Al sinds 2008 blogt hij op Tistje.com: Sam Peeters. Bij de meeste beter bekend als Tistje. Op zijn blog en in het magazine ‘Sterk! In autisme’ beantwoordt hij lezersvragen, waarbij hij taboes of ongemakkelijkheid niet vermijdt. Bijvoorbeeld de vragen ‘Masturberen mensen met autisme meer?‘ of ‘Wat ergert autisten aan andere autisten?’ Naast bloggen, geeft hij ook lezingen over autisme en schreef hij het boek Autistisch gelukkig. Sam laat mij weten dat hij naar aanleiding van lezersvragen ook bezig is met een nieuw boek!

Telkens als ik ga spreken op scholen, is er een duidelijke vraag: over je handicapbeleving spreken. Het spreekt haast voor zich dat dit over autisme gaat, soms wordt er hoogbegaafdheid bij vermeld omdat ik goed verbaal ben, ook al klopt dat niet.

Als ik bij het begin erbij vermeld dat ik veel meer ben dan mijn autisme, zoals mens, man, zoon, broer, levenspartner, freelancer, hobbyist maar ook mens met lichamelijke beperkingen en een chronische zeldzame stofwisselingsstoornis, valt dat niet altijd in goede aarde. De studenten krijgen namelijk ook nog een ‘echte fysiek gehandicapte’ over de vloer; iemand waarvan het duidelijk zichtbaar is, met hulpmiddelen. De onvermijdelijke vragen zijn dan ook ‘waar heb je het meest last van?’ en ‘Als je zou mogen kiezen, welke hield je dan over?’

Lichamelijk anders

Net zoals wanneer ik het heb over mijn autismebeleving, probeer ik die enkele keren dat ik voor een publiek spreek over mijn ‘andere kant’ niet over de medische kant te spreken. Dat is nog moeilijker dan ingeval van autisme. Nochtans heeft mijn andere aandoening, voluit Albright’s, evenveel of zelfs meer impact op mijn dagelijks leven. Die genmutatie die mijn stofwisseling heeft bepaald dat bepaalde stoffen en hormonen niet herkend worden, en andere de botverdeling zo organiseren dat ik op de onmogelijkste plaatsen (boven – en onderhuidse) botvorming heb, en op andere dan weer niet. Dat heeft meer effecten dan je zou denken, zoals op seksuele ontwikkeling (via geslachtsorganen), op verstandelijke rijping (80% heeft een matige verstandelijke beperking) en het constant volgen van een dieet.

Toch zijn de meest voelbare effecten bij mij chronische pijn, voor mobiliteitsbeperkingen, energieverlies door een tragere stofwisseling en voor een ander en volgens kenners ‘kenmerkend’ fenotype. Dat laatste betekent dat ik er ‘typisch’ uitzie. Terwijl ik zelf een vorm van dwerggroei heb, groeien mijn nagels en haren dan weer veel sneller, en kom ik minstens om de vier weken op bezoek bij kapper. Ook al heeft mijn autistische kant daar net een vreselijke hekel aan.

En wat over de positieve kanten van die Albright’s, wordt mij wel eens gevraagd? Zijn er talenten, sterktes, piekvaardigheden, uitmuntendheden die er geassocieerd mee kunnen worden? Aangezien er ongeveer 1 op een miljoen mensen zijn met dezelfde aandoening, zijn er niet echt wachtlijsten voor behandeling. Ook al zijn er heel wat charlatans die grossieren in wondermiddelen. Er is ook een grote kans dat je door artsen ‘fascinerend’ wordt beschouwd omwille van de zeldzaamheid, hoewel dat ik dat zelf niet altijd als positief zie.

Verder kom je op ziekenhuisafdelingen met klinkende namen als ‘endocrinologische specialiteiten’ en ‘oncologisch orthopedische chirurgie’. Niet dat zoiets indruk maakt op het meisje van je dromen, integendeel zelfs.

Autisme in combinatie met Albright’s

Als het dan uiteindelijk gaat over de combinatie van beiden in mijn leven, dan blijft dat een moeilijke. Niet voor de behandelaars, van zowel autisme als albright’s. Waar de ene het afdoet als een eenvoudige overgeerfde ziekte die gewoon wat betere voeding vereist, ziet de andere het als een vorm van anders-zijn die geen stoornis maar een sociale constructie is.

Voor mij loopt het ene over in het andere, stopt het ene waar het andere begint, maar zijn er naast die twee nog heel wat mogelijkheden over. Ook al is het wel eens vloeken, en voelt het soms aan als een beperking in het kwadraad; de A kwadraat noem ik het.