Toen ik op mijn negentiende gediagnosticeerd werd met autisme, was ik al jaren depressief en had ik veel last van sociale angst. Ik trok me terug en vond de buitenwereld heel beangstigend. Na mijn diagnose kreeg ik een afspraak bij de arts van het autismeteam waar ik onder behandeling was. Ik was de wanhoop nabij en stond voor veel open, maar aangezien ik voornamelijk last had van die somberheid en angst, verwachtte ik dat de arts me antidepressiva voor zou schrijven. De arts wilde echter met iets anders beginnen: antipsychotica. Een lage dosering zou bij mensen met autisme kunnen helpen bij het verwerken van prikkels, en de arts wilde eerst weten of ik misschien ook minder angstig zou worden als ik wat minder overweldigd zou worden door prikkels.
Lees ook dit artikel dat Barbara de Leeuw schreef voor A-typist over omgaan met overprikkeling bij volwassenen. Het artikel staat vol met tips voor volwassenen zelf, maar ook voor de omgeving (partner, familie/vrienden, collega’s).
Medicatie bij autisme
Er bestaan geen medicijnen om autisme te genezen, of medicijnen die specifiek voor autisme bedoeld zijn. Er wordt wel onderzoek gedaan naar het hormoon Oxytocine, dat zou kunnen ondersteunen bij sociale interactie en mogelijk ook bij rituele handelingen. Ook zijn er geneesmiddelen die kunnen ondersteunen bij bepaalde symptomen of gevolgen van autisme, zoals angst, agressie, concentratieproblemen, of overprikkeling. Bij medicatie om prikkels te dempen gaat het dan om ‘off-labelgebruik’, aangezien de medicijnen niet per se voor dat doeleinde ontwikkeld zijn. Het kan daardoor een zoektocht zijn om iets te vinden dat aanslaat. Daarnaast moet je ook maar net een arts treffen die dit aan wil gaan, want niet iedere arts staat open voor off-labelgebruik of überhaupt voor het voorschrijven van medicatie bij autisme. Ook zijn artsen er niet altijd van op de hoogte dat medicatie bij autistische mensen anders kan werken dan bij mensen zonder autisme.
Uit ervaringen van mensen met autisme en hun ouders, blijkt vaak dat medicatie bij autisme op een andere manier kan werken dan bij mensen zonder autisme. Het werkt dan bijvoorbeeld helemaal niet, er is een extreem lage dosering nodig om het middel al werkzaam te laten zijn, of er treden heftige bijwerkingen op.
Risperidon
Ik kreeg een hele lage dosering Risperidon voorgeschreven. Dit zijn mijn persoonlijke ervaringen met dit middel. Hoe medicatie werkt is erg persoonlijk en zeker bij mensen met autisme kan de reactie op medicijnen nogal eens onvoorspelbaar zijn.
Ik had nog nooit medicatie geslikt (buiten antibiotica of pijnstillers) en had dus geen idee wat ik kon verwachten. Ik nam het pilletje elke avond een paar uur voor ik naar bed ging, zodat het versuffende effect ’s ochtends uitgewerkt was. Dit was wat ik de eerste weken merkte:
- Ik was altijd al slecht geweest in inslapen en dat kwam voornamelijk, doordat ik ’s avonds alle indrukken van de dag nog moest verwerken. Het eerste wat ik merkte was dat die gedachten er niet meer waren net voor het slapen. Daardoor sliep ik veel sneller in en omdat het medicijn sowieso een beetje versuffend werkt, sliep ik ook beter door. Dat hielp overdag natuurlijk ook qua prikkelverwerking, omdat ik beter uitgerust was.
- Mijn omgeving merkte op dat ik ineens wat meer een eigen wil had. Ik zei vaker nee en ik gaf vaker mijn mening. Waarschijnlijk kwam dat doordat ik minder gehinderd werd door prikkels en ik meer aanwezig was in het moment dan dat ik alles maar onderging en de kat uit de boom keek.
- Ik kreeg minder de neiging om me terug te trekken. Ik had het gevoel dat ik de wereld beter aankon en dat ik meer overzicht had.
- Vóór de Risperdal voelde ik me altijd onrustig. Dat gevoel verdween bijna volledig.
Het hielp alleen nog niet voldoende, zeker niet tegen de somberheid, en dus begon ik alsnog met antidepressiva. Dat bleek de gouden combinatie:
- De Risperdal werkte voor de prikkeldemping; alsof de prikkels niet meer geregistreerd werden in mijn hersenen. Door de antidepressiva was ik niet meer bang voor de prikkels die wel binnenkwamen.
- Ik werd minder bang voor grote menigten en qua prikkels kon ik het ook beter aan. Het voelde zo stoer als ik in mijn eentje over Utrecht Centraal liep of als ik naar een concert ging! Dat was jaren niet mogelijk geweest en nu kon ik er zelfs van genieten.
Door de Risperdal leken de prikkels minder geregistreerd te worden in mijn hersenen. Door de antidepressiva was ik minder bang voor de prikkels die wel binnenkwamen.
Stoppen met Risperidon
Helaas ontwikkelde ik een bijwerking, waarvan de artsen niet wisten of dat op lange termijn schadelijk kon zijn, en daarom moest ik overstappen op een ander anti-psychoticum. Ik probeerde er wel vijf, maar ze werkten niet of hadden vreselijke bijwerkingen. Ik besloot daarom met mijn arts dat ik de laagste dosering Risperidon zou blijven gebruiken en dat ik op het moment dat de bijwerking weer optrad een pauze in moest lassen.
In april 2018 heb ik in overleg met mijn arts de beslissing gemaakt om (hopelijk) definitief te stoppen, nadat ik een jaar daarvoor al gestopt was met mijn antidepressiva. Het ging ontzettend goed toen ik medicijnen slikte, maar het ging zo goed dat het niet meer natuurlijk was. Er kon bij wijze van spreken iemand overlijden en dan huppelde ik gewoon door. Ook miste ik mijn creatieve manier van denken, het kunnen genieten van mijn speciale interesses en mijn opmerkzaamheid.
Ik ben heel dankbaar voor wat de medicijnen voor me gedaan hebben op het moment dat ik dat zelf niet kon, maar ik kreeg de behoefte om het zelf te proberen.
Hoe het nu gaat
Anderhalf jaar na het stoppen met de antidepressiva heb ik toch besloten om daar toch weer mee te beginnen. Ik werd somberder en somberder en ik vroeg me af waarom ik het mezelf zo moeilijk zou maken als er een pilletje beschikbaar was dat dit op kon lossen.
Een jaar daarna ben ik ook weer begonnen met de Risperdal. Eerst de allerlaagste dosering en sinds kort is dat tijdelijk opgehoogd. In de tijd dat ik kon stoppen met de medicatie en dat even vol kon houden, had ik hele goede begeleiding en een sterk sociaal netwerk. De laatste jaren is dat afgebrokkeld en ik kon mezelf niet goed overeind houden tussen alle veranderingen die gaande waren in mijn leven.
Ik ben net verhuisd en als ik een beetje gewend ben op mijn nieuwe plek, hoop ik weer een poging te doen om de medicatie af te bouwen. Ik heb er vrede mee dat ik periodes van mijn leven medicatie zal moeten gebruiken om het leefbaar te houden. Ik weet inmiddels goed wanneer dat nodig is en ik heb nu een fijne verpleegkundige die vertrouwt op mijn kennis van mezelf. Daardoor is het mogelijk om snel op en af te bouwen, meegolvend met mijn omstandigheden.
Nieuwe ontwikkelingen op het gebied van medicatie bij overprikkeling en autisme
Het UMC Utrecht heeft een Zorgprogramma Prikkelverwerking. Sinds 2013 worden daar verschillende onderzoeken uitgevoerd om de diagnostiek en behandeling van kinderen met een verstoorde prikkelverwerking te verbeteren. Onder andere wordt er onderzoek gedaan naar de behandeling van prikkelverwerkingsproblemen met het medicijn Bumetanide, wat van oorsprong een plaspil is, maar gunstige effecten lijkt te hebben op de prikkelverwerking van kinderen met onder andere autisme. Dit medicijn is nog in de onderzoeksfase en wordt nog niet getest op volwassenen. De onderzoeksresultaten verschijnen binnenkort hier.
Ook zijn er aanwijzingen dat het ‘knuffelhormoon’ Oxytocine iets kan betekenen voor mensen met autisme. Autistische mensen zouden er socialer en empathischer van worden.
Omgaan met overprikkeling zonder medicatie
Naast medicatie zijn er verschillende manieren om overprikkeling te voorkomen of ermee om te gaan.
Je kunt ervoor kiezen om prikkels (gedeeltelijk) te blokkeren, bijvoorbeeld door middel van oordopjes, een noise cancelling koptelefoon of een zonnebril. Het nadeel daarvan is dat je geluiden of licht als extra hard kunt ervaren op het moment dat je het hulpmiddel niet gebruikt. Dat hoeft niet, maar kan wel.
Daarnaast zijn er hulpmiddelen die kunnen helpen bij het ontprikkelen, bijvoorbeeld verzwaringsdekens. Zelf heb ik er ook eentje en ik heb een uitgebreid artikel geschreven over waar je op moet letten als je er eentje aan wil schaffen. Ook fidget toys kunnen rustgevend zijn.
Voor volwassenen zijn er een aantal boeken die kunnen helpen om overprikkeling en daaruit voortkomende spanning te voorkomen. Deze boeken kunnen ook als methodes in de hulpverlening aan autistische mensen gebruikt worden.
22 gedachten over “Mijn ervaring met medicatie voor prikkelverwerking bij autisme (Risperidon)”
Ook andere medicatie kan anders verwerkt worden in het lijf van autist. Zo heb ik veel meer verdoving nodig bij een operatie of bij de tandarts. Ook het soort verdoving maakt uit. Van een soort verdoving bij de tandarts wordt ik twee dagen als een waggelende dronken persoon, van de andere heb ik geen last (behalve dan dat rotgevoel in je mond dat een stuk verdoofd is)
Fijn dat je een link geeft voor Zorgprogramma prikkelverwerking. Die ga ik aan de huisarts doorgeven. Zij kende het fenomeen prikkelverwerking wel, maar dat dat dan ook inhoud dat medicatie anders verwerkt wordt in het lijf, was dan weer totaal onbekend. Toch wel belangrijke informatie vind ik.
Zeker belangrijke informatie voor je huisarts! En ja, inderdaad, het gaat om alle medicatie die anders verwerkt wordt. Ik heb zelf ook de ervaring dat zowel plaatselijke verdovingen als narcoses anders werken dan bij de gemiddelde mens.
Ik heb ook ass en moeite medicijnen te verwerken dit bleek niets met ass te maken te hebben maar met het ontbreken van bepaalde enzymen in de lever cup genaamd dit is via het bloed te testen bij mij werkte mijn cyp2d6 slecht. Kwam hier via een lotgenoot achter met de tip het te laten testen een aangepaste dosis of andere middelen zijn dan wenselijk.
Hoi Marian
Ik heb ook ass en een immuunstoornis genaamd
Hypogammaglobulimie,b cellen van immuun doen het niet goed
Daarvoor kreeg ik globuline van donor bloed,bij alle 5 de merken van die igiv kreeg ik bijwerking meningitis
In het erasmus zeiden ze dat ik niet allergisch ben voor antibiotica wordt er wel ziek van,en moest mijn metabolisme laten testen
Mijn vraag dan ook op welke enzymen bent u getest behalve cyp2d6
En wie kan dat het beste bepalen dna van bloed
Ook ik heb meer verdoving nodig en verdraag geen pijnstillers en geen antibiotica
Ze willen nogmaals igiv proberen maar ik wil eerst getest worden
Ik zend u mijn email
Alvast bedankt voor uw reactie
Vrgr Susanne
Suus200801@gmail.com
Jaaaaaaaa…. dat heb ik ook. Verdoving bij de tandarts… mijn tandarts presteerde het om mij als aansteller te benoemen, omdat ik na 4 verdovingsprikken, aangaf dat ik nog alles voelde. (ik wist toen nog niet dat ik een ASS-er ben).
Tijdens mijn bevalling in het ziekenhuis, kreeg ik een soort roesje om iets rust te kunnen nemen en krijgen… (we gingen de nacht in en het zag er nog niet uit, dat ik snel ging bevallen)… het werkte averechts bij mij… ik werd er alleen maar hyperder van.
Is niet alleen bij autisme dat deze overprikkeling erg binnenkomt. Ook hoogsensitieve personen hebben daar ook veel last van, omgaan met overprikkelingen.
Neem medicatie, anti-depressiva. Heb nu medicatie verminderd van 60 naar 30 mgram. Gisteren voelde ik weer dat het slechter liep. Omdat alles me teveel was en hierdoor eventjes in een dipje zat. Teveel gedaan is de oorzaak.
Ken mijn eigen grenzen niet, ook omdat ik een niet-aangeboren hersenletsel heb en hoogsensitief ben.
Wil altijd meer en ga altijd over mijn eigen grenzen.
Eigenlijk zou ik naar mijn lichaam moeten luisteren, maar wil steeds teveel.
Overprikkelverwerking zou ik eigenlijk moeten hebben, een therapie waar ik me goed voel. Goed in mijn eigen vel.
Overprikkeling komt inderdaad niet alleen bij autisme voor, maar ook bij ADHD, NAH en mensen die van zichzelf gevoeliger zijn. Ik denk ook dat, als iemand over het algemeen beter in zijn vel zit, de prikkelverwerking ook verbetert. Vandaar dat antidepressiva ook ondersteunen bij overprikkeling vermoed ik.
Fijn om een ervaringsverhaal te lezen. We twijfelen over medicatie voor onze zoon van 11. Hij heeft voornamelijk last van internaliserend ‘gedrag’. Vindt de buitenwereld steeds lastiger en is vaak angstig of maakt zich zorgen over van alles. Heeft anti psychotica bij jou geholpen op het gebied van angst?
Hoi, ja dat heeft er zeker bij geholpen. Voorheen merkte ik de prikkels op, en kreeg ik er ook nog angstgevoelens bij. Nu merk ik ze wel op, maar ben ik er niet meer bang voor. Het heeft me ook geholpen om me meer naar buiten te keren. Mijn moeder zei in het begin dat ik voor het eerst nee ging zeggen als ik iets niet wilde.
Ik slik die ’troep’ zoals ik hem noem omdat dat schijnbaar helpt maar ik vind het zelf niet fijn en voel er niet altijd wat van.. daarnaast vind ik het een soort symptoombestrijding.. maar ik denk dat het me inderdaad uiteindelijk helpt om bepaalde dingen wel te doen en te laten zien wat je kan. Maar de belangrijkste moraal van dit verhaal is dat je je zelf moet leren kennen (liefst zonder wereldwijde web) en daar zelf kan kiezen wat nodig is en fijn vindt.
Beste,
Mijn zoon neemt al jaren L-Theanine en omege 3 en is daar goed mee. Hij heeft ASS en ADHD. Door dat te nemen heeft hij nooit medicatie nodig gehad. Je kan het op verschillende sites bestellen. Zoek met hoge dodis en met weinig mogelijk toevoegingen. Vertel het door. Zoek info daarover….
Ik heb bijna 5 jaar Risperidon geslikt voor mijn ASS en ik merk dat het echt rust geeft, geen dwangneurose, geen smetvrees, echt heerlijk. Alleen heb ik nu een slaapstoornis omdat ik supervermoeid raak van de Risperidon dus nu ben ik aan het afbouwen. Ben heel benieuwd hoe het straks zonder medicijnen gaat!
Heeft een van jullie ervaring met middelen als valeriaan en dergelijke? Ben benieuwd en hoor het graag!
Eerst ging dat bij mij redelijk goed maar de laatste tijd word ik na het gebruik moeilijk wakker en met hoofdpijn
Hoi!
Beetje late reactie misschien…
Ikzelf slik 5htp in plaats van antidepressiva.
Het helpt voor de somberheid zeker net zo goed als de reguliere antidepressiva.
Het helpt alleen niet tegen overprikkeling.
Hiervoor gebruik ik soms l theanine dat werkt ook super.
Mijn jongste zoontje met ass geef ik na heel veel tobben met probleem gedrag door prikkelverwerking Bacopa muriens poeder
3x daags een puntje van een theelepel
Wat een gouden greep!
Ik ben geen voorstander van medicatie bij jonge kinderen, maar we waren soms echt wanhopig.
Het werkt ongeveer 4 uur lang, meer concentratie, geen punthoofd meer als hij uit school komt, kortom ik kan gewoon weer genieten van hem.
Zeker het proberen waard!
Het is ook te koop in capsules zag ik.
Beste Eeog,
Heb jij dit zelf uitgezocht of heb je ergens advies gekregen mbt deze supplementen?
Ik ga deze week naar de huisarts om te kijken voor prikkel medicatie omdat ik zo vaak last heb van onrust, hoofdpijn en gewoon moe als ik in een paar winkels ben geweest. Hoop dat ik iets vind wat werkt zodat ik meer concentratie heb en beter kan inslapen in de avond. Ik vind het heel spannend maar hoop op het beste.
Bedankt voor jou verhaal.
Ik was zo blij om dit te lezen! Ik heb zeer heftige bijwerkingen gehad toen jaren geleden adrenaline werd gebruikt als plaatselijke verdoving. Men vermoedt dat dit een reactie is op de kleurstof of een andere toevoeging aan het middel.
Bij de tandarts moest ik tot 5x toe bijverdoofd worden, zoiets hadden ze nog nooit meegemaakt.
Ook bij een chirurgische ingreep hebben ze me tot 3x toe moeten bijverdoven omdat ik niet onder zeil ging.
Verder merk ik dat ook reguliere middelen bij mij niet werken. Ik heb als test (bij ernstige spierpijn) een keer 10 mg diazepam genomen, het deed in het geheel niets. Oxycontin en Tramadol: deed in het geheel niets, huisarts snapte er niets van.
Wietolie (dus geen CBD), mét THC om te slapen: tot 3x toe de zesvoudige hoeveelheid doet in het geheel niets. Valeriaan en alle andere natuurlijke kalmerende supplementen, doen in het geheel niets. Echt heel vervelend allemaal!
Nemen jullie risperidon altijd voor langere periode of kan het ook alleen in geval van extreme overprikkeling ingenomen worden!
In principe is het bedoeld om elke dag in te nemen.