Ik heb wat sommige mensen ‘hoogfunctionerend autisme’ zouden noemen. Het is niet mijn bedoeling om in deze blog verder in te gaan op of dat nou bestaat of niet. Dit is geen theoretische blog; het gaat over hoe ik het ervaar en hopelijk is dat herkenbaar. Bij hoogfunctionerend autisme komt vaak de verwachting dat je altíjd hoog functioneert; altijd op hetzelfde niveau. Dat zou leuk zijn, maar dat is helaas niet zo. Ik heb ook vaak de discussie gehad met mensen in mijn omgeving: ‘Het gaat zo goed met je! Heb vertrouwen!’ Maar ik weet dat het geen weg is die alleen maar omhoog gaat. Het is niet dat ik het negatief inzie, maar ik moet er rekening mee houden dat het zomaar bergafwaarts kan gaan. Natuurlijk, van elk dal leer ik dingen bij en kan ik er misschien weer sneller uit klimmen. Toch kan het volgende week afgelopen zijn. Of morgen. Of over een uur.

Vaardigheden verliezen

Zo kan het gebeuren dat wat ik vandaag nog kan, morgen (even) niet meer gaat. Praten is zo’n vaardigheid. Ik schaam me ervoor als dat niet meer lukt, want van iemand van mijn leeftijd, met mijn intelligentie, die normaal gesproken vrij verbaal is, verwacht je niet dat praten ineens niet meer gaat. Dan ga je al snel denken dat ik aandacht probeer te trekken. Ik kan je vertellen dat die gedachte uitspreken niet helpend is voor mij, in zo’n situatie. 😉

Het niet meer kunnen praten, wordt naast andere symptomen, ook wel een autistic shutdown genoemd. Ook meltdowns komen voor. Die zijn vaak meer naar buiten gericht, terwijl de shutdown meer naar binnen gericht is. De meltdown komt vaker voor bij kinderen en de shutdown meer bij volwassenen.

Naast niet meer kunnen praten, kunnen eigenlijk alle autismekenmerken verergeren. Ik ga me bijvoorbeeld extreem vasthouden aan regels, want die geven kaders en overzicht. Dat kunnen ook mijn eigen regels zijn, die voor mijn omgeving nergens op lijken te slaan.

Hoe komt het dat het niet meer lukt?

Dit zal waarschijnlijk voor iedereen met autisme anders zijn, maar ik som hier de dingen op die kunnen maken dat ik iets wat ik gisteren nog kon, vandaag niet meer kan. De volgende dingen gelden voornamelijk op het moment dat ik al overbelast ben. Dan is het de druppel die de emmer doet overlopen.

  • Een plotselinge verandering kan maken dat ik stilval. Bijvoorbeeld als iemand ziek is waarmee ik een afspraak zou hebben. Dat levert zoveel ogenschijnlijk kleine gevolgen op, dat er kortsluiting ontstaat.
  • Een onverwacht geluid of andere prikkel kan ervoor zorgen dat mijn systeem als het ware op hol slaat en dat ik vastloop in wat ik aan het doen was.

Bovenstaande punten zorgen meestal voor kort verlies van vaardigheden, maar het kan ook een langdurige aangelegenheid zijn. Dit wordt ook wel de autistic burn-out genoemd. Vaak wordt dit veroorzaakt door het langdurig proberen te voldoen aan de verwachtingen van je omgeving. Je voordoen als niet-autistisch. Op een gegeven moment is de energie om dat te doen op en dan kunnen taken die in goede omstandigheden een eitje zijn, ineens niet meer lukken.

Op onderstaande afbeelding kun je meer lezen over wat een autistic burn-out is, hoe die ontstaat en wat je eraan kunt doen (de blog gaat verder onder de afbeelding):

Wat kun je zelf doen?

Wat mij het beste helpt, als volwassene die redelijk zelfstandig kan leven, is om ervoor te zorgen dat er een bepaalde basisveiligheid is:

  • Stabiele woonsituatie.
  • Stabiele werk-/financiële situatie.
  • Stabiele hulpverlening om me heen.
  • Niet teveel afspraken plannen.
  • Niet te vaak over mijn grenzen gaan en overprikkeld raken.
  • Aan andere mensen uitleggen waar mijn grenzen liggen en wat ze moeten doen als ik overprikkeld raakt o.i.d.

Ik schrijf dit nu natuurlijk redelijk simpel op, maar op veel punten heb je niet altijd invloed en andere punten houden een zoektocht van jaren in. Grenzen opzoeken en kijken wat het gevolg is, medicijnen uitproberen, begeleiding en therapie, enzovoort.

Wat kan de ander doen?

  • Niet dwingen om alsnog te doen wat diegene aangeeft niet te kunnen. Dus niet zeggen: ‘Vorige week kon je het nog, dus nu ook.’ (Ja, dat is letterlijk tegen me gezegd helaas).
  • Juist complimenteren met dat diegene zijn grens kent en aangeeft.
  • Rustig en duidelijk blijven.
  • Aanbieden om te helpen bij het creëren van overzicht, om weer terug te gaan naar de basisveiligheid.

Deze blog is ontstaan met dank aan Kim van Dansen in de storm voor het aandragen van het onderwerp, naar aanleiding van een tweet die ik plaatste. Wil je graag dat ik een blog schrijf over een bepaald onderwerp of heb je een vraag waarvan je wil dat ik die beantwoord in een blog? Mail dan naar info@a-typist.nl