Links een plaatje van een persoon die op een T-splitsing staat en een keuze moet maken. Rechts de tekst: ABB bij autisme

Autonomiebevorderend Beleid bij autisme, vanuit autistisch perspectief

Sinds 2024 zijn er regelmatig berichten in het nieuws over een benadering die in de ggz toegepast wordt: Autonomiebevorderend Beleid. Deze nieuwsberichten zijn niet bepaald positief. Het ging in eerste instantie voornamelijk over een specifieke afdeling, namelijk het CIB in Den Haag, bedoeld voor mensen met ernstige psychische problematiek met suïcidaal en zelfbeschadigend gedrag. Stichting MIND stelde daarna een meldpunt op om ervaringen te delen, en stelde naar aanleiding daarvan een rapport op. Onlangs zond Nieuwsuur ook een item uit over dit beleid.

Autonomiebevorderend Beleid duikt de laatste tijd ook op in autismehulpverlening. Ik vraag me af of dit een goede zaak is, en ik ben erin gedoken.

Wat is autonomiebevorderend beleid?

In 2025 is er door Rivierduinen een Handreiking Autonomie bevorderend beleid gepubliceerd. Hierin staat ook een definitie van Autonomiebevorderend Beleid, dat ik hierna afkort tot ABB:

Het weloverwogen en in goed overleg opstellen of aanpassen van het behandelplan van een patiënt met persisterende suïcidaliteit, zodat bij suïcidaliteit en zelfbeschadigend gedrag, minder of geen beschermende/beveiligende maatregelen genomen worden omdat deze maatregelen niet doelmatig gebleken zijn, iatrogene schade geven of mogelijk hebben gegeven, en deze maatregelen eigenlijke behandeldoelen in de weg staan, zodat er ruimte ontstaat voor doelmatige, (ambulante) psychotherapeutische behandeling met de patiënt centraal als autonoom en competent persoon.

De handreiking is twaalf pagina’s lang, wat ik heel kort vind om een hele behandeling op te baseren. De kennis over dit beleid is behoorlijk versnipperd en ook bewijs dat het werkt is nog niet aanwezig. Cursussen of boeken voor hulpverleners die deze manier van behandelen willen gaan toepassen zijn er schaars of helemaal niet. Boom Psychologie schrijft bijvoorbeeld in hun reflectie op het rapport van MIND:

‘Spreken over autonomiebevorderend beleid wekt de indruk dat dit een gangbaar beleid is waarvan de overwegingen en parameters goed beschreven staan in een vastgestelde richtlijn. Dit is echter (nog) niet het geval.’

ABB zou voornamelijk geschikt zijn bij suïcidaal en zelfdestructief gedrag bij persoonlijkheidsstoornissen, maar ook in de handreiking wordt autisme al genoemd:

Van oudsher associëren we deze vorm van suïcidaliteit met name met persoonlijkheidsstoornissen, specifiek de borderline persoonlijkheidsstoornis, maar persisterende suïcidaliteit van deze aard is classificatie overstijgend en in toenemende mate worden ook patiënten met een diagnose autisme spectrum stoornis met vergelijkbare uitingen van suïcidaliteit gezien.

Autisme wordt hier dus expliciet genoemd, maar een autismespecifieke onderbouwing ontbreekt. In elk beleid moet naar mijn mening rekening gehouden worden met de kenmerken van autisme (aangepast op de persoon die tegenover je zit). Daar kom ik verderop op terug.

Eerst even iets over ABB in de praktijk. Het wordt dus voornamelijk ingezet bij mensen die chronisch suïcidaal zijn, eventueel in combinatie met een persoonlijkheidsstoornis zoals Borderline, en waarbij de situatie vastgelopen is. Meestal gaat het om (jonge) vrouwen. De persoon en de hulpverlening eromheen zijn in een cirkeltje terechtgekomen, waarbij de patiënt geen andere communicatiemogelijkheden meer ziet dan bijvoorbeeld het ondernemen van een suïcidepoging, en waarbij de hulpverlening bij die dreiging vrijheidsbeperkende maatregelen of dwang inzet, zoals dat iemand opgenomen of geïsoleerd wordt. Alle betrokken partijen gaan dan, samen met de cliënt, kijken hoe dit anders kan.

De behandelaar stelt zich bij ABB op als een co-regulator die tijdelijk onderdeel is van iemands vermogen tot zelfregulatie. De behandelaar neemt dus niet over en beheerst ook niet, maar faciliteert een omgeving waarin iemand keuzes kan maken en verantwoordelijkheid kan nemen. Dit vraagt om oprechte nieuwsgierigheid, inlevingsvermogen, afstemming en begrenzing.

Volgens de handreiking van Rivierduinen zijn een aantal voorwaarden essentieel voor het laten slagen van ABB, bijvoorbeeld rondom de toegankelijkheid van de zorg:

  • Er moet een bereidheid zijn bij behandelaren om de behandeling vorm te geven en dit te doen vanuit een insteek van perspectief en hoop.
  • Er moet gebouwd (kunnen) worden aan een psychotherapeutische behandelrelatie.
  • Er is sprake van continuïteit van (beschikbare) zorg.
  • Er is een behandelaar die regie voert op de behandeling.

De voorwaarden, en waarom die wringen

Naar mijn idee loopt dit beleid in veel gevallen al vast op zijn eigen voorwaarden.

Vooral bij de punten over een behandelrelatie en continuïteit van zorg zet ik mijn vraagtekens, zeker in het huidige zorgklimaat. Wie heeft er in deze tijd nog een behandelaar die lang genoeg blijft om een goede behandelrelatie op te bouwen? Continuïteit van zorg is er vaak ook niet, en het vierde punt (een behandelaar die regie voert) vloeit eigenlijk voort uit het tweede en het derde. Wat je dan overhoudt, is dat je van iemand vraagt om verantwoordelijkheid te nemen in een situatie en een systeem dat in de basis niet veilig is, en dat gaat niet.

Het nare is dat je het ook niet kunt voorspellen. Je begint dus te bouwen aan een behandelrelatie, en vervolgens krijgt de behandelaar een andere baan, raakt zwanger, wordt ziek… dat kan allemaal gebeuren, maar heeft als direct gevolg dat het beleid onder druk komt te staan, zeker omdat het afhankelijk is van duidelijke afspraken tussen alle partijen.

En die afspraken zijn niet vrijblijvend. Alle betrokken partijen moeten met de neuzen dezelfde kant op staan, inclusief de cliënt (als het beleid uitgevoerd wordt zoals de bedoeling is), en dat vraagt nogal wat, zoals dus vertrouwen in de hulpverlening. Er moet goede dossiervorming zijn, zodat iedereen weet wat er is afgesproken en iedereen hetzelfde doet. Er moet regelmatig geëvalueerd worden met alle betrokkenen. En als hulpverlener moet je alert blijven op de valkuil dat je alsnog gaat beheersen, en steun zoeken bij collega’s als je merkt dat je dat wil gaan doen. Doe je dat niet, zegt Patricia van Wijngaarden (psychiater bij Dimence), dan gaan cliënten mazen in het net vinden en nieuwe manieren zoeken tot destructief gedrag, en kom je dus weer in hetzelfde cirkeltje terecht. Overigens gaat deze uitspraak ontzettend uit van wantrouwen en manipulatie, terwijl je tegelijkertijd van de cliënt vraagt om vertrouwen te hebben in hun eigen kunnen…

Als deze randvoorwaarden in de ggz al onder druk staan, wat betekent het dan dat dit beleid nu wordt uitgebreid naar een groep waarvoor het niet is ontwikkeld?

Autonomiebevorderend Beleid bij autisme

In juni volgde ik een webinar over Autonomiebevorderend Beleid specifiek bij autisme, georganiseerd door Dimence. Dit beleid wordt voornamelijk geschikt geacht voor vrouwen met autisme, die ook borderline-achtige patronen laten zien, en/of suïcidaal zijn of aan zelfbeschadiging doen. Maar in het webinar zei Patricia van Wijngaarden, dat ze dit eigenlijk op elke cliënt toepast en dat het de basis zou moeten zijn van elke behandeling, niet pas als het spannend wordt. Welke instellingen dit nog meer toepassen bij autisme is mij op dit moment niet bekend, en ik hoor het graag als je daar meer over weet.

Dat dit beleid voornamelijk van toepassing is op vrouwen met autisme, legt Van Wijngaarden als volgt uit: als een man disruptief gedrag vertoont, is dit vaak gericht op voorwerpen. Als een vrouw disruptief gedrag vertoont, wil ze graag aandacht van de verzorger. Dit kan lijken op een borderline persoonlijkheidsstoornis.

Hier haak ik af. Dat mannen hun gedrag op voorwerpen richten en vrouwen op mensen, is precies het soort aanname waarop de diagnostiek bij vrouwen decennialang is misgegaan. Het is bovendien een verklaring die de vrouw in kwestie meteen in een bepaald licht zet: zij wil aandacht, en dat moeten we afkeuren. Als je met die aanname begint, kleurt dat alles wat daarna komt, en dan is de stap naar ‘we reageren er niet meer op’ klein.

Een tweede begrip dat in het webinar terugkwam is holding: het overnemen en beschermen, iemand vasthouden die het zelf even niet redt. Het gevolg van te veel holding, aldus Van Wijngaarden, is dat je daarmee eigenlijk de boodschap geeft dat diegene het niet zelf kan. Het gedrag wordt van kwaad tot erger en daarmee bekrachtig je verkeerd gedrag. Waarbij de hulpverlener dus blijkbaar invult wat verkeerd en wat goed gedrag is.

Wat er anders is aan ABB specifiek bij autisme legt Van Wijngaarden ook uit. Bij Autonomiebevorderend Beleid ga je samen achterhalen wat iemands behoefte is en hoe je daar kunt komen zonder anderen te beschadigen in het proces. Bij cliënten met autisme liggen er vaak andere behoeften ten grondslag aan het gedrag dan je zou verwachten. Als hulpverlener moet je je eigen behoeften dus niet projecteren op de ander, maar heel goed luisteren. Dat is inderdaad heel belangrijk, maar er schuilt ook een gevaar in. Het dubbele empathieprobleem, een begrip van Damian Milton, houdt in dat het onbegrip tussen autistische en niet-autistische mensen wederzijds is, en niet simpelweg met goede wil op te lossen. ‘Beter luisteren’ is dan geen waarborg.

En wat als iemand echt wil blijven doen wat die doet, en dat vanuit zijn autonomie doet, terwijl die handelingen niet geaccepteerd worden in de samenleving? Dan luidt het antwoord: ‘Dan is er geen hulp nodig, veel plezier met wat je doet en kijk maar of het lukt.’ Dat klinkt naar mijn idee niet als respect voor autonomie. Het klinkt als de deur dichtdoen.

In het webinar benoemen alle sprekers zelf ook één van de risico’s van ABB, namelijk dat de cliënt zich in de steek gelaten kan voelen en dat daarmee oude trauma’s geraakt worden, omdat deze cliënten vaak een geschiedenis hebben van zich eenzaam voelen. Er is dus een risico op hertraumatisering. Ze weerleggen dat door te zeggen dat het beleid dan niet juist is uitgevoerd. Autonomiebevorderend Beleid staat niet gelijk aan minder hulp, autonomie staat ook niet gelijk aan zelfstandigheid of zelfredzaamheid, en autonomie moet je altijd zien in relatie tot de omgeving (relationele autonomie).

Ze zijn het er wel mee eens dat de uitvoering aandacht verdient. En daar zit voor mij sowieso het knelpunt van werken met methodieken. Het is redelijk star: je past toe wat je hebt geleerd, en dan moet het ook nog eens juist uitgevoerd worden, anders werkt het niet of kan het zelfs averechtse effecten hebben. Als de verklaring voor elke mislukking is dat het beleid verkeerd is uitgevoerd, dan kan het beleid zelf nooit falen. Je moet heel goed kijken naar wanneer de voorwaarden toereikend zijn om het beleid uit te voeren, en als je daar rekening mee houdt, kún je ABB dus helemaal niet toepassen op iedereen en in elke situatie, zoals Van Wijngaarden zegt.

Ik denk zelf dat zoiets als levensloopbegeleiding, zélfs in geval van persisterende suïcidaliteit, een betere uitkomst kan bieden. Dat is begeleiding die niet aan een behandeltraject hangt, maar meeloopt door de jaren heen, met iemand die je kent en die blijft, ook als het een tijd goed gaat. Als Autonomiebevorderend Beleid ervoor zorgt dat er meer samengewerkt wordt tussen de ggz en de begeleidende partij, en het de cliënt bijvoorbeeld helpt om meer contactmomenten te krijgen, zodat diegene niet meer wekelijks langs het spoor gaat lopen, dan ben ik daar natuurlijk helemaal voor.

Waar Autonomiebevorderend Beleid en autisme elkaar bijten

ABB rust op een aantal aannames over wat gedrag betekent en wat mensen kunnen. Bij autisme kloppen die aannames vaak niet, en dan doet hetzelfde beleid iets anders dan het bedoelt.

De aanname dat gedrag een boodschap is. ABB gaat ervan uit dat suïcidaal en zelfbeschadigend gedrag een functie heeft in de relatie. Het is communicatie, en door er niet meer op te reageren doorbreek je de cirkel. Bij autisme klopt die aanname vaak niet. Suïcidaliteit komt daar veel vaker voort uit uitputting, overprikkeling, autistische burn-out en jarenlang aanpassen, dan uit een relationele functie. Als het gedrag geen boodschap is aan de omgeving, dan is niet-reageren ook geen interventie. Dan is het gewoon niet reageren. Dit is wat mij betreft het punt waar het beleid en de doelgroep het hardst botsen.

De aanname dat verantwoordelijkheid teruggeven activeert. ABB legt verantwoordelijkheid terug in de verwachting dat dat iets in gang zet. Bij autistische inertie en executieve problemen werkt dat anders: iets niet kunnen beginnen is geen onwil, en het is ook geen aangeleerde hulpeloosheid. Het verschil tussen ‘doet het niet’ en ‘krijgt het niet op gang’ is voor een behandelaar van buitenaf bijna niet te zien, en ABB heeft geen enkel mechanisme om dat onderscheid te maken. Terwijl het wel het hele verschil uitmaakt voor wat je vervolgens doet.

De aanname dat je je behoefte kent en kunt benoemen. Samen achterhalen wat iemand nodig heeft, zoals Van Wijngaarden het beschrijft, veronderstelt dat je je eigen signalen op tijd voelt en onder woorden kunt brengen. Interoceptieproblemen en alexithymie komen bij autisme vaak voor, en zeker in een crisis. Je vraagt dan iets van iemand wat die op dat moment niet kan leveren, en rekent het resultaat vervolgens aan die persoon toe.

De aanname dat steun een fase is. ABB komt uit een herstelmodel: van hulp naar zelfstandigheid, hulp is tijdelijk, en blijvende steun is een teken dat het is vastgelopen. Maar autisme is levenslang. Blijvende ondersteuning is dan geen falen en ook geen afhankelijkheid, het is een aanpassing. Net als een bril of een lift. Dat verschil in uitgangspunt verklaart voor mij waarom hetzelfde beleid bij deze groep zo anders kan uitpakken.

Nog meer factoren om rekening mee te houden bij autisme

Dan is er nog het maskeren. Vooral vrouwen met een late diagnose hebben de deksel al heel vaak op hun neus gekregen, en hebben geleerd om het naar buiten toe langer te redden dan van binnen. ABB beloont dat patroon: wie het op eigen kracht lijkt te doen, bevestigt dat het beleid werkt. En de instorting is pas zichtbaar als die al gebeurd is.

Ook voorspelbaarheid speelt hier een rol. Voor veel autistische mensen is dat geen voorkeur maar een voorwaarde. Een beleidswijziging (die niet is uitgelegd), is dan niet alleen vervelend. Die is ontwrichtend. Als de regels ineens veranderen en niemand vertelt je waarom, dan ben je niet bezig met autonomie, maar met overleven.

Mijn informatie komt overigens niet alleen uit rapporten en het webinar. Zelf heb ik ook begeleiding gehad die sterk doet denken aan ABB. Expres zeg ik ‘sterk doet denken’ en niet ‘is’, want we hebben het over bijna vijftien jaar geleden, en de term werd toen nog niet gebruikt zoals nu. Wat er gebeurde, herken ik alleen wel.

Mijn ervaring met Autonomiebevorderend Beleid

Op de titelpagina van het rapport van MIND over Autonomiebevorderend Beleid staat een uitspraak die ik zeer herkenbaar vind en die me raakt:

Nog nooit heb ik zo hard om hulp geschreeuwd en het niet gekregen.

Als ik terugkijk op mijn hulpverleningsgeschiedenis, heb ik zelf ook te maken gekregen met (verkeerd uitgevoerd?) Autonomiebevorderend Beleid. Niet in de ggz, maar toen ik beschermd woonde. Wat sowieso al vreemd was, omdat er geen sprake was van een behandelsetting, maar er werd wel geprobeerd om mijn gedrag te veranderen. Ik werd veelvuldig gewezen op mijn eigen verantwoordelijkheid. Ik beschreef destijds al aan mijn begeleiders dat ik me voelde alsof ze me lieten verdrinken in een zwembad terwijl ik nog niet geleerd had om te zwemmen, en me niet alleen geen hand toereikten, maar ook geen trapje lieten zakken zodat ik eruit kon komen, terwijl ze die tools wel ter beschikking hadden, maar ze deden het gewoon niet, omdat ze dachten dat dat goed voor me zou zijn. Het voelde heel eenzaam en ik voelde me genegeerd. Ik vroeg me af waarom ik überhaupt beschermd woonde, als ik geen hulp kon verwachten, want eigenlijk werd elke simpele hulpvraag naar mij teruggeketst.

Toen ik in en dóór deze situatie suïcidaal werd omdat ik al zo lang aan het overleven was, zeiden mijn begeleiders dat ze er vertrouwen in hadden dat ik er wel uit zou komen, en verder gebeurde er dus niks. Ook dat voelde heel leeg en eenzaam. Alsof ik op de afgrond stond en niemand een poging deed om me daar weg te halen. Toen ik op aanraden van mijn psychiater opnieuw begon met antidepressiva, waren mijn begeleiders daar fel op tegen, omdat ze vonden dat ik er zelf doorheen moest. Daar zou ik wat van leren. Het lukte me op dat moment niet om er zonder hulp doorheen te komen, omdat mijn begeleiders me voor mijn gevoel tegenwerkten en me niet de veiligheid en duidelijkheid boden waar ik om vroeg. Ik beschrijf het nu heel kort, maar er is natuurlijk veel meer gebeurd dan dit.

Jaren later heb ik EMDR gehad om het bejegeningstrauma te verwerken dat ik in deze periode heb opgedaan. Ik had nachtmerries, kon mijn nieuwe hulpverleners niet vertrouwen, durfde geen hulp meer te vragen, en werd getriggerd als hulpverleners bepaalde woorden gebruikten die me aan die tijd deden denken. Gelukkig heeft de EMDR me heel goed geholpen en gaat het nu een stuk beter.

Een hulpverlener die achter ABB staat, zal het bovenstaande waarschijnlijk lezen en denken dat ik liever afhankelijk wilde zijn, en dus mijn eigen verantwoordelijkheid niet wilde nemen. Hoe het nu met mij gaat, bewijst naar mijn idee het tegendeel. Hoe mijn begeleiding er nu uitziet kun je lezen in de blog die ik daarover geschreven heb. Ik heb daarin het gevoel de volledige regie te hebben. Sterker nog: ik beheer zelf mijn pgb en kies zelf wie mij begeleiden. Mijn begeleiders versterken me in wat ik nodig heb, en langzaam maar zeker komen we bij de kern van wat ik nodig heb, en durf ik mijn hulpvragen weer te stellen. Waardoor ik al jaren stabiel ben en weer aan het leven ben.

Dat is precies het punt dat ik wil maken. Ik ben niet autonomer geworden doordat er hulp werd weggehaald. Ik ben autonomer geworden doordat er hulp kwam die klopte.

Wat ik ervan vind

Naar mijn idee heeft de term Autonomiebevorderend Beleid juist iets betuttelends in zich. Zoiets als: ik ga even voor jou bepalen dat jij autonoom moet zijn, en hoe we dat gaan doen. Terwijl autonoom zijn voor iedereen iets anders betekent, en dat naar mijn idee dus vanuit de cliënt zelf moet komen en nooit een doel op zich moet zijn. Een hulpverlener kan ondersteunen in wat autonomie voor diegene is en dat helpen uitvoeren. Als hulpverlener ga je daarnaast staan en samen kijken naar waar je behoefte aan hebt. Autonomie volgt dan vanzelf. Je duwt iemand niet richting autonomie.

Wat ik me ook ernstig afvraag is: hoe bepaal je als hulpverlener de grens tussen ‘de cliënt vindt het niet leuk’ en ‘de cliënt gaat eraan onderdoor’? In het webinar stelde ik de vraag: wat doe je als de cliënt zelf een andere benadering wenst? De antwoorden die daarop kwamen, vond ik veelzeggend. ‘Bijna altijd kom je er samen wel uit’, was er één. ‘Als iemand niet wil, zit er wat anders achter en dan moet je dat bespreken’, was een andere. ‘En als het echt niet lukt: dan kun je zeggen dat je er inhoudelijk niet achter kunt staan, en de behandelrelatie verbreken, want dan doe je het beste voor de cliënt.’ De visie is dat eigen regie nu eenmaal eng is, dus daar komt die weerstand vandaan, en niet bijvoorbeeld uit de zelfkennis van de cliënt, die voelt dat dit niet goed voor hun is. Waarmee je de autonomie van de cliënt dus eigenlijk ondermijnt. ‘Je moet tot het gaatje gaan om ABB toe te passen, want het zit in je manier van werken.’

Daar zit een cirkelredenering in die me niet lekker zit. Als je het beleid wilt, is het goed. Als je het niet wilt, zit daar iets achter, en moeten we het daarover hebben. En als je dan nog steeds niet wilt, is het het beste voor jou als de behandelrelatie eindigt. Er is geen uitkomst waarin de cliënt gewoon gelijk heeft. Dat is een merkwaardige manier om autonomie te bevorderen.

Naar aanleiding van de Nieuwsuur-uitzending maakte Jason Bhugwandass nog een goed punt in een story op Instagram, namelijk dat je iemand niet eerst afhankelijk kunt maken en hulp kunt bieden, bijvoorbeeld door diegene steeds op te nemen, en dan te zeggen: dat doen we niet meer. Dat is superverwarrend, zeker in het geval van autisme. Iets wat ik zelf ook in mindere mate ervaren heb. Mijn begeleiders waren eerst heel medelevend, namen me serieus, boden me hulp. Ik begon langzaam op ze te vertrouwen, en ineens was dat voorbij. Ik snapte het niet, en ik heb meerdere malen gevraagd waar dit beleid goed voor was en wat ze ermee wilden bereiken. Daar kreeg ik geen antwoord op, en ik kan slecht tegen onduidelijkheid. Waardoor ik nog meer om hulp ging vragen, en het nog meer niet kreeg, en het steeds slechter ging. Daarbij werden er uitspraken gedaan over wie ik was als persoon; dat ik mijn hulpvragen niet uit kon stellen en me te afhankelijk opstelde. Het beleid werd niet bevraagd. Bij goed uitgevoerd Autonomiebevorderend Beleid moet de cliënt uiteraard op de hoogte zijn van hoe er wel en niet gehandeld wordt, en zelfs een contract ondertekenen. Ook staat ABB in principe niet gelijk aan minder hulp. Hoe vaak dat in de werkelijkheid ook zo uitpakt, is onbekend. Er zijn wel veel ervaringsverhalen, zoals in het rapport van MIND, van mensen die zich verwaarloosd voelen onder dit beleid.

Wat me ook opvalt: er is geen wettelijk kader waar dit onder valt. Als het gaat om dwang en vrijheidsbeperking is er van alles geregeld in de Wvggz en de Wzd, inclusief rechtsbescherming en toetsing. ABB is geen wettelijke categorie, dus die bescherming geldt hier niet. Terwijl het wel ingrijpt in wat iemand krijgt, en dat kan net zo bepalend zijn voor iemands leven als een maatregel die je wel moet toetsen. Er wordt veel gesproken over de risico’s van te veel ingrijpen. Voor de risico’s van niet ingrijpen is veel minder geregeld.

Ik ben uiteraard niet tégen autonomie, en ik wil ook eerlijk zijn over de andere kant. Het argument vóór ABB is sterk: iatrogene schade van langdurige opnames, separaties en controle is reëel. Mensen kunnen daar inderdaad zieker van worden. De kritiek op een zorgsysteem dat vooral beheerst, is terecht, en dat wil ik niet wegwuiven.

Alleen: het probleem is naar mijn idee niet autonomie. Het probleem is dat het ene rigide protocol wordt vervangen door het andere. Waar eerst gold ‘we grijpen altijd in’, geldt nu ‘we grijpen niet meer in’, en in beide gevallen is het de cliënt die zich moet voegen naar wat het systeem op dat moment de juiste benadering vindt. Dat is geen autonomie. Dat is een andere vorm van hetzelfde.

Dus…

Autonomiebevorderend Beleid voor een hele kleine groep, waarbij sprake is van chronische suïcidaliteit en/of zelfbeschadigend gedrag, die vastzitten in vrijheidsbeperkende maatregelen en dwang… misschien. Mits beter onderbouwd en mits voldaan aan de voorwaarden.

Ik zie echter tekenen dat het bij een grotere groep en steeds vaker toegepast wordt. Ik vind zelf dat autonomie niet het doel moet zijn van een behandeling. Het is wel mogelijk het gevolg. Ik geloof erin dat iedereen zo veel mogelijk zelf wil doen, maar bij autisme kan er ook een grens zitten aan in hoeverre iemand keuzes voor zichzelf kan maken. Dat moet eerst gezien en onderkend worden.

Aanbevelingen

Verschillende bronnen noemen dat ABB op dit moment toegepast wordt bij autisme. Of dat verstandig is weet eigenlijk niemand, en of het autistische mensen echt helpt of goed doet weet helemaal niemand. Naar mijn idee moet daarmee gestopt worden, tot er meer duidelijk is over ABB in het algemeen. Als het kader nog niet genoeg uitgekristalliseerd is voor de groep waarvoor het beleid is ontwikkeld, dan is uitbreiding naar een groep waarvoor het niet is ontwikkeld op zijn minst voorbarig.

En als dit beleid nu al toegepast wordt bij autisme, laat dan ook autistische mensen meedenken. Aan tafel waar het beleid gemaakt wordt.

Ben je zelf autistisch en heb je te maken met Autonomiebevorderend Beleid of denk je dat het wordt toegepast op je? En heb je daar hulp bij nodig? Het meldpunt van MIND is inmiddels gesloten, maar onderaan deze pagina staan wel een aantal plekken waar je terechtkunt.

Verder lezen

Ik heb enorm de behoefte om compleet te zijn, en om alle nuances weer te geven. Ik ben daarom ook lang bezig geweest met dit artikel, maar ik moet er een keer een punt achter zetten. 100% compleet zijn kan nou eenmaal niet, zeker bij een onderwerp waar nog veel onduidelijkheid over is. Daarom plaats ik hieronder nog wat bronnen die ik tegenkwam tijdens het schrijven van dit artikel, die mogelijk interessant zijn als je een completer beeld wil krijgen. Ik ben het met deze bronnen niet per se eens of oneens; het is bedoeld om meer te lezen en zelf een oordeel te vormen.

7 gedachten over “Autonomiebevorderend Beleid bij autisme, vanuit autistisch perspectief”

  1. Jouw ervaring is vergelijkbaar met de mijne waar iemand dacht mij autonomie te geven maar vergat te begeleiden.. ‘moest het zelf doen’ of ‘het is te complex’.. het is niet complex maar ze wilde niet meedenken..ik was intern constant in paniek.. ik weet en wist, diep van binnen, dat organisatie waar ik begeleid wordt echt wel wil meedenken..ik hoorde later, toen ze vertrok dat ze juist in onmin was met de organisatie (verklaarde een hoop). en die niet met mijn zorg vertrouwende want daar zou ik te ‘goed’ voor zijn. Haar doel was zelfstandig en dus autonoom..toen ze vertrok heb ik letterlijk het heft in handen genomen. En dat heeft geleid tot echte reuze sprongen in ontwikkeling, zijn en mentaal welzijn..inmiddels weet ik dat ik een pda profiel heb en ander soort zorg behoef die ik steeds beter kan organiseren en uitleggen. En de begeleiding werkt hierin mee.. het zijn mini stappen maar de paniek is weg.. en dat is al heel wat.

    Beantwoorden
  2. Heel sterk dat vormen van ondersteuning bij ASS in vraag gesteld worden. Dit is echt nodig. Na lezing van uw blog is het voor mij duidelijk dat ABB niet geschikt lijkt bij autisme.
    Na jaren praktijkanalyses en studie verzamelde ik diepe kennis en inzicht in autisme. Als je verder kijkt dan de zichtbare gevolgen, en probeert te begrijpen hoe die gevolgen ontstaan, krijgt ASS een totaal ander gezicht.
    Binnenkort komt een boek beschikbaar waarin ik mijn bevindingen uitleg, met aangepaste adviezen.
    Ik hoop daarmee veel mensen te kunnen helpen; dit is de motivatie en het doel van mijn werk.

    Beantwoorden
  3. Nou Anne, een goed onderbouwd verhaal en er is nog erg veel te doen. Daarnaast vind ik het sterk dat je aangeeft dat je er veel tijd aan hebt besteed om een goed artikel te schrijven. Natuurlijk kan je verder en in details verder gaan. Maar je hebt er een punt achter gezet. Ik vind het tevens sterk dat je je eigen ervaringen hebt beschreven en onderbouwd. Ik vind het een geweldig goed artikel en ik hoop dat meerdere mensen dit lezen. Knappe prestatie. Ik ben trots op je!

    Beantwoorden

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie gegevens worden verwerkt.