Header met een plaatje van een coronavirusdeeltje en de tekst: gevolgen van de coronacrisis voor autistische mensen

Verloren vaardigheden: gevolgen van de coronacrisis voor autistische mensen

Nu de maatschappij langzaam weer opengaat, beginnen we na te denken over ons leven na corona. Sommige mensen met autisme komen erachter dat ze vaardigheden zijn verloren, die hen jaren hebben gekost om op te bouwen. Ze kijken aan tegen opnieuw jaren om die vaardigheden weer te verwerven.

‘Voor mij voelt het eigenlijk alsof ik weer op het punt ben waar ik was toen ik 13/14 was. Tien jaar achteruitgang dus…’ schrijft Narita op Twitter.

Daar gaat dit artikel over, want er gaan autistische mensen zijn die niet automatisch/snel mee kunnen in de versoepelingen, omdat er tijd nodig is om de vaardigheden weer op te bouwen. Blogger Iksimij schreef een mooi ervaringsverhaal over hoe iets ‘simpels’ als een ijsje halen heel moeilijk kan zijn na een jaar coronamaatregelen en hoe haar ergotherapeut haar daarbij ondersteunt.

Mijn ervaring is dat een positieve verandering óók moeilijk kan zijn, áls je deze versoepelingen al als positief ziet. Hoe ervaren andere mensen met autisme dit? Hoe kan onze omgeving ons ondersteunen om dat makkelijker te maken?

Autisme en vaardigheden leren

De inspiratie voor dit artikel kwam van deze tweet van Ingrid Bilardie: zij beschrijft dat haar zoon geen gezichten herkent (prosopagnosie, iets wat vaker voorkomt bij autisme) en dat hij mensen heeft leren herkennen aan hun bewegingen, stijl en stem. Nu lukt hem dat alleen niet meer, omdat hij door de coronacrisis waarschijnlijk niet genoeg heeft kunnen oefenen in de praktijk. Hierop kwamen veel reacties van autistische mensen die dit herkenden. Ook voor mijzelf is het herkenbaar.

Sowieso gaat mijn autisme gepaard met wisselend functioneren. De meeste mensen zullen mij als hoogfunctionerende autist zien, maar ik kan van de ene op de andere dag bepaalde vaardigheden (tijdelijk) verliezen. Ik functioneer dus niet altijd op het niveau dat andere mensen vaak te zien krijgen. Niet vaak genoeg oefenen speelt daar zeker in mee. Het is me bijvoorbeeld nooit gelukt om koffie te leren zetten, omdat ik zelf geen koffie drink en ik het dus niet vaak genoeg doe om het te blijven kunnen. Inmiddels heb ik een Dolce Gusto, dat helpt. 😉

Daarnaast verloopt leren en ontwikkelen bij autisme niet altijd op de reguliere manier. Kinderen met autisme ontwikkelen zich vaak eerst cognitief en dan pas sociaal. Ook moet er een bepaalde basisrust zijn om tot ontwikkeling te komen. Het afgelopen jaar zijn er veel veranderende maatregelen geweest, die veel moeite hebben gekost om eraan gewend te raken. Ontwikkeling kan daardoor tot stilstand komen.

Disclaimer

Door dit artikel heen vind je verschillende ervaringen van autistische mensen (en een enkele ouder van een autistisch kind). Je moet dit artikel niet zien als een onderzoek waar wetenschappelijke conclusies uit te trekken zijn. Ik heb gewoon gevraagd om ervaringen, gekeken welke overeenkomsten erin zaten, en die heb ik gebundeld in deze blog, in de hoop een start te geven voor verder onderzoek, of in ieder geval aandacht te geven aan dit fenomeen. Er zijn al wel een aantal onderzoeken gedaan of gestart naar de impact van de coronacrisis zelf op mensen met autisme:

Het kan zijn dat je een hele andere ervaring hebt dan de mensen in dit artikel noemen. Jouw eigen ervaring kun je uiteraard kwijt in de reacties, zodat andere mensen zich misschien weer herkennen in jouw ervaring. Voor sommige mensen met autisme was de coronacrisis helemaal geen vervelende ervaring, of zijn er zelfs nieuwe vaardigheden geleerd. Daar vind je ook een alinea over, maar in deze blog gaat het specifiek om de verloren vaardigheden, omdat ik denk dat het belangrijk is dat hier oog voor is bij bijvoorbeeld ouders en hulpverlening. Als volwassenen met autisme kunnen we hen uitleggen wat hun kinderen en cliënten, die zich misschien wat minder goed uit kunnen drukken, nodig hebben.

Verloren vaardigheden

Aan welke vaardigheden moet je dan denken? De volgende onderwerpen werden genoemd door de mensen die reageerden op mijn oproep om ervaringen:

  • Het omgaan met prikkels/drukte/nabijheid

‘Ik zie op tegen winkelen. Ik vind het al een hele tijd weer druk in winkels en het word straks nog drukker.’ (Chantal)

‘Vóór corona ging ik vaak met mijn kinderen op pad. Voor een dagje Efteling draaide ik mijn hand niet om. Maar nu… Ik moet er niet aan denken… Ik wil wel op pad, maar al die mensen…’ (Linda Hogema)

‘Ik kijk erg op tegen manoeuvreren in het openbaar. Het dichtbij iemand komen die ik niet ken zit ik echt niet meer op te wachten. En niet vanwege angst voor besmetting met corona. Daar heb ik totaal geen angst voor. Heb er gewoon geen zin in om zo dichtbij te staan bij iemand die ik niet ken. Bijvoorbeeld bij concerten of in een wachtrij. Ik kijk daar erg tegenop.’ (Martine)

  • Sociale vaardigheden

‘Smalltalk gaat nu nog moeilijker zijn dan ervoor.’ (Evelien)

‘Ja ik ben ook veel verleerd! Toen de scholen open gingen, stond ik zo ongemakkelijk tussen mama’s op het schoolplein… Hoe begin ik ook alweer een gesprek? Hoe sluit ik het af?? Wat was haar naam ook alweer?’ (Annelien Blom-Ziengs)

‘Überhaupt functioneren in een public space. Ik ging tijdje terug voor het eerst weer naar een supermarkt en ik was echt zo knullig met alles. Moest ook echt over nadenken hoe dat allemaal werkt enzo.’ (Laura)

  • Het leven volgens een bepaalde structuur/planning

‘Mijn zoon is door corona zijn ritme met naar school gaan enorm kwijt. Wel naar school, niet naar school, dan weer in quarantaine…hij is het compleet kwijt.’ (Erna Böhm)

‘Ik heb meer last gekregen van dwang en rituelen die heel lang duren en een dag vullen dus het wordt misschien wel even een ding om straks “normale” taken/dingen weer in mijn “corona-schema” in te gaan passen.’ (Vero)

  • Reizen met het openbaar vervoer

‘Het zelfstandig reizen met de trein. Die vaardigheid ben ik totaal kwijt, moet ik opnieuw leren.’ (Dennis)

Nieuwe vaardigheden: de positieve gevolgen

Er zijn ook mensen die juist nieuwe vaardigheden geleerd hebben tijdens de coronacrisis! De volgende dingen werden genoemd:

  • Beter in staat zijn om rust te pakken/minder camoufleren/meer zichzelf worden

‘Door de coronatijd ben ik juist gegroeid, omdat ik door de rust meer de ruimte kreeg om mezelf te zijn en mijn stappen te zetten. Ik ervoer letterlijk meer rust in mijn omgeving en in mijn systeem, waardoor ik minder snel overprikkeld was en er meer ruimte ontstond om mijn kwaliteiten te ontdekken. Dit gaf zelfvertrouwen en mogelijkheden tot groei.’ (Jidske van de Klundert)

‘Ik merk door deze crisis dat ik wat meer op mijzelf ben geworden. Ook merk ik dat mijn behoefte er niet erg naar is om sociale dingen te moeten doen.’ (Judith Ros)

  • Ontdekken dat afstand houden en geen handen geven fijn is

‘Eigenlijk vond ik het wel fijn. Vooral de onderlinge afstand van anderhalve meter. Geen mensen dichtbij…’ (Audrey)

  • Online vaardigheden verbeteren/ontdekken dat thuiswerken fijn is

‘Wat ik wel prettig vind is dat er steeds meer online kan en ik heb wel geleerd om wat sneller mensen te benaderen via MS Teams als ik een vraag heb in plaats van mail. Ik vond het eerst lastig om met camera’s aan te praten, maar omdat een aantal mensen waarmee ik samenwerk dat ook doen zonder gene, maakte dat de drempel voor mij lager en vind ik dat erg prettig.’ (Sjoerd)

Wat helpt om weer mee te kunnen doen?

Even terug naar de verloren vaardigheden: hoe kunnen autistische mensen ondersteund worden in het omgaan met de gevolgen van de coronacrisis?

Wat kunnen anderen doen?

  • Je ervan bewust zijn dat dit probleem speelt
  • Begrip tonen
  • Vragen naar wat iemand nodig heeft
  • Voldoende/extra financiële middelen om ondersteuning te krijgen bij het opnieuw aanleren van vaardigheden

‘Wat zou ik gebaat zijn bij de vraag ‘Wat heb jij extra nodig om weer mee te kunnen doen?’ Helaas moet ik me in allerlei bochten wringen om binnen de uren hulp die ik heb te zorgen dat ik weer mee kan gaan doen.’ (Iksimij)

  • Tijd en ruimte

‘Begrijp me niet verkeerd, ook ik ben blij met de versoepelingen en bewegingsvrijheid, echter het betekent in mijn situatie ook dat er weer meer (te veel) prikkels op mij af komen die ik moeilijk tegelijkertijd verwerken kan. Ik heb meer tijd en ruimte nodig om deze tot bruikbare ervaringen om te zetten.’ (Jidske van de Klundert)

  • Een stappenplan maken met niet te grote stappen. Eventueel het stappenplan visueel maken.

‘Ik verwacht dat ik het reizen en op kantoor werken, langzaam zal moeten opbouwen.’ (Anoniem)

  • Niet ontmoedigd raken als het niet snel gaat en als omgeving niet te hoge verwachtingen hebben.

‘Waarschijnlijk in stapjes en met begeleiding/samen de spannende dingen weer aangaan. Altijd een balans zoeken tussen vermijden en het toch doen, ook al is het ingewikkeld.’ (Ronja)

Wat kun je zelf doen als je je vaardigheden weer uit wil breiden?

Deze tips zijn tot stand gekomen in samenwerking met Iksimij.

  • Maak een (visueel) stappenplan met kleine stappen.
  • Kies een haalbaar doel om mee te beginnen (hoeft niet meteen het grootste of belangrijkste doel te zijn).
  • Stel jezelf eventueel een beloning in het vooruitzicht.
  • Kijk wat jou aan sensorische hulpmiddelen kan helpen. Zowel ervoor, tijdens als erna. Hier zijn tips te vinden voor een prikkelbalans tijdens de coronacrisis.
  • Plan tijd in om te herstellen van eventuele overprikkeling.

‘Letterlijk in mijn agenda tijd vrij maken om te herstellen van de hoeveelheid prikkels. Bewust stilstaan bij hoeveel energie en prikkels bepaalde activiteiten kosten en daar dan ook tevreden mee zijn.’ (Maegan)

  • Het bespreken met je omgeving.

‘Ik heb wel vanaf dat ik dit verband zelf opmerkte dit besproken met mijn hulpverleners, collega’s en zelfs m’n vader en er is wel begrip voor, dat scheelt voor mij wel.’ (Narita)

Of toch liever niet mee meedoen zoals het was?

Sommige autistische mensen zullen er ook voor kiezen om bepaalde vaardigheden niet meer op te bouwen. Zoals je kunt lezen bij de positieve gevolgen zijn er ook mensen die geleerd hebben meer naar zichzelf te luisteren in wat ze wel en niet fijn vinden. Wat hopen autistische mensen niet meer te hoeven doen als er versoepelingen komen?

‘Ik hou veel minder contacten bij dan eerst en reageer niet meer op iedereen. Dat vind ik best wel prettig, want ik hou nu energiezuigers buiten.’ (Isa)

‘Ik ben wel van plan kritischer te gaan kijken naar wat er allemaal IRL moet. Waar het goed kan ben ik van plan om digitaal aan te blijven sluiten omdat dat mij aanzienlijk minder energie kost.’ (Ronja)

‘Mij niet meer schuldig voelen als ik voor mezelf kies wanneer ik overprikkeld ben, terwijl er nog genoeg dingen zijn die gedaan kunnen worden. Die taken lopen niet weg en komen wel.’ (Maegan)

‘Ik weet niet of ik die vaardigheid echt wel weer terug wil. In de Coronatijd heb ik er ook vrede mee gekregen dat ik die vaardigheid niet heb en dat ik daar geen oordeel op hoef te hebben. Misschien ben ik wel bang de vaardigheid geen oordeel te hoeven hebben weer te gaan verliezen.’ (Anoniem)

‘Waar ik voornamelijk tegenop zie is hoe alles weer zó klakkeloos terug gaat naar “normaal”, dat mogelijkheden die het afgelopen jaar zijn gecreëerd (bijv. online les) voor beperkte mensen totaal vergeten worden en er weer té veel verwacht wordt.’ (Rosa)

Over dat laatste vertelde ik zelf ook in een interview met RTV Utrecht, over de versoepelingen waar niet iedereen naar uitkijkt:

‘Ik hoop dat we het eerder zullen accepteren als iemand bijvoorbeeld aangeeft geen handen te willen schudden. Of dat het gangbaarder wordt om eerst even te vragen of de ander dat wel wil. Verder hoop ik dat evenementen digitaal toegankelijk blijven. Dat zou voor zoveel mensen met een beperking of ziekte een verschil kunnen maken, als je je college of congres vanuit huis kan volgen.’

Herkenbaar? Wat zou jij nodig hebben om na de coronacrisis weer mee te kunnen doen in de maatschappij (als je dat wil)? Laat hieronder een reactie achter en stuur dit artikel door naar de mensen waarvan je vindt dat ze het zouden moeten lezen.

8 gedachten over “Verloren vaardigheden: gevolgen van de coronacrisis voor autistische mensen”

  1. Ik heb er veel goeds aan overgehouden, minder sociale activiteiten en meer rust, 50/50 thuiswerken wat ook zo mag blijven, allemaal positief. Maar ik merk wel dat ik véél slechter tegen prikkels kan, had vorige week vrijdag een uitje met collega’s (pfff altijd lastig) en zaterdag naar een optreden met een vriendin. Superleuk, maar ik ben bijna de hele week kapot geweest, terwijl ik voorheen aan één-twee dagen herstel genoeg had

    Beantwoorden
  2. Het is me opgevallen dat veel neurotypische mensen aangeven dat ze hebben genoten van minder druk, minder sociale contacten en meer “me-time”. Ik voelde me daardoor niet meer zo alleen staan, nu begrijpen veel neurotypische mensen het ook veel beter!

    Ik vond het heerlijk dat sociale contacten gewoon niet kónden, geen smoesjes nodig voor mensen die je niet in vertrouwen wil nemen.

    Ik lijk ook meer hersteltijd nodig te hebben dan eerder als ik sociale contacten heb gehad en soms valt het me ook zwaarder. Ik moet er keihard aan blijven werken om mijn grenzen te bewaken en te herstellen.

    Ik hoop dat de 3 zoenen in ieder geval nooit meer terugkomen 🙂 en ook dat hoor ik veel om me heen van neurotypische mensen.

    Ik had het ook fijn gevonden als bepaalde online mogelijkheden zouden blijven, ook door de kosten van reizen maar ook de online evenementen zijn vaak goedkoper dan live.

    Een bizar inzicht vond ik wel dat ik op een bepaald moment in de crisis stukliep op het niets kunnen en mogen. Ik was het helemaal spuugzat dat je alleen maar kon wandelen of kon binnen zitten. Ik snakte naar een keer uit eten of een uitje. Ik werd er nukkig en boos van dat niets kon en mocht. Ook wat dat betreft vond ik aansluiting bij anderen, voor neurotypische mensen zal dit waarschijnlijk veel zwaarder zijn geweest dan voor mij, maar ook ik heb het gevoel ervaren. Dat vond ik wel een bijzonder inzicht want dat gevoel ken ik natuurlijk helemaal niet. Ik heb maar zo weinig buiten de deur nodig normaal gesproken.

    Beantwoorden
  3. Je begon een bericht over dit artikel met:
    “Ik vroeg om ervaringen en er kwamen veel reacties. In mijn blog lees je welke vaardigheden mensen met autisme zijn verloren, wat we geleerd hebben, wat we nodig hebben qua ondersteuning, en wat we juist niet meer willen leren.”
    Het gebruik van “We” waarmee je dus beweerde voor mij te spreken deed mij behoorlijk boos worden. Gelukkig was de toon anders.
    Wat ik miste was dat aan het begin van Corona veel mensen dus meteen riepen: “Met die Coronamaatregelen en lockdown is alles veel gestructureerder, duidelijker dus dat zal wel perfect zijn voor mensen met autisme”
    Niemand heeft mij echter iets gevraagd..

    Beantwoorden
    • Hoi Frans, met ‘we’ bedoelde ik niet te spreken voor jou of de hele groep, maar de andere keuze is ‘ze’, en dat voelt voor mij ook niet altijd goed. Het voelt erg afstandelijk. Ik ben namelijk zelf ook autistisch. Als ik over ‘ze’ schrijf, merk ik dat mensen die mijn artikelen lezen en niet weten wie ik ben, denken dat ik spreek voor autisten, terwijl ik zelf niet autistisch ben. Dat vind ik vervelend. Vandaar dat ik er in dit artikel voor koos om dat af te wisselen. Mocht je suggesties hebben voor hoe ik dit beter kan doen qua taal dan hoor ik dat graag.

      Beantwoorden
  4. Dat we de vaardigheden kwijtraken als we ze een tijdje niet gebruiken geeft al aan dat ze niet van ons zijn, dat ze geen integraal onderdeel vormen van onze autistische eigenheid.
    Vaardigheden om “mee te doen” geven me ook zo’n dwingend gevoel. Alsof “zij” bepalen op welke manier “wij” kunnen of mogen meedoen. Ik ben gewoon per definitie onderdeel van de samenleving simpelweg door het feit dat ik besta. Waarom moet ik mij aanpassen aan een norm die gebaseerd is op het neurotypisch ervaren van de wereld.

    Beantwoorden
  5. Alles is zoveel luider, zoveel meer prikkelend. Begin dit jaar ben ik uitgevallen. Nu ben ik weer aan het opbouwen. 1 uurtje werken per dag.
    Dit uitvallen heeft mij tot meer zelf acceptatie geleid. Ik kan niet alles en dat is ok. Alles lijkt nu zwaarder, en dat is deels ook zo, maar tegelijkertijd vraag ik me af of ik het voorheen überhaupt wel kon. Werkte ik me niet sowieso de grond in en heeft dit uitvallen dit niet gewoon aan het licht gebracht.
    De versoepeling is eng. Enger nog dan de corona crisis en het thuis zitten. Mensen die geen rekening meer met hun omgeving houden, want alles mag toch weer gewoon?
    Ik wil niet terug naar het handen schudden en dicht bij elkaar staan. Alleen al denken dat ik straks weer met de trein naar werk moet maakt me zenuwachtig.

    Beantwoorden
    • Beste Asin: Knap hoor! Houd je staande. Blessed Be! Het is mij niet gelukt helaas, zo’n twee jaar geleden met een, chronische stress, dysthieme depressie, autisme, add en ptts thuis komen te zitten na een jaar gesloopt te zijn door mijn galwegen problematiek, hierdoor 9 maanden moeten vasten (Ghandi als ik je ooit spreek tik je hem aan hoor, met je 21 dagen ;p ) en vervolgens een ischemisch infarct aan de voordeur gehad (gelukkig was mijn vaste postbezorger er op dat moment) en twee dagen later met acute geelzucht opgenomen in het ziekenhuis. Nu zit ik al twee jaar thuis in mijn existentiele gevangenis, geen netwerk, geen familie die genoeg erom geeft, wel een zoontje en co ouderschap gelukkig maar ook een hele hoop schulden erbij. Heb 13 jaar gewerkt als groepsbegeleider op beschermde woonvormen notabene, maar nu ben, kan en voel ik me niets meer waard. Zo’n beetje alle veiligheid is weg en het is zover dat ondanks dat ik WMO heb nergens kan aankloppen mbt de situatie. Alles is ontregeld door huidige crisis en ik pis telkens tegen de spreekwoordelijke wind in. Mijn zoontje geeft al aan de wereld moeilijk te vinden, en ziet mij afglippen. Het voelt alsof ik alle ellende die ik eens in kon zetten als een tool in mijn werk, me tegen de grond drukt. Daarom vind ik het zo knap van je! Ik zeg altijd maar zo de wereld is gemaakt door autisten maar niet voor autisten 😉

      Beantwoorden

Plaats een reactie

Deze website gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Skip to content