IJskastmoeder en Uitlegmoeder zijn boeken van Janneke van Bockel, ouder van twee dochters, waarvan eentje met autisme. Janneke en haar gezin komen er al snel na de geboorte achter dat hun oudste dochter niet volgens de boekjes grootgroeit en Janneke begint hun zoektocht naar antwoorden en hulp op te schrijven.

De boeken bestaan uit korte stukjes (oorspronkelijk gepubliceerd als blogs). Elk stukje vormt een eigen verhaaltje en zou je ook los kunnen lezen, maar ze volgen elkaar ook (chronologisch) op.

Janneke van Bockel

Janneke van Bockel is ouderschapsdeskundige, schrijver en moeder van twee dochters. Na een omweg als internetpionier en documentair televisieproducent kwam Janneke op het spoor van professor Baartman, die zich afvroeg hoe het kan dat ouders hun kinderen mishandelen, maar later ook: wat is ervoor nodig dat ouders hun kinderen goed grootbrengen? Dat interesseerde haar en ze liet zich bijscholen tot ouderschapsdeskundige. Daar spreekt, schrijft, coacht en adviseert ze nu over.

IJskastmoeder

IJskastmoeder begint als Jannekes dochter een jaar of zes is. Er is nog geen diagnose, maar er zijn al wel dingen waar ze tegenaan lopen. Jannekes dochter is namelijk erg angstig en stelt veel vragen, heel veel vragen. Andere mensen ervaren haar hooguit als ‘onopgevoed als ze bruut inbreekt in een gesprek’. Janneke denkt dat er echt iets aan de hand is en voelt zich daarin niet serieus genomen door haar omgeving.

De dochter van Janneke wil als baby niet lekker tegen haar aanliggen en wil altijd rechtop zitten. Later wil ze geen hand vasthouden en veegt ze zoenen consequent af. Herkenbaar van de verhalen die ik hoor over mijzelf als kind. Ook het volgende stukje is herkenbaar van wat mijn ouders me vertellen:

“Ze is nog een baby en iedereen zegt: ‘Doe toch niet zo moeilijk met die slaaptijden, dan slaapt ze toch in de auto. Alle kleine kinderen zijn meteen vertrokken als je de straat uitrijdt.’ Maar die van mij niet. Ze krijst hartverscheurend en houdt dat gerust een halfuur vol.”

Als uitgesproken wordt dat de hulpverleners aan autisme denken, gaat Janneke op zoek op het internet. Ze voelt zich niet thuis bij de informatie op de websites van belangenverenigingen, maar als ze op Autsider (met het bijbehorende forum) terechtkomt vindt ze herkenning. Dat is herkenbaar voor mijzelf, want ik heb zelf ook een tijd op Autsider doorgebracht en dat heeft me meer geholpen dan welke andere website ook.

Uitlegmoeder

Uitlegmoeder begint als Jannekes dochter een jaar of tien is. We volgen ze gedurende de laatste jaren van de basisschool en de eerste jaren van de middelbare school. De overgang naar de middelbare school gaat niet vlekkeloos. De dochter van Janneke wordt zelfs bijna van school gestuurd.

Hoe heftig dat ook is, het is te merken dat Janneke en haar dochter beter op elkaar ingespeeld raken. Janneke snapt dat haar dochter ondertiteling nodig heeft om de wereld, die zo onvoorspelbaar is voor haar, te begrijpen. Janneke wordt een ‘uitlegmoeder’. Ze legt de wereld uit aan haar dochter en haar dochter vindt dat heel fijn:

‘Dat is fijn mam, wat je nou doet, dat je dat allemaal vertelt, ik word er helemaal rustig van.’

Maar ondertitelt ook het gedrag van haar dochter naar andere mensen. Bijvoorbeeld school. Ook daar is haar dochter dankbaar voor:

‘Dank je wel, mama, fijn dat jij het zo goed kan uitleggen aan iedereen.’

Vormgeving en leesbaarheid

Op de voorkant van IJskastmoeder staan een aantal badeendjes in een cirkel. Eén badeendje valt erbuiten. Op de voorkant van Uitlegmoeder staan twee origami kraanvogels. Een grotere en een kleinere. Ik ben erg slecht in het interpreteren van voorwerpen en wat ze mogelijk betekenen. In eerste instantie kwam het op mij dus heel willekeurig over. Tot ik besefte dat het badeendje dat buiten de groep valt de dochter van Janneke moet voorstellen, en dat de kraanvogels Janneke en haar dochter moeten voorstellen. Toen vond ik het wel leuk gedaan. De badeendjes en kraanvogels kom je ook aan de binnenkant van het boek tegen.

De leesbaarheid van de boeken is goed. Janneke gebruikt redelijk makkelijke taal en omdat het steeds kleine stukjes zijn kun je de boeken ook makkelijk even wegleggen en bij een volgend stukje weer verder lezen.

De titels

Zoals je je kunt voorstellen heeft Janneke vooral op de eerste titel (IJskastmoeder) veel kritiek gekregen. Het woord ijskastmoeder werd vroeger gebruikt om moeders van autistische kinderen aan te duiden. Die kwamen koud en kil over en zouden daarmee hun kinderen autistisch gemaakt hebben. Janneke legt in haar boek uit waarom ze voor die titel gekozen heeft:

‘Sinds de diagnose begrijp ik waarom ik een ijskastmoeder ben. Waarom ik niet naar haar toe ren als ze gevallen is, maar wacht tot zij naar mij toe komt. En waarom ik haar, als ze dan komt, niet meteen vastpak en overstelp met troostende woorden en genezende moederzoenen (…) maar rustig blijf en zeg dat een pleister zal helpen. Waarom ik zo bot met haar communiceer en verzoeken altijd formuleer als opdrachten. Dat is niet omdat ik zo’n kille, koude dame ben – zoals de onderzoekers in de jaren zestig dachten die constateerden dat autisme ontstaat door afstandelijke moeders – maar omdat mijn kind dat nodig heeft.’

De titel Uitlegmoeder vind ik zelf goed gekozen en past goed bij de inhoud van het boek. Je komt er gedurende het verhaal achter dat Janneke ook echt een uitlegmoeder is, die continu de context moet verduidelijken voor haar kind.

Mijn mening

Een moeder die over haar kind schrijft, terwijl haar kind daar geen toestemming voor kan geven, kan dat wel? Dat is iets wat ik me vaak afvraag en ik heb er het antwoord niet op. Janneke schrijft soms best persoonlijke en beschamende informatie op over haar dochter. Gelukkig is ze net zo open over zichzelf.

In Uitlegmoeder valt te lezen hoe de dochter van Janneke gereageerd heeft op het eerste boek: ‘Ja, dat er gewoon een heel boek over mij geschreven is. Dat is toch gaaf. Wie heeft dat nou?’

Janneke heeft haar boek puur vanuit ouderperspectief geschreven. Dat betekent dat ze niet interpreteert hoe haar dochter zich voelt. Daardoor komt het soms wat hard over, omdat je niet leest hoe bepaalde situaties voor de dochter zijn, maar overal sijpelt doorheen dat Janneke van haar dochter houdt. Sommige dingen die ze schrijft kunnen lastig zijn om te lezen voor autistische mensen. Bijvoorbeeld:

‘Daar gaat ze. Laat haar alsjeblieft lang wegblijven. Als ze nog één seconde langer in mijn buurt gebleven was, had ik haar aangevlogen. Liefst gooide ik haar nog een steen na, maar ik houd me in.’

Ik vroeg Janneke naar dit stukje, omdat ik ervan schrok. Janneke geeft aan dat elke ouder weleens zoiets denkt en dat het daarmee niks met autisme te maken heeft. Ze wilde gewoon eerlijk opschrijven hoe het is, en daarmee ook openheid geven in de moeilijke dingen, zodat andere ouders zich er niet voor schamen en mogelijke echte acties voorkomen kunnen worden.

Zelf vond ik het ook wel confronterend om te lezen hoe begripvol en aangepast Janneke met haar dochter omgaat, en hoe ze haar dochter ondersteunt in alles waar ze in het dagelijks leven tegenaan loopt. Terwijl ikzelf op die leeftijd nog geen diagnose had en mensen dus niet op mijn niveau dingen aan mij uitgelegd hebben. Dat heb ik gemist.

Ik schrijf mijn blogs voornamelijk voor autistische volwassenen en voor hen kunnen de boeken dus op verschillende niveaus confronterend zijn, maar wellicht ook helend. Ik ben zelf geen ouder (van iemand met autisme), maar ik vermoed dat het voor hen zeer herkenbaar en leerzaam kan zijn.