Elianne Speksnijder is (rolstoel-)model en zet zich al jaren in voor gehandicaptenrechten en inclusie. Ze heeft twee hulphonden. In 2020 kreeg ze de diagnose autisme. Elianne vertelt:

Daar zit je dan. Totaal ontredderd in een wereldvreemde omgeving. Je bent net gedumpt door de crisisdienst en moet maar via Google Maps uitvissen waar je bent beland. Er is niemand die je de weg wijst op de afdeling. En aanwezigheid van socio… wat is dat? Dat moest de gesloten afdeling met extra zorg voorstellen.

Houvast, structuur, duidelijkheid en overzicht

Voor menigeen is het ongetwijfeld te herkennen: houvast, structuur en duidelijkheid geeft een stuk overzicht en daarmee rust. Dat is voor velen van ons de basis om vanuit te functioneren. En juist deze randvoorwaarden werden mij op dat moment, op deze gesloten afdeling, volledig afgenomen. Ik kende niemand. Niemand gaf mij duidelijkheid, overzicht of structuur. Ik wist niet wat ik van de situatie of deze mensen kon verwachten. Ik wist niet wat ze van mij verwachtten en daarmee ook niet welk script ik nodig had. En dan werd ik ook nog eens opgesloten in een voor mij onbekende omgeving. Dat in zijn algeheel maakte dat ik mij compleet ontredderd en erg onveilig voelde in de situatie waar ik in zat.

‘Ik kan geen emoties voelen’ of ‘ik weet niet hoe ik ze moet uiten’?

Zoals menigeen wellicht ook niet onbekend voorkomt, is het stukje emoties uiten. Soms wordt nog onterecht gedacht dat mensen met autisme slecht of geen emoties kunnen herkennen of ervaren. Maar over het algemeen zijn we daar zelfs heel goed in. Alleen weten we gewoon niet altijd even goed hoe we dit adequaat moeten uiten.

Ook ik. Ik heb een grote woordenschat en kan goed vertellen wat er allemaal in mijn hoofd gebeurt en hoe ik van daaruit denk dat ik me voel. Maar zonder bijbehorende emotie.

Of ik gebruik een compleet andere emotie om over te brengen van wat ik eigenlijk bedoel (meestal wat defensief of ik praat niet, waar ik eigenlijk verdriet bedoel).

In beide gevallen bereik ik in ieder geval niet het gewenste resultaat, want ik word niet of juist ontzettend verkeerd begrepen. En hulpverleners worden vervolgens ook nog eens boos op mij, omdat ik defensief overkom of mensen negeer, waar ik eigenlijk juist probeer verdriet te uiten, alleen dat niet op de juiste manier weet te doen.

Autisme versus Borderline Persoonlijkheidsstoornis

Autisme wordt bij vrouwen nog wel eens verward met de Borderline Persoonlijkheidsstoornis. Er kan best veel overlappen op het gebied van gedrag, als je puur kijkt naar alleen de uiting van dit gedrag. Annelies Spek heeft hier ook één van haar Whitepapers aan besteed. Echter, als je kijkt naar de oorzaak van het gedrag zie je dat er  tussen mensen met ASS of mensen met BPS veel verschillen te vinden zijn. Het lastige is echter dat er zeker in de GGZ nog veel te vaak naar het uiteindelijke zichtbare gevolg van gedrag wordt gekeken, zonder goed te kijken waar de oorzaak van het gedrag ligt.

Meltdowns

Tijdens deze crisisopname kreeg ik enorm veel last van woede-uitbarstingen. Dat bleek (deels achteraf) met twee factoren te maken te hebben die beiden met mijn autisme gelinkt zijn: ik werd in een situatie geplaatst die voor mij in meerdere opzichten geen duidelijkheid gaf in wat ik kon verwachten en wat er van mij werd verwacht en daarin ontzettend onzeker maakte. Waar ik mij niet prettig voelde. En waar ik bovendien ook nog opgesloten was. De eerste dagen heb ik ontzettend mijn best gedaan om deze duidelijkheid wel te verkrijgen. Om ook uit te leggen hoe ik mij in deze situatie voelde en wat mij hierbij zou helpen. Om uit te leggen dat deze situatie de sociale interactie voor mij nog veel ingewikkelder maakte om emoties nog adequaat te kunnen uiten. En ook uit te leggen dat ik waarschijnlijk autisme heb (ik stond op dat moment nog op de wachtlijst voor diagnostiek bij het expertisecentrum). Ik schrijf zulke dingen vaak op en geef het dan aan de betreffende persoon, omdat ik weet dat ik het op die manier het beste kan uiten. Maar hier werd allemaal niets mee gedaan.

Mijn uitbarstingen hadden niets te maken met de relatie tot de ander, maar puur met gebrek aan overzicht over de situatie en niet meer weten hoe ik nog de juiste emoties bij de juiste situatie moest uiten. Zeker nadat er al weken zo veel druk op mij werd gezet door een complete afwezigheid van richtlijnen (wat moet ik wel of niet doen om het ‘goed’ te doen), gebrek aan structuur en duidelijkheid. Ik voelde mij totaal ontredderd in de situatie waar ik in zat. En dat maakt een heel wezenlijk verschil tussen iemand met autisme of iemand met een Borderline Persoonlijkheidsstoornis.

Heftige reactie op medicatie

Daarnaast kreeg ik verschillende medicatie voorgeschreven. Ik reageer over het algemeen niet alleen heftig op medicatie, maar ook averechts. Iets wat bij autisme niet onbekend is. Zo was dit ook met de Lorazepam die zij me gaven. Het was een IBS opname (een verplichte opname) dus veel was er niet te kiezen op dat moment. Maar hoe meer Lorazepam ik kreeg, hoe sterker de woede-aanvallen toenamen. Binnen twee weken van indien nodig 1 mg naar 15 mg Lorazepam werden mijn driftbuien behoorlijk onaangenaam en niemand die herkende dat dit met name te wijten was aan een verkeerde interactie met de medicatie.

Ik had niet zo veel nodig…

Toch waren het deze woede-uitbarstingen en toenemende suïcidaliteit (reden van opname) die mij spontaan een diagnose borderline opleverde. En een schreeuwende psychiater die zei dat ik ‘compleet onhandelbaar’ ben en ‘nergens in Nederland terecht kan als het zelfs daar niet werkt’. Maar ik had helemaal niet zo veel nodig. Hooguit iemand die af en toe even naar me wilde luisteren en een afdeling die bereid was mij de duidelijkheid en structuur te geven die ik nodig had. Die me konden uitleggen wat ze deden en waarom ze dit deden, zodat ik de interventies die werden gedaan ook beter kon begrijpen in het waarom. Geen eenzame opsluiting.

(TW:) Suïcidaliteit

Deze periode ben ik veel opgenomen geweest vanwege langdurig en heftige suïcidaliteit. Achteraf is dit met name te wijten aan een slechte interactie met medicatie en gaat het intussen gelukkig goed met me. Daarnaast werd deze periode van twee jaar aan continue (crisis)opnames een episode waarin zo ontzettend veel in mijn leven gebeurde, met nog zo weinig houvast, duidelijkheid en stabiliteit ook op zichzelf een reden om de suïcidaliteit te versterken.

Hier is op deze blog al eens eerder aandacht besteed aan de link tussen ASS en suïcidaliteit. En ook hierbij is verschil op te merken in suïcidaliteit bij iemand met autisme en bij iemand met borderline persoonlijkheidsstoornis.

Bij mij had het alles te maken met deels de interactie met medicatie (wat ook bij autisme niet onbekend is) en daarnaast vooral de zin van het leven niet meer zin. Niet zozeer een echt dood willen. Maar gebrek aan vermogen om alle opgestapelde problemen in je eigen leven nog verder op te kunnen lossen en dan maar een ‘dit moet stoppen’ willen.

Voor iemand met Borderline Persoonlijkheidsstoornis gaat het doorgaans veel meer over het reguleren van emoties, over de relatie met de ander en het thema afstand/nabijheid.

Zo zijn er meerdere gedragingen die op uiting wel overlap vormen, maar in oorzaak sterk van elkaar kunnen verschillen. Zoals ik in mijn blog al noemde gaat Annelies Spek hier in haar whitepaper verder op in voor wie hier meer over wilt lezen.

Toch weer die structuur

Als je als hulpverlener bereid bent om goed te observeren waar gedrag vandaan komt, kun je het verschil tussen ASS en BPS eigenlijk goed herleiden.

Voor mensen met Autisme gaat het vaak veel meer over het creëren van duidelijkheid over de situatie. Structuur vinden. En daarmee om zich heen om rust te kunnen vinden in het Zelf. Waarbij het bij iemand met Borderline Persoonlijkheidsstoornis veel meer gaat over de relatie tot de ander. Angst voor afwijzing/verlating en het reguleren van emoties, om rust te vinden in het Zelf. Als ik het in mijn eigen woorden zou mogen omschrijven, denk ik dat dit de meest essentiële verschillen zijn.

Voor mij waren de woede uitbarstingen en suïcidaliteit op dat moment de aanleiding om met een Borderline diagnose op de proppen te komen en dat is ook de reden waarom ik hier uit eigen ervaring wat meer op in ga. Hoewel deze gelukkig vrij snel is gerectificeerd omdat deze niet was onderbouwd. En enkele maanden na deze specifieke opname werd de Autisme diagnose bevestigd en is er een regeling getroffen dat ik ook niet meer in deze kliniek geplaatst mocht worden. De opnames die daarop volgden ben ik ook niet meer gesloten geplaatst maar puur vanuit begeleiding en duidelijke afspraken. Mijn herstel heb ik uiteindelijk ook te danken aan met name het afbouwen van de medicatie dit deze episode triggerde, als de andere afdelingen die daarnaast wel de juiste begeleiding konden bieden.