Op haar 42e krijgt Maaike Helmer de diagnose autisme. In het boek Daar is een woord voor kijkt ze terug op hoe autisme een rode draad blijkt te spelen in haar leven. Hoe ze elke keer als ze afgewezen werd om wie ze was, haar masker verder opzette.

Maaike Helmer

Maaike (1978) is niet nieuw in de schrijfwereld. Ze werkte eerder als journalist en copywriter en is oprichter van het platform stressedout.nl. Dit ontstond naar aanleiding van haar eigen burn-out. Ze schreef ook al eerder een boek: NIETS: mijn zoektocht naar innerlijke rust in tijden van alles.

Daar is een woord voor

Het boek begint met een citaat door een onbekende auteur die goed samenvat waar Daar is een woord voor over gaat:

Being diagnosed later in life is like watching a TV show with a huge plot twist revealed at the end of the season and then rewatching it with this new knowledge, picking up the foreshadowing and then getting upset that you didn’t see all of it before.

We krijgen een kijkje in het leven van Maaike dat begint bij haar autismediagnose. Daarna kijkt ze terug op haar leven. Op de basisschool werd ze bijvoorbeeld gepest. Niet met iets specifieks of iets opvallends aan haar uiterlijk, maar gewoon om wie ze was en hoe ze zich gedroeg (voor mij (pijnlijk) herkenbaar). Ze beschrijft hoe ze gedurende haar leven een aantal keer de deksel op haar neus krijgt, zowel in werkgerelateerde situaties als in vriendschappen. En hoe ze elke keer bijstelt hoe ze zich gedraagt (ook herkenbaar voor mij). Uiteindelijk gaat ze werken als zzp’er en ontdekt ze hoeveel energie er in een kantoorbaan eigenlijk opgaat aan sociaal doen. Het werken als zelfstandige blijkt voor haar goed te werken. Ook in sociale situaties vindt ze, na haar diagnose, steeds meer haar weg en kan ze in bepaalde mate en bij bepaalde mensen steeds meer zichzelf zijn.

Maaike krijgt tijdens haar leven veel woorden geplakt op haar als persoon en haar gedrag. Ze zou raar zijn, veel vragen, arrogant overkomen en wereldvreemd zijn. De titel slaat zowel op die woorden als op het woord autisme, dat uiteindelijk gegeven kon worden aan die verzameling van gedragskenmerken die bij Maaike ten grondslag lag aan waar ze tegenaan loopt in het leven.

Vormgeving en taalgebruik

De teksten in het boek vind ik prettig lezen. Het bestaat uit korte hoofdstukken met veelal korte alinea’s waartussen een witregel opgenomen is. Het boek zelf is ook niet al te dik en bevat 256 pagina’s.

De vormgeving van de omslag doet bijna aan als een kunstboek. Ik vind de foto op de voorkant toepasselijk, en leuk dat de letters van de zin over een rode draad ook rood zijn, maar wel in een kleur rood die niet schreeuwt. Omdat Maaike ook model is geweest vroeg ik me af of zij het zelf was op de foto, maar dat is niet zo geloof ik. Was wel leuk geweest vind ik.

In het boek gaat het een aantal keer over de voorkeur van Maaike voor moeilijke woorden. Ik vroeg me daarbij meteen af hoe het haar gelukt is om de teksten in zulke begrijpelijke taal te schrijven. Het antwoord daarop geeft ze eigenlijk ook zelf in het boek. Ze vindt het leuk om in een onderwerp te duiken en er alles over te leren en kan dit vervolgens ‘als het moet’ ook uitleggen in jip-en-janneketaal. Af en toe sluipt er een moeilijk woord tussendoor, ik kwam er zelfs eentje tegen waar ik nog nooit van gehoord had, en dat komt zelden voor, maar over het algemeen is het een makkelijk leesbaar boek.

Het verhaal is niet per se in chronologische volgorde opgeschreven, maar bespreekt anekdotes of korte thema’s. Ik vond dit zelf goed te doen en zelfs fijn lezen, maar kan me voorstellen dat het voor sommige lezers even schakelen kan zijn.

Mijn mening

Maaike geeft het in het begin van het boek meteen toe: dit is geen boek over autisme, dit is een boek over háár autisme. Ze pretendeert niet te spreken voor het hele spectrum:

Ik realiseer me dan ook dat ik spreek vanuit een gepriviligeerde positie. Eén waarin ik positieve eigenschappen kan verbinden aan mijn autisme, waarin ik me kan aanpassen, kan maskeren, kan werken.

Het is fijn dat ze deze context zelf geeft en binnen deze context is dit gewoon een fijn leesbaar ervaringsverhaal dat een inkijkje geeft in het leven en de gedachten van een vrouw met autisme. Voor mij persoonlijk zou het bijvoorbeeld ondenkbaar zijn om als model de wereld over te reizen. Tegelijkertijd vind ik het heel interessant om te lezen hoe Maaike uitlegt waarom dit voor haar en vanuit haar autisme op sommige punten juist passend werk was. Het is namelijk het ultieme opzetten van een masker. Iemand spelen die je niet bent, en dat is waar Maaike extreem goed in was geworden. Door hoe Maaike dit beschrijft kan ik het me helemaal inbeelden.

Aan het einde van het boek kwam ik nog een leuke verrassing tegen, namelijk dat mijn Instagramaccount genoemd stond bij inspirerende accounts over autisme die Maaike volgt.