Onlangs is het boek Autisme en seksualiteit gepubliceerd. De teksten in het boek komen voort uit de vraag van jongeren en volwassenen met autisme over goede en duidelijke informatie rondom autisme en seksualiteit. Door middel van een vragenlijst werd in 2023 gevraagd naar wat autistische mensen wilden weten over seksualiteit.

Het boek is gebaseerd op de webteksten die voortkwamen uit de antwoorden op deze vragenlijst en al eerder gepubliceerd zijn op de websites van de NVA en Participate Autisme. Je kunt deze dus gratis lezen. Sommige mensen lezen echter liever een boek, zodat het tastbaar is en makkelijker is om aan elkaar te laten zien of erover in gesprek te gaan. Daarom is het nu ook in boekvorm uitgekomen.

Ik ben gevraagd om deze recensie te schrijven en heb het boek gekregen. Dit verandert niks aan hoe ik deze recensie schrijf; ik ben altijd eerlijk.

Redacteurs en samenwerkende partijen

Normaal gesproken zou er op dit punt in mijn recensie wat informatie staan over de schrijver van het boek, maar dat is in dit geval niet te doen. Het boek heeft namelijk niet één schrijver, maar drie redacteurs, en daarnaast nog een hoop externe redacteurs en partijen die deze teksten tot een boek hebben gemaakt.

De teksten zijn dus in de basis ontstaan vanuit vragen en ervaringen van autistische mensen, en vervolgens zijn er ook nog behoorlijk wat ervaringsdeskundigen die de teksten gereviewd hebben voordat het boek gepubliceerd werd. Deze mensen staan ook allemaal met naam genoemd, zowel op de websites als in het boek. Daarnaast is er ook gebruikgemaakt van wetenschappelijke kennis en praktijkkennis, en zijn in het boek veelvuldig verwijzingen opgenomen naar blogs en vlogs van ervaringsdeskundigen.

De inhoud van Autisme en seksualiteit

Voor wie is dit boek interessant? De doelgroep is vrij breed:

De teksten zijn geschreven voor alle mensen met autisme, hun naasten en andere geïnteresseerden. Niet alle onderwerpen zijn relevant voor iedereen of op elke leeftijd. We denken dat de informatie ook interessant is voor professionals en wetenschappers.

Het is goed te merken dat het boek in eerste instantie gericht is op autistische mensen en dat is positief vind ik. De toon is prettig, neutraal, realistisch en eerlijk. Ik kan me voorstellen dat de inhoud van de teksten voor sommige mensen te simpel kan zijn. Zelf las ik vrij snel door de introducties van de hoofdstukken heen, omdat ik daar weinig nieuws in las. Voor andere mensen kan het misschien juist te hoog gegrepen/te kort door de bocht zijn. Er wordt niet veel uitgeweid over bepaalde termen of uitgebreide seksuele voorlichting gegeven bijvoorbeeld. Maar over het algemeen ligt het niveau denk ik wel aardig in het midden, waardoor een grote groep mensen er wat aan kan hebben.

Ik denk ook zeker dat de andere genoemde groepen er wat van kunnen leren, zeker omdat er veel ervaringen bij elkaar verzameld zijn, die je in de praktijk misschien niet altijd tegenkomt, omdat je gewoon niet zo veel verschillende mensen spreekt over seksualiteit. Ik denk dat veel niet-autistische mensen verbaasd zullen zijn over waar autistische mensen allemaal over nadenken en wat allemaal niet op de automatische piloot gaat.

De centrale vraag die gesteld werd in de vragenlijst die in 2023 gedaan werd was: welke vragen heb jij over autisme en seksualiteit? Een aantal overkoepelende vragen kwamen steeds terug in de antwoorden. Het eerste hoofdstuk richt zich hierop en geeft voor zover mogelijk antwoord op deze vragen. De vragen zijn:

• Is het normaal wat ik ervaar?
• Komt wat ik ervaar in seksualiteit door mijn autisme?
• Hoe moet het?
• Hoe weet ik wat ik voel en wat ik wil? Hoe zorg ik goed voor mezelf?
• Hoe ga ik om met mijn kind/partner met autisme?

Daarna wordt er per hoofdstuk een thema besproken. Dit thema wordt vervolgens ondersteund door een lijstje van ervaringen. De meeste van deze ervaringen komen van autistische mensen. Daarna volgen er soms ook wat van partners, ouders en/of professionals.

De besproken thema’s zijn:

• Autismekenmerken en seksualiteit
• Seks hebben
• Daten, verliefdheid en relaties
• Seksuele identiteit en genderidentiteit
• Seksuele levensloop
• Wensen en grenzen
• Meer informatie, hulp en ondersteuning

Taalgebruik en vormgeving

Op de eerste bladzijden van het boek viel het me meteen op dat er vrij consequent gebruik werd gemaakt van Person-first Language (mensen met autisme). Ik vroeg me af of dit het hele boek zo zou blijven. Het antwoord volgde al snel:

In dit boek worden ‘mensen met autisme’ en ‘autistische mensen’ door elkaar gebruikt. We doen dit omdat er in de autistische gemeenschap geen consensus is over de voorkeur voor het een of het ander.

Dit is het enige wat er over deze beslissing staat in het boek. De uitleg is dus kort gehouden en dat vind ik zelf wel fijn. Er hoeft niet veel meer over gezegd te worden.

De voorkant van het boek is vrij simpel en prikkelarm gehouden. Toen ik het boek voor het eerst in mijn handen had, vond ik het wel wat saai, maar ik denk ook dat het op deze manier niemand voor het hoofd stoot. Als de makers iets super origineels waren gaan proberen qua vormgeving, was dat wellicht wel gebeurd. Dus ik vind het prima zoals het is.

De inhoudsopgave van het boek is ook terug te vinden op de flappen van de omslag. Aan de voorkant de eerste helft van het boek, aan de achterkant de tweede helft. Zo kun je er altijd een overzichtje bij houden als je dat zou willen. Ik heb dit zelf nog nooit eerder gezien, maar ik vind het wel een goed idee.

Achterin het boek zijn een aantal pagina’s blanco gelaten, zodat je eventueel aantekeningen kunt maken.

Mijn mening

Mijn mening over Autisme en seksualiteit is over het algemeen positief. Ik kan weinig negatieve punten bedenken. Dit is gewoon hoe een boek hoort te ontstaan: vanuit de behoefte van autistische mensen, geschreven vanuit de ervaringen van autistische mensen, ervaringsdeskundigen betrokken in het hele proces… en dat is te merken als je het leest.

Als je hoopt een boek met pasklare antwoorden te vinden, dan is Autisme en seksualiteit misschien niet je ding. Die pasklare antwoorden zijn er ook gewoon nog niet. Ten eerste is seksualiteit helaas geen onderwerp waarover je kunt zeggen: dit is hoe je het moet aanpakken. Daarnaast is er nog weinig informatie beschikbaar over seksualiteit en autisme Daarvoor is nog niet genoeg onderzoek gedaan. Ook veel van de ervaringen zijn opgeschreven in de vorm van een vraag, bijvoorbeeld:

Hoe weet ik wat ik aantrekkelijk vind in een partner qua gender, uiterlijk en innerlijk?

Het kan natuurlijk wel helpend zijn om te weten dat andere mensen ook rondlopen met deze vragen. Zeker omdat seksualiteit een onderwerp is dat niet snel ter sprake komt in het dagelijks leven.

Ik vond het fijn dat alle kanten belicht worden in het boek. Zowel de problemen als de positieve kanten. Prikkelgevoeligheid kan bijvoorbeeld lastig zijn als het over seks gaat, maar er zijn juist ook mensen die op zoek gaan naar prikkels, bijvoorbeeld:

Ik ben heel auditief ingesteld en hou van gekreun tijdens het vrijen. Mijn partner weet dat en houdt er rekening mee.

Wat ik fijn vond was dat bij de ervaringen van professionals niet alleen psychologen, begeleiders en seksuologen aan het woord kwamen, maar ook sekswerkers/-verzorgenden. In hun ervaringen las ik creatieve oplossingen, waar anderen misschien niet zo snel aan zouden denken.

Op de website staat nog genoemd:

We zijn ons ervan bewust dat er gezichtspunten en ervaringen ontbreken. Zo hebben we bijvoorbeeld weinig specifieke input van jongeren of mensen met een (licht) verstandelijke beperking. Kennis en inzichten blijven in ontwikkeling. Daarom zullen we deze webpagina’s in de toekomst aanvullen.

Het is fijn dat de redacteuren zich hiervan bewust zijn en er energie in steken om dit te verbeteren. In vergelijking met andere boeken die ik heb gelezen vond ik de ervaringen wel vrij divers en kwamen perspectieven van mensen met autisme en een (licht) verstandelijke beperking naar mijn idee wel regelmatig terug. Wellicht is dit al een update vergeleken met de informatie op de websites.

In Autisme en seksualiteit is een (relatief kort) hoofdstuk opgenomen over genderidentiteit en LHBTIAQ+-ervaringen zijn er ook in te vinden, maar ik denk dat het boek qua diversiteit nog wel wat verder mag gaan, zoals Neuroelfje ook geschreven heeft in hun recensie. In het boek mag meer aandacht zijn voor intersectionaliteit (wat kortgezegd inhoudt dat een combinatie verschillen iemands positie bepaalt in de maatschappij). Iemand kan naast autistisch ook een persoon van kleur zijn en/of een migratie-achtergrond hebben, een lichamelijke beperking of chronische ziekte hebben, tot een bepaalde religie behoren, arm of juist heel rijk zijn, dik of juist heel dun zijn. Of een combinatie van deze factoren. Welke invloed hebben deze op seksualiteit in combinatie met je autisme? Daar ben ik benieuwd naar. Hopelijk melden meer mensen zich met ervaringen na het lezen van het boek of de reviews ervan.

Wat ik weet van de redactie van dit boek is dat ze ontzettend openstaan voor op- of aanmerkingen. Dus heb je de webteksten of het boek gelezen en mis je iets, neem dan vooral contact op. Je kunt je aanvullingen op de teksten hier doorgeven.