Nu de maatschappij langzaam weer opengaat, beginnen we na te denken over ons leven na corona. Sommige mensen met autisme komen erachter dat ze vaardigheden zijn verloren, die hen jaren hebben gekost om op te bouwen. Ze kijken aan tegen opnieuw jaren om die vaardigheden weer te verwerven.

‘Voor mij voelt het eigenlijk alsof ik weer op het punt ben waar ik was toen ik 13/14 was. Tien jaar achteruitgang dus…’ schrijft Narita op Twitter.

Daar gaat dit artikel over, want er gaan autistische mensen zijn die niet automatisch/snel mee kunnen in de versoepelingen, omdat er tijd nodig is om de vaardigheden weer op te bouwen. Blogger Iksimij schreef een mooi ervaringsverhaal over hoe iets ‘simpels’ als een ijsje halen heel moeilijk kan zijn na een jaar coronamaatregelen en hoe haar ergotherapeut haar daarbij ondersteunt.

Mijn ervaring is dat een positieve verandering óók moeilijk kan zijn, áls je deze versoepelingen al als positief ziet. Hoe ervaren andere mensen met autisme dit? Hoe kan onze omgeving ons ondersteunen om dat makkelijker te maken?

Autisme en vaardigheden leren

De inspiratie voor dit artikel kwam van deze tweet van Ingrid Bilardie: zij beschrijft dat haar zoon geen gezichten herkent (prosopagnosie, iets wat vaker voorkomt bij autisme) en dat hij mensen heeft leren herkennen aan hun bewegingen, stijl en stem. Nu lukt hem dat alleen niet meer, omdat hij door de coronacrisis waarschijnlijk niet genoeg heeft kunnen oefenen in de praktijk. Hierop kwamen veel reacties van autistische mensen die dit herkenden. Ook voor mijzelf is het herkenbaar.

Sowieso gaat mijn autisme gepaard met wisselend functioneren. De meeste mensen zullen mij als hoogfunctionerende autist zien, maar ik kan van de ene op de andere dag bepaalde vaardigheden (tijdelijk) verliezen. Ik functioneer dus niet altijd op het niveau dat andere mensen vaak te zien krijgen. Niet vaak genoeg oefenen speelt daar zeker in mee. Het is me bijvoorbeeld nooit gelukt om koffie te leren zetten, omdat ik zelf geen koffie drink en ik het dus niet vaak genoeg doe om het te blijven kunnen. Inmiddels heb ik een Dolce Gusto, dat helpt. 😉

Daarnaast verloopt leren en ontwikkelen bij autisme niet altijd op de reguliere manier. Kinderen met autisme ontwikkelen zich vaak eerst cognitief en dan pas sociaal. Ook moet er een bepaalde basisrust zijn om tot ontwikkeling te komen. Het afgelopen jaar zijn er veel veranderende maatregelen geweest, die veel moeite hebben gekost om eraan gewend te raken. Ontwikkeling kan daardoor tot stilstand komen.

Disclaimer

Door dit artikel heen vind je verschillende ervaringen van autistische mensen (en een enkele ouder van een autistisch kind). Je moet dit artikel niet zien als een onderzoek waar wetenschappelijke conclusies uit te trekken zijn. Ik heb gewoon gevraagd om ervaringen, gekeken welke overeenkomsten erin zaten, en die heb ik gebundeld in deze blog, in de hoop een start te geven voor verder onderzoek, of in ieder geval aandacht te geven aan dit fenomeen. Er zijn al wel een aantal onderzoeken gedaan of gestart naar de impact van de coronacrisis zelf op mensen met autisme:

• De impact van de COVID-19-pandemie op volwassenen met autisme
• Onderzoek van het Nederlands Autisme Register naar de positieve en negatieve gevolgen van de lockdown
• Onderzoek naar de impact van de COVID-19-pandemie op kinderen en jongvolwassenen met autisme, en hun ouders

Het kan zijn dat je een hele andere ervaring hebt dan de mensen in dit artikel noemen. Jouw eigen ervaring kun je uiteraard kwijt in de reacties, zodat andere mensen zich misschien weer herkennen in jouw ervaring. Voor sommige mensen met autisme was de coronacrisis helemaal geen vervelende ervaring, of zijn er zelfs nieuwe vaardigheden geleerd. Daar vind je ook een alinea over, maar in deze blog gaat het specifiek om de verloren vaardigheden, omdat ik denk dat het belangrijk is dat hier oog voor is bij bijvoorbeeld ouders en hulpverlening. Als volwassenen met autisme kunnen we hen uitleggen wat hun kinderen en cliënten, die zich misschien wat minder goed uit kunnen drukken, nodig hebben.

Verloren vaardigheden

Aan welke vaardigheden moet je dan denken? De volgende onderwerpen werden genoemd door de mensen die reageerden op mijn oproep om ervaringen:

• Het omgaan met prikkels/drukte/nabijheid

‘Ik zie op tegen winkelen. Ik vind het al een hele tijd weer druk in winkels en het word straks nog drukker.’ (Chantal)

‘Vóór corona ging ik vaak met mijn kinderen op pad. Voor een dagje Efteling draaide ik mijn hand niet om. Maar nu… Ik moet er niet aan denken… Ik wil wel op pad, maar al die mensen…’ (Linda Hogema)

‘Ik kijk erg op tegen manoeuvreren in het openbaar. Het dichtbij iemand komen die ik niet ken zit ik echt niet meer op te wachten. En niet vanwege angst voor besmetting met corona. Daar heb ik totaal geen angst voor. Heb er gewoon geen zin in om zo dichtbij te staan bij iemand die ik niet ken. Bijvoorbeeld bij concerten of in een wachtrij. Ik kijk daar erg tegenop.’ (Martine)

• Sociale vaardigheden

‘Smalltalk gaat nu nog moeilijker zijn dan ervoor.’ (Evelien)

‘Ja ik ben ook veel verleerd! Toen de scholen open gingen, stond ik zo ongemakkelijk tussen mama’s op het schoolplein… Hoe begin ik ook alweer een gesprek? Hoe sluit ik het af?? Wat was haar naam ook alweer?’ (Annelien Blom-Ziengs)

‘Überhaupt functioneren in een public space. Ik ging tijdje terug voor het eerst weer naar een supermarkt en ik was echt zo knullig met alles. Moest ook echt over nadenken hoe dat allemaal werkt enzo.’ (Laura)

• Het leven volgens een bepaalde structuur/planning

‘Mijn zoon is door corona zijn ritme met naar school gaan enorm kwijt. Wel naar school, niet naar school, dan weer in quarantaine…hij is het compleet kwijt.’ (Erna Böhm)

‘Ik heb meer last gekregen van dwang en rituelen die heel lang duren en een dag vullen dus het wordt misschien wel even een ding om straks “normale” taken/dingen weer in mijn “corona-schema” in te gaan passen.’ (Vero)

• Reizen met het openbaar vervoer

‘Het zelfstandig reizen met de trein. Die vaardigheid ben ik totaal kwijt, moet ik opnieuw leren.’ (Dennis)

Nieuwe vaardigheden: de positieve gevolgen

Er zijn ook mensen die juist nieuwe vaardigheden geleerd hebben tijdens de coronacrisis! De volgende dingen werden genoemd:

• Beter in staat zijn om rust te pakken/minder camoufleren/meer zichzelf worden

‘Door de coronatijd ben ik juist gegroeid, omdat ik door de rust meer de ruimte kreeg om mezelf te zijn en mijn stappen te zetten. Ik ervoer letterlijk meer rust in mijn omgeving en in mijn systeem, waardoor ik minder snel overprikkeld was en er meer ruimte ontstond om mijn kwaliteiten te ontdekken. Dit gaf zelfvertrouwen en mogelijkheden tot groei.’ (Jidske van de Klundert)

‘Ik merk door deze crisis dat ik wat meer op mijzelf ben geworden. Ook merk ik dat mijn behoefte er niet erg naar is om sociale dingen te moeten doen.’ (Judith Ros)

• Ontdekken dat afstand houden en geen handen geven fijn is

‘Eigenlijk vond ik het wel fijn. Vooral de onderlinge afstand van anderhalve meter. Geen mensen dichtbij…’ (Audrey)

• Online vaardigheden verbeteren/ontdekken dat thuiswerken fijn is

‘Wat ik wel prettig vind is dat er steeds meer online kan en ik heb wel geleerd om wat sneller mensen te benaderen via MS Teams als ik een vraag heb in plaats van mail. Ik vond het eerst lastig om met camera’s aan te praten, maar omdat een aantal mensen waarmee ik samenwerk dat ook doen zonder gene, maakte dat de drempel voor mij lager en vind ik dat erg prettig.’ (Sjoerd)

Wat helpt om weer mee te kunnen doen?

Even terug naar de verloren vaardigheden: hoe kunnen autistische mensen ondersteund worden in het omgaan met de gevolgen van de coronacrisis?

Wat kunnen anderen doen?

• Je ervan bewust zijn dat dit probleem speelt
• Begrip tonen
• Vragen naar wat iemand nodig heeft
• Voldoende/extra financiële middelen om ondersteuning te krijgen bij het opnieuw aanleren van vaardigheden

‘Wat zou ik gebaat zijn bij de vraag ‘Wat heb jij extra nodig om weer mee te kunnen doen?’ Helaas moet ik me in allerlei bochten wringen om binnen de uren hulp die ik heb te zorgen dat ik weer mee kan gaan doen.’ (Iksimij)

• Tijd en ruimte

‘Begrijp me niet verkeerd, ook ik ben blij met de versoepelingen en bewegingsvrijheid, echter het betekent in mijn situatie ook dat er weer meer (te veel) prikkels op mij af komen die ik moeilijk tegelijkertijd verwerken kan. Ik heb meer tijd en ruimte nodig om deze tot bruikbare ervaringen om te zetten.’ (Jidske van de Klundert)

• Een stappenplan maken met niet te grote stappen. Eventueel het stappenplan visueel maken.

‘Ik verwacht dat ik het reizen en op kantoor werken, langzaam zal moeten opbouwen.’ (Anoniem)

• Niet ontmoedigd raken als het niet snel gaat en als omgeving niet te hoge verwachtingen hebben.

‘Waarschijnlijk in stapjes en met begeleiding/samen de spannende dingen weer aangaan. Altijd een balans zoeken tussen vermijden en het toch doen, ook al is het ingewikkeld.’ (Ronja)

Wat kun je zelf doen als je je vaardigheden weer uit wil breiden?

Deze tips zijn tot stand gekomen in samenwerking met Iksimij.

• Maak een (visueel) stappenplan met kleine stappen.
• Kies een haalbaar doel om mee te beginnen (hoeft niet meteen het grootste of belangrijkste doel te zijn).
• Stel jezelf eventueel een beloning in het vooruitzicht.
• Kijk wat jou aan sensorische hulpmiddelen kan helpen. Zowel ervoor, tijdens als erna. Hier zijn tips te vinden voor een prikkelbalans tijdens de coronacrisis.
• Plan tijd in om te herstellen van eventuele overprikkeling.

‘Letterlijk in mijn agenda tijd vrij maken om te herstellen van de hoeveelheid prikkels. Bewust stilstaan bij hoeveel energie en prikkels bepaalde activiteiten kosten en daar dan ook tevreden mee zijn.’ (Maegan)

• Het bespreken met je omgeving.

‘Ik heb wel vanaf dat ik dit verband zelf opmerkte dit besproken met mijn hulpverleners, collega’s en zelfs m’n vader en er is wel begrip voor, dat scheelt voor mij wel.’ (Narita)

Of toch liever niet mee meedoen zoals het was?

Sommige autistische mensen zullen er ook voor kiezen om bepaalde vaardigheden niet meer op te bouwen. Zoals je kunt lezen bij de positieve gevolgen zijn er ook mensen die geleerd hebben meer naar zichzelf te luisteren in wat ze wel en niet fijn vinden. Wat hopen autistische mensen niet meer te hoeven doen als er versoepelingen komen?

‘Ik hou veel minder contacten bij dan eerst en reageer niet meer op iedereen. Dat vind ik best wel prettig, want ik hou nu energiezuigers buiten.’ (Isa)

‘Ik ben wel van plan kritischer te gaan kijken naar wat er allemaal IRL moet. Waar het goed kan ben ik van plan om digitaal aan te blijven sluiten omdat dat mij aanzienlijk minder energie kost.’ (Ronja)

‘Mij niet meer schuldig voelen als ik voor mezelf kies wanneer ik overprikkeld ben, terwijl er nog genoeg dingen zijn die gedaan kunnen worden. Die taken lopen niet weg en komen wel.’ (Maegan)

‘Ik weet niet of ik die vaardigheid echt wel weer terug wil. In de Coronatijd heb ik er ook vrede mee gekregen dat ik die vaardigheid niet heb en dat ik daar geen oordeel op hoef te hebben. Misschien ben ik wel bang de vaardigheid geen oordeel te hoeven hebben weer te gaan verliezen.’ (Anoniem)

‘Waar ik voornamelijk tegenop zie is hoe alles weer zó klakkeloos terug gaat naar “normaal”, dat mogelijkheden die het afgelopen jaar zijn gecreëerd (bijv. online les) voor beperkte mensen totaal vergeten worden en er weer té veel verwacht wordt.’ (Rosa)

Over dat laatste vertelde ik zelf ook in een interview met RTV Utrecht, over de versoepelingen waar niet iedereen naar uitkijkt:

‘Ik hoop dat we het eerder zullen accepteren als iemand bijvoorbeeld aangeeft geen handen te willen schudden. Of dat het gangbaarder wordt om eerst even te vragen of de ander dat wel wil. Verder hoop ik dat evenementen digitaal toegankelijk blijven. Dat zou voor zoveel mensen met een beperking of ziekte een verschil kunnen maken, als je je college of congres vanuit huis kan volgen.’

Herkenbaar? Wat zou jij nodig hebben om na de coronacrisis weer mee te kunnen doen in de maatschappij (als je dat wil)? Laat hieronder een reactie achter en stuur dit artikel door naar de mensen waarvan je vindt dat ze het zouden moeten lezen.