Het NIPA heeft onlangs de module Zelfinzicht bij autisme gelanceerd. Deze is ontstaan vanuit de behoefte van autistische mensen voor een nieuwe benadering op psycho-educatie, die vaak ondermaats en verouderd is, en bijdraagt aan zelfstigma.
Marijn Hindriks (coördinator van het NIPA zegt hierover op de website van de NVA):
‘De term psycho-educatie impliceert toch meer een topdown kennisoverdracht, waarbij hulpverleners weten hoe het precies zit. Deze nieuwe benadering gaat meer uit van samen onderzoeken. Deelnemers krijgen volop ruimte om hun eigen ervaringen met autisme te ontdekken en verder te onderzoeken.’
In deze NIPA-module ligt de focus juist op het zelf aan het woord laten van de deelnemers en het stimuleren van zelfinzicht en -management. De module kan gegeven worden in acht of negen bijeenkomsten en aanbevolen wordt dat ten minste één van de trainers beschikt over professionele ervaringsdeskundigheid. Er is een werkboek voor deelnemers en een trainershandleiding voor mensen die de module willen gaan aanbieden. Naast de trainershandleiding zijn er ook een aantal keer per jaar informatiebijeenkomsten voor trainers die deze module willen gaan geven.
Ik ben gevraagd om deze recensie te schrijven en heb de boeken gekregen. Dit verandert niks aan hoe ik deze recensie schrijf; ik ben altijd eerlijk.
De auteurs en redacteurs
De module Zelfinzicht bij autisme is een uitgave van het NIPA (Netwerk Innovatie en Productontwikkeling Autisme). Zij zijn weer onderdeel van Kenniscentrum Phrenos. Het NIPA is een landelijk netwerk van (ervaringsdeskundige) autismeprofessionals die (kennis)producten ontwikkelen voor de begeleiding en behandeling van autistische mensen.
Het werkboek en de trainershandleiding zijn voor het grootste deel geschreven door Marijn Hindriks (GZ-psycholoog en coördinator van het NIPA) en Thijs van der Rol (ervaringsdeskundig adviseur, trainer en coach).
De eindredactie werd gedaan door Simone Wienk (Projectmedewerker Phrenos) en Audrey Mol (Specialismeleider Autisme bij Parnassia Groep, voorzitter NIPA en redacteur van Lifehacks voor vrouwen met autisme).
De inhoud
Het werkboek van 176 bladzijden hoort bij de cursus van acht of negen bijeenkomsten die inmiddels op verschillende plekken gegeven wordt. Je kunt het boek echter ook zelf bestellen.
Voor wie is het werkboek bedoeld?
Dit werkboek is bedoeld voor mensen die zich in autisme herkennen, of hierin herkend worden. Of je een officiële autismeclassificatie hebt maakt niet uit. Vanwege het taalniveau en de moeilijkheidsgraad is dit werkboek bedoeld voor volwassenen met een gemiddelde tot hoge intelligentie.
Hierbij wordt in de trainershandleiding wel opgemerkt dat het niet gaat om IQ-scores om vast te stellen of iemand een gemiddelde tot hoge intelligentie heeft, maar vooral om de indruk van de intakers. Dat vind ik een goede toevoeging, omdat IQ-testen zeker bij autistische mensen niet alles zeggen.
Wat ook vernieuwend is, is dat je dus deel kunt nemen aan deze module als je geen autismeclassificatie hebt. Ik had er zelf denk ik wel voor gekozen om de ondertitel op een andere manier te verwoorden. Ik snap dat er een poging is gedaan om hierin ook mensen mee te nemen die zichzelf er misschien nog niet per se in herkennen en er komt ook nog geen goed alternatief in me op, maar zelf vind ik het wat te verzachtend omschreven. Alsof de volgende stap is dat we het woord autisme ook weg gaan laten.
Per bijeenkomst is er een hoofdstuk in het werkboek met korte stukjes informatie en daarna wat invuloefeningen die kunnen leiden tot zelfinzicht.
Taalgebruik en vormgeving
In zowel het werkboek als de trainershandleiding wordt uitsluitend person-first language gebruikt.
In deze module wordt ervoor gekozen om te spreken over ‘mensen met autisme’ en over ‘autisme hebben’ (de zogenoemde person-first language). De auteurs zijn zich ervan bewust dat voorkeuren qua taalgebruik hierover verdeeld zijn: sommigen spreken liever over ‘autistische mensen’ en over ‘autistisch zijn’ (identity-first language). De auteurs vellen hierover geen waardeoordeel. De keuze is praktisch van aard en met de intentie om mensen respectvol te bejegenen.
Hier wordt verder weinig toelichting op gegeven, behalve:
Zowel in Nederland als in Engeland zijn verschillende onderzoeken gedaan naar welke voorkeur mensen met autisme hebben. Hier komt geen eenduidig antwoord uit naar voren.
Er komt inderdaad nog geen heel duidelijk antwoord naar voren uit onderzoeken, hoewel in Engeland de voorkeur wel bij identity-first language lijkt te liggen onder autistische volwassenen. Voor mijzelf zou een niet-eenduidig antwoord daarom reden zijn om beide te gebruiken, zeker omdat deze module bedoeld is om bij jezelf te onderzoeken wie jij bent met je autisme, en daarom zou ik als schrijver of redacteur dus geen keuze maken, maar de schrijvers van deze module hebben daar een andere beslissing in genomen. Ik hoop dat de trainers van de groepen daarin wel neutraal zullen blijven en zullen ondersteunen bij het afwegen van een eigen keuze, zonder hun eigen visie op te dringen.
Waar de inhoud van de tekst soms ingewikkeld kan zijn en er moeilijke termen voorbijkomen, is de opbouw van de tekst wel vrij simpel gehouden. De langste stukken tekst bestaan uit maximaal tien zinnen, waarna ze afgewisseld worden met bijvoorbeeld een ervaring, een schema of een invuloefening. Zelf vind ik dit wel prettig lezen. Je hebt geen enorme concentratieboog nodig om een hoofdstuk te kunnen lezen.
Verder is er een stukje geweid aan autisme en diversiteit:
Toch maakt deze module geen categorisch onderscheid tussen mannen en vrouwen, of tussen andere subgroepen. De reden hiervoor is dat zo’n onderscheid ook (valse) tegenstellingen creëert en kan bijdragen aan nieuwe hokjes, generalisaties en vooroordelen. In plaats daarvan hebben de auteurs geprobeerd om de uitleg en de gebruikte voorbeelden zoveel mogelijk te laten aansluiten op alle subgroepen.
Ik vind dit zelf wel een goede keuze voor dit specifieke boek, omdat je hiermee hokjes overstijgt, met daarbij weer de kanttekening dat in de training natuurlijk wel ruimte moet zijn voor het delen van ervaringen over autisme in combinatie met behoren tot een gemarginaliseerde groep.
Mijn mening
In bijeenkomst 1 leer je je groepsgenoten kennen. Het is een kennismakingsbijeenkomst. De tekst in het werkboek bij deze bijeenkomst, bevat maar één pagina tekst. Ik snap dat er inhoudelijk weinig te zeggen is over een kennismaking, maar wellicht geeft dit wat weinig houvast, zeker omdat het een eerste bijeenkomst is die al spannend genoeg is. Ik zou adviseren om hier wat extra informatie te geven over de opbouw van de bijeenkomst. In de trainershandleiding staat bijvoorbeeld dat de groep opgedeeld wordt in tweetallen die elkaar gaan voorstellen. Zoiets zou ik graag van tevoren willen weten. Dus wellicht kan in het werkboek, net als in de trainershandleiding, een soort draaiboek voor de eerste bijeenkomst opgenomen worden, zodat deze voorspelbaarder wordt.
Van wat ik de laatste jaren hoorde van mensen in mijn omgeving die psycho-educatie volgden was dat de informatie die ze kregen verouderd was en vooral gericht was op het negatieve en de beperkingen van autisme. In de NIPA-module is dat heel anders. De informatie is actueel en ook gericht op positieve punten. Er zijn recente autismetheorieën opgenomen in het boek (zoals de theorie van het voorspellende brein en de Intense World Theory), die in een bijlage nog extra toegelicht worden.
Er zijn een aantal punten die ik niet kan beoordelen op basis van de boeken, waarvan ik er hierboven ook een aantal noem, die zullen moeten blijken uit hoe het werkboek in de praktijk gebruikt wordt, en die erg afhankelijk zijn van de mensen die je voor je hebt of die in je groep zitten:
- Aanbevolen wordt dat ten minste één van de trainers een achtergrond heeft in een behandelende discipline en dat ten minste één van de trainers over professionele ervaringsdeskundigheid beschikt. Dat lijkt me een goede insteek en vind ik een goede combinatie. In het boek staat verder niks over de attitude van de trainers. Wel staat soms genoemd dat de trainers ook actief deelnemen aan een rondje waarbij gedeeld wordt hoe iedereen over een bepaald onderwerp denkt bijvoorbeeld. Van de trainers mag je natuurlijk verwachten dat zij ervaring hebben met het begeleiden van groepen, en dat zij de veiligheid en ruimte bieden voor de deelnemers om dus inderdaad zelfinzicht op te doen, zonder hun eigen mening erg op te leggen aan de deelnemers. Dan zou het namelijk weer op klassieke psycho-educatie gaan lijken. Dit klinkt voor de hand liggend, maar lijkt me nog best moeilijk, en iets wat dus afhankelijk is van de trainers die je tegenover je krijgt.
- Daarnaast wordt in de trainershandleiding iets gezegd over de voorwaarden voor deelnemers om mee te doen. De deelnemer moet bijvoorbeeld de sociale vaardigheden bezitten om gespreksgenoten te laten uitpraten, om instructies van de trainer op te volgen en om te kunnen luisteren naar de inbreng van groepsgenoten. In een intake blijft dit moeilijk te beoordelen en mijn ervaring met trainingen in groepen autisten is toch dat er vaak mensen tussen zitten die dit niet kunnen, waardoor andere deelnemers ondergesneeuwd raken. Dit is de deelnemers zelf overigens niet per se kwalijk te nemen, omdat het ook onderdeel kan zijn van het autisme, maar hiervoor moet je dus wederom sterke trainers voor de groep hebben staan, die dit proces goed kunnen beoordelen en begeleiden.
Ik heb dus wel wat op- en aanmerkingen en er zijn wat factoren waardoor deze module in de praktijk als een succes kan worden ervaren of niet, maar als je kan kiezen tussen traditionele psycho-educatie en deze vorm, zou ik zeker voor deze vorm gaan. Toen ik zelf psycho-educatie had, zo’n vijftien jaar geleden, heb ik daar voor mijn gevoel weinig van geleerd, omdat ik al veel gelezen had over autisme, terwijl ik van een module als dit nog wel nieuwe dingen over mezelf had kunnen leren.
Ook hier geldt weer, net als bij het boek over Autisme en Seksualiteit dat ik onlangs recenseerde, dat de redactie graag ervaringen uit de praktijk hoort. Ook voor vragen kun je terecht bij dit e-mailadres: nipa@kcphrenos.nl
Als particulier kun je het werkboek Zelfinzicht bij autisme voor 22,50 euro kopen op de website van Phrenos. Als je de module volgt zal het per organisatie verschillen of je het boek erbij krijgt of tegen een vergoeding (zelf) moet aanschaffen.
