Autisme, vrouwen op het spectrum werd voor het eerst gepubliceerd in Zweden in 2021 onder de titel Autisterna – om kvinnor på spektrat. Op 4 april 2023 werd het boek uitgegeven in het Nederlands door uitgeverij Volt. De uitgever benaderde mij met de vraag of ik het boek wilde ontvangen. In eerste instantie dacht ik: nee hè, weer een boek over vrouwen met autisme, daar weet ik nu alles wel over. Maar dit boek beloofde anders: “In haar boek onderzoekt ze hoe de autistische vrouw een plaats heeft ingenomen in cultuur, mythen en werkelijkheid.” Een net andere invalshoek dus, die uiteindelijk helaas tegenviel…
Clara Törnvall
De schrijfster van het boek, Clara Törnvall (46), is cultuurredacteur en producent voor de Zweedse radiozender P2. Ze werkte eerder als journalist bij de krant Aftonbladet. Op haar 42e kreeg ze de diagnose autisme. Ze zegt daarover in een interview met De Morgen:
Voor de diagnose was mijn leven moeilijk. Ik was moe van mezelf, ik had angst, voelde me constant verdrietig. Mensen die niet weten wat er aan de hand is, verzinken al snel in een depressie, gaan soms over tot zelfmedicatie, raken mogelijk verslaafd. Ze leven in een staat van verwarring en proberen alles om te overleven. Dankzij de diagnose krijg je tools aangereikt om je leven in te richten.
Boek voor en over autistische vrouwen
Een autistische vrouw die een proefschrift over theoretische filosofie kan schrijven, maar moet nadenken als ze een boterham wil snijden, is een zeldzaam figuur in het algemene bewustzijn. Eentje die theekopjes verzamelt en een etmaal moet uitrusten nadat ze met vrienden heeft afgesproken. Die van dieren houdt maar oogcontact vermijdt. Dit boek gaat over haar. Over vrouwen met hoogfunctionerend autisme.
Wat meteen opvalt aan dit citaat is dat Clara de term hoogfunctionerend gebruikt. Ze is zich er wel bewust van dat het een omstreden term is, schrijft ze meteen daarna. Maar ze zal het in de rest van het boek toch blijven gebruiken, omdat het nou eenmaal nodig is om het onderscheid te kunnen maken, zo schrijft ze. Wellicht was dit in 2021 nog niet zo bekend, maar inmiddels gebruiken de meeste autisten liever een hoge of lage zorgbehoefte om het onderscheid te maken, en niet hoe iemand (op het oog) functioneert.
Qua taalgebruik gebruikt Clara person-first language (persoon met autisme) en identity-first language (autistisch persoon of autist) door elkaar heen.
Inhoud van ‘Autisme, vrouwen op het spectrum’
In het boek worden persoonlijke verhalen van Clara afgewisseld met verhalen van andere autistische vrouwen en verhalen over autistische vrouwen uit de geschiedenis of het heden. Publieke figuren zoals Emily Dickinson, Temple Grandin en Greta Thunberg. Daar zitten dus vrouwen bij die te vroeg geboren werden om een autismediagnose te krijgen, maar ook hedendaagse influencers, zoals Nicole Parish (soundoftheforest op TikTok).
Persoonlijk was ik het meest geïnteresseerd in die laatste categorie (de plek van autistische vrouwen in de geschiedenis en cultuur), omdat ik daar nog niet eerder over had gelezen in de boeken over autistische vrouwen. Helaas kwam dat wat mij betreft wat te weinig naar voren en ging het merendeel over ervaringen van Clara en andere vrouwen met autisme. Als je nog weinig boeken over (vrouwen met) autisme hebt gelezen is dat geen probleem, maar het is wel fijn om je verwachting van tevoren bij te kunnen stellen.
De verschillende categorieën worden binnen de hoofdstukken ook afgewisseld zonder tussenkopjes (alleen drie sterretjes), waardoor het voor mij soms even zoeken was over welk perspectief het nu ging en wat de rode draad was.
Soms gaat het in het boek specifiek over de Zweedse situatie. Het is aan de ene kant interessant om te lezen hoe men daar met autisme omgaat, en aan de andere kant is er ook veel hetzelfde. In Zweden is er ook sprake van bezuinigingen op de zorg en moeten zoveel mogelijk kinderen naar het reguliere onderwijs (Passend Onderwijs).
Het boek is realistisch geschreven, maar ook hoopvol. Clara moedigt lezers aan om minder te maskeren en uit te zoeken wat goed voor ze is, buiten de maatstaven van de maatschappij.
3 gedachten over “Boekrecensie van ‘Autisme, vrouwen op het spectrum’ van Clara Törnvall”
Bedankt weer!
ik heb het boek ook gelezen, maar dan de engelse versie.
ik vond het een boeiend boekje, en het heeft mijn beeld van hoe een vrouw in het spectrum naar de wereld kan kijken, verrijkt.
Het heeft mij nieuwe dingen over mensen in het spectrum geleerd.
Ik heb ze even genummerd.
Ik vond haar houding niet per se sympathiek naar de NT wereld en ik vond haar begrip van de NT wereld aardig ‘distorted’,
maar dat lijkt andersom net zo goed het geval te zijn.
(1)
Ze komt op mij niet over als een onzeker, kwetsbaar en broos individu dat immens veel ondersteuning nodig lijkt te hebben.
( Uit Tistjes blog duikt bij mij altijd een beeld op dat mensen in het spectrum altijd intens kwetsbaar en onzeker zijn en dat de hele buitenwereld (=NT)
zich in bochten hoort te wringen opdat de niet-NTs zich maar niet gekwetst dan wel ongemakkelijk gaan voelen. )
Deze vrouw lijkt mij vooral strijdvaardig, en heeft zelfs een soort minachtig voor ‘die rare’ NT mensen.
(2)
Sociale beleefdheden lijkt ze vooral nutteloze onzin te vinden.
Ze lijkt het idee te onderschrijven dat NT mensen niet het (autistische) talent hebben om onderliggende problemen te zien,
(ze citeert Gretta Thunberg) waardoor ze zichzelf bijna automatisch een ‘sense of superitority’ lijkt aan te meten.
(Ik vind dat een typisch puberale manier van naar de wereld kijken. En vooral typisch puberale zelfoverschatting. Je kunt helemaal niet weten wat andere mensen wel of niet weten, je kunt alleen een inschatting maken.)
Op dat punt vind ik het gevaarlijk worden, dat sentiment lees ik vaker, net als bij De werelberoemde autistische vrouw Temple Grandin.
Die zeg ronduit dat de wereld niet zonder autisten kan, dat we anders nog in berenvellen zouden rondlopen.
(hoe arrogant kan een mens worden)
Voor autistische mensen met een laag zelfbeeld kan een opmerking als ‘wereldberoemde kunstenaars en wetenschappers waren ook autistisch’
helpen bij verbeteren van eigenwaarde, maar het kan ook tot ernstig zelfoverschatting leiden.
(en vervolgen tot ernstige teleurstelling als blijkt dat je toch niet eenzelfde tatent blijkt te hebben. Die kans is natuurlijk groot )
dit vind ik bijvoorbeeld ook een doodenge, bijna militante vrouw met autisme:
(en volkomen overtuigd van haar eigen gelijk, en een totaal zwartwit beeld van de wereld )
https://www.thearticulateautistic.com/why-autistic-people-ask-why-so-frequently/
(3)
Diverse beschreven situaties riepen bij mij extra vragen op, zoals die in de supermarkt.
Ze werd boos omdat ze van iemand de suggestie kreeg dat er ook een kortere rij bij een andere kassa was, waardoor ze sneller de winkel
zou kunnen verlaten.
Dit maakte haar van slag, want haar routine werd doorbroken.
dit vond ik wel nuttig om te weten, maar ze vertelt verder alleen over haar frustratie dat ‘de hele wereld alleen maar haast heeft’.
Ze neemt niet even de gelegenheid om de lezer te vertellen dat haar uitgelegd is dat het alleen maar vriendelijk bedoeld was.
Maar wat nu als er een extra factor in de situatie opgedoken zou zijn, die het wel aantrekkelijk maakt voor haar om daar eerder weg te willen, zoals
bv. hinderlijk geluid of een enorme stank (afvalbak valt om), zou ze dan evengoed in de langere rij blijven ? (de andere mensen kunnen daar niet weg in dit voorbeeld )
(4)
Wat ik ook opmerkelijk vond was de opmerking:
‘In the morning meetings, everyone directed
merciless criticism at each other’s segments.’
(Over redactie bijeenkomsten van de krant waar ze werkte)
waar komt dat inzich vandaan dat het ‘merciless’ is ? als ze zelf geen idee hebben hoe iets bij de andere overkomt, hoe kunen ze
dan weten dat het merciless is ? (dat is tenslotte een waardeoordeel ) dat is haar dan op een moment verteld. ze hebben geleerd dat dit zo is (voor NT mensen)
en als ze als autistisch mensen onderling zo praten, en beide partijen zijn daar okay mee, dan is er dus oook geen probleem.
En als je wel weet wat beoordeeld is als ‘lomp’, dan ga je maskeren.
(5)
Ze vertelt over een online forum voor autistisch mensen waarin de NT wereld bespot wordt met sarcastische grappen, (gedurende de Covid period).
Ik wist niet dat autistische mensen ook grappen maakten over NT mensen, wat ik een verademende ontdekking vind, want ik vind dat je vrijwel alles en iedereen moet mogen bespotten.
mits het met een knipoog gebeurt.
Uit Tistjes blog kreeg ik juist het idee dat autistisch mensen alleen grappen zien in onlogisch zaken, maar nu blijkt uit die forum-anecdote dat ze dus ook humor zien in mensen die ‘onlogische dingen doen’.
(en dat de buitenwereld vooral geen grappen mag maken over niet-NT mesen, omdat dat waarschijnlijk kwetsend is)
Zouden deze forum-personen dan ook beter bestand zijn tegen grappen over hun individuele autistische kenmerken ?
(6)
Uit die forum-grappen blijkt dus ook dat ze het concept ‘sarcasme’ kunnen snappen, ik begreep altijd dat niet-NT mensen ironie en sarcasme niet opvangen.
+-+-+-+-+-+-+-+-+-
Al met al had ik het idee dat ik het relaas van een boze adolescent van rond de 20 las , boos op de onbegrijpelijke wereld, terwijl deze vrouw dus nu 47 is.
Het lijkt me verwarrend als je in je hoofd nog zo jong en puberaal bent, terwijl de buitenwereld een volwassen persoon (inmiddels hoogleraar) ziet.
Het boekje riep nog meer vragen bij mij op, maar voor nu laat ik het maar hierbij.