Ik ben Eden van den Branden (die/hun). Ik ben afgestudeerd neuropsycholoog, basispsycholoog in opleiding en ervaringsdeskundige over onder meer gender, autisme en psychische gezondheid. Ik heb zelf jaren lang een eetstoornis gehad en veel gedacht over hoe die samen speelde met mijn autisme. Het heeft mij enorm geholpen om daar meer over te leren, en ik deel graag wat van die kennis met jullie.

Het hebben van een eetstoornis én autisme is een pittige combinatie, omdat de twee elkaar kunnen beïnvloeden. Ik heb hier zelf sinds mijn tiener tijd mee geworsteld, en ik ben niet de enige. Er is weinig sluitend onderzoek gedaan naar de precieze aantallen, maar het lijkt zo te zijn dat het percentage eetstoornissen bij autisten hoger ligt dan in de rest van de bevolking.

In dit artikel ga ik mijn kennis en ervaring over de combinatie van ASS en een eetstoornis delen. Mijn eigen ervaring is met een restrictieve eetstoornis (ARFID en anorexia), en dat kun je misschien wat terug lezen in de specifieke voorbeelden die ik gebruik. Toch hoop ik dat het voor alle soorten eetstoornissen helpend kan zijn.

Wat brengt een eetstoornis?

In de eerste plaats is het hebben van een eetstoornis natuurlijk ontzettend vervelend. Het is isolerend, maakt dat je je erg naar voelt en het brengt fysiek grote schade toe aan je lichaam. Maar, als het alleen maar vervelend zou zijn, dan zou niemand een eetstoornis hebben. Het lijkt zo te zijn dat de meeste mensen met een eetstoornis ziek worden (en blijven) omdat ze een bepaalde behoefte hebben waar de eetstoornis ze in helpt. Proberen te herstellen kan er dan voor zorgen dat je veel ongemak of spanning ervaart, omdat die behoefte dan weer onvervuld is. Hieronder noem ik een paar van de dingen die een eetstoornis kan brengen, waar veel mensen met autisme behoefte aan hebben.

• Een set van duidelijke regels. Het leven kan voor autisten soms flink verwarrend zijn. Veel dingen zijn niet zo zwart/wit als wij soms hopen dat ze zijn, en die onduidelijkheid kan spanning opleveren. Een eetstoornis kan dan een uitvlucht zijn waarin het heel duidelijk is of je iets ‘goed’ doet (volgens de regels van de eetstoornis), of niet.
• Een gevoel van succes. Daarbij hoort ook dat je met autisme vaak veel ervaring hebt met momenten van ‘falen’. Bijvoorbeeld dat dingen die voor anderen heel makkelijk lijken, voor jou niet lukken of een stuk ingewikkelder zijn. Als je een behoefte hebt om succesvol te zijn in iets, dan kan een eetstoornis je dat gevoel geven.
• Het dempen van gevoelens en prikkels. Dit is voor iedereen een beetje anders, maar veel mensen merken dat een eetstoornis hun emoties kan dempen. Je bent zo met de eetstoornis bezig dat er weinig ruimte meer is voor andere dingen, maar je voelt je vaak ook afgevlakt en ‘leeg’. Dat kan voor autisten, voor wie emoties erg ingewikkeld kunnen zijn, voelen als een voordeel. En zelfs de nare fysieke gevolgen van een eetstoornis (hoofdpijn, honger, kou) kunnen op een bepaalde manier fijn voelen, omdat dit prikkels zijn die een duidelijke en controleerbare oorzaak hebben.

Kort samengevat biedt een eetstoornis mensen met autisme soms een gevoel van veiligheid en controleerbaarheid die ze op de korte termijn beter kan laten voelen. Ik wil wel even benadrukken dat dit een schijnveiligheid is. Ja, op de korte termijn brengt het soms voordelen, maar eetstoornissen zijn fysiek en mentaal ontzettend destructief.

Moeilijkheden van eetstoornisherstel als je autistisch bent

Herstellen van een eetstoornis is voor iedereen ontzettend pittig. Je hebt een monstertje in je hoofd (de eetstoornis), die met alle macht zal proberen jou onder controle te houden. En, zeker in het begin, is je gezonde kant nog niet zo sterk. Dat zorgt voor een periode van ongemak waar je doorheen moet als je wilt herstellen. Ook hier speelt autisme weer mee. Voor iedereen is dit een beetje verschillend, maar hier onder staan wat manieren waarop autisme eetstoornis herstel extra ingewikkeld kan maken.

• Grote kans dat je tijdens je eetstoornis veel regeltjes of routines hebt ontwikkeld, die je in herstel wilt proberen los te laten. Om te herstellen zal je dingen moeten doen die jouw eetstoornis in het hokje ‘fout’ heeft geplaatst. Je zal ook veel gewoontes willen doorbreken die niet zo gezond voor je zijn. Dat is voor iedereen lastig, maar met autisme kunnen wij nog wat meer rigide zijn dan anderen. Voor ons zijn gewoonten en routines vaak een veiligheid die je nu los moet laten.
• Jouw eetstoornis heeft waarschijnlijk jouw emoties wat gedempt. De terugkeer van die gevoelens is naar, zeker ook omdat je ze juist graag wilt vermijden. Het aanpassen van je eetpatroon geeft dan ook nog eens fysieke veranderingen. Je maag en darmen voelen anders, je gewicht kan veranderen en soms voel je je eerst fysiek wat slechter voor je de positieve kanten ziet. Al met al komen er in herstel een heleboel prikkels op je af, wat heel overweldigend kan zijn.
• Ook voor autisten die géén eetstoornis hebben, kan eten een uitdaging zijn. Vaak zijn er dingen die je vanwege zintuigelijke gevoeligheden niet wilt eten. Zo is er het voorbeeld van de bessen: iedere bes smaakt anders. De een zoet, de ander wat zuurder; de één is zacht, de ander hard. Eten is soms onvoorspelbaar, het geeft veel prikkels en het klaarmaken kan voor autisten veel werk zijn. Die dingen maken het herstel van een eetstoornis niet makkelijker  [Foto van bessen]

• Als laatste is het zo dat jouw eetstoornis niet meteen weg is als je met herstel begint. Hopelijk heb je een ‘gezonde stem’ in jouw hoofd die je motiveert om te herstellen en uitdagingen aan te gaan. Die wordt in de loop van je herstel steeds sterker. Maar er is natuurlijk ook die stem van de eetstoornis, met de regeltjes en de angst die daar bij horen. Als je gaat herstellen en je gaat die regeltjes doorbreken, dan gaat die eetstoornis-stem vaak eerst een tijdje nog wat harder schreeuwen. Dat is gewoon heel onprettig en kan veel spanning geven. Aan het begin van herstel kan het echter zo zijn dat je óók je gezonde kant nog niet helemaal blij maakt. Misschien eet je wel al meer, maar nog niet genoeg bijvoorbeeld. Dan heb je dus een ontevreden eetstoornis én een ontevreden ‘gezonde kant’, en die zijn het ook nog eens niet met elkaar eens. Dat is veel voor één hoofd, en dat is pittig.

Tips

• Spreek het uit. Dit gaat ook over gedachten waarvan je misschien wel weet dat ze eigenlijk niet kloppen. Bij mensen met autisme is het vaak zo dat onze feitelijke kennis voorloopt op onze eigen vaardigheden. Zeker als je al therapie zoals CBT hebt gevolgd, dan heb je veel geleerd over gedachtepatronen, en hoe je kan herkennen welke gedachten niet kloppen. Toch merkte ik, als ervaren cliënt én psycholoog in opleiding, dat ik toch nog eetstoornisgedachten in mijn hoofd had. Ze zijn niet waar, maar toch hadden ze macht over me: hoe ik me voelde, waar mijn angsten zaten en wat ik wel of niet durfde te doen. Ik heb die gedachten lang niet uitgesproken in therapie omdat ik wíst dat ze niet klopten. Het voelde dan gek om ze toch hardop te zeggen. Maar zo bleven ze macht hebben in mijn hoofd. Dus ik raad aan om een manier te vinden waarin je alle meest gekke en onlogische gedachten toch even uit je hoofd kunt laten. Dan kan je ze (bijvoorbeeld met de hulp van een therapeut) bespreken en minder krachtig maken. Als gewoon uitspreken niet lukt, zou je dat bijvoorbeeld kunnen doen door ze op te schrijven, of door op een andere stoel te gaan zitten als je ‘als de eetstoornis’ praat.

• Wees mild voor jezelf, in je gedrag. Waarschijnlijk heb jij van anderen ook wel eens gehoord dat je ‘niet zo streng voor jezelf moet zijn’. Ik vatte dat vaak op als dat ik moest proberen niet negatief over mezelf te denken. Neem bijvoorbeeld de afwas als simpel voorbeeldje. Als het je niet is gelukt om de afwas te doen waardoor je nu niet kan koken, dan kan je heel gefrustreerd met jezelf zijn. Als iemand je dan verteld om niet zo streng voor jezelf te zijn, dan ben je meestal niet meteen van je negatieve gedachten of je spanning af. Hoe kun je dan mild zijn voor jezelf? Vraag je af wat iemand met veel mildheid voor zichzelf in die situatie zou doen. Eten bestellen misschien? Of iemand anders vragen om te helpen met de afwas? En doe dat dan toch. Wacht niet tot je gedachten minder streng zijn, maar probeer in je gedrag al mild te zijn voor jezelf. Meestal passen je gedachten zich in de loop van tijd ook mee aan.
• Als laatste: Stel een einddoel. Het concept ‘herstellen’ kan heel erg eng en oneindig lijken. Je weet niet precies hoe dat er uit gaat zien, wat je lichaam gaat doen en wat er allemaal nog gaat komen. Voor mij was die onzekerheid vaak een groot struikelblok. Het ding is, je kunt niet alle onduidelijkheden van herstel wegnemen. Het kan dan zo zijn dat je na de eerste stappen een grote spanning voelt, zonder enig idee wanneer dat ooit op zal houden. Dat is heel angstaanjagend en vaak een reden voor mensen om op te geven voor ze goed en wel begonnen zijn. Het kan dan helpen om met iemand een afspraak te maken die je wél enorm uitdaagt, maar die je wel een mogelijk eindpunt geeft. Zo kan je bijvoorbeeld zeggen “ik beloof dat ik twee maanden dit eetplan volg. Als ik onderweg twijfel, dan zet ik door. Als ik wil stoppen na die twee maanden, dan mag het dan”. Dit maakt dat je in die twee maanden een vorm van controle hebt in dat eindpunt. De hoop is natuurlijk dat je, als je het doel hebt bereikt, je niet zult opgeven maar een nieuw doel zult stellen. Zet het doel daarom ook niet te dichtbij, zodat je jezelf ook de kans geeft om aan de nieuwe situatie te wennen. En mocht het nou op je eindpunt toch echt écht zo vreselijk zijn als de eetstoornis je had verteld, dan heb je het in ieder geval een kans gegeven.🙂