Mensen zijn vaak verbaasd over dat ik begeleiding heb en hoeveel begeleiding ik heb. Dat komt waarschijnlijk doordat ik op social media zelfstandig en actief overkom. Dat daarachter een heel steunsysteem zit, zien de meeste mensen niet. In deze blog wil ik daar wat meer inzicht in geven en geef ik antwoord op de vragen die me het meest gesteld worden als het gaat over mijn begeleiding.
Eerder schreef ik al een blog specifiek over mijn ervaring met levensloopbegeleiding bij autisme.
Waarom heb je begeleiding nodig?
Ik vind het lastig om deze goed uit te leggen, omdat er zo veel facetten zijn, maar ik doe een poging.
Als ik geen of onvoldoende begeleiding heb gaat het slecht met me. Dan word ik erg depressief, loop ik vast en zou ik waarschijnlijk vaak opgenomen moeten worden. Met intensieve begeleiding kan dat voorkomen worden.
Ook praktisch gezien zou het een rommeltje worden. Het lukt me niet om mijn huis schoon te houden, mijn administratie op orde te houden of überhaupt taken te starten.
Verder zijn er nog wat autismegerelateerde moeilijkheden die ik heb, zoals dat ik niet goed aanvoel of er lichamelijk gezien iets aan de hand is en of ik naar een dokter moet. Ik heb begeleiding nodig die dat uitvraagt om erachter te komen hoeveel last ik eigenlijk heb.
Omdat ik (relatief) laat een diagnose heb gekregen, heb ik geen netwerk dat me hierin ondersteunt. Vandaar dat ik professionele begeleiding nodig heb.
Waarom heb je drie begeleiders in plaats van één?
Continuïteit in de begeleiding is voor mij erg belangrijk. Als er een keer een afspraak uitvalt is dat (meestal) nog niet zo erg, maar als het vaker gebeurt of als een begeleider langere tijd afwezig is, geeft dat veel onrust. Toen ik beschermd woonde is het vaak gebeurd dat een begeleider uitviel en dat er geen goede vervanging was. Of omdat de andere begeleiders geen tijd hadden, of omdat ik geen klik had met de begeleiders die wel beschikbaar waren. Dan krijg ik vaak een terugval en kost het veel tijd om daar weer uit op te krabbelen.
Nu heb ik drie mensen waarmee ik een klik heb en maakt het me in principe niet uit wie er komt, als er maar iemand komt. Twee begeleiders leek me nog iets te kwetsbaar, dus heb ik ervoor gekozen om de taken te verdelen onder drie begeleiders. Ze hebben allemaal hun eigen taak, maar kunnen elkaar ook vervangen. Eigenlijk lukt het bijna altijd om het rooster rond te krijgen en dat is heel fijn.
Welke indicatie heb je?
Ik heb sinds 2021 een Wlz-GGZ Wonen indicatie en dan in de vorm van een Pgb. Vóór 2021 had ik een 24/7-indicatie vanuit de Wmo. De Wlz is een indicatie voor langdurige begeleiding, die je alleen krijgt als je 24/7-zorg nodig hebt en zelf geen/niet altijd hulp in kan roepen. Ik heb het nodig dat mijn begeleiders uit zichzelf checken hoe het gaat, en in periodes dat het slecht gaat kan ik zelf geen hulpvragen stellen. Dan moeten mijn begeleiders met me uitzoeken wat ik nodig heb en taken van me overnemen. Gelukkig gebeurt dat minder nu de begeleiding zo stabiel is en ik niet elk jaar een herindicatie hoef aan te vragen.
Waarom woon je niet in een instelling als je 24/7 zorg nodig hebt?
Ik heb hiervoor vijf jaar beschermd gewoond en dat gaf onder andere het probleem dat de zorg en huur gekoppeld waren. In de praktijk betekent dat dat als je meer of minder begeleiding nodig hebt dan ze kunnen bieden, je moet verhuizen. Of dat als de gemeente besluit je indicatie aan te passen, je moet verhuizen. Een half jaar voor ik verhuisde, besloot de gemeente dat ze mijn indicatie niet meer wilde verlengen en dat ik binnen drie maanden zou moeten verhuizen. Dat is gelukkig opgelost, maar had genoeg schrik opgeleverd dat ik dat niet nog een keer wilde. Tot die tijd stond ik ook open voor een andere beschermd wonen-plek (ik wilde sowieso op den duur weg), maar toen was die optie niet meer zo aantrekkelijk en ben ik op zoek gegaan naar een sociale huurwoning. Gelukkig had ik veertien jaar inschrijftijd en had ik vrij snel iets gevonden.
Daarnaast heb ik nu veel meer controle over mijn begeleiding. Met een Pgb kan ik zelf kiezen wie mijn begeleiders worden, wanneer ze komen en hoeveel begeleiding ik krijg (zolang het binnen mijn budget past).
Zijn je begeleiders ook beschikbaar buiten werktijden?
Ja. Mijn begeleiders zijn allemaal zzp’er en ze kunnen dus zelf beslissen wanneer ze werken. Ik heb ze er specifiek op uitgekozen dat ze ook openstonden voor werk buiten gangbare werktijden. Mijn autisme gaat immers niet slapen in het weekend. Met één begeleidster heb ik bijvoorbeeld een vaste afspraak op zondag, en een andere begeleidster heeft haar telefoon ’s nachts aanstaan voor nood. Ik weet dus dat ik altijd iemand kan bereiken. Alle begeleiders zijn via WhatsApp binnen en buiten werktijden te bereiken en kunnen zo nodig langskomen als er iets aan de hand is. Dit is natuurlijk wel afhankelijk van of ze zelf niks anders te doen hebben, maar daarom heb ik dus drie begeleiders, zodat er bijna altijd iemand beschikbaar is.
Hoe zoek je naar nieuwe begeleiders?
Ik zoek op twee manieren naar nieuwe begeleiders:
- Op nationalehulpgids.nl: dit is een website waar je een hulpvraag uit kunt zetten en waar je profielen van hulpverleners kunt bekijken.
- Op social media: ik zet dan een oproepje online met wat voor iemand ik zoek en hoop dat het veel gedeeld wordt, zodat het ook bij mensen buiten mijn netwerk terechtkomt. Dit doe ik vooral op LinkedIn, maar mijn huishoudelijke hulp heb ik bijvoorbeeld gevonden in de Facebookgroep van mijn wijk. Bij dit tweede punt heb ik natuurlijk een voordeel in de zin dat ik vrij veel volgers heb op social media en dat mijn bereik dus ook groot is. Zo lukt het eigenlijk altijd om iemand te vinden.
Wat komt er allemaal bij kijken als je een Pgb hebt?
Een Pgb is niet voor iedereen weggelegd, omdat er best wat verantwoordelijkheden bij komen kijken. Je moet begeleiders zoeken, bepalen of ze geschikt zijn, zorgovereenkomsten opstellen, zorgen dat facturen betaald worden, afspraken maken over de begeleiding, en in gesprek gaan als er iets minder goed gaat. Het kan natuurlijk ook zijn dat je een familielid of een gewaarborgde hulp hebt die zulke dingen voor je regelt, dan hoef je het niet zelf te doen en heb je wel de voordelen van een Pgb.
Op deze website vind je een checklist van wat je moet kunnen om Pgb-houder te worden.
Met welke dingen helpt de begeleiding jou?
Mijn begeleiders hebben alle drie een andere (hoofd)taak.
Begeleider 1 is als het ware mijn persoonlijk begeleider en helpt me met het overzicht te bewaren:
- We maken samen (zo nodig) begeleidingsplannen.
- We houden in de gaten wat ik graag wil bereiken en hoe ik daar ga komen.
- We bespreken elke week een aantal vaste onderwerpen (gezondheid, sociale contacten, werk), om in de gaten te houden hoe het gaat op die punten en of er nog bijzonderheden zijn waar iets mee moet.
- We maken elke week een eetplanning en boodschappenlijstje.
- Deze begeleider gaat vaak mee naar afspraken bij bijvoorbeeld de huisarts of in het ziekenhuis.
Begeleider 2 helpt me met mijn planning:
- Elke week kijken we terug op de week daarvoor: wat is er goed gegaan, wat minder?
- We kijken vooruit op de week die komt: zijn er knelpunten en moet ik dingen afzeggen of ziet het er goed uit?
- We geven al mijn activiteiten een kleurtje (van groen (ontspannend) tot rood (erg inspannend).
- We bepalen wanneer ik boodschappen ga doen (of bestel).
- Met deze begeleider doe ik ook vaak administratieve taken, dus rekeningen betalen, post openmaken, toeslagen aanvragen/wijzigen.
- Deze begeleider gaat ook weleens mee naar werkuitjes of lezingen.
Begeleider 3 helpt me met problemen in executieve functies
- Met deze begeleider doe ik vooral praktische zaken: een lamp ophangen, de drinkfontein van de katten schoonmaken, gordijnen ophangen, dat soort klusjes. Ik vind het zelf namelijk heel moeilijk om aan zulke klussen te beginnen, te weten hoe lang het duurt, het af te maken of juist niet door te gaan tot ik instort, enzovoort.
- Met deze begeleider doe ik ook weleens leuke uitjes, zoals naar De Paardenkamp gaan in Soest. Paarden ontspannen mij en als ik met een begeleider ben hoef ik even geen rekening te houden met andere mensen. Zij volgt mij, en dat is soms even nodig, zodat ik het écht leuk kan hebben.
Alle begeleiders helpen me bij het voor- en nabespreken van (sociale) situaties, zodat ik begrijp wat er gebeurd is, welk aandeel ik daar eventueel in heb gehad en hoe ik het weer op kan lossen.
Hoe weet je of een begeleider goed is voor jou? Of de klik er is?
Dat is eigenlijk vooral een kwestie van gevoel, en dat vind ik zelf ook heel lastig. Ik weet namelijk niet altijd wat ik voel en ben ook nog eens geneigd mijn gevoel niet serieus te nemen, omdat ik vaak gehoord heb dat mijn mate van emoties niet paste bij de situatie (of het was te overdreven, of ik reageerde te koel). Gelukkig heb ik iemand die me helpt bij het beheren van mijn Pgb. Een gewaarborgde hulp heet dat. Zij is een oud-begeleidster. Ik bel eens per maand met haar en dan hebben we het over hoe het gaat met de begeleiding en of ik nog ergens tegenaan gelopen ben. Als ik meerdere keren iets aan te merken heb op een begeleider, dan moet er misschien een gesprek komen, of moet ik nadenken over of ik nog verder wil met die begeleider.
Zij helpt me ook bij het selecteren van nieuwe begeleiders. We houden samen een sollicitatiegesprek. Twee zien meer dan één. We bespreken de voor- en nadelen van de begeleider en welke valkuilen er mogelijk gaan zijn in het contact. Vaak kunnen we samen goed inschatten of er een klik gaat zijn.
Wat doe je bij slechte ervaringen?
De laatste jaren gaat het allemaal redelijk goed. Ik heb één keer een zorgovereenkomst op moeten zeggen met een begeleider, omdat het gewoon echt geen match bleek te zijn. Gelukkig heb ik dat afgekapt voordat er echt slechte ervaringen konden ontstaan.
Toen ik beschermd woonde heb ik zowel hele goede als hele slechte ervaringen gehad. Ik heb helaas zúlke slechte ervaringen gehad dat ik er uiteindelijk EMDR (traumatherapie) voor nodig had om ze te verwerken. In die situatie ben ik begonnen met mijn gedachten in een mail uiteen te zetten. Dat hielp niet en mocht uiteindelijk ook niet meer. Ze wilden dat ik het face-to-face zou zeggen. Dat heb ik gedaan en hielp ook niet. Ik heb nog geprobeerd om de betreffende begeleiders in gesprek te laten gaan met iemand die me wel begreep. Ook dat hielp niet. Toen stond ik op het punt om ergens anders te gaan wonen, omdat ik geen andere uitweg meer zag. Ik had de situatie al veel te lang laten duren. Dat is op het nippertje niet nodig geweest, omdat de begeleiders zelf weggingen en omdat er een ervaringsdeskundige begeleider in het team kwam die me heeft geholpen met uitvinden wat ik nodig had.
Heb je na het lezen van deze blog nog vragen? Laat ze dan hieronder achter of mail ze me op info@a-typist.nl. Dan zal ik ze toevoegen of persoonlijk reageren.
2 gedachten over “De meest gestelde vragen over mijn begeleiding”
Dit klinkt echt als een fijne manier van begeleiding. En heel mooi dat de begeleiders elkaar in geval van nood ook kunnen vervangen. Lijkt me ook heel fijn dat je niet meer elk jaar bij de gemeente een herindicatie hoeft te doen. Dat voelt toch altijd als ‘bewijzen’ dat je nog steeds autistisch bent, vind ik.