Soms hou ik mezelf voor de gek: zó erg kan het toch niet zijn als er iets verandert? Het kan immers ook positieve dingen opleveren? Dat optimisme wordt me ook ingegeven door mijn omgeving: ‘Je hebt zoveel geleerd! Je kan het!’ Wat er waarschijnlijk vanuit gaat dat ik onzeker zou zijn over mijn eigen kunnen, waarop mijn reactie is om nog meer uit te leggen over wat er allemaal mis kan gaan, want voor mijn begeleiding is het bijvoorbeeld wel belangrijk dat ze me erbij kunnen helpen mocht ik ontregeld raken door een verandering. Ik héb inderdaad veel geleerd, maar ik weet ook hoe mijn autisme werkt. Je kunt tactieken aanleren om ermee om te gaan (daarover later meer), maar het autisme blijft. Het probleem is nu… die begeleiding is juist wat er gaat veranderen.

Let op: in deze blog schrijf ik over hoe ík het ervaar. Het wil niet zeggen dat iedereen met autisme zoveel last heeft van veranderingen. Bovendien zou iemand zonder autisme waarschijnlijk ook last hebben van deze hoeveelheid veranderingen.

Wat er gaat veranderen:

Andere zorgaanbieder en persoonlijk begeleider

In tijden met substantiële veranderingen vertrouw ik op externe factoren die me een veilige basis geven, zoals mijn begeleiding. Daar kan ik op terugvallen. Het afgelopen jaar ben ik ook nog eens gestopt met alle psychofarmaca die ik slikte. De stabiliteit die daaruit voortkwam qua emoties is dus ook weg.

Per 1 april wordt de zorg in mijn woonsituatie geregeld door een andere zorgaanbieder en dat betekent ook dat ik een nieuwe persoonlijk begeleider krijg, omdat mijn huidige begeleidster niet meegaat naar de nieuwe zorgaanbieder. Ik heb twee hele goede jaren gehad met deze begeleidster naast me. Daarom kon ik ook stoppen met de medicijnen die ik gebruikte! Ik weet dat het zeldzaam is om zo iemand te vinden en ik hoop dus dat er iemand voor terugkomt die me ook kan ondersteunen in deze ontwikkeling.

Het moet gezegd worden dat mijn persoonlijk begeleider er alles aan doet om de overgang zo soepel mogelijk te maken. Dat scheelt heel erg, maar het blijft een spannende en chaotische periode.

Weg bij de specialistische ggz

Daarnaast ben ik (niet geheel vrijwillig) weggegaan bij het autismeteam waar ik al tien jaar behandeld werd. Hoe dat ging kun je in dit draadje op Twitter lezen. Het plan was dat deze hulpverlening tot na 1 april hetzelfde zou blijven, omdat er al genoeg veranderde, maar dat is helaas anders gelopen. Ik heb binnenkort een intake bij de basis-ggz voor behandeling bij stabiele, chronische klachten.

Van ‘leven met migraine’ naar een nieuwe behandeling zoeken

Het bericht van mijn laatste neuroloog was dat ik uitbehandeld ben qua migraine en dat ik het moest zien als een handicap. De afgelopen vijf jaar heb ik mijn leven aangepast aan de hoofdpijn; het geaccepteerd. Ik was alle behandelingen die niet werkten ook helemaal zat, want het nam een groot deel van mijn beschikbare energie in beslag. Nu is het tijd om weer eens te kijken naar wat er nog mogelijk is. Over een paar weken heb ik daarom een afspraak bij het hoofdpijncentrum van het LUMC. Ik hoop heel erg dat ze daar toch nog wat kansen zien. Zelf heb ik bijvoorbeeld hoop dat een botoxbehandeling voor migraine iets voor me zou kunnen doen. Hopelijk voldoe ik aan de strenge voorwaarden om in aanmerking te komen voor vergoeding.

Wat de veranderingen met mij doen

Alle zorg die ik krijg gaat dus veranderen, zowel op psychisch als op lichamelijk gebied. Als ik terugdenk is heel duidelijk te zien dat mijn depressies zich voordeden in periodes van grote veranderingen (een verhuizing, van middelbare school naar universiteit, van universiteit naar werk, enzovoort). Daar zit dus een angst: als ik maar niet zo diep zak als die keren… Mijn autisme werd bijvoorbeeld pas opgemerkt toen ik op mezelf ging wonen, omdat ik toen helemaal vastliep. Hoewel ik dus heel goed weet op welke manier ik reageer op veranderingen, overvalt me elke keer weer hoevéél last ik ervan heb:

  • Ik heb meer hoofdpijnaanvallen
  • Ik voel me somber en/of angstig (continu onheilspellend gevoel)
  • Ik kan vastlopen en niet meer verder kunnen met mijn dag (dit gebeurt me gelukkig zelden meer)
  • Ik ga structuur zoeken in kleine dingetjes waar ik wel controle op heb en ik probeer op alle mogelijke manieren duidelijkheid te krijgen

Wat mij helpt

Ik heb de laatste jaren beter geleerd om zelf de regie te nemen. Als ik namelijk zelf een verandering doorvoer is dat minder erg dan wanneer ik eraan onderhevig ben. Dat kost vaak een tijdje voor ik zie dat een situatie niet meer werkt en dat het anders moet. Andere mensen moeten me daar vaak aan herinneren. Verandering blijft gewoon stom en moeilijk, maar het werkt beter als ik het zelf onder controle kan houden en de voorwaarden kan bepalen.

Mijn migraine heeft me gek genoeg positieve dingen gebracht op dit gebied. Het is een interne verandering die steeds op de loer ligt. Ik moest daardoor mijn manier van plannen drastisch aanpassen, waardoor er meer ruimte kwam voor spontane acties. Een afspraak die afgezegd wordt door de ander zal me nu (in goede periodes) heel weinig doen. Dus door minder structuur zijn veranderingen makkelijker geworden. Nog steeds zou ik het liefst heel precies plannen wat ik ga doen op een dag en het heeft me ook heel veel moeite gekost om dat niet te doen, maar ik weet dat het op dit moment beter werkt om zo min mogelijk te plannen.

Specifiek hebben deze twee boeken me geholpen met het omgaan met veranderingen:

Allebei boeken met hele praktische tips. De eerste om altijd een plan B te hebben als er iets onverwachts gebeurt en geen slachtoffer te worden van veranderingen, de tweede om ermee om te gaan als er toch stress ontstaat. Hier vind je wat tips die ook in Plan B staan.

Bij stress helpt het me ook om de situatie met een aantal mensen te bespreken. Vanuit mijn eigen blikveld lijkt het namelijk vaak alsof ik vastgezogen word in een soort moeras. Het overzicht is weg en oplossingen kan ik niet meer zien. Met de blikken van andere mensen erbij, kan ik er meer als een helikopter boven gaan hangen en bewust een beslissing nemen.

Tot slot nog even iets wat me echt níet helpt, namelijk zeggen: ‘veranderingen horen bij het leven’. Dat is een ontzettende dooddoener en op geen enkele manier helpt me dat met het omgaan met die verandering. Als iemand me wil helpen, naast een verandering gewoon tijdig aankondigen zodat ik kan bedenken wat het voor gevolgen gaat hebben en ik niet vastloop, kan diegene beter zeggen: ‘Het is niet anders, die verandering komt er, maar we gaan kijken hoe we het zo goed mogelijk kunnen laten verlopen en hoe we je planning kunnen aanpassen.’

Wat helpt jou om zo goed mogelijk om te gaan met veranderingen (ook als je geen autisme hebt)? Laat het hieronder weten, zodat er een verzameling van tips ontstaat.