Deze week is het Autismeweek. Hoewel het voor autistische mensen elke week autismeweek is, staan we van 2-9 april even extra stil bij meer acceptatie voor autisme. Het thema van de Autismeweek is dit jaar ‘grenzen’. Het leek me mooi om eens te onderzoeken hoe verschillende autistische mensen eigenlijk omgaan met grenzen. Vandaar deze serie, met elke dag van de Autismeweek een nieuwe blog (behalve op woensdag, want dat is mijn vrije dag en dan moet ik me even aan mijn eigen grenzen houden ;)). Voor de laatste dag van deze serie heb ik zelf de vragen ingevuld:
Ik ben Anne van de Beek, 33 jaar oud en ik ben de oprichter en beheerder van deze website. Toen ik negentien was, kreeg ik de diagnoses autisme en migraine. Ik woon met mijn twee katten Pleuntje en Gijsje in Utrecht.
Ik hou van fotograferen en in mijn webwinkel verkoop ik kaarten met mijn foto’s erop, waaronder de Steuntje in de rug-kaarten. Deze zijn bijzonder, omdat het kaarten zijn die je kan sturen naar iemand die bijvoorbeeld chronisch, ongeneeslijk of psychisch ziek is, zonder dat het woord ‘beterschap’ erop staat, want dat is in die gevallen vaak niet passend.
Waar denk jij als eerste aan als je het woord ‘grenzen’ hoort?
Aan een thema wat best een grote rol speelt in mijn leven, omdat ik vanwege mijn autisme en migraine nogal wat grenzen heb, die ik bovendien moeilijk aan te voelen vind. Het heeft me lang gekost om daar enigszins mee om te gaan, maar ik heb ook nog een lange weg te gaan.
In hoeverre ben je je bewust van je grenzen?
In het moment zelf ben ik me bijna nooit bewust van mijn grenzen. Ik vind het lastig om me in een situatie te bevinden en tegelijkertijd mijn gevoelens in de gaten te houden. Dat voelt als multitasken en daar ben ik niet zo goed in. Achteraf heb ik vaak pas door dat er een grens bereikt was. Dat is heel lastig, want ik moet dus van externe zaken uitgaan om te weten waar mijn grens ligt.
Hoe lukt het jou om binnen je eigen grenzen te blijven?
Die externe zaken heb ik gelukkig wel een beetje gevonden, of vind ik steeds meer. Ik heb bijvoorbeeld met behulp van een ergotherapeut de Activiteitenweger ingevuld. De ergotherapeut stelt dan een bepaald aantal (energie)punten vast die je mag uitgeven op een dag, om niet overbelast te raken, maar ook niet onderbelast te raken, want van onderbelasting kun je ook weer allerlei klachten krijgen, zoals vermoeidheid. Dat doe ik nu ongeveer een half jaar en het helpt me echt voor houvast in mijn planning. Het lukt me ook veel beter om iets nieuws op te nemen in mijn dagstructuur. Helaas heb ik er niet minder migraine van gekregen.
Wanneer ga je weleens over je eigen grens?
Vaak genoeg. Vooral in sociale situaties heb ik de neiging om over mijn grens te gaan. Ik sta dan niet goed in contact met wat ik wil/kan/voel. Ik ben heel plichtsgetrouw en zeg bijna nooit wat af. Voor mijzelf is dat niet altijd goed.
Wat zijn voor jou de gevolgen als je over je grens gaat?
Ik heb vaak migraine. Die aanvallen zijn er niet per se alleen bij overbelasting, maar ik denk wel dat het iets te maken heeft met mijn prikkelgevoeligheid bijvoorbeeld. Overprikkeld raak ik niet vaak meer, maar als het gebeurt, dan wil ik eigenlijk alleen maar op bed liggen en niks doen tot het weer overgaat. Als ik dan nog in een (sociale) situatie zit, dan kan het zijn dat functies zich uitschakelen en het me bijvoorbeeld niet meer lukt om te praten en dat kan natuurlijk erg vervelend zijn, vooral als je met mensen bent die het niet begrijpen.
Hoe geef jij je grenzen aan aan andere mensen?
Ik doe dat niet heel vaak face-to-face, omdat ik mijn grenzen slecht aanvoel. Dus als ik het doe, dan gaat het vaak via WhatsApp of via mail. Het lastige daarvan is dat andere mensen dat vaak als afstandelijk ervaren (niet het goede medium om zoiets mee aan te geven) of dat er misverstanden ontstaan.
Hoe ga je ermee om als iemand een grens aangeeft aan jou?
Ik probeer grenzen van andere mensen altijd heel serieus te nemen. Misschien lukt dat niet altijd, maar mijn bedoeling is wel om die grens dan niet te overschrijden. Ik vind het zelf namelijk heel vervelend dat áls ik dan eindelijk een grens aangeef, die ander daar schijt aan heeft en gewoon doorgaat. Ik probeer me vaak te herinneren dat een grens niet tégen mij gericht is, maar dat het binnen die ander ligt. Dat helpt me om het niet persoonlijk aan te trekken.
Ga je weleens letterlijk over de grens? Oftewel, reis je weleens naar het buitenland? Waarom wel, waarom niet?
Niet vaak. De verste reis die ik heb gemaakt ging naar Bali. Ik ben een keer in Amerika geweest en verder ben ik een paar keer in Spanje geweest. Dat was allemaal voor familiebezoek. Echt vrijwillig op reis gaan doe ik niet. Ik kan net zo genieten van een weekje Nederland als van een verre reis. Ik vind het allemaal maar lastig als je bijvoorbeeld de taal niet spreekt, niet precies weet wat de gebruiken zijn, enzovoort. Het kost me veel energie om van huis weg te zijn en om in een vreemd bed te slapen. Dus ik blijf liever thuis, maar meestal ga ik wel eens per jaar (met mijn familie) op vakantie binnen Nederland of naar Duitsland. Dat vind ik prima.
Wil je verder nog iets kwijt over grenzen en autisme?
Via Anna Baas op Twitter, werd ik herinnerd aan het stoplichtschema, wat je kunt gebruiken bij overprikkeling. Zelf heb ik er ook eentje en dat heeft me echt geholpen om niet meer zo vaak en langdurig overprikkeld te raken. Ik heb een schema met de fases groen, geel, oranje en rood. Aan de linkerkant staat hoe ikzelf of andere mensen kunnen merken dat de spanning oploopt. Aan de rechterkant staat bij elke fase wat ikzelf of wat andere mensen kunnen doen om weer een fase omlaag te gaan.
Heb je nog tips voor andere autistische mensen rondom het thema grenzen?
Blijf zoeken naar manieren om met je grenzen om te gaan. Dan bedoel ik niet per se dat er iets moet verbeteren, maar zoek naar omwegen. Bijvoorbeeld: gebruik technologie, apps, mensen die jouw grenzen herkennen en je daarop aan kunnen spreken, enzovoort. Ik hoop binnenkort nog een uitgebreidere blog te kunnen schrijven over de Activiteitenweger.
Ik hoop dat jullie hebben genoten van deze blogserie!
