen de gemeente. Gelukkig heb ik wel de tijd gekregen om op mijn eigen tempo te verhuizen.

Plannen voor nieuwe begeleiding

Zo’n twee jaar geleden begon ik een idee te krijgen: wat als ik met mijn pgb zelf mijn zorg zou gaan regelen, in plaats van mijn begeleiding in te kopen bij een organisatie? Ik zou een aantal zzp’ers inhuren, die onafhankelijk van organisaties werken en die me zouden begeleiden hoe en wanneer ik dat wil. Dan zou er zo veel energie overblijven die ik nu steek in het steeds weer nieuwe mensen leren kennen, mezelf uitleggen, omgaan met de veranderingen op de locatie…

Dat idee begon steeds meer vorm te krijgen in mijn hoofd, maar of het praktisch haalbaar was wist niemand. Onder lichamelijk beperkte mensen is het vrij gangbaar om je zorg op deze manier in te kopen, maar vanuit de WMO en onder volwassenen met een psychische beperking of autisme is het nog niet erg bekend.

Toen mijn verhuisplannen concreter begonnen te worden, begon ook de zoektocht naar hoe mijn begeleiding vormgegeven kon worden. Verschillende mensen hielpen me met het uitzoeken, maar het bleef lang onzeker, omdat er wisselende berichten gegeven werden. Ik was weer eens een pionier en de informatie is sinds de decentralisatie natuurlijk afhankelijk van in welke gemeente je woont. Als de gemeente of het buurtteam het dan zélf niet goed weet, dan loop je vast.

Nieuw begeleidingsteam

Na veel gebel bleek dat ik mijn huidige budget kon houden, omdat ik binnen dezelfde gemeente verhuis en niet minder zorg nodig heb, maar het alleen op een andere manier in ga richten.

Dat was de informatie die ik nodig had: ik kon op zoek naar mijn nieuwe team.

Ik zocht op de Nationale Hulpgids naar mensen die me aanspraken, en daarnaast zette ik een aantal vacatures op LinkedIn. Op 30 oktober hield ik digitale sollicitatiegesprekken en met de mensen die me aanspraken, plande ik een wandelafspraak. Het team is nu compleet.

Toen ik dit plan bedacht, was ik vooral bang dat ik geen geschikte mensen zou kunnen vinden. Begin dit jaar kon het initiatief waar ik woonde ineens niet meer garant staan voor voldoende begeleiding en was het nodig om er een ambulant begeleider bij in te huren. Dat was vervelend, maar uiteindelijk heb ik daardoor wel een test uit kunnen voeren. Het bleek heel makkelijk om mensen te vinden! Waarbij ik wel moet zeggen dat ik geluk heb met mijn bereik op social media. Mijn vacature op LinkedIn werd ontzettend veel gedeeld en kwam zo bij veel mensen op hun tijdlijn terecht. Daardoor had ik er wat meer vertrouwen in toen ik op zoek ging naar meerdere mensen om een team te kunnen samenstellen.

Toestemming van de gemeente

Omdat ik mijn zorg op een hele andere manier in ga delen, moest ik hiervoor wel toestemming vragen aan de regionale toegang. Mijn laatste contacten met de regionale toegang waren niet zo positief en ik was dus erg bang voor wat er zou gaan gebeuren. Ik stuurde een mail met de uitleg van mijn plannen en met de vraag om toestemming voor het inhuren van mijn nieuwe begeleiders.

Een dag later kreeg ik bericht dat het akkoord was! Ik ben er ontzettend blij mee. Het gaat nu echt gebeuren. Op naar meer basisveiligheid. Op naar een situatie waarin ik weer de ruimte heb om flexibel te kunnen zijn en mezelf te kunnen ontwikkelen.

‘Dit klinkt goed! Ik wil het ook!’

Ja, dat snap ik. Het is aan de ene kant een hele mooie oplossing voor het onzekere zorglandschap waar we in leven, met korte begeleidingstrajecten en hulpverleners die van organisatie naar organisatie hoppen, maar aan de andere kant geeft het ook veel onzekerheden en verantwoordelijkheden.

Voor mijn gevoel leef ik in een continu gevecht om mijn budget zo te houden als het is. Het pgb heeft helaas geen beste reputatie, omdat het fraudegevoelig zou zijn. As we speak loopt er dus nog een bezwaar. Daarnaast zijn er begin dit jaar bezuinigingen ingetreden in mijn gemeente, waardoor ik de zzp’ers die ik inhuur maximaal 53,50 euro mag betalen, inclusief reiskosten! Het klinkt veel, maar als zelf zzp’er zijnde, schaam ik me ervoor dat ik het van mensen moet vragen om voor minder dan dit bedrag te werken. De groep mensen waar ik uit kan kiezen wordt aanzienlijk kleiner door dit maximumtarief en mijn financiële situatie is helaas niet zo dat ik het verschil zelf bij kan betalen als iemand een hoger uurtarief vraagt.

Dingen waar je verder aan moet denken/die je moet doen als je het op deze manier wil gaan vormgeven:

  • Je bent zelf verantwoordelijk voor het vinden van begeleiders, het houden van kennismakings-/sollicitatiegesprekken en het inhuren van kwalitatief goede zorgverleners (meestal hebben gemeenten hier voorwaarden voor).
  • Met elke zorgverlener moet je een zorgovereenkomst afsluiten. Daarvoor moet je met je begeleider in overleg over de voorwaarden rondom jullie samenwerking, zoals het uurtarief, hoe veel uur diegene werkt, een opzegtermijn, enzovoort.
  • Je moet zelf de facturen indienen bij de SVB (Sociale Verzekeringsbank) en je bent zelf verantwoordelijk voor het binnen je beschikbare budget blijven. Je moet hier dus goed overzicht over hebben.
  • Je moet ook kunnen uitleggen waarom je een pgb nodig hebt in plaats van een zin (zorg in natura) en dat je in staat bent om je pgb te onderhouden.

De voordelen zijn:

  • Je bent niet afhankelijk van een organisatie met een bepaalde visie, of begeleiders die alleen tussen 9.00 en 17.00 uur op werkdagen beschikbaar zijn (natuurlijk afhankelijk van wanneer je begeleider wil/kan werken).
  • Je hebt veel controle over wie je wanneer en hoe begeleidt.

Als je een goed beeld hebt van wat je nodig hebt in de begeleiding en van je begeleider, kan dit een geschikte manier zijn om je zorg in te richten. Je moet zelf kunnen beoordelen of je krijgt wat je nodig hebt, en als dat niet zo is, moet je in gesprek met je begeleiders of moet je zelfs de zorgovereenkomst met ze opzeggen.

Ik hoop dat ik jullie op deze manier wat meer inzicht heb gegeven in hoe ik dit geregeld heb.

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Skip to content