Plaatje van de levensloopcyclus van een vrouw. Daaronder staat de tekst 'Levensloopbegeleiding bij autisme'

Mijn ervaring met levensloopbegeleiding bij autisme

Begin 2021 ben ik verhuisd van beschermd wonen naar mijn eigen, zelfstandige woning. Sindsdien krijg ik levensloopbegeleiding. Mijn begeleiding ziet er wellicht iets anders uit dan wanneer je het bij een organisatie, zoals KompAss of Vanuit autisme bekeken (VAB), zou krijgen, omdat ik het zelf inkoop door middel van een pgb. Maar wat het doet voor mijn leven is natuurlijk hetzelfde.

Ik ben ook ervaringsdeskundig redacteur bij VAB. Daar beantwoord ik onder andere mailvragen over Levensloopbegeleiding VAB. Vanuit dat oogpunt zit ik dus ook middenin de materie. Heb je na het lezen van dit artikel nog vragen over Levensloopbegeleiding VAB? Mail dan naar info@vanuitautismebekeken.nl.

Eerder schreef Wilco van het Hul al voor A-typist over zijn ervaringen met levensloopbegeleiding.

Wat is levensloopbegeleiding?

Vanuit autisme bekeken heeft vier pijlers opgesteld voor wat Levensloopbegeleiding VAB inhoudt:

  • Ondersteuning is levensbreed
  • Ondersteuning is levensvolgend
  • De levensloopbegeleider doet wat nodig is
  • Levensloopbegeleiders vormen samen een lerend team

De eerste drie punten gelden ook voor mijn begeleiding. Het laatste punt wordt in mijn geval natuurlijk niet georganiseerd vanuit een overkoepelende organisatie. Mijn begeleiders vormen wel een team, met eens per maand een overleg (waar ik zelf ook bij ben), maar krijgen geen cursussen of supervisie. Ik kan wel eventueel uit mijn pgb een cursus voor ze betalen als ik vind dat dat nodig is en het nodig is voor mijn begeleiding.

Hier kun je de uitgebreide uitleg lezen van deze uitgangspunten. Hieronder zal ik per punt kort uitleggen wat het inhoudt en hoe het in mijn geval in de praktijk eruitziet.

Ondersteuning is levensbreed

De ondersteuning van levensloopbegeleiding kan plaatsvinden op alle levensgebieden. Daar zijn eigenlijk geen beperkingen in. Je hebt dus in principe één begeleider die alles met je kan oppakken, van werk tot sociale contacten, en die kan communiceren met eventueel andere betrokken instanties.

Bij mij werkt dit iets anders, omdat ik drie begeleiders heb. Die allemaal hun eigen taak hebben, maar ook voor elkaar in kunnen vallen. Mijn begeleiders ondersteunen mij bijvoorbeeld bij planning, werk, administratie, het bereiken van mijn doelen (die ik ook echt zelf wil bereiken, heel belangrijk), sociale contacten, het opruimen van mijn huis, en eigenlijk gewoon alles wat zich aandient.

Ondersteuning is levensvolgend

Voor autistische mensen kan er bij veranderingen (zoals een verhuizing) plots meer begeleiding nodig zijn. Bij levensloopbegeleiding kan de begeleiding snel op- en afgeschaald worden. Als er meer nodig is, kan dat. Als er minder nodig is, kan dat ook, zonder dat de indicatie bijvoorbeeld verlaagd wordt en het daarna lastiger wordt om de begeleiding weer op te schalen.

In mijn geval zal de begeleiding waarschijnlijk niet maar naar eens per week gaan, ook niet als het goed met me gaat, maar ik weet ongeveer wat het basisniveau is wat ik nodig heb, en daar kan zo nodig iets bij komen. Het is heel fijn om te weten dat mijn indicatie ruimte biedt voor als het slechter gaat. Dat geeft zo veel rust.

De levensloopbegeleider doet wat nodig is

Bij levensloopbegeleiding wordt er niet gewerkt met doelen of plannen. De begeleider doet gewoon wat nodig is, kijkend naar wat de deelnemer nodig heeft en in overleg met de deelnemer.

Bij mij zit er bijvoorbeeld geen organisatie meer tussen die de begeleider vertelt wat die wel of niet voor mij mag doen. Als ik het wil, de begeleider vindt het goed, en het mag volgens de regels, dan kunnen we het doen.

Vergoeding van levensloopbegeleiding

Op dit moment is het nog best moeilijk om levensloopbegeleiding te krijgen, omdat het nog niet heel breed beschikbaar is. Er zijn drie manieren:

  • Bij een bestaande organisatie die al levensloopbegeleiding biedt en contracten heeft met gemeenten. Een voorbeeld daarvan is KompAss.
  • Binnen de pilot van Vanuit autisme bekeken (voor bestaande deelnemers). Deze wordt betaald door een subsidie van het ministerie van VWS. Let op: deze zit vol en er worden geen nieuwe deelnemers meer gezocht. Als het goed is gaat de levensloopbegeleiding van VAB wel uitgebreid worden en wordt in de toekomst bijvoorbeeld vergoeding via de gemeente mogelijk. Hiervoor kun je je inschrijven op de interesselijst. Dit is nog geen wachtlijst, omdat nog niet zeker is of en wanneer het uitgebreid gaat worden, maar als er ontwikkelingen zijn in jouw regio, nemen ze contact met je op als je op de lijst staat.
  • Door middel van een pgb. Deze kun je aanvragen bij je gemeente (Wmo) of bij het CIZ (Wlz). Je krijgt dan een budget, waarmee je zelf een persoon of organisatie kunt betalen die jou begeleidt. Je kunt dan als het ware je eigen levensloopbegeleiding vormgeven. Hiervoor moet je wel bepaalde eigenschappen bezitten, die hier op een rijtje staan.

Hoe begin je als je begeleiding nodig hebt?

Als je begeleiding zoekt kun je hulp krijgen bij het zoeken naar wat goede hulp voor je zou kunnen zijn. Hiervoor kun je bijvoorbeeld aankloppen bij je buurtteam of bij stichting MEE. Zij kunnen je helpen met wat er verder nodig is om deze hulp aan te vragen. Wil je specifiek levensloopbegeleiding? Kijk dan of je in de regio woont waar KompAss begeleiding biedt, of schrijf je in op de interesselijst van VAB.

Hoe mijn levensloopbegeleiding betaald wordt

Toen ik net verhuisde had ik nog een pgb-indicatie bij de gemeente. Die had ik meegenomen vanuit het beschermd wonen. Het was een 24-uursindicatie. Daar kon ik mijn levensloopbegeleiding van betalen, maar het was wel krap. Een half jaar na mijn verhuizing stond er een herindicatie op de planning. De gemeente zei toen dat ik een aanvraag moest doen voor de Wlz (wet langdurige zorg), omdat ze verwachtten dat ik voor de rest van mijn leven 24-uurszorg nodig zou hebben. Ik dacht: daar kom ik nooit voor in aanmerking, maar ik had geen andere keus en moest de aanvraag wel doen. Tot mijn verbazing werd die goedgekeurd.

Dat is voor mijn begeleiding erg fijn, want ik heb nu een vrij ruim budget, waar ik drie begeleiders van inhuur. Op die manier is er bijna altijd vervanging als er iemand ziek is en kan de begeleiding altijd doorgaan. Ook is de indicatie levenslang, dus ik hoef nooit meer een herindicatie als het goed is. Wel betaal ik een hogere eigen bijdrage, die ook hoger wordt naargelang ik meer verdien. Dit kan oplopen tot honderden euro’s per maand.

Hoe het mijn leven verbeterd heeft

Deze manier van begeleiding heeft mijn leven flink verbeterd. Ik heb het gevoel dat ik de laatste twee jaar niet meer aan het overleven ben. Dat ik echt vooruit kan kijken naar wat ik wil in het leven, en ondersteuning krijg bij het verwezenlijken daarvan.

  • Ik ben niet ingestort in de laatste twee jaar. Het ging af en toe wel op en neer, maar de dalen zijn minder diep geworden.
  • De begeleiding is stabieler: er is eigenlijk altijd iemand op het moment dat ik dat nodig heb.
  • Ik merk dat de begeleiders het ook leuk en minder stressvol vinden om op deze manier te werken, en daardoor minder snel uitvallen.
  • Dat ik me geen zorgen meer hoef te maken over mijn indicatie heeft voor veel rust gezorgd. Qua pgb is dit momenteel alleen mogelijk in de Wlz. Gemeenten kunnen vaak wel indicaties van drie of vijf jaar afgeven, maar doen dit zelden. Hopelijk gaat dit in de toekomst veranderen.

De toekomst

Het is nu dus nog erg moeilijk om levensloopbegeleiding te krijgen. Gemeenten denken dat het niet in het systeem past, en geven organisaties die levensloopbegeleiding bieden dus geen contract. Ik hoop dat gemeenten en andere indicatiestellers steeds meer de meerwaarde van levensloopbegeleiding gaan zien en dat het gangbaarder wordt. Uiteindelijk denk ik dat het minder geld kost dan hoe de begeleiding nu in elkaar zit en dat is ook bewezen door Vanuit autisme bekeken. Het is wachten op de eerste gemeente die overstag gaat. Op de website van Vanuit autisme bekeken vind je hoe je aan je gemeente aan kunt geven dat je behoefte hebt aan Levensloopbegeleiding VAB.

1 gedachte over “Mijn ervaring met levensloopbegeleiding bij autisme”

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Ga naar de inhoud