Header bij blog over autisme en grenzen. Aan de rechterkant staat de tekst 'Over grenzen met Max'. Links een foto van Max; een vrouw met donkerbruin haar die gebruikmaakt van een rolstoel

Over grenzen met Max: autisme en EDS

Deze week is het Autismeweek. Hoewel het voor autistische mensen elke week autismeweek is, staan we van 2-9 april even extra stil bij meer acceptatie voor autisme. Het thema van de Autismeweek is dit jaar ‘grenzen’. Het leek me mooi om eens te onderzoeken hoe verschillende autistische mensen eigenlijk omgaan met grenzen. Vandaar deze serie, met elke dag van de Autismeweek een nieuwe blog (behalve op woensdag, want dat is mijn vrije dag en dan moet ik me even aan mijn eigen grenzen houden ;)). Maak kennis met Max:

Hey! Mijn naam is Max de Bruin, ik ben 41 jaar. Ik ben ruim 22 jaar samen met mijn partner, samen zijn wij ouders van drie (jongvolwassen) kinderen. Ik ben geboren met de bindweefselaandoening Ehlers-Danlos (EDS) en gebruik daardoor sinds 10 jaar regelmatig een rolstoel. Twee jaar geleden werden mijn vermoedens dat ik autistisch ben bevestigd. Aangezien autisme in de familie zit, en er een duidelijke link is tussen EDS en autisme, kwam dit niet als een verrassing.

Waar denk jij als eerste aan als je het woord ‘grenzen’ hoort?

Van nature ben ik vrij opstandig. Bij het woord grenzen is mijn eerste instinct ‘eens zien of dat ook voor mij geldt’. Omdat ik opgevoed ben door ouders die de motto’s ‘doorgaan zolang hoofd en romp niet gescheiden zijn’ en ‘niet klagen maar dragen’ heilig achtten, heb ik eerder geleerd om door te zetten dan om te luisteren naar mijn lijf en mijn grenzen.

Ik zag mensen dingen doen die mij zeer veel moeite kostten, maar zij deden ze lachend dus ik vond dat ik het ook moest kunnen. Daarbij werd ik vaak aangemoedigd door ouders en leerkrachten die allemaal van mening waren dat ik maar eens wat harder voor mijzelf moest worden en niet zo moest piepen.

Gelukkig leerde ik na heel veel vallen en opstaan, en met een diagnose op zak uiteindelijk dat mijn normaal nogal afwijkt van het normaal van de gemiddelde mens.

In hoeverre ben je je bewust van je grenzen?

In revalidatietherapie voor de EDS heb ik geleerd naar de grenzen van mijn lichaam te luisteren. Aangezien mijn lichaam vrij snel aan de bel trok als ik over een grens was gegaan, leerde ik uiteindelijk dat grenzen mijn redding zijn. Als ik die respecteerde, kon ik uiteindelijk meer dingen doen omdat mijn hersteltijd korter was dan wanneer ik gigantisch over mijn grenzen heen denderde.

Grenzen wat betreft mijn mentale welzijn heb ik nooit leren herkennen, ik wist nooit dat dat ‘een ding’ was. Nu ik weet dat ik autist ben en ik meer kennis heb over wat dat inhoudt, kennis over overprikkeling, onderprikkeling, autistische burn-out etc. ben ik me ervan bewust dat ik jarenlang roofbouw op mijn mentale gezondheid heb gepleegd. Met de kennis van nu bekijk ik al mijn depressies en periodes van uitgeblustheid met andere ogen.

De echte omslag kwam voor mij toen ik mijn diagnose net een half jaar had en mijn vader op een voor mij traumatische manier overleed. Ik ontwikkelde PTSS en mijn hele leven liep in de soep. Daar bovenop stopte mijn vrijwilligerswerk op een nare manier. Mijn vrijwilligerswerk gaf mij structuur en een doel. Ik stortte volledig in.
Met behulp van EMDR heb ik mijn trauma aangepakt en mijzelf, stukje bij beetje, weer bij elkaar geraapt.

In de periode dat ik mentaal aan het helen was, heb ik, samen met mijn man, besloten om grotendeels te stoppen met mijn autisme te maskeren en zodoende meer mijzelf te worden. Ik ben gaan achterhalen wat ik nodig had om gelukkig te zijn, en waar mijn grenzen lagen. Het is een behoorlijke zoektocht en veel trial-and-error geweest maar ik weet inmiddels aardig goed hoe ik in elkaar steek, en wat ik nodig heb om mijzelf te zijn en toch mee te kunnen ‘met de buitenwereld’.

Hoe lukt het jou om binnen je eigen grenzen te blijven?

Door me over het gevoel heen te zetten dat ik een zeikerd ben. Ik heb nou eenmaal last van het geluid van de wasdroger, en als ik aan het koken ben onder de afzuigkap met een hoop pannen op het vuur en dingen die gedaan moeten worden, heb ik niet mentale ruimte om ook nog een gesprek te beginnen over hoe je dag is verlopen. Ik kan niet met je discussiëren als je door me heen praat omdat het me van de wijs brengt en ik zo geen tijd heb om na te denken en een antwoord te formuleren dus ik kap je af.

Een feest op onbekend terrein met een hoop muziek en onbekende mensen is voor mij gewoon leuker als ik in de keuken sta om de toastjes in de gaten te houden, zo kan ik de mensen die voorbij komen in een rustige setting een voor een spreken. Dat ik daardoor als stug, hooghartig of ongezellig word gezien accepteer ik als gegeven. Mensen die me echt kennen weten dat het anders is.

Wanneer ga je weleens over je eigen grens?

Best regelmatig. Het leven is voor mij het leukst als ik impulsief kan zijn en soms ook gewoon ja kan zeggen tegen dingen die misschien onverstandig zijn maar wel léuk. Wel probeer ik daar bewust voor te kiezen, zodat ik ook weet dat ik daarna tijd in moet plannen als hersteltijd. En soms loopt het leven zo dat er niets te kiezen valt, en moet je dóór.

Met een gezin met drie kinderen en een grote roedel huisdieren moet je altijd bedacht zijn op onverwachte omstandigheden. Als ik bedacht had een film te gaan kijken maar de katten zijn aan het vechten of er gooit er 1 een haarbal op het tapijt dan zal ik toch aan de slag moeten.

Wat zijn voor jou de gevolgen als je over je grens gaat?

Sinds ik covid gehad heb liggen mijn grenzen dichterbij dan voorheen. Mijn lichaam begint al te bokken voor ik mentaal aan mijn grenzen zit, hierdoor zijn mijn dagen vrij leeg met veel rustmomenten. Daardoor zijn tegenwoordig vermoeidheid en overprikkeling de heftigste reactie op over mijn grenzen heen gaan. Gelukkig heb ik ontdekt hoe ik weer kan ontprikkelen, door me terug te trekken met mijn noisecancelling koptelefoon op, onder een zacht dekentje op de bank of als het in de woonkamer te druk is op bed met de gordijnen dicht.

Hoe geef jij je grenzen aan aan andere mensen?

Door letterlijk te zeggen wat ik wel of niet kan of wil. Ik ben nooit zo goed geweest in mijzelf uitspreken en ben eigenlijk behoorlijk verlegen. Door de rolstoel heb ik geleerd mijn mond open te trekken. Dingen zijn vaak buiten mijn bereik en ik kan niet alle deuren zelf openen dus ik heb geleerd om mensen aan te spreken en uit te spreken wat ik nodig heb. Doordat ik beter voor mijzelf leerde opkomen, durf ik nu ook beter aan te geven waar ik behoefte aan heb.

Hoe ga je ermee om als iemand een grens aangeeft aan jou?

Ik ben er groot voorstander van dat mensen hun grens aan mij aangeven. Ik houd daar ook met alle liefde rekening mee, zo lang het uiteraard niet ten koste van mijzelf gaat. Andermans grenzen zijn voor mij als spelregels in een spel, ze helpen mij de situatie begrijpen en dat zie ik als positief.

Ga je weleens letterlijk over de grens? Oftewel, reis je weleens naar het buitenland? Waarom wel, waarom niet?

In mijn hoofd durf ik alles. In de praktijk is het helaas wat lastiger. Ik heb vliegangst (onder andere uit vrees dat mijn rolstoel beschadigt in het vliegtuig) en dat maakt de mogelijkheden wat beperkter. Ik ben wel naar de buurlanden België, Duitsland en Frankrijk geweest, en enkele jaren geleden naar het noorden van Italë.
Ik zou graag nog eens naar Engeland en Ierland gaan.

Wil je verder nog iets kwijt over autisme en grenzen?

Je grenzen leren kennen en je grenzen leren respecteren is de ultieme selfcare. Niet de leuke Instagrammable soort selfcare met gezichtsmaskertjes en movienights met de meiden. Het is wel de soort die frustratie op kan leveren maar uiteindelijk altijd de moeite waard is.

Frustratie bij anderen omdat je ineens nee zegt op dingen waar je voorheen ja zei, en frustratie bij jezelf omdat je niet van het beperkende karakter van grenzen houdt. Maar door je grenzen te leren kennen ga je jezelf beter snappen. En als je jezelf snapt scheelt dat ook weer veel frustratie. Wat mij betreft is dat altijd de moeite waard.

Heb je nog tips voor andere autistische mensen rondom het thema grenzen?

Durf jezelf uit te spreken. Dat kan verbaal of met een hulpmiddel zoals een sunflower keycord, of met een kaartje met daarop beschreven wat jij nodig hebt. Als mensen niet weten wat jij nodig hebt, kunnen ze geen rekening met jou en je grenzen houden.
Probeer jezelf, als je daar last van hebt, over het gevoel heen te zetten dat je zeurt. Als je een been breekt ga je zes weken in gips, als je slecht ziet neem je een bril. Als je autistisch bent mag je ook hulpmiddelen gebruiken om je leven beter of leuker te maken.

Wil je meer zien en lezen van Max?

Ik blog zeer onregelmatig over de Ehlers-Danlos syndromen, mijn persoonlijke leven, en dingen waar ik momenteel mee bezig ben op www.daisymerollin.nl maar het actiefst ben ik op twitter. Ik maak me druk over zaken als (on)toegankelijkheid, discriminatie op allerlei vlakken en ongelijkheid in de ruimste zin van het woord. Je vindt me op @maxiaadvermogen

Plaats een reactie

Deze site gebruikt Akismet om spam te verminderen. Bekijk hoe je reactie-gegevens worden verwerkt.

Skip to content