Evelien Tersteeg heeft in Onzichtbaar onvermogen haar verhaal opgeschreven en wil daarmee een kijkje geven in het leven van een autistische vrouw. Het algemene beeld wat er bestaat van autisme wil ze wat bijstellen.

‘(…) dat het hebben van autisme echt iets anders is dan je bestek recht naast je bord willen leggen of het minutieus opruimen van je huis, omdat je ‘structuur en regelmaat’ zo heerlijk vindt.’

Het boek is in 2020 uitgekomen en ik heb het al vaak zien liggen, maar heb het nu pas gekocht.

Ik vind zelf het eerste wat je ziet aan het boek, de cover, meteen aansprekend (daar heeft het dus niet aan gelegen dat ik het boek pas later gekocht heb). De foto van Evelien straalt een hoop kracht uit. Het maakt me meteen nieuwsgierig naar de inhoud.

Taalgebruik

De schrijfster gebruikt in Onzichtbaar onvermogen person-first en identity-first language door elkaar. Voor zichzelf gebruikt ze liever ‘autistisch zijn’ in plaats van ‘autisme hebben’.

Het boek is goed leesbaar. Er worden weinig moeilijke termen gebruikt. Wel vind ik het verhaal wat minder beeldend dan ik interessant had gevonden. Er hadden wat mij betreft wat meer voorbeelden en verhalen in gemogen. Nu is het veel beschrijving.

Ook fijn is dat het boek bestaat uit korte stukjes tekst met een titel erboven. De tekst loopt ook niet aan één stuk door, maar er zijn enters. Ik vind dat zelf erg prettig lezen.

DSM-diagnosecriteria voor autisme

Evelien begint haar boek met een hoofdstuk waarbij ze de diagnosecriteria uit de DSM naast haar eigen ervaring legt. Zo komen de theoretische punten uit de DSM een beetje tot leven, want wat betekent autistisch zijn nou eigenlijk in het dagelijks leven?

Angststoornis en autisme

Ze vertelt ook over hoe ze eerst een angststoornis kreeg en daarvoor behandeld werd. De behandeling deed haar alleen maar meer camoufleren:

‘Kort samengevat leerde ik mijn autistische trekken zoveel mogelijk negeren.’

Dit is voor mij erg herkenbaar en ook zoals angstbehandeling (vaak cognitieve gedragstherapie) voor mij voelde.

Ze is dan ook tegen de term ‘hoogfunctionerend’.

‘Hoogfunctionerend is vaak niet zo hoogfunctionerend als het lijkt; het gaat hier namelijk om het hoog functioneren in het maskeren van autisme.’

Negatieve ervaringen met het UWV

Halverwege het boek volgt er een hoofdstuk over de (slechte) ervaringen van Evelien met het UWV en het aanvragen van een WIA-uitkering. Dit kan heftig zijn om te lezen als je zoiets dergelijks meegemaakt hebt, maar natuurlijk ook herkenbaar en steunend. Evelien zegt erover:

‘Ik ben ervan overtuigd (en mijn therapeuten met mij) dat de weg naar een WIA-uitkering mijn herstel heeft belemmerd.’

Relatie en gezin

Evelien heeft een gezin: een man en twee kinderen (waarvan één zoon met autisme). Ze vertelt over haar relatie en over de omgang met haar kinderen. Hierin noemt ze niet alleen de moeilijkheden, maar ook de krachten die zij als gezin bezitten.

‘Voor hem (haar autistische zoon) is het prettig dat hij een autistische moeder heeft, omdat ik aan een half woord genoeg heb. We kunnen samen af en toe heerlijk de draak steken met al die neurotypische mensen om ons heen (…).’

Ze laat haar gezinsleden zelf ook even aan het woord om hun kijk op de situatie te geven. Zo lees je meerdere invalshoeken.

De kracht van autisme

Het een na laatste hoofdstuk gaat over ‘De kracht van autisme’. Dit voelt een beetje als: oja, laten we het niet te negatief maken en ook nog even een hoofdstuk schrijven over de positieve punten. Wat mij betreft was dit niet per se nodig geweest. Ik vind het een vrij genuanceerd verhaal, ook al voor dat hoofdstuk.