Het is een ervaring die ik vaak terug zie komen: mensen (voornamelijk volwassenen) die net een autismediagnose hebben gekregen en alles te weten willen komen over (hun) autisme, maar daar vervolgens negatieve reacties op krijgen van de omgeving. Ik besloot eens uit te zoeken hoe dat zit. Waarom lezen autistische mensen zoveel over hun eigen diagnose? Welke reacties krijgen ze daarop? Zijn er misschien ook valkuilen, en zijn sommige van die reacties daarom terecht?

Mijn eigen ervaring

Zelf heb ik er ook ervaring mee. Het begon eigenlijk al voor mijn diagnose. Ik stond negen maanden op een wachtlijst voordat ik het diagnosetraject in ging, dus tja… in de tussentijd wilde ik eens uitzoeken of ik zelf wel geloofde dat ik het had. Toen ik de diagnose eenmaal kreeg viel er een last van me af. Ik had me negentien jaar lang ontzettend aangepast aan mijn omgeving en ik liet dat voorzichtig een beetje los. Ik wilde meer mezelf zijn. Meteen kreeg ik daar opmerkingen over: ‘Je gedraagt je naar je diagnose! Voor die tijd was je helemaal niet zo autistisch en nu wel!’

Waarom lezen sommige mensen met autisme er zoveel over?

Een verklaring kan waarschijnlijk voornamelijk gevonden worden in het krijgen van een diagnose op volwassen leeftijd. Wanneer je als kind al een diagnose krijgt, verdiepen je ouders zich waarschijnlijk in autisme en krijg je op die manier kennis over jezelf mee. Als volwassene moet je het vaak zelf uitzoeken. Je bent waarschijnlijk vaak vastgelopen in je leven en je wil weten hoe dat komt. Ook wil je weten wat je eraan kan doen om een rustiger leven te hebben en niet meer zo vaak over je grenzen heen te gaan. Een boek over autisme (of dat nou droge theorieën zijn of ervaringsverhalen) kan dan voelen als thuiskomen.

Dit geldt natuurlijk niet voor iedereen met autisme, maar zelf herken ik me wel in de gebrekkige theory of mind met betrekking tot het zelf. Ik vind het erg moeilijk om te herkennen wat ik voel, denk en wil. Het is dan ontzettend fijn om een ‘frame’ te hebben, zoals een diagnose autisme, waardoor je eigen gedachten ineens logisch zijn. Dezelfde theorie kan overigens moeilijkheden opleveren bij het lezen over autisme, maar daarover later meer.

Sinds een aantal jaar is er het Nederlands Autisme Register: een database met gegevens over autisme in Nederland, naar aanleiding van autistische mensen en/of hun ouders/verzorgers die jaarlijks een vragenlijst invullen. Uit het register blijkt dat 45% van de vrouwen met autisme en 30% van de mannen met autisme, autisme als speciale interesse heeft. Onder vrouwen met autisme is dat dus de meest voorkomende preoccupatie! Onder mannen met autisme staat autisme op nummer drie. Het komt dus veel voor dat er een interesse is voor de eigen stoornis.

Voordelen

Een aantal autistische mensen vertellen over de voordelen die het hen gaf om te lezen over autisme, maar ook over de negatieve reacties die ze daar soms op kregen:

“Ik wilde iedereen vertellen over die gave nieuwe ontdekkingen die ik over mezelf deed, maar niemand wilde er echt naar luisteren.” (Anouschka Schutte)

“Dat men mij obsessief vindt als ik iets uitzoek ben ik wel gewend. Ik ben zorgvuldig en vind veel info opnemen om tot een grondig totaalbeeld te komen erg leuk en nuttig. Het ligt mij en verwart mij absoluut niet. Ik doe dat over zowat elk onderwerp wat mij boeit en zeker als ik daar wat mee wil of het diep wil begrijpen. Dit is echt nooit als normaal gedrag beschouwd. Voor mij is dat het wel. Het maakt voor mij een onoverzichtelijke situatie helderder.” (Coby)

“Ik wist helemaal niets van autisme, dus ben wel gaan opzoeken wat het was en ik denk dat ik in het begin daar ook wel autistischer van was, maar ik denk ook dat het wel belangrijk is geweest. Daardoor leerde ik wat autisme was, wat het voor mij betekende/hoe het zich bij mij uit, maar ook hoe ik er mee om kan gaan. En juist dat laatste heeft er voor gezorgd dat ik nu nog maar af en toe overprikkeld of overvraagd raak.” (Chantal)

Kanttekeningen

Naast de theoretische verklaringen voor dit fenomeen en de veelal positieve ervaringen van autistische mensen zelf, zijn er ook wat kanttekeningen te plaatsen bij het lezen over autisme. Door een gebrekkige theory of mind kan het bijvoorbeeld moeilijk zijn om theorieën of ervaringen van andere mensen met autisme op jezelf toe te passen. Je niet herkennen in wat je leest kan veel frustratie opleveren.

“Ik heb nadat ik de diagnose gekregen heb juist niks gegoogled of opgezocht op internet. Ik wilde het zoals ik zelf altijd zeg eerst bij mezelf ontdekken (met hulp). Die zoektocht is nog steeds bezig… het is complex omdat ik niet alles aanvoel of zie… probeer dan maar eens te zoeken.” (Willeke)

Een boek dat door iemand anders geschreven is (misschien zelfs door iemand die zelf geen autisme heeft) vertelt je niet hoe het specifiek bij jou werkt. Het kan fijn zijn om wat je gelezen hebt ook te kunnen plaatsen, bijvoorbeeld samen met een familielid of hulpverlener. Ook bieden autismeteams soms psycho-educatiecursussen aan die, vaak in groepsverband, ondersteunen bij het ontdekken van je eigen autisme.

“Begeleiding bij het onderzoek kan helpen. Iemand die de kennis in het juiste, individuele, perspectief helpt te plaatsen.” (Katja Oostergetel)

Lezen over autisme kan ook zorgen voor zelfstigma. Helaas zijn boeken over autisme vaak nog gericht op wat iemand allemaal niet kan, en dat kan bijdragen aan een negatief zelfbeeld.

“Ik heb erg veel gelezen over autisme. Toen ik heel onzeker was had dit een verkeerd effect. Ik verloor behoorlijk mijn identiteit. Ik was 30 toen ik de diagnose kreeg.

De laatste tijd vat ik dingen veel minder negatief op. Ik beschouw nu de diagnose vooral als een handleiding om met het leven om te gaan.” (Petra Palstra)

Weten welke boeken over autisme ik aan zou raden? Kijk dan hier of hier.