Header bij de blog, waarop staat: een kind krijgen als je autistisch bent. Aan de rechterkant een foto van Britt met haar kindje.

Autisme en ouderschap – gastblog door Britt

Ik ben Britt, 34 jaar en ik woon in de Bollenstreek. Ik heb sinds een jaar mijn officiële autismediagnose, maar vermoedde al zo’n vier jaar dat ik autistisch was aangezien ik al een paar jaar als (toen nog hsp-)ervaringsdeskundige werkte. Daarnaast ben ik chronisch ziek; ik heb onder andere EDS en Me/cvs. Het komen tot de keuze van het ouderschap was dus best wel een lastige. Zeker aangezien mijn man ook neurodivergent is en we niet wisten of dit te zwaar zou worden voor ons. Toen ons kind geboren was en het een huilbaby bleek, liep ik vast. Dit leidde uiteindelijk tot de autismediagnose.

Scenario’s uitdenken

De keuze voor de zwangerschap was lastig. Ik ben een piekeraar, een scenario-uitdenker, maar met al dat denken kwam ik niet tot een keuze. Herkenbaar voor veel autistische mensen wellicht. Het uitdenken gaf me rust omdat ik dacht alle mogelijke uitkomsten te coveren. Maar ik kon me ook niet voorstellen hoe het ging zijn. Ik kende niet veel mensen met kinderen. Ik kon erover dromen, maar het niet echt praktisch maken voor mezelf.

Daarnaast heb ik veel tijd voor mezelf nodig. Veel slaap. Vond mezelf nog een kind. Ben gevoelig voor stress en prikkels en het idee van verantwoordelijk zijn voor iemand en de hele dag áan moeten staan; het leek me maar lastig. Ik hou van werken en creatief bezig zijn. Jarenlang zei ik daarom dan ook dat ik absoluut geen kinderen wilde.

Het gevoel van een gezin willen, versterkt door het gemis van familieleden, bleek nadat ik een relatie kreeg met mijn huidige partner, toch sterker te zijn. Of wellicht was het mijn impulsieve man die me wist te overtuigen.

Interne prikkels

Voor sommige vrouwen met autisme is de zwangerschap heel fijn, ze voelen zich juist prettiger dan normaal. Het kan zijn dat dit met hormonen te maken heeft, maar dit is nog niet onderzocht. Voor andere vrouwen met autisme is het juist heel zwaar, omdat hun lichaam verandert en ze op onverwachte momenten klachten krijgen (Spek, 2013) of omdat ze prikkelgevoeliger worden of alle prikkels vanuit de buik lastig kunnen filteren. (Uit: leidraad aanstaand ouderschap en autisme)

De zwangerschap zelf was wisselend zorgeloos. Mijn lichaam veranderde en ik kreeg al vroeg last van bekkeninstabiliteit. Ik kon mijn routines niet volgen in het eerste trimester vanwege de misselijkheid en duizeligheid. At daardoor niet vaak of genoeg, wat de misselijkheid verergerde, en ik zat veel meer op de bank of in bed. Wat mijn mentale toestand geen goed deed. De interne prikkels van pijn, jeuk, niet kunnen slapen, borrelende darmen; het resulteerde regelmatig in meltdowns. Ik maskeerde toen nog veel en ging veel over mijn grenzen – of liet over mijn grenzen gaan. Met als gevolg dat ik niet erg positief terugkijk op dit deel van mijn zwangerschap. Ik vroeg me regelmatig af waarom ik dit ook alweer wilde.

Vanaf het tweede trimester bleef het soms zwaar, maar kon ik ook vooral weer doorgaan met mijn werk, iets waar ik enorm veel vreugde uit haal. In deze fase hielp het me om scenario’s uit te denken en vooral visueel te maken. Opschrijven, uittekenen, bedenken wat je fijn vindt. Ik ging er wel open in, waardoor ik voor veel dingen geen keuze wist te maken tot ons kind er was.  Dat had voor- en nadelen. Ik had achteraf gezien toen best het gevoel dat ik alles onder controle had, ook al was ik stiekem al best vaak overweldigd door alles wat erbij kwam kijken zoals medische controles en echo’s waarbij iemand aan je buik moest zitten. Alles was tenslotte nieuw en een verandering, iets wat best lastig kan zijn. Een roze wolk is wat mij betreft echt een illusie en het hielp mij dan ook om realistische verhalen te lezen.

Signalen van mijn baby lezen

Toen de baby geboren was, was ik enorm blij. Maar het bleek ook veel lastiger dan gedacht. Het maskeren naar mijn omgeving kostte me te veel energie, maar het zorgen en verantwoordelijk zijn was ook best een uitdaging. Zo’n baby is echt hulpeloos en de signalen zijn vaak subtiel. Eli bleek een huilbaby de eerste maanden en dat was onbeschrijflijk zwaar en overprikkelend. Achteraf gezien vooral omdat wij geen idee hadden wat we deden, maar ook de pittige bevalling en zijn gevoeligheid. We wisten niet hoe om te gaan met een alert kind en dat oververmoeidheid en overprikkeling bij een kind, heftige gevolgen hadden. Toch leerden we ook verbazingwekkend snel.

De hechting verliep door alle stress wat moeizaam de eerste weken, maar binnen een maand of zes wist ik mijn kind compleet te lezen. Ik heb de eerste zes maanden wel als hard werken ervaren en ik zal niet zomaar spreken van een roze wolk. Het is eerder alles aanspreken wat je ooit geleerd hebt door gedrag te kopiëren van anderen en dan constant checken bij je kind en je partner.   

Het leren ‘lezen’ van de signalen van je kindje, je inleven in je kindje (theory of mind) is een hele klus. Want wat betekent het als je kindje huilt? De ene keer wil het getroost worden, de andere keer heeft het honger, een vieze luier of wil het graag even samen ergens naar kijken en soms heeft de baby het nodig om juist even te huilen. Door middel van een voorstelling maken van wat de behoeften van de baby kunnen zijn en deze te testen, kun je op een meer cognitieve, logische manier, toch een beeld vormen. (uit: leidraad aanstaand ouderschap en autisme)

Overmatig empathisch?

Onlangs bij psycho-educatie noemden ze het empathisch vermogen van autistische personen. Iets wat ik enorm herken. Ik ben zo sterk gericht op de buitenwereld, dat ik snel over mijn grenzen kan gaan. Bij een newborn was dat niet anders. Ik vergat te drinken, eten, ging eerst taken in het huis uitvoeren en dan pas slapen. En dat alles met een huilende baby, soms wel uren achter elkaar. Dan Google je nog naar oplossingen, ga je naar een osteopaat, fysiotherapeut, huisarts en moet je daar ook weer communiceren. Ondertussen raakte ik via mijn gevoelige huid zwaar overprikkeld van het borstvoeden en de kolf. Ik raakte er, alles bij elkaar, volledig uitgeput en overprikkeld van. Dat was niet handig, dus dat heb ik volledig anders moeten aanpakken. Dat heeft me na dat besef nog wel een jaar gekost en EMDR voor ik dat echt kon loslaten. En daarom was het een mooie leerschool. Het is me sindsdien namelijk niet meer zo overkomen. Mijn kind leerde mij om duidelijk grenzen aan te geven.

Een ouder dient steeds te schakelen tussen activiteiten (executieve functies), bijvoorbeeld tussen activiteiten rondom de zorg voor jezelf (zelf eten) en de zorg voor de baby (bijvoorbeeld als deze huilt). Van een baby weet je van tevoren niet hoelang hij/zij blijft slapen, soms is dat ineens korter en moet je de planning omgooien. De ontwikkeling van een baby is niet te voorspellen. Een slaap- of drink/eetschema is soms een aantal dagen anders of verandert voor langere tijd. Ouderschap vraagt veel flexibiliteit. (uit: leidraad aanstaand ouderschap en autisme)

Met executieve disfunctie is het best lastig. Er komt veel meer bij kijken dan je vooraf verwacht en zelfs met goeie planningen en ontprikkelmomenten, kom je er niet altijd. Dan is een netwerk enorm belangrijk. En als je die niet echt hebt, zoals ik, het inschakelen van bijvoorbeeld een steungezin, oppas en kinderopvang. Het liefste zou ik zoveel mogelijk samen of alleen voor mijn kind willen zorgen, maar dat gaat helaas niet. In het begin heb ik dat wel geprobeerd, maar al snel hebben we toch om hulp gevraagd. Ik behield het overzicht niet meer en kreeg niets anders meer gedaan dan kind en soms wat in het huishouden. De nachten blijven vaak lang rommelig met kinderen, soms wel tot twee jaar of langer, en dus moet je genoeg uitrusten en voor jezelf zorgen. Dat was ik lange tijd vergeten. Tijdens een dutje niet de vaat doen, maar juist slapen of rusten, of een luisterboek luisteren. Ik herinner me nog heel duidelijk dat ik het gevoel had dat mijn oude leven weg was en dat voelde verdrietig. Maar het hielp me wel enorm om te bedenken wat ik allemaal zou willen doen in de toekomst, met en zonder kind.

Regelmaat, en jezelf terugvinden

Op een zeker moment komt er echt meer regelmaat in de dag, al zal het nooit meer zo worden als voor je een ouder werd. Maar dat zorgt er wel voor dat je vaste dutjes hebt waarin je weer kunt rusten en, in mijn geval, iets creatiefs kunt oppakken voor jezelf. Dingen terugvinden die me aan mezelf doen herinneren, daar ben ik nu al een aantal maanden structureel mee bezig. Werken is wel een extra prikkel, maar omdat ik voornamelijk thuis werk, is dat ook echt mijn tijd voor mezelf geworden.

Inmiddels geloof ik dat ik elke uitdaging wel aan kan in het ouderschap. Peuters hebben het vaak lastig met zichzelf, maar ze kunnen tenminste praten en ik ken mijn kind nu heel erg goed. Geef mij maar een peuter in plaats van een baby. Het kan ook ontzettend helpen om een signaleringsplan voor jezelf te maken en je daarnaast te focussen op lichamelijke signalen. Aangezien we erg stressgevoelig zijn en je makkelijk je lichaam kunt ‘uitzetten’, doe ik nu elke ochtend even vijf minuten een oefening om mijn voeten te voelen. Dat neem ik gedurende de dag mee en kan ik er telkens weer bij halen als het weg zakt.

Ook helpt een dagplanning mij enorm. Ik maak een ‘slechte dagen-plan’ en een ‘goeie dagen-plan’. Zodat ik op slechte dagen hulp kan vragen en dan vooral bezig ben met rustmomenten voor mezelf en thuisblijven. Op goeie dagen doen we rustige, prikkelarme uitjes. Het scheelt daarin enorm dat Eli ook prikkelgevoelig is en we dus zelden naar een pretpark of het centrum van een stad gaan. Toch helpt het enorm voor je breinplasticiteit als je wel blijft oefenen met prikkels en dus moeten we onszelf ook af en toe uitdagen.

Ik ben enorm blij dat ik een autistische ouder ben. Ik weet hoe ik met de prikkelgevoeligheid van mijn kind kan omgaan en ik sta voor een prikkelarme opvoeding. Ik ben bewuster van mezelf en moet daardoor enorm op mijn grenzen letten, nog meer sinds ik moeder ben. Ik hou misschien in combinatie met mijn chronische ziekte wel veel minder energie over, maar ik ervaar wel dat ik minder pieker en veel meer kan genieten van kleine dingen sinds ik moeder ben.

Conclusie

Ik denk dat het een groot voordeel is als je al een diagnose hebt en veel zelfkennis voordat je aan het ouderschap begint. Maar ook dan kan er veel onverwacht zijn en is het vermoeiend. Ik had wel zelfkennis, maar nog geen diagnose en achteraf zorgde dat ervoor dat ik over mijn grenzen bleef gaan. Dat heb ik keihard afgeleerd in het ouderschap. Het maken van een plan, zowel qua signalering als het in kaart brengen van je netwerk en welke taken zij voor je willen doen, kan echt helpen. Of dat nu praktisch is of meer steunend. Schakel mensen in als dat je lukt, bekend en onbekend. Je bent niet de enige verantwoordelijke en ik wou dat ik dat eerder tegen mezelf had gezegd. Een kind zien opgroeien, dingen zien die je herkent ervaar ik ondanks de zware momenten en dagen echt als ongelooflijk mooi en verrijkend. Ik ben blij dat ik een autistische ouder ben.   

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Skip to content