Door over- of ondergevoeligheid kan het zijn dat een autistisch persoon pijn anders beleeft en er anders op reageert. Wat we uit ervaringen weten is dat autistische mensen vaak overgevoelig zijn voor prikkels van buitenaf (zoals geluid, licht, enzovoort), en ondergevoelig voor prikkels van binnenuit (zoals pijn, hongergevoel, enzovoort). Hoe dat komt is voor zover ik weet niet bekend. Het onderzoek dát ernaar gedaan is, is vaak op basis van wat ouders rapporteren over hun kinderen. Er zijn twee hypotheses:
- Autistische mensen voelen daadwerkelijk minder pijn door het anders functioneren van de opiaatreceptor
- Autistische mensen voelen evenveel pijn als mensen zonder autisme, maar reageren er anders op
Mijn ervaring met ondergevoelig reageren op pijn
Ik heb zelf zowel ervaring met ondergevoelig als overgevoelig reageren op pijn. Ondergevoelig was ik vooral als kind. Een aantal voorbeelden:
- Ik moest vaak plassen. Maar écht vaak; elk kwartier ofzo. De huisarts zei dat ik mijn blaas moest gaan trainen, maar testte voor de zekerheid toch nog even op een blaasontsteking, en jawel, die had ik. Zonder pijn dus. Na de behandeling hoefde ik gelukkig niet zo vaak meer te plassen, maar mijn blaas is altijd gevoelig gebleven.
- Op de basisschool had ik last van mijn elleboog. Ik dacht: gaat wel over, maar na drie weken zei ik het toch maar eens tegen mijn moeder. We gingen naar de huisarts en het vermoeden was dat mijn elleboog uit de kom was geschoten en weer teruggeschoten was, en dat het tijdens gym op school gebeurd is, maar zeker weten doen we het niet.
- Op de middelbare school werd ik aangereden door een auto. Er leek niks aan de hand. Ik fietste kletsend met vriendinnen terug naar huis, waar ik door mijn benen zakte. Ik bleek mijn enkelbanden gescheurd te hebben.
- Toen ik achttien was kreeg ik erge buikpijn. Omdat de buikpijn die ik had kenmerkend was voor een blindedarmontsteking gingen we naar het ziekenhuis. Ik had geen koorts en er waren geen ontstekingsmarkers te vinden in mijn bloed. Bij de testen die de arts deed (op mijn buik drukken), moest ik lachen. Mijn moeder lichtte toe dat ik toch echt wel pijn had. Er werd een kijkoperatie gedaan en ik bleek een blindedarmontsteking te hebben.
- Wat ook vaak gebeurd is, is dat als bleek dat er iets aan de hand was, ik dan de pijn pas voelde. Of dat er bijvoorbeeld een ijzertekort vastgesteld werd, en ik dan pas dacht: goh ja, ik was eigenlijk heel duizelig en moe de laatste tijd.
Mijn ervaring met overgevoelig reageren op pijn
Overgevoelig werd ik later in mijn leven. Een aantal voorbeelden:
- Sinds mijn vijftiende heb ik zo’n twee migraineaanvallen per week. Mijn theorie is dat mijn brein daardoor gevoeliger is geworden voor alle pijn. Veel autistische mensen geven aan migraine te krijgen als ze overprikkeld zijn. Bij mij lijkt het echter nergens mee samen te hangen. Het kan zijn dat dit ook echt zo is. Het kan ook zijn dat er bij mij een vertraging zit in het moment van overprikkeld raken tot een aanval, of dat ik mijn grenzen niet goed aanvoel.
- Mijn verstandskiezen moesten getrokken worden. Na beide keren bleef ik drie weken lang ondraaglijke en onverklaarbare pijn houden. Er was geen ontsteking te zien en mijn arts weigerde na een week nog pijnstillers voor te schrijven, omdat het volgens hem niet kon dat ik nog steeds zo veel pijn had.
- Jarenlang heb ik ontzettende last gehad van mijn maag. Ik omschreef het als een pijnlijk hongergevoel. Ik heb alle onderzoeken gehad die er waren, maar er kon geen oorzaak gevonden worden en ik kreeg de diagnose ‘functionele dyspepsie’ (iets soortgelijks als prikkelbare darmsyndroom, maar dan in je maag). Achteraf gezien was het waarschijnlijk een bijwerking van medicatie.
Anders reageren op pijn
Naast dat ik pijn soms niet voel, reageer ik er ook anders op. Ik kan heel lang doen alsof er niets aan de hand is. Mensen zullen niet snel merken dat ik pijn heb. Ik kan er dus zelfs om gaan giechelen, zoals bij het voorbeeld van de blindedarmontsteking.
Anders reageren op medicatie en verdoving
Naast het afwijkend reageren op pijn, kan er bij autistische personen ook sprake zijn van anders reageren op medicatie en verdoving.
- Sommige medicijnen kunnen bij mij in hele lage dosering al werkzaam zijn. Hier kan een lichamelijke oorzaak voor zijn en dit kunnen ze testen door middel van een farmacogenetisch onderzoek. Het kan zijn dat je medicatie sneller of trager afbreekt. Of hier bij autistische mensen meer sprake van is, is niet bekend.
- Ik heb veel last van bijwerkingen, die soms erger kunnen zijn dan de kwaal.
- Een plaatselijke verdoving werkt bij mij pas heel laat. Ik laat bij de tandarts liever gaatjes vullen zonder verdoving, omdat ik er dan minder lang last van heb en een verdoving meestal toch niet werkt op het moment dat ik in de stoel zit.
Gevolgen van een andere pijnbeleving
Een andere pijnbeleving hebben kan (ernstige) gevolgen hebben.
- Het kan (te) lang duren voor er een diagnose komt.
- Problemen kunnen gemisdiagnosticeerd worden. Mijn klachtenbeeld voldoet bijvoorbeeld nooit aan het volledige plaatje. Ik heb altijd maar een paar symptomen of symptomen die in principe niet passen bij het beeld.
- Aansluitend daarop kan er natuurlijk ook een verkeerde behandeling ingezet worden, met alle gevolgen van dien.
- Je kunt tegen veel onbegrip aanlopen, waardoor er een wantrouwen kan ontstaan naar medische professionals en je zorg gaat mijden.
Meer lezen over dit onderwerp?
Ik heb een aantal bronnen verzameld waar je meer kunt lezen over autisme en een afwijkende pijnbeleving, of autisme en naar de dokter gaan.
1 gedachte over “Mijn ervaring met autisme en een afwijkende pijnbeleving”
Dit vind ik heel boeiend. Ik heb zelf juist altijd het idee dat ik iedere (subtiele) verandering in mijn lichaam snel opmerk. Daardoor lijkt het soms misschien voor de buitenwereld alsof ik een lage pijngrens heb, terwijl ik dát dus weer niet denk. Leerzaam voor mij dit. Ik ga dit goed onthouden.