‘Wat is jouw vraag? Waar kunnen we jou bij helpen?’ De eerste keer dat die vraag me gesteld werd liep ik compleet vast. Mijn brein draaide overuren. ‘Hoe moet ik dat weten?’ was mijn eerste ingeving, maar ik snapte ook wel dat dat geen goed antwoord was. Welke hulp ik nodig heb is voor mijn gevoel eigenlijk de eindvraag, terwijl er nog zo veel aan vooraf gaat.

Een hulpvraag stellen, die op de juiste manier binnenkomt bij de ander, en passend is binnen de context, is heel moeilijk. Ook voor veel neurotypische mensen. Voor autistische mensen kan dit echter nog net even wat moeilijker zijn. Soms ligt de vraag al bij weten wat je nodig hebt, en voor wat je écht nodig hebt is niet altijd tijd en geld in de gezondheidszorg. Dus dat maakt het lastiger om erom te vragen.

Ik heb zelfs meerdere keren gehoord dat mensen afgewezen werden voor behandeling, na maanden aan wachtlijsten, omdat ze niet meteen in het intake-gesprek een duidelijke hulpvraag konden stellen. ‘Dan zul je het ook wel niet nodig hebben’, is dan het idee erachter; geen tijd te verspillen. Niets is natuurlijk minder waar. Dat vind ik kwalijk, en eigenlijk vind ik dat dáárin iets moet veranderen, en niet dat autistische mensen efficiënter om hulp moeten leren vragen. Daarom richt deze blog zich óók op de ander, en niet alleen op de autistische persoon zelf. Maar aangezien we het voorlopig waarschijnlijk nog wel even moeten doen met het huidige zorgsysteem, heb ik ook een hulpmiddel ontwikkeld om je hulpvraag te formuleren.

Waarom is hulp vragen ingewikkeld(er) voor mensen met autisme?

Een hulpvraag formuleren is een behoorlijk complexe sociale handeling. Om hulp te kunnen vragen moet je de volgende dingen kunnen:

1. Signaleren dat er een probleem is.
2. Signaleren dat je daarin iets nodig hebt.
3. Bepalen aan wie je dat kunt vragen.
4. Inschatten of die persoon of instantie beschikbaar is.
5. Bedenken hoe je formuleert wat je nodig hebt.
6. Het risico nemen dat iemand nee zegt, en dus kans lopen op afwijzing, wat voor mensen die last hebben van rejection sensitivity heel moeilijk is.
7. Accepteren dat je afhankelijk bent van de reactie en de daaropvolgende actie van diegene.
8. Je hulpvraag, afhankelijk van de reactie, bijstellen als het resultaat niet het gewenste is.

Hoe moeilijk het is om om hulp te vragen is uiteraard ook voor iedereen met autisme anders, maar er zijn een aantal dingen die vaker voorkomen bij autisme, en die het moeilijker maken om op een adequate manier om hulp te vragen.

• Moeit met het herkennen van de eigen behoeften. Het opmerken van interne signalen, zoals honger of pijn, kan lastig zijn bij autisme. Ook kan er sprake zijn van alexythimie, wat het ingewikkelder maakt om duidelijk te maken wat je voelt. Ik hoor mezelf heel vaak zeggen dat ik ergens ‘gewoon geen zin in heb’, terwijl ik dan eigenlijk te moe, te overprikkeld of te overweldigd ben, maar dat weet ik op dat moment nog niet. Die analyse komt later pas. Een begeleider moet dan met me op zoek gaan naar het probleem achter mijn uitspraak, en wat daar eventueel in nodig is. Door lang mijn autisme te maskeren weet ik vaak ook niet meer wat ik écht nodig heb. Ik heb de verwachtingen van mezelf dus eerst aan moeten passen, voordat ik adequaat om hulp kon leren vragen.
• Andere informatieverwerking. Vaak trager of gefragmenteerd. Wat ik hierboven eigenlijk ook al een beetje noem. De verwerking van wat er scheelt en wat ik nodig heb, komt soms later pas. Dat maakt het ingewikkeld om hulp te vragen.
• Te overbelast zijn om nog om hulp te vragen. Als je overbelast bent of in een autistische burn-out zit, functioneren je hersenen over het algemeen minder goed, ook op sociaal en organisatorisch gebied. Eigenlijk geldt: hoe harder iemand hulp nodig heeft, hoe minder goed diegene kan uitleggen welke hulp nodig is. Maarja, maak dat het zorgsysteem maar eens wijs…
• Generaliseren (het niet automatisch toepassen van geleerde vaardigheden in een andere omgeving). Bijvoorbeeld: je leert van je psycholoog waar je hulp bij nodig hebt en hoe je dit kunt vragen, maar om het daadwerkelijk te doen in een andere situatie lukt niet. Of: je hebt geleerd hoe je hulp kunt vragen aan de ene begeleider en dat gaat inmiddels goed. De begeleider wordt vervangen en ineens lukt het niet meer, of komt de hulpvraag niet aan zoals bij de vorige begeleider, en wat doe je dan? Die vertaalslag of aanpassing maken kan lastig zijn.
• Niet weten wat eigenlijk normaal is. Waar hebben veel mensen last van en moet je gewoon even doorheen bijten of een schop onder je kont voor krijgen? Vaak denken we dat we het zelf moeten kunnen, want zo ingewikkeld is het toch niet? Andere mensen kunnen dit toch ook gewoon? Dus wanneer is er dan hulp nodig? Dat kan lastig te bepalen zijn.
• De ander niet willen lastigvallen. Iedereen is druk en moe, er zijn lange wachtlijsten, er is altijd te weinig budget, er is personeelstekort… hoe vraag je dan nog om hulp? Dan moet je wel geloven dat je dat verdient, en dat kan erg moeilijk zijn. Daarna komt natuurlijk nog de angst voor afwijzing, of om verkeerd begrepen te worden, als je in het verleden bijvoorbeeld vervelende reacties hebt gekregen toen je hulp vroeg of zelfs een trauma opgelopen hebt door behandeling.
• Niet weten welke mogelijkheden er zijn. Welke hulp is er beschikbaar? Sommige instanties hebben hun aanbod heel duidelijk online staan, maar bij andere heb je geen idee wat ze kunnen bieden. Als je vanuit het niks moet gaan bedenken welke hulp je nodig hebt, is de vraag ineens wel heel breed. Je hebt veel voorstellingsvermogen nodig om de mogelijkheden te zien als je daar geen hulp bij krijgt. Als het om een persoon gaat waaraan je hulp vraagt, is het lastig om in te schatten wat redelijk is om van iemand te vragen. Iemand vragen om 15.00 uur ’s middags bereikbaar te zijn, is anders dan iemand vragen om 03.00 uur ’s nachts bereikbaar te zijn, om een klein voorbeeld te noemen. Tenzij die persoon toch nachtdienst heeft, dan is het wellicht een kleine moeite.

Mijn geschiedenis met hulp vragen

Op basisschoolleeftijd vroeg ik nauwelijks om hulp. Ik loste dingen het liefst zelf op, en dat lukte op die leeftijd ook best goed door mijn intelligentie. Ik vond het toen al lastig om te bepalen welke vraag ik aan wie kon stellen om ervoor te zorgen dat de dop wel van mijn drinkbeker af ging, of dat ik rekenen wél ging snappen. Ik heb een paar keer om hulp gevraagd, omdat ik gepest werd. De leerkrachten reageerden daar goed op. Maar over het algemeen was ik vrij onzichtbaar, lief en haalde ik goede cijfers, en kreeg ik dus pas hulp als ik er echt zelf om vroeg, wat ik niet vaak deed.

In het laatste jaar van de middelbare school had ik zo veel psychische klachten dat ik hulp vroeg aan mijn mentor. Haar antwoord was dat ze niet zo goed wist wat ze ermee moest. Ze vond het te ingewikkeld en vond dat ik naar een psycholoog moest gaan. Vervolgens ben ik naar de huisarts gegaan, die me doorverwees naar een psycholoog. Zo kwam ik voor het eerst in de hulpverlening terecht en ging ik steeds meer ervaring opdoen met uitleggen wat ik nodig had.

In het begin had ik daar wisselende ervaringen mee, maar toen ik eenmaal een intake had gehad bij een autismeteam, voelde ik me wel begrepen. Daar gingen ze met me uitzoeken waar ik hulp bij nodig had en waar mijn grenzen lagen. Later ging ik beschermd wonen op een locatie uitsluitend voor autistische mensen. Hoewel ik er ook positieve ervaringen heb opgedaan, begonnen daar mijn negatieve ervaringen. De begeleiding en ik hadden een andere mening over hoe zelfstandig ik uiteindelijk zou moeten zijn. Zij wilden dat ik mijn hulpvragen leerde uitstellen, dat ik op mezelf leerde vertrouwen, en dat ik zonder hulpverlening leerde leven, of in ieder geval met veel minder hulp dan ik op dat moment had. Ik wilde leren waar mijn grenzen lagen, ik wilde van overleven naar leven, ik wilde rust in mijn leven na al die jaren, en wilde een basis creëren van waaruit dat zou gaan lukken. Dat liep een tijd compleet spaak, waardoor het me niet lukte om mentaal stabiel te worden, laat staan aan mijn zelfredzaamheid te werken.

Hoe het nu gaat en wat helpt

Toen het begeleidingsteam op de beschermd wonen-locatie langzaam vervangen werd, ging het beter, en werden de periodes waarin ik aan het overleven was steeds korter. Op den duur wilde ik er wel weg, om niet meer overgeleverd te zijn aan de begeleiding die aan het project gekoppeld was. Begin 2021 verhuisde ik naar een sociale huurwoning. Sindsdien koop ik met mijn Pgb begeleiding in bij zzp’ers, die samen een klein begeleidingsteam vormen om mij heen.

De eerste jaren hebben deze begeleiders steeds benadrukt dat ik hulp mocht vragen, en dat doen ze nog steeds. Ook kregen we de tijd om te werken aan een vertrouwensband, zodat ik erop kon bouwen dat ze me niet zouden laten stikken als ik een keer een foutje maakte. Twee van de drie begeleiders werken inmiddels al zes jaar met mij.

Hulp vragen blijft soms moeilijk. De begeleiders goed kennen is soms ook juist een nadeel. Als ik weet dat iemand het erg druk heeft, of als er een familielid op sterven ligt, dan blijft het lastig om iets te vragen. Ook de interne lichamelijke problemen blijven voor mijzelf moeilijk om te signaleren. Eén van mijn begeleiders vraagt daarom regelmatig of ik nog ergens pijn heb, maar ook dat is geen waterdicht systeem. Het vraagt van mijn begeleiders om ook alert te blijven, en niet alleen uit te gaan van wat ik meld.

Wat kan degene doen waaraan hulp gevraagd wordt?

In het algemeen geldt: help de persoon met autisme bij het proces dat voorafgaat aan het formuleren van de hulpvraag. Autistische mensen hebben vaak goed nagedacht over zichzelf en hebben soms veel ervaringen in de zorg. Neem hun signalen dus serieus.

• Vragen stellen. Als iemand een probleem aangeeft, of zelfs nog voor die tijd, kun je door middel van vragen aftasten waar de nood precies ligt. Bijvoorbeeld als de administratie niet lukt: zit dat in de start, in vastlopen tijdens het bezig zijn, geen overzicht hebben, het niet afmaken, enzovoort.
• Concrete vragen stellen. In plaats van: ‘Wat is je hulpvraag?’, ‘Waar kan ik je bij helpen?’ of ‘Wat heb je nodig?’ Kun je ook concretere vragen stellen, keuzemogelijkheden aanbieden, of voorbeelden geven. Bijvoorbeeld: ‘Heb je alleen een luisterend oor nodig, erkenning, moet ik meedenken of kunnen we samen iets doen?’ Denk niet te snel dat de zelfredzaamheid van een persoon hiermee afneemt. Je helpt de persoon met autisme hiermee namelijk om te verkennen wat er mogelijk is. Je kunt hier ook een standaardscript voor maken, zodat je allebei weet waar je aan toe bent en je de persoon niet overweldigt met veel vragen of keuze-opties.
• Initiatief nemen. Je kunt naar aanleiding van wat je signaleert ook het initiatief nemen om hulp aan te bieden. ‘Ik merk dat het even niet lukt. Zou het helpen als ik…’
• Geef verwerkingstijd. Dat kan in de zin zijn van even een stilte laten vallen en niet meteen een nieuwe vraag stellen, maar ook door er later in de afspraak nog een keer op terug te komen, of om er de volgende keer op terug te komen. Check wel of dat laatste fijn is of juist extra werkgeheugen kost, want een openstaande vraag kan ook energie kosten. Een tussenvorm is dat je iemand schriftelijk kunt laten reageren op het moment dat het antwoord er is.
• Bevestig dat hulp vragen mag. Ik ga weleens uitgebreid verantwoorden waarom ik bepaalde hulp nodig heb en dan zeggen mijn begeleiders: ‘je hoeft mij niet te overtuigen hoor; ik help je gewoon.’ ‘Je hoeft niet eerst vast te lopen voordat je mij om hulp mag vragen.’ Weten dat ik om hulp mag vragen, scheelt al een hoop.
• Compliment geven als iemand uit zichzelf contact opneemt, want besef dat sommige mensen met autisme al een lange geschiedenis hebben op dit gebied en dat er mogelijk sprake is van trauma. Een hulpvraag stellen, en dan onbegrip terugkrijgen of een afwijzing, kan de situatie erger maken dan die was vóór er contact opgenomen werd.
• Help bij het maken van een signaleringsplan of prikkelprofiel. Een signaleringsplan of prikkelprofiel kan helpen bij het vaststellen van wat er nodig is of hoe je als hulpverlener kunt reageren. Bijvoorbeeld: in een groene fase kan ik als hulpverlener open vragen stellen, maar in de rode fase moet ik keuzemogelijkheden geven, of moet ik het even helemaal overnemen.

Wat als het niet lukt om zelf om hulp te vragen?

Het is geen schande om geen hulp te kunnen vragen. Ik merk dat het bij mij enorm helpt om een basis te hebben, waarin ik fouten mag maken. Waarin ik weet dat mijn begeleiders en andere mensen om me heen me niet afkeuren als ik een hulpvraag net niet op de juiste manier stel, maar samen met mij op zoek gaan naar wat de vraag achter de vraag is. Ik weet ook dat er autistische mensen zijn die geen hulp gaan leren vragen, ook al gaat het super goed.

Ik zal nooit een kei worden in het vragen van hulp, en veel mensen met mij. Een aantal dingen zijn daarin goed om te weten.

• Niet zelf om hulp kunnen vragen is één van de voorwaarden voor een indicatie in de Wet Langdurige Zorg, naast dat de zorgvraag blijvend/levenslang moet zijn. Hulp vanuit de Wlz is meer gericht op de situatie stabiel houden, terwijl in de Wmo meer gewerkt wordt aan zelfredzaamheid. Geldt dit dus voor jou of je familielid? Onderzoek dan eens of je hiervoor in aanmerking zou komen.
• Bij een gesprek mag je altijd iemand meenemen die jou goed kent en die je kan ondersteunen en aanvullen.
• Je kunt jouw manier kiezen om jezelf te verwoorden. Dat kan in een fysiek gesprek, maar ook online, via de telefoon, of met spraakondersteuning. Ook kun je altijd om nadenktijd vragen.
• Je kunt na afloop vaak een verslag opvragen van het gesprek, of je kunt iemand meenemen die voor jou aantekeningen maakt. Zo kun je achteraf nog eens rustig lezen wat er gezegd is, en kun je eventueel ergens op terugkomen. Overigens kun je zo’n verslag ook laten opstellen door een AI-agent. Als je zelf deelnemer bent aan een gesprek, mag je dit zonder toestemming opnemen, zolang het bedoeld is voor eigen gebruik. Bijvoorbeeld om het later nog eens terug te kunnen luisteren, zodat je het beter kunt verwerken.
• Heb je niemand die met je mee kan naar zulke afspraken, weet je niet waar je moet beginnen of heb je hulp nodig met het regelen van zorg? Je hebt altijd recht op gratis cliëntondersteuning. Hiervoor moet je dus wel ehm… ja, hulp kunnen vragen áán die cliëntondersteuner. Ik snap dat die een beetje krom is. Maar het is wel belangrijk om die hier te noemen en als het goed is heeft zo’n cliëntondersteuner ervaring met het achterhalen van een hulpvraag. Daar zijn ze immers voor.

Wat heb ik nodig-werkblad

Ik heb een hulpmiddel gemaakt dat mogelijk kan helpen in het achterhalen, formuleren en stellen van een hulpvraag. Dat dit werkblad gemaakt is door een autistisch persoon wil natuurlijk niet zeggen dat het voor jou werkt. Ik stel het daarom ook gratis ter beschikking, zodat je het uit kunt proberen. Zelf vind ik het altijd fijn om zulke formulieren samen met iemand anders in te vullen, omdat dingen vaak multi-interpretabel zijn.

De download is direct gratis te downloaden door op de knop te drukken. Bevalt het en wil je je waardering laten blijken? Dan kun je eventueel een kleine, vrijwillige bijdrage doen op Ko-Fi.