Levensloopbegeleiding bij autisme – Gastblog door Wilco van het Hul

Mijn naam is Wilco, bouwjaar 1981 en ik woon met mijn vrouw en twee katten in Arnhem. Ik werk als softwaretester bij een zorgverzekeraar. In 2013 kreeg ik mijn diagnose, nadat ik na een zelfdiagnose onderzoek heb laten doen. Voor de nodige rust en balans beoefen ik  yoga en meditatie. Daarnaast ga ik graag naar de bioscoop of een café en houd ik van reizen. Ik heb zelf ook een blog: Autisme met Wilco.

Jarenlang liep ik tegen dezelfde problemen aan. Keer op keer viel ik in dezelfde valkuil. Het was ontzettend frustrerend om geen idee te hebben waarom dit gebeurde. Toen uiteindelijk de diagnose autismespectrumstoornis werd gesteld had ik een verklaring. Een antwoord op heel veel onbeantwoorde vragen. Maar hoe moet ik de dingen nu gaan aanpakken? Hoe ga ik mijn leven opnieuw inrichten?

Mijn eerste stappen na de diagnose

Ik had de diagnose autisme wel verwacht. Toch had het een flinke impact om bevestigd krijgen dat er ‘iets met me aan de hand is’. Ik voelde me stuurloos en had behoefte aan een helpende hand. Iemand die me dingen uit kon leggen en me op weg kon helpen in mijn nieuwe leven. In eerste instantie kreeg ik dat in de vorm van ambulante begeleiding. Via de praktijk die het onderzoek had gedaan werd mij een ambulant begeleider voorgesteld. Een begeleider die me op praktisch vlak weer op de rails zou kunnen zetten. Verdoofd door alle vragen en emoties pakte ik deze hulp met beide handen aan.

Wat is ambulante begeleiding? Met ambulante begeleiding worden cliënten ondersteund in het dagelijks leven. Dit gebeurt met zorg op maat zodat mensen de regie kunnen voeren over hun eigen leven, om zoveel mogelijk zelfstandig deel uit te kunnen maken van de samenleving. De begeleiding wordt altijd gericht op de zorgvraag en de persoonlijke leefsituatie van een cliënt.

Eén van de eerste ideeën die werd geopperd was om vier dagen te gaan werken in plaats van vijf. Gek genoeg had ik daar nooit aan gedacht. Op die manier had ik een dag extra om dingen te regelen óf om juist uit te rusten. Ook kreeg ik tips en handvatten in het overzichtelijk maken van overzicht. Dit deden we door simpelweg aan tafel te gaan zitten en in een Excelbestand zaken inzichtelijk te maken. Als voorbeeld, de financiën. Samen hebben we de vaste en variabele inkomsten en uitgaven op een rijtje gezet. En op het gebied van planning hebben we het gebruik van een agenda ingevoerd. Het klinkt zo eenvoudig en toch geeft het zó veel inzicht. Alles met het doel om meer overzicht en (mentale) rust te creëren. In het eerste jaar na mijn diagnose ben ik bijna letterlijk bij de hand genomen om een nieuwe basis te leggen.

Van praktische hulp naar verdiepende begeleiding

Dankzij deze hulp maakte ik in praktisch opzicht flinke stappen. Dat ging zo snel dat deze begeleider mij op een bepaald moment niet verder kón helpen. Dit was één van de redenen om afscheid te nemen van deze begeleider. Naïef als ik was dacht ik ook dat ik het verder zelf wel aankon.

Binnen afzienbare tijd bleek mijn aanname niet te kloppen. Ik kon het nog niet alleen rooien. Mijn hulpvraag was er nog steeds maar bleek veranderd. Waar het in eerste instantie vooral ging om praktische zaken ging het nu vooral om vragen voorkomend uit mijn autisme. Ik werd gelukkig getipt over een zorgburo in de buurt. Het ging om een erkende organisatie gespecialiseerd in de zorgverlening voor mensen met autisme én hun netwerk. Dat klonk veelbelovend en ik was dus ook erg blij toen ik met één van hun begeleiders aan de slag kon.

Mijn ‘nieuwe’ begeleider had jarenlange ervaring met autismebegeleiding. Ik kon dus voor het eerst écht mijn uitdagingen bekijken op een ander niveau. Deed ik iets omdat het door de autisme komt, of is het iets wat bij mij als mens hoort. Zo leerde ik mezelf beter kennen en kon ik sparren met iemand die mij ook écht iets kon leren. Ik leerde veel en snel. Ook nu kwam er een moment waarop er geen groeicurve meer was en hebben we afscheid van elkaar genomen.

De stap naar levensloopbegeleiding

De geschiedenis herhaalde zichzelf en na verloop van tijd ebde bepaalde kennis en geleerde dingen weg. Dat was voor mij het moment om te kijken wat ik nodig had en hoe ik dat zou kunnen aanpakken. Ik vond iets wat ik nog niet kende; levensloopbegeleiding.  

Wat is levensloopbegeleiding? Levensloopbegeleiding is ondersteuning op alle levensgebieden, met de mogelijkheid om de intensiviteit op en af te schalen. Een persoon met autisme kiest zelf zijn levensloopbegeleider. Zo is er zeker een klik. Levensloopbegeleiding blijft, zoals het woord al zegt, beschikbaar gedurende je hele leven.

Toen ik dit las kwam bij mij het besef dat ik ook levensloopbegeleiding nodig had. De begeleiding die ik nodig heb is niet voor even, maar voor het leven. Ik ben met het wijkteam in mijn gemeente in gesprek gegaan. Zij konden mij helpen aan een aantal namen van potentiële levensloopbegeleiders. Met de hulp van het wijkteam heb ik een fijne begeleider gevonden die gespecialiseerd is in autisme. Met haar heb ik inmiddels alweer een aantal jaren regelmatig contact. Zij helpt mij met praktische dingen, maar ik kan ook met mijn vragen over autisme bij haar terecht.

De ene keer helpt ze mij met het oefenen van een gesprek die ik moet gaan voeren maar niet weet hoe ik dat moet doen. De andere keer kan het weer zo zijn dat ik weer educatie krijg over bepaalde gedragspatronen of denkwijzen die niet helpend zijn. En het kan ook zo zijn dat er niets speelt en dan drinken we een kop koffie en spreken de afgelopen we(e)k(en) door, wat ook nog weleens iets bruikbaars oplevert.

De intensiteit van mijn hulpvragen gaat met golven op en neer. De ene periode is het rustig en de opvolgende periode heb ik meer hulp nodig. Het fijne is dat ik nu weet dat ik geen deadline heb in mijn begeleiding. Ik zal het altijd nodig hebben. Dat was wel ‘een dingetje’ om te accepteren maar het geeft ook veel rust.

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Skip to content