Op 11 oktober 2024 werd tijdens De Grote Prikkelarme Autismeshow dit nieuwe boek gepresenteerd. Ik was erbij die avond, kocht het boek en liet het meteen signeren door de schrijver.

In deze blog lees je wat je ongeveer kunt verwachten van Het Grote Autismeboek, om het een beetje voorspelbaar te maken, maar zonder te veel informatie weg te geven. Daarnaast lees je wat ik ervan vond.

Erik Jan Harmens

Erik Jan Harmens (1970) is schrijver en dichter. In 2019 kreeg hij de diagnose autisme. Sindsdien schrijft hij daar regelmatig over in de vorm van essays, blogs en boeken.

Boeken in meervoud, want dit is niet het eerste boek dat Erik Jan Harmens schrijft over autisme. Het is zelfs al zijn derde! Het eerste boek, Pauwl, schreef hij overigens wel voordat hij zijn eigen diagnose kreeg. Pauwl is een roman, gebaseerd op ervaringen met de autistische zoon van Erik Jan, die zijn autismediagnose op driejarige leeftijd kreeg.

Vorig jaar bracht Erik Jan nog een dichtbundel uit met de titel de man die blauw werd. Hierin staan gedichten over hoe hij zijn autisme beleeft, specifiek zo kort na zijn diagnose op latere leeftijd.

Het Grote Autismeboek

Het boek bestaat uit verschillende onderdelen en soorten teksten:

• Het grootste deel van het boek is gevuld met korte stukjes tekst (vignetten) met, wat je zou kunnen noemen, levensbeschouwingen van Erik Jan. Hij schrijft over wat hem bezighoudt in het dagelijks leven, wat hem verbaast aan deze wereld, de ongemakkelijke sociale interacties die hij heeft, enzovoort.
• Essays over specifieke onderwerpen die met autisme te maken hebben, bijvoorbeeld zijn diagnosetraject of medicatie.
• Gedichten over hoe hij zijn autisme beleeft.
• Interviews met andere autistische mensen, zoals Marvel Harris, Judith Visser en Leila Abed.

De titel van het boek roept natuurlijk meteen de vraag op: waarom heet dit Het Grote Autismeboek? Erik Jan geeft daarvoor verschillende redenen. Ten eerste is het boek letterlijk groot; het bestaat namelijk uit 544 pagina’s. Daarnaast is het symbolisch bedoeld: hij wil mensen met autisme zichtbaarder maken, omdat ze zich al zo vaak klein maken en onzichtbaar zijn.

De redeneringen kan ik wel volgen, maar toen ik voor het eerst las dat Het Grote Autismeboek eraan kwam, had ik een ander beeld in mijn hoofd dan wat ik uiteindelijk gelezen heb. In eerste instantie verwachtte ik een informatief boek. Ik begreep al snel dat dat het niet zou zijn, maar dat het wel een boek zou zijn over meerdere personen. Erik Jan heeft voor zijn boek wel andere autistische mensen geïnterviewd, maar deze interviews zijn relatief kort (zo’n 3-5 pagina’s per interview) vergeleken met de lengte van het boek. Dat vond ik zelf wel jammer. Ik had graag meer willen lezen van al die interessante mensen.

Schrijfstijl en taalgebruik in Het Grote Autismeboek

Erik Jan houdt niet van ‘opmaten’. Bijvoorbeeld als je eerst over koetjes en kalfjes gaat praten voor het echte gesprek begint. Hij duikt liever meteen de diepte in. Dus dat doet hij in Het Grote Autismeboek ook. Het boek begint meteen op de eerste pagina. Geen witpagina’s of pagina’s met titels en dergelijke. Nee, je valt meteen in de inhoud.

Ik vind dat leuk gedaan. Er zitten zo verschillende elementen in het boek die je laten vóelen hoe het is om autistisch te zijn. Dus niet alleen door het lezen van de woorden, maar ook door hoe het boek in elkaar zit. Het enige nadeel dat ik ervaarde door het boek meteen op de eerste pagina te beginnen, is dat de kleurrijke voorkant doorschijnt in de eerste paar pagina’s. Dat vond ik dan weer irritant lezen, maargoed, zo kun je het autisten natuurlijk nooit allemaal naar de zin maken. 😉

Erik Jan gebruikt in het boek PFL (Person-first Language) en IFL (Identity-first Language) door elkaar heen. Hij heeft zelf geen voorkeur, schrijft hij. Hij wil er niet te moeilijk over doen. Autist is een korter woord en dat vindt hij fijn, maar sommige mensen vinden dat een woord met een bepaalde lading, dus houdt hij het nog een beetje in het midden. Het is maar net hoe het uitkomt voor de leesbaarheid.

Het boek bestaat uit hele korte stukjes. Op bijna elke pagina staat een nieuwe titel en gaat het over een nieuw onderwerp. Daar zit niet per se een logica in volgens mij, en mij stoorde dat niet. Ik hou zelf erg van boeken met kleine hoofdstukken. Dat leest lekker weg. Die 544 pagina’s voelden niet als veel pagina’s daardoor.

Mijn mening

Tijdens de Grote Prikkelarme Autismeshow stelde iemand in het publiek een vraag aan Erik Jan die in het kort neerkwam op: ‘Hoe leg jij je autisme nou goed uit aan een ander?’ Erik Jan vertelde dat het zijn talent is om dingen te verwoorden en dat hij hoopt dat hij met dit boek mensen kan helpen die nog geen woorden hebben gevonden voor hoe het werkt in hun hoofd.

Ik vind dat dit hem zeker gelukt is. Het boek staat boordevol mooie verwoordingen voor dingen waarvan ik dacht: hé, die heb ik ook! Maar die ik nog nooit hardop gezegd had of waarvoor ik de woorden nog niet had.

Erik Jan heeft het wel zo opgeschreven dat het nog een beetje te volgen is, want als hij écht zou opschrijven hoe het is om autistisch te zijn, dan zou hij een onleesbaar boek schrijven. Hij heeft dus voor een middenweg gekozen:

Als ik hoe het voor mij is om autisme te hebben aan jou uit wil leggen (ja jij, aan jóú), dan moet ik die kluwen laten zien. Ook als dat betekent dat je soms denkt: wat ben ik eigenlijk aan het lezen? Ook als dat betekent dat je op Goodreads schrijft: ‘Leuk boek, wel soms moeilijk te volgen.’

Ik vind die kluwen zelf dus nog wel meevallen, maar misschien komt dat weer door mijn eigen autistische brein, in combinatie met een hoog opleidingsniveau. Ik weet niet hoe het voor mensen zonder autisme is, of voor mensen met autisme met een lager opleidingsniveau.

Het boek is voor mijn gevoel namelijk wel gericht op mensen die zoals Erik Jan zijn. Op mensen met een hoog IQ/hoog opleidingsniveau en die behoorlijk wereldwijs zijn. Er staat bijvoorbeeld vrij veel onvertaald Engels in en er wordt veel verwezen naar populaire cultuur.

Ik ben een volwaardig lid van de samenleving in die zin dat ik vader van twee kinderen ben, een relatie heb, en schrijver ben die van dat schrijven kan leven, (…). Ik rij auto, betaal belasting en heb geen schulden.

Dit wil overigens niet zeggen dat Erik Jan het makkelijk heeft of dat je zijn autisme niet serieus moet nemen. Erik Jan vertelt ook eerlijk over de moeilijkheden die hij heeft en de hulp die hij krijgt. Maar van de lezer wordt wel wat gevraagd.

Soms worden de teksten in Het Grote Autismeboek bijvoorbeeld redelijk filosofisch en moet je even nadenken over wat Erik Jan eigenlijk wil zeggen. Op pagina 28 onder de titel ‘alles’ schrijft hij bijvoorbeeld:

Stel je voor dat alles bij je binnenkomt. Alles. Niets uitgezonderd. En niets is dan weer: álles uitgezonderd.

(…)

De definitie van ‘niets’ is: niet iets, geen enkel ding. En van ‘alles’: al het mogelijke, het geheel zonder uitzondering.

Geen enkel ding, óf het geheel zonder uitzondering; het zou geweldig zijn als alle dingen uit een van die twee eenheden zouden bestaan.

Ik volg zulke teksten niet altijd helemaal, en dat vind ik niet erg, vind ik soms juist wel mooi, maar ik ken ook genoeg autisten die daar niet voorbijkomen en alles willen snappen. Dan blijf je misschien met vragen zitten na het lezen hiervan.

Ik denk dat ik zo een aantal aandachtspunten opgeschreven heb waarmee je kunt bepalen of het boek geschikt is voor jouw persoonlijke situatie. Ik zelf had steeds wel weer zin om het boek op te pakken en verder te lezen, alleen hadden de interviews of verhalen van andere autistische mensen van mij veel langer mogen zijn.