Een vriend(in) die niet op een appbericht reageert. Je baas die je vertelt dat jij je werk misschien niet helemaal goed doet. Of een vreemdeling die je een beetje boos aankijkt. Dit zijn zomaar een paar gebeurtenissen die voor mensen met autisme ondraaglijk kunnen zijn. Op social media is hier een term voor: Rejection Sensitivity Dysphoria (RSD). Hoewel dit geen officiële medische diagnose is, is RSD onder autistische mensen heel populair geworden. Wat houdt RSD precies in?

Alvin van Asselt is afgestudeerd psycholoog en heeft gewerkt als ervaringsdeskundige bij verschillende ggz-instellingen. Hij promoveert nu op het onderwerp Rejection Sensitivity Dysphoria bij autisme. Hij hoopt hiermee therapieën te ontwikkelen die de symptomen van RSD hopelijk kunnen verlichten. Alvin heeft inmiddels voldoende deelnemers gevonden die hun ervaringen willen delen over dit onderwerp. Voor A-typist schrijft hij in deze blog over wat er al bekend is over RSD en wat zijn eigen ervaringen ermee zijn.

Wat is RSD?

RSD is een extreme emotionele pijn die sommige mensen voelen wanneer zij afwijzing ervaren (1). Vooral het woord “ervaren” is hierin belangrijk. Veel mensen met RSD voelen deze pijn namelijk ook terwijl het helemaal niet zeker is dat zij daadwerkelijk werden afgewezen. Bijvoorbeeld als andere mensen vergeten om hallo terug te zeggen, omdat zij even afgeleid waren.

Voor zover nu bekend is, kan RSD worden getriggerd bij vier verschillende gebeurtenissen (1):

• Afwijzing
• Kritiek (ook constructieve feedback)
• Pestgedrag
• Het gevoel dat je niet aan je eigen verwachtingen kunt voldoen

Hoe is de term RSD ontstaan?

De term RSD wordt al sinds de jaren ’60 door wetenschappers gebruikt. Toen werd het gezien als een speciale soort depressie die vrouwen kunnen krijgen na een afwijzing (2). Maar het is de laatste jaren pas populair geworden door het werk van de Amerikaanse psychiater William Dodson. Hij merkte dat bijna iedere patiënt met ADHD tekenen van RSD vertoonde, maar dit vaak helemaal niet aangaven. Hij noemde hun RSD daarom “hun best bewaarde geheim”, en begon hierover te schrijven (3).

Hoewel William Dodson bij RSD dus vooral denkt aan mensen met ADHD, geven veel mensen met autisme op social media aan dat zij zich ook in RSD herkennen. Op de socials is de term inmiddels immens populair. Zo zijn filmpjes op TikTok met de tag “#RSD” al bijna 300 miljoen keer bekeken.

Is er al onderzoek gedaan naar Rejection Sensitivity Dysphoria?

Ja, maar niet veel. Er zijn in totaal twaalf experimenten uitgevoerd naar de sociale pijnbelevingen van mensen met autisme, waarin bijvoorbeeld hersenactiviteit werd gemeten (o.a. 4). Sommigen vonden dat mensen met autisme méér pijn bij afwijzing ervaren dan neurotypische mensen, en anderen juist minder. Maar zulke experimenten zeggen natuurlijk niet veel over het dagelijkse leven.

Wel zijn er twee onderzoeken geweest die de angst bij afwijzing maten, bij studenten zonder autisme. Zij vonden dat het verband tussen autistische trekken een psychische klachten voor ongeveer een derde werd verklaard door de sterkte van deze angsten (5-6). De studies geven voorzichtig aan dat RSD een grote rol kan spelen in de psychische klachten van autistische mensen.

Inmiddels zijn daarom drie promovendi begonnen met onderzoek naar RSD bij autisme: Twee aan de University of Nottingham, en één aan de Vrije Universiteit (de auteur van dit stukje). Er zal binnenkort dan ook meer over RSD bij autisme bekend worden.

Wat is de oorzaak van RSD?

Dat weten wij niet zeker. William Dodson denkt dat het aangeboren is (1). Inderdaad hebben mensen met autisme soms wat meer moeite om emoties te herkennen of te verwerken (5,7). Maar de kans is ook groot dat onze levenservaringen een rol spelen. Mensen zijn groepsdieren, en hebben elkaar al miljoenen jaren nodig om te overleven. Daardoor heeft het menselijk brein een aantal mechanismen ontwikkeld, zoals sociale pijn, zodat wij er alles aan doen om niet buitengesloten te worden. Veel mensen met autisme hebben echter hun hele leven lang met afwijzing te maken. Dan zou het kunnen zijn dat het sociale brein van mensen met RSD nogal op hol is geslagen (8).

Wat kun je eraan doen?

Ook hier is weinig over bekend. William Dodson beweert dat twee medicijnen heel goed werken, namelijk clonidine en guanfacine (1). Maar er zijn nog geen bewezen effectieve behandelingen tegen RSD.

Wat in ieder geval kan helpen, is om te weten dat jij niet alleen bent. Je bent niet gek of raar; RSD is helaas veelvoorkomend bij mensen met autisme. Een therapeut of coach die neurodiversiteit omarmt kan je daarom het beste helpen. Bijvoorbeeld met mindfulness of acceptance & commitment therapy, zodat je beter met je RSD om kan gaan.

Daarnaast kan het ook helpen om in een fijne (werk)omgeving te leven, waarin je wordt geaccepteerd zoals je bent. Hoewel je RSD dan niet verdwijnt, wordt het wel wat minder getriggerd.

Mijn ervaring

Als kind zei mijn moeder al vaak tegen mij: “Waarom denk je toch altijd dat ik boos op je ben?”. Mijn RSD zat er dus al vroeg in. Logisch eigenlijk, want mensen waren vaak ook daadwerkelijk boos op mij. Ik werd veel gepest, en leraren vonden mij te lastig. Al vanaf jonge leeftijd leerde ik daarom dat mijn “echte ik” niet goed genoeg is. Maar pas op latere leeftijd kreeg ik écht met RSD te maken. Als je op eigen benen staat, en uit je “veilige bubbel” moet komen, dan pas merk je hoeveel last je ervan hebt.

Mijn grootste vijanden zijn appjes en e-mails. Als ik iets negatief kan opvatten, dan doe ik dat. Daarnaast duurt het een tijdje totdat ik antwoord krijg, zodat ik er lekker lang over kan piekeren. Is er een kans dat iemand kritiek op mij gaat hebben, dan ben ik helemaal van slag. Stress, schaamte, angst, ik voel het allemaal. Voor mij is RSD het enige aspect van autisme waar ik nog altijd niet mee om kan gaan.

Helaas heeft de ggz mijn RSD nooit erkend. Eerst kreeg ik de diagnose sociale angststoornis, toen was het een depressie, en toen kwam het weer door een bepaald trauma. Maar het is veel meer dan dat. Als je je hele leven met afwijzing te maken hebt, dan is afwijzing ook écht overal. En als je er alles aan doet om er toch bij te horen, en dan alsnog afgewezen wordt, dan raakt het echt het diepste van je ziel.

Een gouden tip om met RSD om te gaan, heb ik niet. Ik geloof ook niet dat het bij mij ooit nog weggaat. Daarvoor zitten de ervaringen te diep. Maar natuurlijk kan het wel helpen als mensen met je rekening houden. Vooral bij andere mensen die RSD ervaren voel ik mij goed. Als ik weer eens denk dat ik niet goed genoeg voor ze ben, dan kunnen wij er gewoon over lachen.

Literatuurlijst

1. Dodson, W. W., Modestino, E. J., Ceritoğlu, H. T., & Zayed, B. (2024). Rejection Sensitivity Dysphoria in Attention-Deficit/Hyperactivity Disorder: A Case Series. Acta Scientific Neurology, 7(8), 23-30.
2. Klein, D. F., & Davis, J. M. (1969). Diagnosis and drug treatment of psychiatric disorders. Baltimore: Williams & Wilkins.
3. Scott, M. (Host). (2023, November 3). Why Rejection Hurts So Much — And How to Cope [Audio podcast episode]. In The Pulse. WHYY.
4. Venturini, E., & Parsons, T. D. (2018). Virtual Environments for Assessment of Social Exclusion in Autism: a Systematic Review. Review Journal of Autism and Developmental Disorders, 5(4), 408–421. https://doi.org/10.1007/s40489-018-0149-1
5. Keenan, E. G., Gotham, K., & Lerner, M. D. (2018). Hooked on a feeling: Repetitive cognition and internalizing symptomatology in relation to autism spectrum symptomatology. Autism, 22(7), 814–824. https://doi.org/10.1177/1362361317709603
6. Lin, X., Zhuo, S., Liu, Z., Fan, J., & Peng, W. (2022). Autistic traits heighten sensitivity to rejection-induced social pain. Annals of the New York Academy of Sciences, 1517(1), 286–299. https://doi.org/10.1111/nyas.14880
7. Kinnaird, E., Stewart, C., & Tchanturia, K. (2019). Investigating alexithymia in autism: A systematic review and meta-analysis. European Psychiatry, 55, 80–89. https://doi.org/10.1016/j.eurpsy.2018.09.004
8. Slavich, G. M. (2020). Social Safety Theory: A Biologically Based Evolutionary Perspective on Life Stress, Health, and Behavior. Annual Review of Clinical Psychology, 16(1), 265–295. https://doi.org/10.1146/annurev-clinpsy-032816-045159