In Autisme. Een biografie. gaat historicus Niels Springveld helemaal terug naar het begin. Wanneer werd autisme voor het eerst benoemd? Wat is er waar van de vermeende nazipraktijken van Hans Asperger? En hoe zit het eigenlijk met de Nederlandse geschiedenis van autisme? In meer dan 500 bladzijden komt dit allemaal aan bod. Ik las het boek en in deze recensie lees je wat ik ervan vond.

Niels Springveld

Na zijn studie literatuurwetenschappen, werkte Niels Springveld (1992) als redacteur voor meerdere instanties en particulieren. Momenteel werkt hij aan een proefschrift over de geschiedenis van autisme in Nederland. Niels kreeg op zijn vierde de diagnose autisme.

Niels is in de loop der tijd geïnteresseerd geraakt in de geschiedenis van autisme. Ook is het boek ontstaan uit de frustratie over hoe populaire media omgaan met de term autisme en er een eenzijdig beeld van schetsen.

Uiteraard heb ik dit boek niet alleen uit ergernis geschreven. Ik heb het vooral geschreven omdat ik geschiedenis belangrijk vind. Ik vind geschiedenis belangrijk omdat het context verschaft: het verduidelijkt waar onze denkbeelden vandaan komen, hoe die zijn geëvolueerd, en onder welke sociale, economische en wetenschappelijke omstandigheden.

De inhoud van Autisme. Een biografie.

Het boek opent met een kijkje in de jeugd van Niels, en eindigt met een terugblik op het schrijfproces. Per hoofdstuk staat telkens een persoon centraal die op dat moment in de tijd een belangrijke rol speelde in het denken over autisme.

Het boek is op chronologische volgorde geschreven, en begint dus bij de eerste keren dat er over autisme geschreven werd. Zo word je door Niels meegenomen door de geschiedenis (van de emancipatie van autisme) tot aan recente online ontwikkelingen.

Vormgeving en taalgebruik

Het boek bevat dus meer dan 500 pagina’s aan tekst met weinig witregels ertussen. Het is daardoor een vrij zwaar in de hand liggend boek geworden, dat niet heel makkelijk (lang) vast te houden is. Hou je van e-books lezen? Dan zou ik dat zeker aanraden bij dit boek, want het is ook digitaal beschikbaar. Na de inhoudelijke tekst volgen nog meer dan 100 pagina’s aan verwijzingen, wat het boek nog dikker en zwaarder maakt dan het al was. Wellicht had dat op een andere manier opgelost kunnen worden (bijvoorbeeld de verwijzingen digitaal aanbieden), maar ik heb geen verstand van wat daar de regels in zijn.

Wat ik fijn vond is dat het boek ook (zwart-wit) foto’s bevat. Naast dat dit de tekst af en toe onderbreekt, vind ik het zelf altijd moeilijk om een beeld te vormen uit een beschrijving, dus het is fijn dat er ook foto’s bij zitten van de mensen die beschreven worden. Dat maakt het beeld completer, hoewel Niels ook erg levendig kan schrijven.

Ondanks dat het vanwege de dikte, het onderwerp en andere factoren, geen makkelijk te lezen boek is, heb ik op de schrijfstijl weinig aan te merken. Ik heb nergens het gevoel gehad dat ik een zin twee keer moest lezen, dat het verhaal niet lekker liep, en opvallende fouten ben ik ook niet tegengekomen. Tijdens het lezen moest ik vooral steeds denken: wat een meesterwerk is dit. Wat een talent als je zo veel informatie zo helder op papier kunt zetten!

Mijn mening

Niels is zich bewust van de beperkingen van zijn boek. Het is nou eenmaal niet mogelijk om volledig te zijn en alle details van de geschiedenis van autisme in één boek op te nemen.

Gezien de breedte van mijn onderwerp en mijn begrensde verstand en talenkennis, is het vooral gericht op West- en Midden-Europa en Noord-Amerika.

Toch valt de continue aandacht voor diversiteit op. Waar mogelijk worden bijvoorbeeld personen van kleur en queer personen genoemd, en er is een mooie verdeling van mensen met een hoge en lage zorgbehoefte. In veel boeken die de laatste tijd uitkomen over autisme mist aandacht voor diversiteit en als we het hebben over de geschiedenis is dat wel een belangrijk iets, dus het is fijn dat Niels hier oog voor heeft.

De emancipatie van autistische personen is verweven door het hele boek. Dit geeft een enigszins positieve toon aan het boek, zonder wat er nog niet goed gaat over het hoofd te zien. Niels schrijft ook over de zaken die we liever niet willen horen, zoals hoe autistische kinderen door middel van shocktherapie bepaalde gedragingen afgeleerd werden. Ook komt ABA-therapie natuurlijk uitgebreid aan bod. Dit is goed om te weten voor je aan het boek begint, zodat je kunt bepalen of je het aankunt om het op dit moment te lezen.

Ik vond het ook leuk om een wat gedetailleerdere achtergrond te krijgen van alle namen die je tegenkomt in de autismewereld. Van veel van de namen in het boek kon ik wel een aantal kenmerken opnoemen, maar door de beschrijving van Niels worden deze personen echt driedimensionaal. Hij beschrijft ook hun persoonlijke kenmerken en niet alleen wat ze allemaal gepresteerd hebben, waardoor het leuk wordt om te lezen.

Al een paar maanden voor het boek uitkwam, kreeg ik van Niels een digitale drukproef opgestuurd. Vanaf een scherm lezen is niet aan mij besteed, en over geschiedenis lezen eigenlijk ook niet. Ik kon mezelf er daardoor niet toe zetten te beginnen met lezen, en besloot het fysieke boek te kopen op het moment dat dat uitkwam. Ook toen heb ik er nog een paar maanden over gedaan om het boek uit te lezen. Autisme. Een biografie. gaat vrij ver terug in de tijd en vandaar dat het begin voor mij moeilijk was, want geschiedenis. Als ik bij het eind van de jaren ’70 aankom, begin ik me pas echt te interesseren. Vanaf dan lees ik het boek snel uit. Het gaat dan onder andere over het activisme van de ouders van Kees Momma; iets waar veel mensen weinig van weten vermoed ik, omdat de aandacht de afgelopen jaren is komen te liggen op de documentaires die er over Kees gemaakt zijn. Het ontstaan van de NVA, autisme in films, en daarna het ontstaan van online steungroepen rondom autisme. Erg interessant.

Mijn enige minpunt is dus eigenlijk dat het (voor mij) een boek was waarvoor ik in de juiste stemming moest zijn om verder te lezen. Ik had er vrij veel concentratie voor nodig. Dat is waarschijnlijk een erg persoonlijk minpunt. Toch ben ik heel blij dat ik doorgezet heb. Ik vond het erg waardevol om dit boek te lezen. Het is ook echt een toevoeging aan de Nederlandstalige boeken over autisme, en ik kijk uit naar het proefschrift van Niels specifiek over de geschiedenis van autisme in Nederland.